Tag: beleving

Een heel boze vogel in huis …

LucasforLife

Een nieuw seizoen, dus ook tijd voor een nieuw hoofddeksel.  Lucas heeft de hele zomer een blauwe zonnehoed gedragen om zijn hoofd te beschermen tegen de zon, maar dat wordt nu wel wat frisjes.  Mama ging dan maar op zoek naar een aan het seizoen aangepast hoofddeksel.  Toen ik in de winkel een rode Angry Birds muts vond, zette ik maar even mijn principes opzij – ik weiger normaal gezien dat soort commerciële zaken te kopen – want dit vond ik té toepasselijk.  Niet alleen gaat Lucas helemaal op in het spelletje zelf – wat ik minder geweldig vind – maar vooral staat het voor hem nog steeds symbool voor zijn strijd tegen kanker. Intussen oefent hij goed zijn “boze vogel” blik en steekt hij lekker zijn tong uit tegen kanker.

Boze vogel blik
Boze vogel blik
Steek je tong uit tegen kanker!
Steek je tong uit tegen kanker!

Niet OK

LucasforLife

Dagelijks krijg ik wel een aantal keer de vraag “Hoe gaat het nu met Lucas?” En dan vertellen we steeds ongeveer hetzelfde: dat hij het wonderwel doorstaat en dat de behandeling goed aanslaat. En dan krijgen we heel vaak de reactie: “Ha, dat is goed, dat de behandeling goed aanslaat.  Dan gaat het toch eigenlijk wel goed met hem.” En dan voel ik steeds een oerboosheid in mij opborrelen, want weet je, het is niet ok.  Lucas heeft kanker, hij wordt wekelijks geprikt en gestoken voor een druppel bloed, hij krijgt elke drie weken een gigantische dosis gif in zijn lijf en binnenkort ook nog eens dagelijks bestraling die zijn hals en gelaat voor altijd zullen misvormen.  Dat is niet ok.  Hij is zijn haren, wenkbrauwen en wimpers kwijt en moet elke dag opnieuw op zoek naar iets wat hij lust.  Dat is niet ok.  Hij krijgt thuisonderwijs van een fantastische tante, maar kan voor maanden niet meer naar school en niet meer met zijn vriendjes spelen.  Dat is niet ok.  Hij reageert inderdaad goed op de behandeling, maar dat biedt geen enkele garantie voor een definitieve genezing.  En dat is dus ook niet ok.

Ik apprecieer echt elke blijk van medeleven en van betrokkenheid, maar een vraag naar ‘hoe gaat het’ bij iemand met een levensbedreigende ziekte, is nooit eenvoudig en is nooit een goed nieuws show.  Ookal is het antwoord op dat moment positief, het gegeven kanker, is nooit of te nimmer ok.  En dat maakt elke reactie die het tegendeel laat uitschijnen, erg moeilijk verteerbaar.

Drukke tijden

LucasforLife

Met de komst van de maand september leven we allemaal weer in een hogere versnelling: de grote broers weer naar school, grote zus weldra op kot, Ruthje weer naar de crèche, mama weer aan het werk, regelmatig werkmannen in huis, … Hoewel er natuurlijk veel aan Lucas voorbijgaat, doordat hij thuis blijft, is ook zijn agenda goed gevuld.  Op maandag- en dinsdagnamiddag krijgt hij thuisonderwiis en op woensdag muziektherapie.  Op donderdag moet er meestal een bloedname gebeuren en gaan we om de drie weken het ziekenhuis binnen voor chemo.  Daarnaast doet papa, die thuis blijft om voor Lucas te zorgen, nog een heleboel dingen samen met hem: boodschappen doen, naar de speeltuin gaan, klussen, werkblaadjes maken, fietsen, samen musiceren, mama opzoeken op haar werk … Veel tijd om zich te vervelen blijft er niet over.  We krijgen ook nog steeds veel bezoek over de vloer, zowel voor Lucas als om het nieuwe huis te bekijken.  Het zijn unieke tijden: enerzijds hebben we nog nooit zoveel tijd gehad als nu, anderzijds zijn we nog nooit zo weinig baas geweest over onze tijd –  en dat laatste viel, gezien Lucas’ verbazingwekkend goede gezondheid, dan nog heel erg mee.  We kunnen maar hopen dat het zo blijft, aftellen en uitzien naar het einde van de behandeling.  Dankzij de drukte en afwisseling gaat het gelukkig allemaal sneller vooruit.

