Auteur: LucasforLife

Lucas toonde zich gisteren van zijn meest ernstige kant door meer dan een half uur klaarwakker en onbeweeglijk in de MR-scan te liggen. Dat was wel een klein feestje waard, maar de resultaten vandaag geven heel slecht nieuws: opnieuw is een kankergezwel gevonden, deze keer kleiner èn hoger èn in het reeds behandelde/bestraalde gebied. Wat dit alles betekent ivm prognose en behandeling, weten we nog niet. De dokters zijn nog volop in overleg. Tijdens de komende dagen zal dit allemaal duidelijk worden.
Lucas reageerde natuurlijk heel emotioneel. Maar tegelijk bleef hij ook volop zichzelf door heel duidelijk te maken dat hij dit belangrijke nieuws zelf aan iedereen wil vertellen. Het is tenslotte zijn kankerbol…

Het was aan het begin van de lente. Of we het verhaal over Lucas voor de camera wilden vertellen.
Sinds we met deze blog begonnen, beseffen we heel goed dat we Lucas’ verhaal voortdurend aan de hele wereld vertellen. Dus voor ons maakte het niet veel uit. Maar Lucas moest er toch even over nadenken.
Het duurde niet zo lang voor hij ja zei; hij zou ze wel alles uitleggen. Tot de dag dat de cameraploeg op bezoek kwam. Lucas klapte helemaal dicht en wou niet veel meer vertellen. Het was voor hem duidelijk te lang geleden om er met ‘vreemden’ over te praten.
Voor de reportagemakers was zijn terughoudendheid geen bezwaar; de focus lag meer bij de impact op het gezin en de noodzaak kinderkanker bespreekbaar te maken.

De maand september loopt ten einde, dus de eerste maand 1ste leerjaar is gehaald. Lucas bloeit helemaal open en leeft zich uit in het leren lezen en rekenen. De eerste week leverde meteen wel hoofdpijn op, maar een bezoek aan de oogarts bracht snel uitsluitsel: door langdurig ziek te zijn, kunnen zijn ogen niet zo goed meer focussen. De remedie is simpel; een ‘rustbril’ om de ogen te helpen met focussen. Dit kan vanzelf overgaan, maar kan ook blijvend zijn. Maar Lucas laat het zich niet aan zijn hart komen. Fier als een gieter gebruikt hij zijn nieuwe bril zoals het hoort. ‘Meneer de professor’ kan nu helemaal opgaan in boeken en nieuwe kennis.

Na een zalig leuk weekend, was het maandag nog eens ‘ziekenhuis-dag’: eerst gehoortest op Sint-Rafaël met aansluitend consultatie op Gasthuisberg. Met een stralende zon en Lucas vol tegenzin konden we gelukkig met de fiets. Voor de gehoortest zelf is er natuurlijk eerst een ooronderzoek. De dokter bevestigde wat we al vermoedden: een serieuze oorprop zorgde voor opvallend gehoorverlies. Maar met enige volharding haalde de dokter deze prop er uit, en de opwinding bij Lucas deed het ongemakt snel vergeten: “zo groot!!”
De gehoortest duurde minder lang dan de vorige keer in februari maar de resultaten waren wel helemaal anders. Toen schatte men het gehoorverlies links in op ongeveer 50%. Nu hoort Lucas als bij wonder terug normaal langs de twee kanten. We hadden niet durven hopen dat zijn bestraalde oor zich volledig zou herstellen.

De rest van de dag, met inbegrip van het eindeloze wachten bij de consultatie in Gasthuisberg, bleef de gelukzalige glimlach bijna permanent op Lucas’ gezicht gebeiteld. Net als wij, beseft hij zeer goed hoe geweldig dit nieuws wel is!!

Na de zware infectie begin juni, bleef Lucas drie weken aan de antibiotica. We zagen hem per dag beter en sterker worden.

De antibioticakuur is nu al ongeveer twee weken achter de rug en sedert vorige week zien we hem langzaam maar zeker weer achteruit gaan: humeuriger, vermoeider, meer ruzie met Ruth en geen concentratie.

Deze morgen hoorden we voor het eerst, wat we al enkele dagen verwachtten “ik heb oorpijn”. Pijn is een signaal dat we bij Lucas nooit mogen negeren, aangezien zijn pijngrens verbazingwekkend hoog ligt.

Na wat getwijfel dan toch maar Gasthuisberg gebeld en deze namiddag langs gegaan. En inderdaad: achter zijn trommelvlies heeft zich alweer heel wat vocht opgehoopt, mogelijks de voorboden van een volgende ontsteking.

Omdat er nog geen acute ontsteking te zien was, zijn we zonder meer terug naar huis gestuurd. Logisch natuurlijk, je kunt moeilijk een ontsteking die vermoedelijk nog zal uitbreken alvast eventjes gaan behandelen. Maar tegelijk toch ook wel heel frustrerend, want Lucas heeft duidelijk wel al last en we willen graag binnenkort op vakantie naar zee.

