Auteur: LucasforLife

Chemo 7 werd gisteren afgerond en tot nu toe goed verdragen: geen misselijkheid, een klein beetje vermoeidheid, maar tegelijk steeds de drive om te eten of te spelen.

Gisteren gingen we alvast een kijkje nemen op school, zowel voor als na de chemo. Lucas bekeek zijn nieuwe klas en hielp juf Hilde met het vullen van de banken met schoolgerief. We maakten ook kennis met juf Claire, die vanaf volgende week thuisonderwijs komt geven. We staken ook onze neus binnen in de andere klassen, waar de juffen en meesters volop bezig waren met het klaar maken van hun klas. Het was een heel fijn weerzien.

Vandaag was het openklasdag voor alle kinderen en daar besloten we uiteindelijk toch met beide kindjes naartoe te gaan, gewapend met een mondmasker en veel ontsmettingsalcohol. Lucas was duidelijk blij om erbij te zijn en ook Ruth vloog er meteen in in haar nieuwe klas met haar vriendjes.

In Lucas’ klas vooraan aan het bord staat een klein tafeltje met een foto van hem, zodat hij vanaf de start aanwezig is. Dat betekent voor hem heel veel: zowel gisteren als vandaag nam hij spulletjes mee voor op “zijn” tafeltje: een kaarsje, een knutselwerkje van Olaf, een ander knutselwerkje, een glittersteentje … Het is echt ontroerend om te zien hoe hij uit zijn “schatten” thuis kiest en selecteert voor de klas. Ook juf Lien van de apenklas – Ruthjes klas dit jaar – kreeg een speciale steen in een glazen potje om altijd aan hem te kunnen denken.

Laat dat nieuwe schooljaar maar komen, wij zijn er klaar voor!

Vandaag brachten Lucas en mama opnieuw een lange dag op Dagzaal door. In de voormiddag kreeg Lucas een bloedtransfusie en tegen de middag startten we met chemo 7.2.

Het was er weer erg druk en Lucas was moe en slap, dus trokken we ons zo snel mogelijk terug in een bed in een rustiger hoekje, waar we samen gezellig naar Charly Chaplin, Mr. Bean en Tom & Jerry keken. Lucas at een hele dag door met smaak en de misselijkheid bleef ook vandaag achterwege.

Thuis aten we gezellig samen en genoten we van een verrassingsbezoek van juf Cathérine en juf Lien.

Zo ging een lange, saaie chemodag toch nog snel voorbij.

Deze morgen trokken Lucas en mama samen richting UZ voor een bloedname en daarna – hopelijk – de start van chemo 7. Op dagzaal verliep alles nogal chaotisch, waardoor het aanprikken en de bloedname nogal lang op zich lieten wachten. Gelukkig volgden de resultaten snel: ondanks te weinig rode bloedcellen mochten we toch starten met chemo. Morgenvoormiddag staat er wel een bloedtransfusie gepland, voor chemo 7.2. Gelukkig swingen de witte bloedcellen nog steeds de pan uit, dus voor een nieuwe infectie moeten we niet meteen schrik hebben. Lucas at en knutselde de hele dag en had nog geen last van misselijkheid, de voornaamste bijwerking van deze nieuwe chemo. 

 

 
Intussen ging papa op school de bednetkoffer afhalen. Morgen wordt de verbinding getest, zodat alles in orde is voor het nieuwe schooljaar.

Chemo 7 is toch wel een beetje speciaal, want het kan wel eens de laatste intensieve chemo zijn, voor we overstappen op een onderhoudsbehandeling. Helaas moeten we wachten op de resultaten van de controlescan van 17 september om te weten of er nog een achtste en negende kuur volgen of niet. We blijven nog even in spanning dus.

Voorlopig kijken we echter niet verder dan volgende week: het nieuwe schooljaar, iedereen naar school behalve mama en Lucas, maar vooral de start van het thuisonderwijs. 

