Als je een kind met kanker hebt in België, geniet je heel wat sociale voordelen. Je dient een zeer uitgebreide aanvraag in bij de FOD-DG Personen met een handicap, en op basis van het medisch dossier, worden aan je kind een aantal “punten” toegekend. Hoe meer “punten”, hoe “meer gehandicapt” je kind wordt verklaard en hoe meer sociale voordelen je ontvangt: verhoogde kinderbijslag, sociaal tarief voor energie en water, een gehandicaptenkaart en een kaart “kosteloze begeleider” voor trein en bus. Deze voordelen krijg je toegekend voor één jaar, en kunnen, indien nodig, verlengd worden. De hele keerzijde van dit mooie verhaal is natuurlijk dat je dossier eerst moet goedgekeurd worden, en dit kan wel “even” duren. De aanvraag moet immers niet alleen door een heel administratief netwerk, maar moet ook beoordeeld worden door een controlearts.
Bij Lucas’ vorige kankerbehandeling duurde de hele procedure bijna een half jaar; de intensieve chemobehandeling was al bijna achter de rug. Deze keer wordt deze wachtperiode moeiteloos overschreden. We wachten reeds meer dan een half jaar, vandaag exact 194 dagen. In het licht van een mogelijke behandeling in Duitsland, en alle financiële onzekerheid die daarbij komt kijken omdat het nog een vraagteken is of het RIZIV hierin zal tegemoet komen, belden we vandaag toch even om zicht te krijgen op ons dossier. Natuurlijk krijg je nooit iemand aan de lijn die beslissingen kan nemen, wel iemand die duidelijk getraind is dit soort “vervelende” telefoontjes af te handelen. “Ja, we weten dat het lang duurt. We zijn ermee bezig. Het is wachten op de dokter (de controlearts dus).” Ook de mededeling dat we momenteel reeds in een palliatieve nabehandeling zitten en niet weten hoeveel tijd Lucas nog heeft, kon niet helpen. De enige mogelijkheid om de afhandeling te versnellen, is een aanvraag tot “hoogdringendheid” van een dokter, wanneer je kind opgenomen is in het ziekenhuis en niet lang meer te leven heeft…
Dankzij het feit dat we allebei nog steeds ons werk hebben, en een hospitalisatieverzekering, is het financiële tot hier toe nog geen grote kopzorg geweest. Daarenboven krijgen we af en toe via een zeer discreet “schouderklopje” met de boodschap dat “als het financieel niet meer lukt, wij wel iets willen proberen te doen…”. Dat laatste is gelukkig nog niet nodig geweest. Maar we moeten wèl voortdurend denken aan mogelijke andere ouders in vergelijkbare situaties, die reeds voordien financiële zorgen hadden, of door de kanker hun werk moeten opgeven, of…. Ook zij moeten eindeloos wachten op de dokter, om datgene te krijgen waarop iedereen in dit soort situaties recht heeft en wat bovendien het dagdagelijks “voortploeteren” net dat tikkeltje draaglijker maakt.
Enkele uren na de “rondbelronde”, kregen we telefoon terug; een vriendelijke ambtenaar engageert zich ons dossier wat meer te duwen om iets te doen bewegen. We kunnen alleen maar hopen dat dit niet ten koste gaat van andere wachtende ouders.
Lucas for Life vzw 
Ik kan jullie helemaal volgen. Onze Wolf moest zich tot aan zijn 12 jaar bijna jaarlijks aanbieden bij de controlearts. Deze arts was op 3/4 uur rijden van thuis, bekeek terwijl we er waren alleen het dossier, stelde mij wat vragen en raakte Wolf nog niet aan. En toen kregen we opnieuw verlenging. Zelfs Wolf stelde zich de vraag waarom hij nu toch weer opnieuw naar die dokter moest, terwijl hij niet ziek was en de dokter ook niets deed … Helemaal lachwekkend is ons verhaal als je weet dat Wolf een syndroom heeft. Aangeboren dus. Dat verandert dus NOOIT, het is genetisch. Ja, ofwel hopen ze in Brussel toch nog dat Wolf op een dag wakker wordt en zijn duplicatie verdwenen is ?? Voor mij geen probleem :).
Enige hervorming is dus op z’n plaats, me dunkt.
Heel veel succes trouwens in Duitsland. Met die taal kunnen we helaas niet helpen.
Helaas is ook dit weer zeer herkenbaar.
Wachtlijsten voor dringende vragen en noden enerzijds en controleartsen die moeten bevestigen wat hun collega’s vaststellen of moeten vaststellen dat een erfelijke of chronische ziekte niet op een jaar verdwijnt anderzijds. Als alle zinloze visites aan een controlearts zouden afgeschaft worden, konden deze artsen zich misschien kunnen bezighouden met de echt belangrijke vragen en problemen.
Toen ik enkele jaren geleden na een herstelperiode halftijds wou gaan werken, moest ik ook naar de controlearts. Toen die brave man mij nog eens naar de huisarts stuurde, kon ik het niet meer laten en vroeg ik hem het nut daarvan. Blijkbaar kon hij niet bevestigen wat de specialist in het ziekenhuis en de bedrijfsarts al hadden vastgesteld. Toen ik de brave man daarop wees en zei dat dat mijn vijfde visite aan een arts zou zijn voor een administratieve beslissing, was zijn reactie iets in de aard van “jij moet toch niets betalen.” Alsof hij gratis werkt.
Moraal van dit verhaal. Wij hebben een schitterend sociaal zekerheidssysteem. Ik weet waarom ik belastingen betaal. Laat daar geen misverstanden over ontstaan. Maar precies omdat het zo levensnoodzakelijk is, is het toch doodjammer dat er geld verspild wordt aan zinloze procedures en nutteloze administratie. Wie wordt daar beter van? De chronisch zieke niet want die moet jaarlijks door de administratieve mallemolen, de zeer zwaar zieke niet want die moet wachten op een beslissing en de maatschappij niet want die betaalt voor de nutteloze onkosten.