School

LucasforLife

Deze ochtend ging ik met Lucas een kijkje nemen op school.  Aanstaande donderdag is er openklasdag voor alle leerlingen, maar daar mogen wij helaas niet naartoe: te veel mensen, te veel bacteriën, te veel risico.  De school is nu nog een halve bouwwerf, maar er wordt ongelooflijk hard gewerkt om alles klaar te maken voor alweer een spetterend schooljaar.  Het was een blij weerzien met vele ooms en tantes.  Lucas was zo nu en dan wat stilletjes, maar genoot er toch ook wel van. Voor mama was het een stormvloed van emoties: blij weerzien, ontroering omdat Ruthjes verjaardagskroon al klaarhangt in het klasje waar ze in november (of januari) start, maar vooral ook weemoed, omdat Lucas er in september niet bij mag zijn en weer heel veel zal moeten missen.  Het raakt mij nog steeds heel diep dat zoveel leuks en moois en leerrijks aan hem voorbij zal gaan door die stomme kanker!  Het niet naar school mogen gaan, herinnert er mij heel erg aan dat Lucas op dit moment geen gewone kleuter is en dat dit – ondanks het feit dat hij het relatief goed stelt – emotioneel zware en ongewone tijden zijn.

We proberen echter vooral uit te kijken naar de komst van tante Isabelle die twee namiddagen per week onderwijs aan huis komt geven en naar de muziektherapie met Elise, die onverminderd verdergaat en Lucas nog steeds heel veel goed doet.

Genieten

LucasforLife

De afgelopen week waren Lucas en Ruth samen thuis en hebben ze samen gespeeld én ruziegemaakt zoals alleen broers en zussen dat kunnen.  Ze hebben samen het nieuwe huis en de tuin verkend en alle kamers en hoeken stuk voor stuk ingepalmd.  Nu bijna alle dozen uitgepakt zijn, duikt er ook weer heel wat speelgoed op waar ze enkele maanden niet mee gespeeld hebben en dat stimuleerde hun gezamenlijke ontdekkingstochten.  Het is leuk om te zien dat Ruth intussen helemaal peuter af is en meer en meer op gelijk niveau met haar broer meespeelt, met heel wat geproest en gelach, maar evenzeer gebrul en geween.

Deze ochtend is papa met Lucas naar het ziekenhuis vertrokken voor de vijfde chemokuur.  Gezien het goede verloop van de vorige kuren, gaat dat allemaal vrij ontspannen.  Lucas is dan wel zenuwachtig voor het prikje, maar alles samen kijkt hij er ook wel naar uit, want op de afdeling kinderonco- hematologie valt altijd iets te beleven: de speelzaal waar geknutseld kan worden, de cliniclowns Moesj en Puf, de kiné, de muziektherapie, en dan natuurlijk nog de hele resem medische bezoekjes van dokters en verpleegsters.

Mama geniet intussen thuis van een dagje met Ruth alleen.  Genieten is wel het juiste woord, want ook al zijn papa en Lucas nu niet bepaald weg voor het plezier, het feit dat de chemo meestal meevalt en dat Lucas het allemaal zo optimistisch en vrolijk ondergaat, doet toch wel een last van de schouders vallen.  Ruth is met het juiste been uit bed gestapt deze morgen – wat een verschil met die vreselijke peuterkuren van de afgelopen maanden – en laat zich dit vrouwendagje helemaal welgevallen: samen met de fiets naar de stad om boodschappen te doen, liedjes zingen, puzzels maken (dé ontdekking van de week), buiten spelen, bobonne van de trein halen, … geen wonder dat ze niet wou/kon slapen deze middag!

Straks gaan we met de bus naar het ziekenhuis om broerlief een bezoekje te brengen en dan blijft mama bij Lucas en komt papa met Ruth naar huis voor een mosselavondje met bobonne, oom Jaap en tante Cornelia.  En zo zullen de vervelende chemodagen weer voorbijvliegen!