Na nog maar eens een rijk ontbijt vertrokken we alweer uit Villa Rozerood. Terwijl papa en mama inpakten en de auto laadden, fietsten en stepten Lucas en Ruth nog even alle ontbijtsuikers weg. Tegen de middag hielden we halt bij mama’s meter Leen, waar we van een lekkere en gezellige maaltijd genoten.

We kwamen thuis halverwege de namiddag, moe maar heel voldaan na al die leuke dagen. En als kers op de taart had mama dank zij Bobonne, amper was.

Morgen trekken we richting Gasthuisberg voor (hopelijk) chemo 7. Maar er staan gelukkig nog heel wat leuke activiteiten en bezoekjes gepland voor komende week, anders zou het verschil wel heel erg groot zijn.

Reeds twee keer moeten afbellen, maar nu eindelijk; een zalig verblijf in Villa Rozerood. Vrijdag bij aankomst voelden Lucas en Ruth zich onmiddellijk weer thuis, en speelden voluit. Als kers op de taart, kwamen in de loop van de namiddag de cliniclowns op bezoek. Lucas liet zich van het eerste tot het laatste moment volledig meeslepen door hun aanstekelijk spel.

Dankzij vzw Toverstafje konden we op zaterdag gratis naar Plopsaland. En niet alleen de toegangstickets waren geregeld, ook een warme ontvangst, een mooi ‘ballonnenmoment’ voor alle kankerpatiëntjes, een speciale toegang voor Lucas en de rest van het gezin (zodat we nergens moesten aanschuiven), een extra zonnepetje en nog wat snoepjes, maakten alles compleet. Het gaf ons de luxe volledig op het tempo van Lucas en Ruth, ondanks de waanzinnige drukte en de verzengende hitte, te genieten van een eerste bezoekje aan Plopsaland. 

 De rest van de namiddag speelden èn rustten Lucas en Ruth nog naar hartelust om samen in het grote ‘bubbelbad’ te eindigen. Het weekend in de Villa is weer voorbijgevlogen, een volgend verblijf is al ingepland.

 

Na een rustige dag thuis dinsdag, met bezoek van superjuf Hilde van het tweede leerjaar in de voormiddag en tante Machteld en Reinilde in de namiddag, was het woensdag tijd om naar zee te vertrekken. We pikten eerst Ruthje op, die met volle teugen genoten had van een fijne tweedaagse bij haar meter tante Liesbeth. Tegen de avond reden we door naar Bobonne en opa in Koksijde.

“Verandering van spijs doet eten” luidt het spreekwoord en in Lucas’ geval klopt dat zeker. Hij eet een hele dag door en het smaakt hem overduidelijk. De vermoeidheid die hem de afgelopen dagen steeds overviel in de namiddag, is sinds gisteren aan het wegebben. Vandaag speelde hij een groot deel van de namiddag met Jutta, Josse en kleine Seppe die op bezoek waren en dat lukte prima.

Morgen krijgen we bezoek in de voor- en namiddag, maar het hoogtepunt wordt ongetwijfeld onze aankomst in Villa Rozerood, waar we tot zondagmiddag verblijven. 

Bezoek aan en van familie en hele fijne vrienden, een verblijf in de Villa en hopelijk zaterdag een bezoek aan Plopsaland, speciaal voor kankerpatiëntjes, dat is de ideale cocktail om het UZ heel eventjes te vergeten (al moeten we er maandagmorgen alweer naartoe voor een volgende chemokuur).

Gisterennamiddag mochten we Lucas meenemen naar huis! We wisten het al van zondagavond en op dat moment was alle medicatie al stopgezet, maar het had toch nog heel wat voeten in de aarde (wachten op bloedresultaten, op de dokters en op doktersattesten) om weg te geraken. Gelukkig staat Lucas’ bloed zo goed, dat we het ziekenhuis kunnen achterlaten tot volgende week maandag!

