Auteur: LucasforLife

Gisteren was het exact twee jaar geleden dat kanker zijn intrede deed in ons gezin. We herinneren ons de verslagenheid, het verdriet, de angst nog alsof het gisteren was, evenals de overrompeling van die eerste weken: onze zoon, die net als de andere kinderen in ons gezin voordien een bijna blanco medisch dossier had, werd plots van het ene naar het andere onderzoek gesleept. De narcoses, bloednames, scans, röntgenfoto’s, operaties, chemo’s enz. volgden elkaar in een razend tempo op. Veel tijd om na te denken was er niet, we moesten mee met de mallemolen.

Bijna twee jaar later, konden we de nieuwe behandeling in relatieve rust starten. De verslagenheid en het verdriet waren nog steeds groot, de angst nog veel groter. Maar tegelijk kwamen we terug op bekend terrein. We kenden de artsen, de verpleging, de onderzoeken, de afdeling, de hele logica en alle hygiënische maatregelen bij een chemokuur, de hele administratieve rompslomp al. Dat maakte dat we van in het begin al onze aandacht op Lucas en ons gezin konden richten. 

Vandaag staan we mogelijks aan de vooravond van een nieuwe fase, waarin we opnieuw in een heel onbekende situatie terecht komen: ander land, andere taal, ander ziekenhuis ver weg van huis en een ontzettend risicovolle ingreep waarvan de uitkomst heel onzeker is. We zien er als een berg tegenop, maar zullen wellicht ook nu weer weinig keuze hebben. 

Twee jaar na de eerste kennismaking lijkt het alsof we die vreselijke indringer nooit meer zullen kunnen afschudden. Kanker laat zich niet zomaar wegsturen, althans niet zonder een spoor van vernieling achter te laten. We kunnen maar hopen dat we uiteindelijk aan een wederopbouw zullen kunnen beginnen …

De afgelopen week zijn we volop bezig over Parijs. Zowel praktisch als in houdelijk vraagt deze onderneming wel wat voorbereiding, zeker nu we Lucas niet kunnen meenemen omdat hij koorts heeft en in isolatie is. 

Ruth met de altijd gespitste oortjes, vangt natuurlijk ook een en ander op. “Paleis? Welk Paleis?” roept ze enthousiast. “Ik wil ook naar dat paleis! Met mijn Doornroosjes prinsessenkleed en mijn Doornroosjes prinsessenbarbie!” 

Intussen weten we dat we aanstaande dinsdag om 17u in Parijs verwacht worden voor een gesprek met de chirurg en de kinderoncoloog van het Centre National du Cancer.  Beiden zijn gespecialiseerd in de behandeling van rhabdomyosarcomen en in het CNC staat men bovendien ook al veel verder op het vlak van radiotherapie. 

Het gaat ineens sneller dan we verwacht hadden, maar hoe eerder we weten wat Lucas nog te wachten staat, hoe beter. 

Gisteren leek het erop dat hij tij aan het keren was, maar we hebben te vroeg gejuichd. Na een onrustige nacht liep Lucas’ temperatuur op tot 39 graden. Hij krijgt intussen paracetamol en antibiotica en we zijn vanaf nu in isolatie: Lucas mag niet meer van de kamer en alwie binnenkomt moet schort, mondmasker en handschoenen aandoen.

Pfffft, we zijn hier nog niet weg, zoveel is duidelijk …

Eigenlijk zal het ons worst wezen wat de koning allemaal doet (of niet doet), feit is dat Lucas vandaag weer at, dronk en sprak. Het waren nog maar hele kleine beetjes, maar het lukte zonder helse pijnen.

Het is duidelijk dat de opgedreven pijnstilling, de intraveneuze voeding en de herhaalde laserbehanding op de aften vruchten beginnen af te werpen.

Ondanks het feit dat het weekend is, en er dan geen speelzaal, school, kiné of muziektherapie is, had Lucas toch een dag met veel afwisseling, dankzij verschillende bezoekjes. Tegen de avond waren de batterijtjes helemaal plat en viel Lucas als een blok in slaap.

Hoera! Er is licht aan het einde van de tunnel!

Normaal werden we vandaag tegen 15u in Villa Rozenrood in De Panne verwacht voor een heerlijk lang en goed verzorgd weekend. Helaas speculaas wordt het een iets minder lekker lang weekend in Villa Gasthuisberg.

