Parijs

We weten reeds van bij de diagnose eind maart dat genezing dit keer een heel groot vraagteken is. Een embryonaal rhabdomyosarcoom is een tumor die zich lokaal uitzaait in de vorm van micrometastasen, minuscuul kleine gezwelletjes in de buurt van de primaire tumor, die zelfs op een scan niet zomaar te zien zijn.

In een ideaal scenario (voor zover je daarover bij kanker kunt spreken), wordt een dergelijke tumor op drievoudige wijze aangepakt: chemo om de tumor te verkleinen, een operatie om de tumor en een brede perimeter errond te verwijderen (in de hoop dat op die wijze de micrometastasen ook verwijderd zijn) en bestraling om alle eventuele tumorresten te vernietigen.

Al in 2013 was duidelijk dat bij Lucas slechts twee van drie behandelwijzen in aanmerking kwamen. Een operatie midden in het hoofd, vlak onder de hersenen, bij alle belangrijke bloedbanen en zenuwen, is een gigantisch risico, dat men dan ook niet meteen wilde nemen. Daarom kreeg Lucas zware chemo- en radiotherapie. Deze tweevoudige behandeling leek aanvankelijk voldoende te zijn, want op de scans eind 2013 was er van de tumor niks meer te zien.

Anno 2015 zijn de opties voor Lucas nog beperkter, want hij heeft de maximum dosis radiotherapie in die zone van het lichaam reeds toegediend gekregen. De enige behandelingsoptie lijkt chemotherapie te zijn, maar de statistieken geven duidelijk aan dat dat slechts zelden voldoende is om rhabdomyosarcomen volledig uit te roeien.

De piste van chirurgie werd daardoor opnieuw bekeken. In UZ Leuven zelf vindt men het risico te groot en wil men een dergelijke operatie niet uitvoeren. Lucas’ dossier gaat echter al enkele maanden de wereld rond. Een oncologisch team in Parijs heeft intussen laten weten dat zij niet per definitie neen zeggen tegen een operatie. Maar voor ze dit met zekerheid kunnen zeggen willen ze Lucas op consultatie zien.

Het ziet er dus naar uit dat we binnenkort naar Parijs gaan. We kunnen een dergelijke kans natuurlijk niet links laten liggen. Maar we zijn heel voorzichtig in ons optimisme. Lucas’ behandelende chirurg in Leuven is absolute top. Het feit dat hij een dergelijke operatie niet verantwoord vindt, kunnen en willen we zeker niet zomaar naast ons neerleggen. Bovendien zal het sowieso een heel moeilijke afweging worden, want de risico’s zijn enorm en een operatie is nog steeds geen 100% sluitende garantie op genezing.

We weten nog niet wanneer we in Parijs verwacht worden. UZ Leuven legt de contacten en maakt voor ons een afspraak. We weten wel al dat we ons met ons middelbare school Frans, dat intussen al behoorlijk wat stof vergaard heeft, geen overleg kunnen plegen met de artsen in Parijs. Daarom zijn we op zoek naar iemand die zowel het Frans als het Nederlands heel goed beheerst, indien mogelijk ook het medische jargon, die zich ten allen tijde kan vrijmaken om mee te gaan én die het ook ziet zitten in dit verhaal betrokken te geraken. We zijn er ons absoluut van bewust dat dit geen eenvoudige vraag is, maar het is dan ook geen eenvoudige situatie. Wie dit zou willen doen, of wie ons iemand kan aanraden, mag ons contacteren op tomas.bruylandADgmail.com. Liefst geen reacties via de blog. We zijn jullie nu al heel erg dankbaar.