Vertellen

LucasforLife

“Mama vertel nog eens van hoe het was toen we juist wisten dat ik kanker had” vraagt Lucas regelmatig.  En dan begint mama het hele verhaal opnieuw: dat ze een afspraak maakt bij de NKO-arts omdat ze vond dat zijn stem raar klonk en dat hij niet goed hoorde.  En dat het medisch schooltoezicht dat bevestigde. En dat we dan eindelijk na meer dan een maand toch bij de NKO-arts terecht konden. En dat die ons meteen doorstuurde naar het ziekenhuis omdat ze het niet vertrouwde.

Lucas kan hier blijven naar luisteren en ons blijven verbeteren en aanvullen als we iets niet helemaal hetzelfde vertellen als de voorgaande keren. En eraan toevoegen: “Gelukkig gaan wij naar Gasthuisberg he mama. Dat is het grootste en het beste ziekenhuis van het hele land. Daar hebben ze de Chemo-Kasper die mij kan beter maken.”

Op dit moment – aan de vooravond van Chemo 5 –  kunnen we dat inderdaad alleen maar bevestigen en er verder al onze hoop op instellen.  Want ook al is Lucas de afgelopen weken in topvorm en al slaat de chemo goed aan, het blijft spannend tot de kanker helemaal overwonnen is.

Sterven

LucasforLife

“Mama, hoe groter Ruth en ik worden, hou ouder dat papa en jij worden he?” vraagt Lucas. “Ja, dat is zo” zeg ik, mij voorbereidend op weer een flinke dosis Lucas logica. “Dan ga je ook sneller sterven, want dan ben je al oud.  Vind je dat wel leuk, mama, dat je dan sneller gaat sterven?” Mama slikt een paar keer (wat moet ik daar nu weer op antwoorden?!) en zegt dan: “Dat weet ik nog niet hoor Lucas, want zo oud ben ik nu ook weer niet.  Ik ga nog niet meteen dood hoor.”  Lucas knikt “Jij bent nog maar een beetje oud.  Maar papa is al héél oud hoor.  Die zal wel veel sneller doodgaan dan jij.” Mama: “Oei, ik hoop van niet hoor, papa kan beter nog lang leven, anders zullen we hem veel te hard missen.”

Een tijdje later: “Mama, kindjes kunnen toch niet doodgaan he?  Alleen oude mensen gaan dood he?” Mama: “Nee Lucas, kindjes kunnen jammer genoeg ook soms doodgaan.  Als ze een ongeluk hebben op straat bijvoorbeeld of als ze heel erg ziek zijn.” Lucas knikt: “Ja, als ze kanker hebben en er is geen goeie Chemo Kasper.  Maar ik heb wel een goeie Chemo Kasper he mama.  Dus ik denk niet dat ik ga doodgaan hoor.” Mama slikt nog maar eens en zegt: “Neen, dat denk ik ook niet.  Chemo Kasper en zijn vriendjes doen heel erg hun best om jou beter te maken.” Lucas denkt even na en zegt dan: “Maar ik wil ook liever niet doodgaan hoor mama, want dan slaap je altijd en kun je niet meer wakker worden en ik vind slapen niet fijn.  Ik ga nog niet doodgaan, want ik blijf liever nog een beetje wakker.” En vrolijk huppelt hij weg.  Genoeg kleuterlogica voor vandaag.

Verveling

LucasforLife

De verveling begint toe te slaan voor Lucas. Hij zit intussen al twee maanden thuis van school en ook al is er al veel bezoek geweest en komen er nog steeds regelmatig mensen langs, we merken aan alles dat hij de klas en zijn vriendjes heel erg mist.  Vandaag heeft hij erg leuk samengespeeld met L. van zijn klas en zagen we hem echt opleven.  De meeste andere dagen weet hij echter met zichzelf geen blijf, is ondeugend en ongehoorzaam, gaat zijn zus te lijf en kan zich met niets bezig houden.  Het nieuwe huis, waar we sinds gisteren volop aan het werk zijn, is wel weer eens iets anders, maar zo alleen op verkenning gaan, daar is hij toch ook snel op uitgekeken.

Hoog tijd dus om enkele hulplijnen in te roepen.  Een oproep van mama via facebook biedt al een paar leuke vooruitzichten na de vierde chemo, die donderdag van start gaat.  Het zal hem goed doen weer eens wat nieuwe gezichten te zien en met andere mensen om te gaan.  Het worden nog lange maanden tot Nieuwjaar!

