Sinds gisteren zijn we een maand thuis met Lucas. En het voelt intussen als “extra time”. Aanvankelijk ging Lucas zo snel achteruit dat ons perspectief niet verder reikte dan ‘dagen tot enkele weken’. De kerstvakantie was mentaal al post begrafenis.
Niemand had kunnen voorspellen dat Lucas opnieuw een beetje ‘vooruit’ kon gaan. Met veel reserve (en een klein hartje) bereiden we ons voorzichtig voor op een kerstvakantie mèt Lucas. We regelen opvangdagen voor Ruth, net genoeg om hier regelmatig wat rust in huis te hebben, maar ook weer niet zoveel dat broer en zus elkaar te lang moeten missen. We willen Lucas weer proberen boven te laten slapen ’s nachts, zodat we niet meer elke avond in de woonkamer in het halfduister naar elkaar moeten zitten turen en fluisteren én zodat we allebei weer in een fatsoenlijk bed kunnen slapen. De nachten op de zetel wegen door. En we denken voorzichtig na wanneer en hoe we welke ‘feesten’ willen vieren. Het blijft een moeilijk evenwicht: we hebben plannen nodig om onszelf en het gezin perspectief te geven, maar we moeten ook in staat zijn die plannen elk ogenblik weer volledig om te gooien in functie van Lucas.
Lucas for Life vzw 
mee dankbaar en stil bij die toegevoegde tijd die jullie telkens met mondjesmaat beleven Jullie veerkracht om te switchen telkens opnieuw naar het leven in al zijn onvoorspelbaarheid… raakt ons.
jullie geven zoveel “levenskunst’ mee aan ons allemaal…
Onvoorstelbaar hoeveel kracht die kleine mag nog heeft, onvoorstelbaar hoe hij iedereen blijft verbazen … Zijn hele supportersteam jubelt en juicht hier bij elk berichtje waaruit blijkt hoe dapper en volhardend hij wel is.Grote blijken van bewondering. En niet alleen voor Lucas, maar voor alle dapperen die samen met hem strijden.
Dag Lucas, ik ben zo blij te horen dat je vooruit gaat. Doe zo verder! Ik wens jullie allen een mooie en feestelijke Kersttijd toe. Groetjes, Filip
Zo blij zo blij zo blij voor jullie! Ik hoop van harte dat die “extra time” er nog is met vele verlengingen …