Lucas werd de hele dag goed geanimeerd. Eerst kwamen papa en Ruthje. Daarna kwamen tante Liesbeth met nichtje Laura om Ruth te ontvoeren voor twee dagen. Jonas en Laura hadden een heel leuk Olaf cakeje voor Lucas gemaakt, dat was een fijne verrassing. Later kwamen grote zus Berthe en Ann en juf Tien. Samen maakten ze leuke zoutdeeg creaties.

 

 

 
Om vijf uur kwam Lucas thuis in een supernet huis, volledig gepoetst, gestoomd en ontsmet door Bobonne, papa en mama. We aten en dronken een gezellig aperitiefje, smulden van papa’s huisgemaakte pizza’s en aten aardbeientaart als dessert.

 

 
Lucas werd doodmoe, maar heel voldaan, in bed gestoken door de grote zus en Ann en sliep meer dan het klokje rond. Nergens beter dan thuis!

Lucas was gisterenmorgen 24u koortsvrij en mocht dan normaal gezien uit isolatie. Maar omdat de dokters eerst wilden afwachten of de koorts ook wegbleef wanneer men de antibiotica begon af te bouwen, mocht hij pas vandaag voor het eerst zijn kamer verlaten. Gisterenmorgen kwam wel Ruthje al op bezoek en het was een echt broer- en – zus – weerzien: eerst dolblij en vijf minuten later al klinkende ruzie over de playmobil. Goed dat sommige dingen nooit veranderen!

Vandaag werd de rest van de medicatie afgebouwd en werd de “zware” intraveneuze voeding vervangen door een lichtere versie, in de hoop dat zijn natuurlijke hongergevoel en eetlust zo terugkomen.

Als hij goed eet en zijn bloed staat goed, dan mag hij morgen mee naar huis. Maar daar zal het schoentje misschien nog even wringen. Hij zal wellicht eerst nog een bloedtransfusie nodig hebben, want zijn rode bloedcellen zijn weer aan het dalen en eten gaat ook nog niet echt goed, aangezien zijn mond nog erg gezwollen is. Misschien gaan we dus nog even half pension: ’s nachts aan de voedingspomp in het ziekenhuis en overdag naar huis.

Bezoek voor Lucas is ook bij ons thuis heel welkom, want hij leeft er erg van op en dat helpt om hem aan het eten te krijgen.  Hij is wel nog moe en slap, dus liefst geen grote aantallen tegelijk en geen kinderen. Wie wil komen moet wel kerngezond zijn.

Hierbij willen we iedereen bedanken voor de vele wensen, kaarsen, kaartjes, bezoekjes, berichtjes, cadeautjes en opvang voor zowel Lucas en Ruth. Het was een ongelooflijke hulp dat we weer op zoveel mensen konden rekenen!

Vier antibiotica’s via het infuus en eentje oraal en dat al meer dan een week… Maar het enige wat Lucas eigenlijk nodig heeft zijn witte bloedcellen om zijn -hoogst waarschijnlijk – virale infectie te bestrijden. Dank zij een speciaal medicijn (jaja, nóg een zakje aan de infuuspaal), wordt de aanmaak van witte bloedcellen gestimuleerd en dat begint vruchten af te werpen: we zien dagelijks bijna een verdubbeling in zijn bloedspiegel, hiep hoi!

 

 
Verwacht wordt dat Lucas in de loop van het weekend koortsvrij wordt, en dat men vervolgens vanaf maandag de antibiotica een voor een kan afbouwen. Dan zijn we hopelijk medio volgende week thuis.

De afgelopen twee dagen zijn er verschillende koortsvrije momenten geweest. Lucas voelde zich dan ook veel beter en knutselde erop los. Hij deed telkens een flinke middagdut en eet kleine beetjes, maar wel met smaak. Zijn mond is wel nog steeds erg ontstoken, maar dat veroorzaakt gelukkig niet zoveel pijn.

