De onstuitbare wil

Eergisteren kregen we dubbelzinnige signalen van Lucas. Enerzijds had hij redelijk veel energie en konden we voor het eerst sinds lang nog eens samen naar de winkel gaan om zijn kerstcadeau en wat eten te kopen. Anderzijds kregen we het gevoel dat de pijn opnieuw begon door te breken. En na een zeer onrustige nacht, voor het eerst niet meer beneden maar bij ons op de kamer, was het duidelijk dat de hoofdpijn opnieuw aan het doorbreken was. Lucas was daardoor gisteren zo ellendig dat het geplande uitstapje naar de kerstmarkt wijselijk werd uitgesteld. De morfinedosis werd verhoogd en Lucas kreeg daarenboven een vierde casette met medicatie; dormicum, een sederend medicijn, dat we voorlopig alleen ’s nachts laten lopen. 

Afgelopen nacht was een topnacht; ononderbroken en redelijk lang, al waren er ook nog enkele onrustige momenten. Het is waarschijnlijk al heel lang geleden dat Lucas een zo lange en diepe nachtrust heeft gehad. En dat vertaalde zich vandaag in een onstuitbare wilskracht zoveel mogelijk te doen; een uitstap naar de kerstmarkt, ellenlange tekensessies en een uitstap naar de speelgoedwinkel in de buurt. Tijdens het tekenen was er wel af en toe een ‘knikkebollend’ dipje, maar het verzet tegen een rustpauze op bed was zo overtuigd dat aandringen meestal zinloos was. Een kort rustmoment van 10 minuten in de namiddag was het maximaal haalbare.

Deze onstuitbare wil van Lucas, gecombineerd met zijn intensieve verzorging, houdt ons wel een hele dag bezig. Gelukkig was Ruth logeren bij een vriendin tot deze namiddag. Als deze wilskracht en onverzettelijkheid zich blijven voortzetten, zullen we toch opnieuw wat pedagogische grenzen moeten trekken om niet al onze energie op 1 dag te verschieten. We hebben bovendien het gevoel dat het ook voor hem niet heilzaam is om zich tegen wil en dank uit te putten. Zijn slaap is nadien steeds heel onrustig. We zoeken dus naar een evenwicht tussen de goede, actieve momenten en toch voldoende rust.