Auteur: LucasforLife

Mama houdt van shoppen. In gewone tijden is ze elke middagpauze terug te vinden in de winkelstraten. Nu Lucas thuis is en papa en mama bij hem blijven, vreesde mama even een cold turkey, maar niets is minder waar.

Om Lucas aan het eten te krijgen en te houden, helpt het om met hem naar de supermarkt te gaan en hem gewoon zelf te laten kiezen. Sinds kort hebben we een nieuwe winkel, overgewaaid van bij de noorderburen en dat zorgt voor nieuwe producten en inspiratie. 

Als een volleerde shopper vergelijkt Lucas producten, hoeveelheden en prijzen. En stelt hij de nodige kritische vragen: “Mag ik dat nu wel eten? Is dat wel vet en ongezond genoeg, mama? Want ik moet wel verdikken he, niet vermageren!”  Al bij al wel heel bijzondere en vaak grappige moeder-zoon momentjes.

Lucas had een hele dag weinig energie; heel snel moe en dus veel op de zetel. Maar net voor het slapen wou hij toch nog de aangekondigde scheerbeurt bij papa doen. Met veel enthousiasme en energie bleef hij dapper voortscheren. Een heel verschil met 2 jaar geleden, toen hij er na vijf minuten al genoeg van had.
Er zijn natuurlijk nog ontelbare verschillen met toen, maar het mooiste verschil is wel zijn toegenomen zorgzaamheid. “Doet het geen pijn? Als het pijn doet moet je het zeggen hoor” vroeg hij voortdurend.  Ook al draait onze wereld momenteel vooral rond hem, zijn aandacht gaat niet alleen naar hoe hij zich voelt maar ook naar ons.

Na afloop een foto van de 2 kaalkopjes samen mocht dan weer niet.
“Dat is voor als iedereen die kaal wil zijn, kaal is. Dan gaan allemaal samen op de foto. Anders hebben we te veel foto’s.”
Droog…

Deze morgen kwam Lucas uit de douche met plots opvallend veel haar op zijn borst en armen en wat minder op zijn hoofd. Het haarverlies is duidelijk begonnen. Om te vermijden dat alles en vooral zijn eten vol haar hangt, scheren we meteen zijn hoofd kaal.

Na afloop kijkt hij glunderend in de spiegel: “Kijk mama! Nu lijk ik écht op Olaf, de gekke sneeuwman uit Frozen!” Ruth is ook heel enthousiast: “Oooh Lucas, nu ben jij weer zo mooi als vroeger, toen jij veel naar het ziekenhuis moest!”

Voor papa en mama is het best wel even slikken, al zijn we ontzettend blij dat hij het haarverlies zelf zo goed opneemt.

En speciaal voor onze eigen knotsgekke sneeuwman:

Vorige week zondag zochten we al eens Paaseitjes bij opa en bobonne aan zee, maar deze week deden we het nog eens over met de grote zus en broers, Ann, oom Jaap, tante Katrien, tante Machteld en tante Reinilde. We zitten met twaalf aan tafel voor een gezellig en chocoladerijk Paasontbijt. Tegen de middag lokt een stralende zon ons naar buiten voor een uitgebreide aperitief. We blijven de rest van de dag buiten: Lucas en Ruth springen, schommelen, bouwen en bakken in de zandbak en ploeteren in het bad. Ondertussen klussen wij verder in de tuin, genietend van het prachtige weer!

Lucas is ondanks zijn lage bloedwaarden toch in opperbeste stemming. We merken wel dat hij af en toe een behoorlijke dip heeft, maar na wat rusten in de zetel, komt hij steevast terug naar buiten om te eten en verder te spelen. Op dagen als vandaag kun je haast niet geloven dat hij zo ernstig ziek is.

Hopelijk de rest van de vakantie ook zo’n weer: goed voor de tuin, maar ook voor de vitamientjes!

Deze namiddag is het weer tijd voor controle op de dagzaal. Er zijn leukere manieren om zo’n schitterende lentenamiddag door te brengen, maar Lucas laat het gelukkig niet aan zijn hart komen. 

We starten met een leuke verrassing, want Lucas is meer dan een kilogram bijgekomen! Straks moeten we hem nog op dieet zetten! De bloedwaarden zijn echter niet zo goed. Hoewel de witte bloedcellen nog OK zijn, is het aantal bloedplaatjes en rode bloedlichaampjes veel te laag, waardoor een bloedtransfusie nodig is. Voorts heeft de chemo de vervelende bijwerking dat er niet alleen ontsteking is van het mondslijmvlies (aften), maar ook van het darmslijmvlies, met een heel branderige, jeukende luieruitslag tot gevolg. Dat in combinatie met wat constipatie, levert wel heel wat ongemak op.

Ondanks de slechte bloedwaarden blijft Lucas vrij energiek en heeft een behoorlijke eetlust. En ik weet niet of ze deugnieterij ook kunnen meten in het bloed, maar daarmee zit het vandaag in elk geval meer dan snor!