Deze avond speelden Lucas en Ruth voor het eerst sinds lang weer samen, dank zij de moderne technologie. We zetten Facetime op en zo konden ze met de playmobil spelen en leek het zelfs alsof we allemaal samen aan tafel zaten voor het avondeten. Het was een hele fijne ervaring voor ons allevier en we gaan dit zeker nog doen de komende dagen. Hopelijk is Ruthje zo wat minder verdrietig, want ze heeft echt al heel wat tranen gelaten om haar afwezige speelkameraadje.
Op naar meer witte bloedcellen dus en naar een goed gevuld, koortsvrij weekend!

 

  
 

Na een vrij koortsige en woelige nacht, wordt Lucas niet bepaald vrolijk en coöperatief wakker. Hij wil niet eten of drinken, het wassen is een hels gevecht en hij ligt er maar slapjes bij. In de loop van de voormiddag begint het tij te keren. We beginnen een lijst op te stellen van allemaal leuke dingen die mama en Lucas samen kunnen gaan doen als papa en Ruth en de broers in september weer naar school zijn en daarna gaan we knutselen en tekenen. In de namiddag komen tante Machteld en tante Reinilde, is er muziektherapie, komt er iemand knutselen op de kamer, brengt papa’s collega Babs nog een cadeautje binnen en zo vliegt de tijd voorbij. ’s Avonds komt mama met twee goedgevulde tassen met lekkers en leuks: chocoladehagelvlokken, door papa versgemaakte pasta al pesto met broccoli en spekjes, een cadeautje van Berthe en Ann en heel veel spulletjes om te tekenen en knutselen. Lucas eet meteen een portie pasta en nadien een boterham met hagelvlokken en dat smaakt! Na het eten wordt er nog stevig geknutseld en gekleurd. Wij hebben absoluut zeker de fleurigste kamer van de gang, vol gekleurde vliegers, riddertekeningen, Olafvlagjes en tal van andere Frozen knutselwerkjes (lang leve papa’s speurtochten op internet).

Medisch gezien lijkt alles de goede kant op te gaan, al heeft men nog steeds niet kunnen achterhalen wat de koorts veroorzaakt. De koorts is er nog steeds, maar niet meer zo extreem. De ontstekingswaarden in zijn bloed zijn aan het dalen. Zijn witte bloedcellen, waarvan hij er tot gisteren nagenoeg geen meer had, zijn heel langzaam aan het stijgen. Vandaag kreeg hij nog maar eens een plaatjestransfusie, dat  brengt de teller op vier transfusies op één week. Dat is toch wel een persoonlijk record!

Lucas’ mond en tandvlees zijn nog steeds erg opgezwollen en ontstoken en dat is natuurlijk pijnlijk, ookal zijn er geen aften te zien. Omdat zijn gewicht toch langzaam aan problematisch is, zal er morgen intraveneuze voeding (TPN) worden opgestart. Hij eet wel af en toe, maar zeker niet genoeg.

Ondanks de vele medicatie, de vele kwalen en de koorts die nog steeds blijft opduiken, zien we het toch de goede richting uitgaan. Het zal alleen nog veel tijd vragen. Ons verlengde weekend in Villa Rozerood hebben we dan ook maar afgezegd. Gelukkig hebben ze nog een bedje vrij voor ons het weekend erna.

De afgelopen dagen hebben we toch het gevoel gehad dat deze chemo, dezelfde als waarvan Lucas in mei zo’n zware aften had en ook acht dagen gehospitaliseerd was, écht geen goede behandeling is voor hem. Wij blijven hopen op genezing, moeten wellicht genoegen nemen met “zo lang mogelijk, zo goed mogelijk”, maar daar past het huidige scenario wat ons betreft helemaal niet in. Het is niet de bedoeling dat we hem eerder verliezen aan een banale infectie omdat zijn lichaam zo uitgeput is, dan aan die vreselijke tumor.