Lucas’ toestand is min of meer status quo, waardoor we hier onmogelijk weg kunnen. Zijn mond- en keelholte zijn zwaar aangetast door de aften, waardoor eten, drinken en spreken nog steeds onmogelijk zijn. De pijnmedicatie maakt hem suf, waardoor hij vooral slaapt, en helaas ook misselijk, dus krijgt hij ook daar medicatie tegen.

Intussen gaan alle bloedwaarden verder in vrije val, wat de genezing en het welbevinden zeker niet bevordert. Omdat het al van dinsdag geleden is dat Lucas iets gegeten heeft, zal vandaag waarschijnlijk ook intraveneuze voeding worden opgestart.

Onder deze omstandigheden kunnen we voorlopig niet anders dan gelogeerd blijven op de Gasthuisberg. Het is jammer, maar we zijn niet hartverscheurend teleurgesteld. Er komen nog andere gelegenheden.

De aften spelen Lucas vandaag wel heel erg parten. Spreken, drinken, eten, … alles doet pijn. Alleen een uurtje muziekles via Bednet en een bezoekje van Elsk en Aïko deze namiddag bieden wat afleiding. Zelfs de ballon en de knutselwerkjes van Ruth die met tante Machteld en tante Reinilde een hele namiddag naar “het huis van het kind” is gegaan, ontlokken amper reactie.

Tegen de avond begint een moeilijke afweging: het bijna onhaalbare gevecht aangaan om Lucas nog twee bekers water te doen drinken (het absolute minimum in overleg met Gasthuisberg) of toch maar naar het ziekenhuis gaan, waar ze via de portacath vocht en pijnstilling kunnen toedienen. Lucas kiest meteen voor het laatste en een kwartiertje later zijn papa en Lucas al onderweg.

Hopelijk is het morgen al wat beter. In het UZ kunnen ze meteen bloed nemen en iets bijgeven indien nodig, krijgt hij vocht en medicatie en geven ze deze avond nog een laserbehanding op de wangen en de keel tegen de pijn. En morgen is er school, speelzaal,  kortom heel veel broodnodige afleiding.

We zitten op Dagzaal pediatrie. De bloedname deze ochtend was niet ok, rode en witte bloedcellen beneden alle peil, dus moet er een bloedtransfusie gebeuren.

Het is een dag van lang wachten: eerst op de bloedresultaten, daarna op het bloed en vervolgens nog op een pomp. De dagzaal is erg druk, maar Lucas doorstaat het wonderwel. Hij heeft nog steeds veel pijn en een heel vieze smaak in zijn mond en voelt zich nogal slap, maar het lukt toch om even te knutselen.

Ondanks de pijn, slaagt hij erin weer een absolute culinaire topper te creëren: chocoladeijs afgewisseld met pickles chips. Hoe hij het binnen krijgt is ons een raadsel, maar het smaakt en het geeft duidelijk ook energie.

“Lucas jongen, ik ben hier met je biefstuk zonder friet” zegt topverpleegster Rita wanneer ze eindelijk een pomp gevonden heeft om de transfusie te starten. We moeten allebei lachen. Wat een geluk dat er verpleegsters zijn als Rita! Op slag vergeten we onze verveling en sluimerende ergernis. 

Het bloed druppelt rustig in, Lucas heeft het chocoladeijs intussen ingeruild voor ijswater en het knutselen is net weer van start gegaan. Hopelijk zijn we over een uur of twee thuis.

Dit hele voorjaar waren er maar twee gebeurtenissen die we écht niet wilden missen. De eerste was het lentefeest van papa’s petekind Josse en de tweede was het huwelijk van tante Marijke waarbij mama de eer had als kapster, kleedster maar vooral als getuige aan te treden. Beide feesten vonden afgelopen weekend plaats, vlak na Lucas’ derde en tot nu toe ook zwaarste chemokuur. Dat maakte dat we telkens tot het laatste moment in spanning bleven of Lucas er wel bij zou kunnen zijn en we ook elke keer een weloverwogen “plan b” en “plan c” in petto hadden. Maar beide keren mochten we onze “rampenplannen” in de kast laten en konden we tot onze grote opluchting allemaal samen feesten en genieten.

Sedert deze namiddag gaat het echter wat minder goed. Naast een hele vieze smaak in de mond en gebarsten lippen, waar Lucas sowieso constant last van heeft, is zijn mondslijmvlies ontstoken en heeft hij veel last van aften. Dat bezorgt hem niet alleen veel pijn, maar maakt eten ook weer heel moeilijk. Na verschillende heel pijnlijke eetpogingen en een troost- en rustmoment met papa in de zetel, eindigde hij deze avond met een kommetje sojaroomijs om de mond te verdoven en een kommetje makreel in tomatensaus voor de smaak. Niet bepaald een sterrenmenu, maar Lucas was zichtbaar opgelucht dat er toch iets was dat hij kon eten. Het is best wel bewonderenswaardig dat hij blijft zoeken en proberen.