Vreugde en verdriet

LucasforLife

Tijdens Lucas’ eerste verblijf op de afdeling kinderonco-hematologie, lag er een babytje in de isolatiekamer met een zeer agressieve kanker.  Die kleine kanjer hebben we nooit gezien, aangezien hij in isolatie was, maar we hebben wél mee taart gegeten voor zijn eerste verjaardag.  Zijn papa en mama en twee zusjes kwamen we vaak tegen op de gang.  Vandaag hoorden we dat kleine J. het niet heeft gehaald.  De behandeling die hij moest ondergaan, was eigenlijk te zwaar voor zijn heel jonge leeftijd, maar er was geen andere optie.  Zo’n bericht laat je niet koud en doet je nog maar eens beseffen dat het absoluut niet vanzelfsprekend is dat er überhaupt een geschikte behandeling bestaat voor de ziekte van je kind.

Vandaag op de dagzaal zagen we de driejarige L. met haar mama en papa en dat maakte ons dan weer ontzettend blij: L. en haar ouders zijn bijna 9 maanden onafgebroken op de afdeling geweest, waarvan een heel groot deel in strenge isolatie.  Wat een onbeschrijfelijk geluk dat ze nu ‘maar’ drie keer per week naar de dagzaal moeten komen en voor de rest weer gewoon samen thuis kunnen zijn!

Ook al kennen we de andere gezinnen op de afdeling en de dagzaal niet écht, je komt elkaar toch steeds weer tegen en al gauw ga je meeleven met elkaars vreugde en verdriet: een chemo zonder al te veel bijwerkingen, een vervelende infectie die roet in het eten komt gooien … we kennen het intussen allemaal.  Die lotsverbondenheid is mooi en waardevol: voldoende afstand om elkaar de nodige privacy te gunnen, maar tegelijk ook voldoende belangstelling voor en medeleven met wat onze kinderen moeten doorstaan. Het geeft het verblijf op de afdeling en in de dagzaal iets heel bijzonders.

Dokter Lucas

LucasforLife

IMG_2218

“Mama, ga maar op de zetel liggen.  Ik moet je nog even verzorgen.” Dat zegt Lucas elke dag wel een paar keer.  Sedert dat hij kanker heeft en heel veel met dokters te maken krijgt, is zijn interesse onstuitbaar.  Hij verzorgt ons, precies zoals hij in het ziekenhuis verzorgd wordt en zijn dokterstas wordt elke keer extra gevuld: spuitjes, pleisters, gaasjes, sondes, canules … Je kunt het zo gek niet bedenken, of Lucas heeft het in zijn dokterstas.

” Ik ben eigenlijk al bijna dokter he mama, want ik weet al heel veel van wat dokters doen.” zegt hij heel serieus.  “Ja, dan moet je later dokter worden he Lucas, je weet er toch al heel veel van.” zeg ik.  ” Ja, dan moet ik twee jaar minder naar school dan de andere kinderen, want ik weet al heel veel” zegt hij, vol overtuiging.  “En kapper ben ik ook, want ik weet al heel goed hoe je hoofden moet kaalscheren.”

“Kom mama, ik moet jou nog in slaap doen, want ik moet je canuleke nog veranderen en een beetje bloed nemen. ” Mama gaat braaf op de zetel liggen en laat zich in slaap doen met een écht mondmasker.  Vervolgens wordt mama hardhandig wakkergeschud, want ze moet de tandenstoker, heu pardon, het infuusnaaldje even vasthouden voor de dokter, terwijl hij de ontsmettende zalf aanbrengt en vervolgens een ingewikkeld ontwerp met verbanden en pleisters uitwerkt op mijn arm.

Het is heerlijk om Lucas zo bezig te zien.  Je ziet hem keer op keer afrekenen met elke prik, elke plakker, elke canulewissel die hij zelf heeft moeten ondergaan. En zo verwerken wij samen met hem.  Want ook voor ons blijft elk medisch handelen een inbreuk: dit is niet het eerste wat je in gedachten hebt voor je kleuter.  Maar zo samen spelenderwijs benoemen en een plaats geven, het is helend voor ons allemaal.