Stap voor stap maken we de grote switch, het omschakelen van ‘vechten, interveniëren, volhouden’ naar ‘koesteren, luisteren, volgen en … loslaten’. En omdat we al 2,5 jaar met volle kracht aan het strijden zijn, lukt dat niet zonder slag of stoot.
Maandag overlegden we met alle betrokkenen over de zorg voor Lucas en het was toch even schrikken dat er absoluut geen intraveneus vocht meer wordt toegediend, ook als Lucas niet drinkt. Gelukkig merkten onze huisartsen onze verwarring op en kwam dokter L. dit gisteren zeer uitgebreid uitleggen waardoor we het nu ook echt begrijpen. Lucas’ lichaam is nu meestal in een soort ‘stand by’ modus, dus vocht toedienen zonder dat zijn lichaam het vraagt, kan meer kwaad dan goed doen.
Intussen drinkt Lucas opnieuw, en probeert hij ook een beetje te eten. En wij bekwamen ons verder in het koesteren, luisteren, volgen en loslaten.
We voelen langs alle kanten dat ontelbaar veel mensen zich verbonden voelen met ons. We begrijpen dan ook heel goed dat heel veel mensen Lucas graag (nog) eens willen zien. Maar de weg die Lucas nu moet gaan, is zo zwaar, dat we ons bij alles wat we momenteel met hem ondernemen de vraag stellen “wat het nog voor Lucas kan betekenen, of het een meerwaarde is voor zijn leven”. Dit betekent heel cru dat we alleen bezoek toelaten dat een meerwaarde is voor hem; mensen die hij goed kent en graag ziet. We hopen dat iedereen dit respecteert.
Lucas for Life vzw 
Als ik jullie één goede raad mag geven: laat ook mensen toe die meerwaarde geven aan jullie leven, niet enkel aan dat van Lucas. In deze momenten hebben jullie die ondersteuning meer dan nodig. Ik wens jullie veel sterkte en warmte toe
Lieve Diewer,
We denken heel veel aan jullie en bidden nog elke dag voor Lucas, nu met de bedoeling dat voor hem alles toch zo aangenaam mogelijk mag verlopen.
We wensen jullie veel moed en, als het kan, toch ook nog zo veel mogelijk gezellige momenten met Lucas.
Groetjes van ons allen.
Zo aangrijpend…
Dit kan niet anders dan moeilijk zijn… Zo’n switch is zo onnatuurlijk… Niet dat je als ouder je kind niet zou koesteren… Meer nog… Het is vaak doorheen die moeilijke strijd van en met onze kids dat we pas ten volle vatten hoe belangrijk de momenten samen zijn, hoe futiel eerdere frustraties waren,… Als ouder droom je echter een mooi en gelukkig leven voor je kind, wil je alles doen om je kind te vrijwaren van pijn, ziekte, ongeluk, verdriet,… en wil je zo graag in moeilijke tijden troost bieden en zeggen alles komt goed…
Het is sterk van jullie hoe jullie de kracht blijven vinden en samen zoeken naar wat voor hem belangrijk is, hem deugd zal doen,…
en de andere kinderen.
Diep respect voor jullie…
Ik herinner me nog heel goed hoe ik in een zeer spannende en beklemmende periode teksten zocht voor een mogelijke begrafenis van ons meisje. Ik herinner me hoe moeilijk en confronterend het was, maar tegelijk ook louterend en troostend om woorden te lezen vaak geschreven door mensen die me voorgegaan waren in soortgelijk verdriet. Mij heeft het geholpen, al lijkt dat voor anderen misschien heel bizar of voorbarig…
In jullie eerdere blogbericht las ik dat jullie voorbereidingen aan t treffen waren voor Lucas zijn afscheid. Ik hoop dat het naast de confrontatie ook een troost mag bieden en dat het mag helpen in jullie stilletjes afscheid nemen.
Veel warmte, veel sterkte, veel kracht en ontzettend veel liefde voor jullie allemaal xxx
De situatie is natuurlijk wat anders doordat Lucas nog zo verschrikkelijk jong is, maar misschien vinden jullie nog wat inspiratie. Mijn papa wilde heel graag zijn inbreng doen in zijn begrafenis. Zo heeft hij gekozen wat er zou gegeten worden op het afscheidsmaal, welke muziek er in de kerk moest gespeeld worden (een Gregoriaans koor!), hij heeft samen met de priester de mis voorbereid en mij gevraagd zijn levensloop op papier te zetten en die dan voor te lezen … Het was confronterend, maar ook heel geruststellend: het werd zijn mis, zijn afscheid en hij voelde er zich goed bij. Ik moest alles keurig op papier zetten zodat er niets vergeten zou worden! Naast de mis kreeg ik ook nog allerlei andere opdrachtjes mee: van praktische dingen die hij wilde uitgevoerd zien tot bezorgdheden waar hij nog een antwoord op wilde. Helemaal af is ons to-do-lijstje nooit geraakt, maar het heeft ons beide wel geholpen op weg naar. Het was een voorbereiding op.
Ik begrijp jullie vraag volledig. Ik zat ook met die vraag, is het niet allemaal teveel dat vele bezoek. Het is belangrijk dat Lucas zelf iets aan zijn bezoek heeft. Koester jullie samenzijn!
Ik leef met jullie mee van bij me thuis. Dikke knuffel.xxx
Ik als moeder,mama van talika,heb er geen woorden ,veel sterkte
Hoe gaat het met Lucas zelf?