Afwachten dus en hopen dat het zo overwaait …

Vorig jaar was vaderdag maar een mager feest: net terug van het ziekenhuis na de eerste chemokuur met een felverzwakte en vermagerde Lucas, nog zwaar onder de indruk van alles, zwoegend met de verzorging van Lucas’ tracheostoma.

Lucas had geen cadeautje meer kunnen knutselen op school, dus ging ik er de dag voordien met hem eentje kopen in de stad, zo blij dat ik met hem op stap kon, al was hij dan een schotelvodje in een buggy.

Het zag er even naar uit dat vaderdag dit jaar weer in het water zou vallen, maar dat bleef ons gelukig bespaard. Lucas kon zijn cadeautje van de klas verder afwerken in het ziekenhuis en zo konden we papa deze morgen verrassen met ontbijt op bed én cadeautjes. We genoten allemaal dubbel en dik.

We zijn weer thuis. Het ergste is weer achter de rug. Dat hopen we toch. Ondanks de euforie is er toch ook wel verdriet. Deze ontsteking is nu wel onder controle, maar de strijd is nog niet gestreden.

Op de laatste scan zagen de artsen dat alle weefsels en structuren die bestraald zijn en nu zo zwaar geïnfecteerd zijn, ook wel heel zwaar beschadigd zijn door de bestraling.

Deze zware ontsteking is de eerste, maar wellicht niet de laatste. De pijn van de afgelopen dagen zal ook niet de laatste zijn.

En dat is een zware dobber. Vorig jaar voerden we strijd op leven en dood en was het motto “als hij het maar overleeft”. Nu willen we meer voor Lucas, niet alleen overleven, maar vooral ook leven, groeien, genieten, … En ookal koesteren we alle mooie momenten en proberen we alles uit het leven te halen wat erin zit, soms overweegt het verdriet om wat we onderweg zijn kwijt geraakt: Lucas’ zorgeloze kindertijd, ons onbekommerd gezinsgeluk, de gezondheid die we zo vanzelfsprekend vonden …

De antibiotica doet goed zijn werk. Lucas kan zijn nek vandaag alweer een beetje meer bewegen, is goed gezind en eet en drinkt als nooit te voren.

De dokters brachten dan ook zojuist het heerlijke nieuws dat we straks naar huis mogen. Daar zijn we, met een hittegolf in het vooruitzicht, absoluut niet rouwig om!

Over twee weken komen we opnieuw op controle. Tot dan staat driemaal daags een grote dosis antibiotica op het menu. Tijdens die controle zullen we ook meer weten over de testen van Lucas’ immuunsysteem. Later staat er nog een scan gepland.

Maar nu eerst inpakken en wegwezen! Oost west, thuis best, dat hebben we weer aan den lijve ondervonden de afgelopen dagen. Op deze blijde gezinshereniging zullen we vanavond een fris glas bubbels drinken, zeker weten! Schol!

Hier zijn we weer, op Eenheid 344, en meteen valt op dat Lucas hier niet thuishoort: na de eerste dosissen antibiotica is het herstel al spectaculair: zijn mond kan goed open, de koorts is weg en hij hoeft geen pijnbestrijding meer (lees: hij heeft liever wat pijn dan dat hij die vieze siroop moet innemen).

Lucas is onrustig, zeurt, commandeert, loopt heen en weer, verveelt zich, weet niet wat hij wil: hij kan zijn herwonnen energie hier duidelijk niet kwijt. Gelukkig is de speelzaal straks open, is er ziekenhuisschool, komt er straks bezoek en wie weet kan ik ook nog een date met de muziektherapeute voor hem versieren.

Morgen mogen we na de medicatie van 8u naar huis tot de volgende toediening om 16u. Maar wellicht zullen ze ons hyperkinetisch konijn snel op orale medicatie zetten en zijn we in het weekend weer thuis.

En zo lijken de afgelopen dagen bijna ‘een storm in een glas water’ al gaat die vergelijking natuurlijk niet helemaal op …

De MR-scan deze ochtend kon gelukkig vroeger doorgaan dan gepland. Alles verliep goed en Lucas werd redelijk ok wakker. Een beetje knorrig, maar zeker niet overstuur. En na een ‘evenwichtige’ maaltijd van suikers en vetten, kon er zelfs af en toe een glimlach vanaf.
En dan het eindeloze wachten. Tot eindelijk de dokter langskwam met de uitslag van de scan. Wat we vermoedden blijkt waar: zowel het oor, de neus, sinussen en de spieren in de hals zijn zwaar ontstoken. Dat verklaart zowel de hevige pijn als de koorts. De ontsteking is van die aard dat er zelfs een abces op de spier zit.
Dat betekent dat Lucas voor enkele dagen in het ziekenhuis moet blijven, tot de ontsteking onder controle is. In het beste geval tot en met het weekend, in het slechtste geval tot volgende week. Gelukkig neemt Lucas het nog redelijk goed op en is zijn grootste bekommernis dat we het zeker aan oom Gijs moeten laten weten. “Want anders weten ze op school niet waar ik ben.” De schat!!!