Tijdens Lucas’ eerste verblijf op de afdeling kinderonco-hematologie, lag er een babytje in de isolatiekamer met een zeer agressieve kanker. Die kleine kanjer hebben we nooit gezien, aangezien hij in isolatie was, maar we hebben wél mee taart gegeten voor zijn eerste verjaardag. Zijn papa en mama en twee zusjes kwamen we vaak tegen op de gang. Vandaag hoorden we dat kleine J. het niet heeft gehaald. De behandeling die hij moest ondergaan, was eigenlijk te zwaar voor zijn heel jonge leeftijd, maar er was geen andere optie. Zo’n bericht laat je niet koud en doet je nog maar eens beseffen dat het absoluut niet vanzelfsprekend is dat er überhaupt een geschikte behandeling bestaat voor de ziekte van je kind.
Vandaag op de dagzaal zagen we de driejarige L. met haar mama en papa en dat maakte ons dan weer ontzettend blij: L. en haar ouders zijn bijna 9 maanden onafgebroken op de afdeling geweest, waarvan een heel groot deel in strenge isolatie. Wat een onbeschrijfelijk geluk dat ze nu ‘maar’ drie keer per week naar de dagzaal moeten komen en voor de rest weer gewoon samen thuis kunnen zijn!
Ook al kennen we de andere gezinnen op de afdeling en de dagzaal niet écht, je komt elkaar toch steeds weer tegen en al gauw ga je meeleven met elkaars vreugde en verdriet: een chemo zonder al te veel bijwerkingen, een vervelende infectie die roet in het eten komt gooien … we kennen het intussen allemaal. Die lotsverbondenheid is mooi en waardevol: voldoende afstand om elkaar de nodige privacy te gunnen, maar tegelijk ook voldoende belangstelling voor en medeleven met wat onze kinderen moeten doorstaan. Het geeft het verblijf op de afdeling en in de dagzaal iets heel bijzonders.
Lucas for Life vzw 
Kinderen die overlijden aan ziekte, het lijkt niet meer van onze tijd. Zeker niet in het moderne Westen. En toch hebben we nog steeds niet het laatste woord. Misschien een geluk bij een ongeluk dat Lucas al 5 was en hierdoor misschien meer opgewassen tegen de behandelingen. Ik hoop dat mensen door het lezen van jullie verhaal beseffen dat samen thuis (be)leven niet zo vanzelfsprekend is.