Auteur: LucasforLife

Nog tien bestralingen.  Het lijkt wel oudejaarsavond om tien seconden voor middernacht, wanneer het aftellen naar het nieuwe jaar begint.  Alleen gaat het bij ons toch nog iets trager.

Lucas heeft toch wel last van de bestralingen: vermoeidheid en lusteloosheid, nog steeds weinig tot geen eetlust, wondjes in de mond, rode huid, rood ooglid en vooral een geïrriteerde en ontstoken neus.  Allemaal kleine dingen, maar we merken dat het allemaal samen wel veel van hem vraagt.  Hij is dan ook snel overstuur.  Het thuis zitten verveelt hem enorm, dus proberen we een middenweg te vinden tussen thuis zijn en de activiteiten van het ziekenhuis bijwonen: ziekenhuisschool, muziektherapie, kinesitherapie, … Het biedt wat afwisseling in zijn intussen toch wel eentonige bestaan, samen met de thuisschool van tante Isabelle natuurlijk.

Gelukkig is er één groot lichtpunt: als Lucas’ bloedwaarden volgende week weer goed zijn, mag hij van de dokters terug naar school.  Een van de komende dagen hebben we een zorggesprek met de school om te zien wat daar allemaal komt bij kijken op vlak van voeding, verzorging en aanpak.  Het is natuurlijk een beetje een gok: enerzijds is hij nog erg moe en zwak en zal het naar school gaan heel veel van hem vergen, anderzijds merken we keer op keer dat hij ongelooflijk opleeft van het contact met andere kinderen en geeft dat zijn energiepeil en vechtlust een enorme boost.  En dat is precies wat we nodig hebben voor die zware laatste loodjes!

We zijn ontzettend blij met dit vooruitzicht en kunnen Lucas hiermee een leuk perspectief bieden op de moeilijke momenten.  Het einde is in zicht …

Mama loopt al sinds vorige week te snotteren – sinussen, keel, neus, oren, ze laten weer allemaal weten dat ze bestaan – en sinds gisteren is Lucas ook aan het snotteren geslagen. Dubbele pech: niet alleen staan zijn witte bloedcellen nog steeds laag en dan kan een klein kouwtje al gauw iets ernstigers worden, maar ook heeft hij meer en meer last van zijn neus door de bestraling en dat maakt de snotneus er niet beter op.

Voorlopig is er echter geen koorts mee gemoeid, dus moeten we ons niet meteen zorgen maken.

De huid aan de linkerhelft van zijn gezicht ziet vandaag weer rood. Vooral zijn ooglid is erg rood en zelfs een beetje gezwollen. Hopelijk blijft het hierbij!

Twintig bestralingen gehad, nog elf te gaan!

Misschien een wat vreemde ‘half-jaar dag’ vandaag. Vrijdag 24 mei, de dag dat alles anders werd is exact 6 maanden geleden. Het lijkt wel een eeuwigheid omdat er zo een duidelijk ‘voor’ en ‘na’ is. Maar het is tegelijk voorbijgevlogen is, omdat er zich elke dag wel een nieuwe ervaring aandiende. En doorheen dat alles is ons gezin stilaan vergroeid met Lucas’ kanker, het is een onuitwisbaar deel van ieder van ons geworden.
Neen, we hebben geen fles bubbels gekraakt vandaag. En ook geen taart met kaarsjes gemaakt. Maar wel even stilgestaan, en achterom gekeken, en ons verbaasd over de kracht en de moed van onze kinderen, alle 5!

“Papa, mag ik mij schminken?” vraagt Lucas. “Nee jongen, dat gaat niet. Zolang je bestraling krijgt, mag er zeker geen schmink op je gezicht. Dat is niet goed voor je velletje.” antwoordt papa met pijn in het hart. Maar Lucas, geboren pragmaticus, komt natuurlijk meteen met een oplossing “ja maar dan kan ik toch wel mijn buik schminken? Daar krijg ik toch geen straaltjes op?” En zo geschiedde het … Met twee valse snorren.

Het wondje onder Lucas’ oog is volgens de dokter dan toch geen brandwondje, maar een klein krabletsel. Goed ontsmetten en droog houden, zodat het zo snel mogelijk herstelt.

Oef! Maar voorzichtigheid blijft natuurlijk geboden, want de bestraalde huid is extreem fragiel en infectiegevoelig.