De komende dagen zullen nog zwaar worden. Gelukkig maakte papa deze avond nog een heleboel ijsblokjes, met water en met cola. Hopelijk kunnen we daarmee, naast gewone pijnstilling, Lucas toch een beetje comfort geven.

15 uur geleden publiceerden we onze oproep voor hulp van een “tolk” voor een consultatie in Parijs. We kregen hartverwarmend veel goede reacties waarmee we iets kunnen doen. En dus kunnen we onze vraag naar hulp weer afsluiten: we hebben een tolk èn een reservetolk (want iedereen kan uitvallen), plus nog wat bijkomende namen om in het allerslechtste geval te kunnen rondbellen. Hartelijk dank aan alle mensen die reageerden!!

We weten reeds van bij de diagnose eind maart dat genezing dit keer een heel groot vraagteken is. Een embryonaal rhabdomyosarcoom is een tumor die zich lokaal uitzaait in de vorm van micrometastasen, minuscuul kleine gezwelletjes in de buurt van de primaire tumor, die zelfs op een scan niet zomaar te zien zijn.

In een ideaal scenario (voor zover je daarover bij kanker kunt spreken), wordt een dergelijke tumor op drievoudige wijze aangepakt: chemo om de tumor te verkleinen, een operatie om de tumor en een brede perimeter errond te verwijderen (in de hoop dat op die wijze de micrometastasen ook verwijderd zijn) en bestraling om alle eventuele tumorresten te vernietigen.

Al in 2013 was duidelijk dat bij Lucas slechts twee van drie behandelwijzen in aanmerking kwamen. Een operatie midden in het hoofd, vlak onder de hersenen, bij alle belangrijke bloedbanen en zenuwen, is een gigantisch risico, dat men dan ook niet meteen wilde nemen. Daarom kreeg Lucas zware chemo- en radiotherapie. Deze tweevoudige behandeling leek aanvankelijk voldoende te zijn, want op de scans eind 2013 was er van de tumor niks meer te zien.

Anno 2015 zijn de opties voor Lucas nog beperkter, want hij heeft de maximum dosis radiotherapie in die zone van het lichaam reeds toegediend gekregen. De enige behandelingsoptie lijkt chemotherapie te zijn, maar de statistieken geven duidelijk aan dat dat slechts zelden voldoende is om rhabdomyosarcomen volledig uit te roeien.

De piste van chirurgie werd daardoor opnieuw bekeken. In UZ Leuven zelf vindt men het risico te groot en wil men een dergelijke operatie niet uitvoeren. Lucas’ dossier gaat echter al enkele maanden de wereld rond. Een oncologisch team in Parijs heeft intussen laten weten dat zij niet per definitie neen zeggen tegen een operatie. Maar voor ze dit met zekerheid kunnen zeggen willen ze Lucas op consultatie zien.

Het ziet er dus naar uit dat we binnenkort naar Parijs gaan. We kunnen een dergelijke kans natuurlijk niet links laten liggen. Maar we zijn heel voorzichtig in ons optimisme. Lucas’ behandelende chirurg in Leuven is absolute top. Het feit dat hij een dergelijke operatie niet verantwoord vindt, kunnen en willen we zeker niet zomaar naast ons neerleggen. Bovendien zal het sowieso een heel moeilijke afweging worden, want de risico’s zijn enorm en een operatie is nog steeds geen 100% sluitende garantie op genezing.

We weten nog niet wanneer we in Parijs verwacht worden. UZ Leuven legt de contacten en maakt voor ons een afspraak. We weten wel al dat we ons met ons middelbare school Frans, dat intussen al behoorlijk wat stof vergaard heeft, geen overleg kunnen plegen met de artsen in Parijs. Daarom zijn we op zoek naar iemand die zowel het Frans als het Nederlands heel goed beheerst, indien mogelijk ook het medische jargon, die zich ten allen tijde kan vrijmaken om mee te gaan én die het ook ziet zitten in dit verhaal betrokken te geraken. We zijn er ons absoluut van bewust dat dit geen eenvoudige vraag is, maar het is dan ook geen eenvoudige situatie. Wie dit zou willen doen, of wie ons iemand kan aanraden, mag ons contacteren op tomas.bruylandADgmail.com. Liefst geen reacties via de blog. We zijn jullie nu al heel erg dankbaar.