Het zijn drukke en heel intense dagen. We zijn nu iets meer dan 24u thuis met Lucas en het lijkt wel dubbel zo lang.
Met Lucas gaat het in ups en downs. Hij blijft heel suf en slaperig, maar zit er wel graag bij als we aan tafel of in de zetel zitten. De pijn is onder controle met de morfinepomp, maar de misselijkheid speelt nog op, tot braken toe. Het kan nog wel een dag of twee duren voor dit helemaal onder controle is en hij misschien ook weer iets kan eten of drinken.
Mama en juf Lien vertelden vandaag aan de hand van papa’s boekje ook aan Ruthje dat Lucas er binnenkort niet meer zal zijn. Ze was heel verdrietig, maar het feit dat ze daarna met haar vriendjes kon spelen deed haar deugd. In de voormiddag begeleidde mama, naar gewoonte, Ruths klas naar de bibliotheek. Het was wel goed dat mama zo nog wat langer in de buurt was. Tegelijkertijd bracht juf Hilde de klasgenootjes van Lucas op de hoogte. Ook daar vloeiden heel veel traantjes. Nadien zaten we op school samen met het CLB om de communicatie over Lucas’ toestand en vooral de opvang van alle emoties die dit te weeg brengt, best kunnen opvangen.
Thuis werd voor Lucas een speciaal hoog-laag bed geleverd. Het past nét op het voorziene plaatsje, op de overgang van de woonkamer in de eetplaats/keuken. Zo is Lucas er altijd bij, waar we ook zitten. En we kunnen nog steeds overal door met zijn geliefde rolstoel, ook niet onbelangrijk.
In de namiddag kwamen onze huisartsen, de thuisverpleging en de verpleegkundige van het KITES team (Palliatieve Zorg bij kinderen) voor een overleg over Lucas. Er werden veel afspraken gemaakt, uitleg gegeven en afgetast wat eenieders verwachtingen waren. Ondertussen hield tante Marijke Lucas gezelschap en hield bobonne ons huishouden draaiende.
Tegen dan was het alweer tijd om Ruthje van school te halen en onze gewone avondroutine zoveel mogelijk te laten plaats vinden. Grote broer Seppe en zus Berthe kwamen ook nog langs. Zo zaten we aan een goedgevulde eettafel, met Lucas erbij.
In alle bovengenoemde zaken is nog geen enkele routine voelbaar. Alles is nieuw, alles vraagt denkwerk, inspanning, tijd en maakt heel veel emoties los. Tussenin proberen papa en mama ook beslissingen te nemen over het gevreesde moment, dat er veel te snel aankomt: welke kerk, welke begrafenisondernemer, koffietafel of niet, welke muziek, wie doet wat …
Er overvalt ons een enorm beklemmend gevoel van tijdgebrek: nog zoveel uit te zoeken en te regelen, zoveel te doen, zoveel om aan te denken. En dat terwijl we eigenlijk “moeten genieten” van de tijd die ons samen nog gegeven is. Wat een aartsmoeilijke taak …
Lucas for Life vzw 
Jullie moeten zo verscheurd zijn door al die verschillende emoties… Enerzijds de drang om zoveel mogelijk bij Lucas te zijn en samen te ‘genieten’ (het kan niet anders dan met aanhalingstekens…) en anderzijds zoveel praktische dingen te regelen waar je ook niet onderuit kan. Ik weet en ben blij dat jullie heel veel hulp en steun krijgen, maar ondertussen moeten jullie het wel allemaal klaarspelen. Chapeau. Veel moed en ik gun jullie alle tijd die jullie nodig hebben (en dan nog wat extra er bovenop)!!!
Cocoonen en delegeren!! Welke muziek er straks komt in welke kerk is het laatste waar je je nu druk moet om maken. Hopelijk komt er in de volgende dagen toch een beetje routine/rust voor jullie…XXX
Ik hoop dat jullie zoveel mogelijk momentjes kunnen stelen om ook te genieten van Lucas als hij zich even goed voelt, ook van zijn zusje en mekaar, hoe druk en nieuw het ook allemaal is voor iedereen,… Alles vindt zijn plaatsje wel, dag per dag. Ik ben blij dat jullie goed omringd zijn.
Maak je geen maar zorgen over de muziek 😉 Ik hoop vooral dat jullie de gestolen momenten terugpikken en er ‘rust’ kunnen in vinden. In gedachten bij jullie, vandaag in Parijs, morgen weer elders maar steeds bij jullie in gedachten. Hou de moed erin! Warme knuffels.
Geniet zoveel mogelijk van elkaar. Geniet zonder aanhalingstekens ondanks alles. Geniet ook als je druk bezig bent.
Vooral afgaan op je gevoel en intuïtie nu denk ik. Veel sterkte, veel moed, knuffels, en ik stuur vanaf hier zoveel mogelijk mentale ondersteuning. ====>>>>
Dag meneer.. Ik denk dat u het zeer moeilijk heeft en daarom wou ik even laten weten dat we er allemaal voor u zijn en aan u denken. Heel veel sterkte!
Groeten,
Helena