Deze namiddag zag de huid onder Lucas’ linkeroog ineens flink rood. Hij had net in de zetel gelegen, dus dachten we aanvankelijk dat het daardoor kwam, maar even later merkten we dat er ook een open wondje op zat.

Telefonisch overleg met de artsen in het ziekenhuis bevestigde wat we reeds vreesden: dit zijn beginnende brandwonden van de bestraling. Dat is dikke pech, want brandwonden infecteren heel snel. Bovendien dalen Lucas’ witte bloedcellen nog elke dag, waardoor hij extra vatbaar is voor infecties. Het dagelijks insmeren met vette neutrale zalf, wat we al van weken voor de bestraling doen, heeft helaas niet voldoende bescherming geboden.

Regelmatig insmeren met flamazine, ontsmetten met alles behalve isobetadine en vooral niet beginnen met pleisters, want dat zal alleen maar extra irritatie opleveren. Intussen beginnen er ook weer wondjes op te duiken in de mond.

Nog 12 bestralingen te gaan. Het wordt nog een harde dobber. Hopelijk kunnen we zijn huid de komende twee dagen voldoende voeden en beschermen om erger te voorkomen.

Wanneer Lucas wispelturig wordt en heel druk doet, weten we dat zijn bloedwaarden (witte en rode bloedcellen) laag staan door de chemo. Hij reageert dan niet alleen humeurig, maar soms ook onbeleefd, verwend, arrogant, onredelijk en overdreven emotioneel. Maar even later kan hij ook weer heel lief en attent zijn.
Deze namiddag kreeg Lucas een kleine opmerking met als gevolg een hysterische huilbui die bijna een half uur duurde. Nadien hing hij totaal uitgeput als een vod over mijn schouder. Om daarna bij aankomst in het ziekenhuis nog zeker een half uur over en weer te lopen in de gang, zwaaiend met zijn ridderzwaard, op jacht naar everzwijnen, krabben en paddestoelen.
Even later kwam de verklaring van deze dag vol extreme reacties. De rode bloedcellen staan nu zo laag dat een bloedtransfusie nodig is. Zijn tweede transfusie sinds het begin van de
behandeling, deze keer met Lucas’ laconieke reactie: “Ik wil geen bloed, want dan word ik te dik”, en dan een schaterlach. “Grappig hé!” voegt hij er triomfantelijk aan toe. Ook zijn humor maakt grote bokkensprongen.

Nog veertien bestralingen te gaan, we hebben al meer dan de helft achter onze kiezen. De eindmeet komt nu echt wel in zicht.

Zoals bij de vorige chemokuren, moeten we nog even door een spannende week: de bloedwaarden maken nu een vrije val, om zich dan langzamerhand weer te herstellen. Dat de afdaling begonnen is, merken we maar al te goed: Lucas is knorrig, ongedurig en compenseert zijn gebrek aan energie met drukte en lawaai.

Intussen durven we al speculeren over een startdatum op school. Van zodra zijn bloedwaarden zich hersteld hebben is er in feite geen bezwaar meer. Zelfs al slapen we dan nog in het ziekenhuis voor de intraveneuze voeding en moeten we hier ’s morgens vroeg nog zijn voor de bestraling, in feite zou hij daarna gewoon naar school kunnen. Misschien geen hele dagen, maar elk uurtje bij oom Gijs en zijn vriendjes is voor hem de hemel.

Stiekem hopen we dat hij op woensdag 4 december kan starten. Dat is exact 3 weken na de laatste chemo en dan zou hij dus volledig hersteld moeten zijn. Wat zou dat schitterend zijn: net op tijd om nog het Sinterklaasfeest mee te maken.

Papa heeft de vraag vandaag voorgelegd aan de arts-assistente. We wachten vol spanning op het oordeel van de dokters. Fingers crossed, nog maar eens!

Gisterenavond leerde Lucas een nieuw kindje kennen op de afdeling.  Hij vindt het zelf nog steeds heel speciaal.  “Ik heb een nieuw vriendje ontdekt” zegt hij keer op keer.  Nog los van hun Cowboy-en-Indianenspel, praatten ze ook op hun niveau over hun ziekzijn.  “Ik heb een hele lieve juf, ze heet Mieke” zei het jongetje.  “Maar nu mag ik niet meer naar school omdat ik ziek ben.” “Ik had vorig jaar een hele leuke tante en dit jaar een leuke oom” zegt Lucas.  “En ik mag bijna weer naar school.  Misschien wel nog voor de kerstvakantie. Maar het niet zo erg hoor dat jij niet meer naar school mag, hier in het ziekenhuis is er ook een school.  En er is ook een tante die naar je huis komt als je ziek bent.  Dat is tante Isabelle.  Die komt bij mij op maandag en op dinsdag, maar misschien kan ze dan bij jou komen als ik weer beter ben.  Ik zal het eens vragen.”