Gisteren werden we verwacht op Gasthuisberg voor controle. Lucas kreeg tien op tien en een dikke duim: gewicht op peil gebleven, bloedwaarden nog steeds prima en deugnieterij exponentieel toegenomen. Ook bij de kinesist ging het heel goed.

Eten is nog steeds een heel avontuur, maar het lukt vrij goed, ookal zijn er al wat aften in zijn mond.

Lucas geniet momenteel van alles wat lukt en kan: bezoek, even buiten spelen, ontsnapte kippen terug in de kippenren zetten, eieren halen, op het salontafeltje dansen en zingen met Ruth, cadeautjes in elkaar vijzen, typen op een gekregen Arabische typmachine, knutselen en  naar de winkel gaan op zoek naar dingen die hij misschien zal lusten. Samen met Ruth helpt hij (bij momenten iets te) enthousiast aan de dagelijkse schoonmaak.

De komende dagen zal zijn energiepeil dalen en zullen de aften wellicht erger worden, waardoor eten moeilijker zal worden. Maar we nemen het dag per dag en genieten van elk goed moment.

Vandaag een frisse, maar zonnige Paasdag aan zee. De paashaas heeft een heleboel eitjes verstopt in het huis van opa en bobonne en wonder boven wonder eet Lucas vandaag met veel smaak chocolade.

Hoewel hij snel moe is en dan de zetel induikt, is dit toch weer een goede dag waarop we in de namiddag genieten van de zon op het strand. Nadien is het tijd voor nog wat “wetenschappelijk” onderzoek: we bestuderen zeewater, zand en bloemblaadjes onder de microscoop, best indrukwekkend!

Morgen gaan we terug naar huis en we zien de mooie weersvoorspellingen met veel plezier tegemoet. Buiten spelen, schommelen, rusten in een tuinzetel: allemaal bevorderlijk voor de  energie, het humeur én hopelijk ook de eetlust.

Eten is weer een bijna full time bezigheid. Lucas heeft ondanks de chemo gelukkig nog steeds eetlust, maar zijn smaakpapillen maken rare bokkesprongen.

Hij eet bijna de hele dag door, begint aan bijna alles, maar laat het meeste eten na enkele happen liggen. Vandaag stonden op het menu: suikerwafel, sinaasappel, enkele apéricubekes, een kippenboutje, een hapje hamburger, een halve wortel, enkele minibotergaletjes, een halve hazelnootreep, een paar slokjes fortimel vanille, een prinskoek, een boterham met hespenworst en salami, enkele stukjes notenbrood met boter, enkele slokken cola, een hap makreel in tomatensaus en een poging tot balletjes in tomatensaus. 

Het is een eindeloze stroom van dekken en afruimen, kiezen, klaarmaken, voorschotelen, proeven, weer afdekken en in de koelkast steken, iets anders zoeken, nog iets anders zoeken, … 

Maar we troosten ons dat al die afzonderlijke hapjes hopelijk toch verder gewichtsverlies kunnen tegengaan. Hoe langer we kunstvoeding achterwege kunnen laten, hoe liever. Nu maar hopen dat hij de komende dagen niet te veel last krijgt van aften, want dan zouden eten en drinken wel eens heel moeilijk kunnen worden …

Lucas had vandaag een topdag: lang geslapen, dan meteen een mama van school met een kaart en een cadeautje aan de deur, skypen met zijn juf en enkele klasvriendjes, een uur ziekenhuisschool en een uur kiné en massa’s chips en cola. Niet meteen superfood, maar het zijn nu vooral de calorieën die tellen.

Hij lijkt zich verzoend te hebben met de realiteit dat hij weer kanker heeft. “Niet van eten he” zegt papa snel, wanneer ze samen balletjes rollen voor in de soep. “Waarom niet?” vraagt Lucas. “Dat is rauw vlees, dat mag je nu niet eten van de dokters, want daar kun je ziek van worden” antwoordt papa. Lucas haalt zijn schouders op “En dan? Ik ben toch al ziek! Ik heb kanker!” antwoordt hij met een lachsalvo erop volgend.

In alle opzichten een topdag, wat ook bevestigd wordt door zijn bloedwaarden. Reden te meer om het weekend bij bobonne en opa aan zee door te brengen, zoals gepland. We zullen nog genoeg aan huis gekluisterd zitten de komende maanden …

Deze ochtend vroeg brak de misselijkheid toch nog door. Tussen het overgeven door, sukkelde Lucas gelukkig af en toe in slaap.

Tegen de middag herrees  hij dan als een phoenix uit zijn as. Hij dronk cola-zonder-prik en at tomatensoep met balletjes.

Na een namiddag op de zetel, vond hij vanavond toch nog de energie om tante Machteld alle schatten uit zijn bureautje te laten zien.

Hopelijk hebben we nu een paar goede dagen, voor zijn bloedwaarden de dieperik in gaan.