Als ervaringsdeskundige in het langdurig en ernstig ziek zijn, voorzag Lucas het jongetje verder van bemoedigende (?) informatie.  “Als je niet meer kan eten en drinken, dan is dat niet erg, dan steken ze gewoon(!) een sondeke door je neus naar je maag.  Dat doet geen pijn hoor, ’t is alleen niet zo leuk. Maar bij mij ging dat niet, daarom krijg ik nu eten langs mijn port-a-cath, dat is mijn prikdoosje, kijk, hier.” toont Lucas vol trots aan zijn nieuwe vriendje.  “Ik heb dat nog niet” zegt het jongetje.  “Ah maar je zult dat nog wel krijgen hoor, van de dokters.  Iedereen krijgt dat.” stelde Lucas hem gerust.  “Bij mij lukte de sonde niet, want de dokters denken dat er iets in de weg zit in mijn maag.” vertelde Lucas verder. “Bij mij niet” antwoordde het vriendje.

“Ik ben nu bijna beter, want ik heb al negen keer Chemo Kasper gekregen en ik had geluk dat ze voor mij de goede Chemo Kasper hadden, want dat is niet voor iedereen zo hoor.” waarschuwt hij zijn vriendje.”Voor jou zullen ze misschien ook wel de goede Chemo Kasper hebben want Gasthuisberg is het grootste en het beste ziekenhuis van héééél Leuven.”

En zo kan het nieuwe vriendje volledig gerustgesteld en vol bemoedigende vooruitzichten naar huis.  We weten niet eens of hij ook op de afdeling kinderoncologie/-hematologie wordt behandeld, dan wel op Infectieziekten die op dezelfde gang liggen.  In elk geval heeft hij al een hart onder de riem gekregen van een potentiële lotgenoot!

Lucas wil zich nog net voor ons vertrek naar het ziekenhuis verkleden, eerst als prinses, maar toen hij zijn broekkousen niet vond, koos hij dan maar voor zijn indianenpak en zijn zwaard.

Bij aankomst roofden we nog snel wat in het winkeltje – “waugh ugh uw nootjes of uw leven ugh ugh” – riepen we, maar mama heeft toch maar netjes betaald met centjes die ze met haar kaart uit de bankautomaat heeft geroofd.

Op de afdeling leek het wel een kleuterspeelplaats. Drie kleine jongetjes hielden loopwedstrijdje in de gang. Maar toen ze Lucas Dappere Indiaan zagen, stoof eentje zijn kamer binnen om zijn pistool te halen. “Ik ben een Koiboi! Pang Pang!!!” brulde hij door de gang.

Samen gingen ze op jacht, eerst op vissenjacht aan het aquarium, maar toen bleek dat ze allebei geen zin hadden in vis, bleven ze maar gewoon een praatje maken.

“Weet je, mijn broer Seppe is de grootste van de hele wereld, nog veel groter dan mijn papa. En ook veel sterker. Als ik met hem op jacht zou gaan, dan zou ik wel honderdduizend miljoen vissen kunnen vangen.” Vertelde De Indiaan. “Ik heb veel speelgoed thuis” antwoordde de Koiboi. “Een brandweerwagen en een plolitiewagen en heel veel bleemobiel, echt heel veel bleemobiel.”

“t Is niet bleemobiel” verbeterde de Indiaan, “t is ppppweemobiel met een pw. Maar nu heb ik geen tijd meer, ik moet nu op jacht, want straks komt de verpleegster mij aankoppelen en kan ik niet meer weg. Daaaag.”

“Daaaag” zei de Koiboi. “Ik ga naar mijn kamer, want ik wil mijn tuutje en ik mag dat niet op de gang van mijn mama.”

Terug op de kamer, kroop de Indiaan meteen op zijn bed om naar een Tom & Jerry DVD te kijken. “Ik ga vanavond niet meer op jacht hoor mama. Ik ben te moe en trouwens ik lust nu toch niks. Ik zal morgen nog eens proberen.”