Auteur: LucasforLife

Al een week lang probeer ik Lucas warm te krijgen voor het nakende Sinterklaasfeest, maar hij is bijzonder moeilijk enthousiast te krijgen. We kijken samen in de reclameboekjes die we kregen en in de bus vonden, maar hij slaagt er niet in cadeautjes te kiezen. Ofwel kiest hij voor Ruth – en dan is het zoveel dat we beter meteen weer kunnen verhuizen – ofwel ziet hij dan toch iets leuks, maar beslist dan toch meteen dat hij het toch maar niet gaat vragen.

Af en toe laat hij dan toch vallen dat hij graag iets wil hebben: een ridderhelm, een Angry Birds spelletje, … Als ik dan zeg “vraag het aan Sinterklaas” dan is hij niet echt enthousiast. “Ja maar ik zou dat liever zelf kopen, mama. Als ik het aan Sinterklaas vraag, weet ik nog niet zeker dat ik het krijg, als we het zelf gaan kopen in de winkel wel he.” Tja, daar kunnen we natuurlijk niet veel tegen inbrengen.

Maar deze namiddag besloten we om dan maar om vanaf zijn zesde verjaardag in maart met zakgeld te beginnen, zodat hij zelf kan sparen. Lucas was meteen erg enthousiast. Hij kent het principe van sparen maar al te goed: kanjerkralen sparen, extra’s sparen in de Angry Birds spelletjes, hij vindt dat heel spannend.

“Hoeveel krijg ik dan, papa en mama?” vroeg hij met stralende oogjes. Na zware financiële onderhandelingen – enig zakelijk inzicht is hem bepaald niet vreemd – komen we overeen te beginnen met 60 cent per week als hij 6 wordt, 70 als hij 7 wordt en zo verder.

En zo weten we dan toch al één iets wat de Sint kan brengen en waarmee hij zeker blij zal zijn: een spaarpot, liefst van Angry Birds uiteraard.

Het zijn gesprekken en beslissingen die we niet meteen verwachtten met een vijfjarige te voeren, maar dit zijn uitzonderlijke tijden met uitzonderlijke gevolgen.

De chemobehandeling zit er helemaal op: 9 kuren met heel zwaar vergif gekregen en bijna verteerd. Volgens de bestralingsarts kreeg Lucas veel zwaardere chemo dan ze aan volwassenen zouden durven toedienen, want een kinderlichaam recupereert aanzienlijk beter dan dat van een volwassene. Lucas had het dus helemaal bij het rechte eind, toen hij herhaaldelijk beweerde dat hij de sterkste was van ons allemaal.

Als beloning schilderden we samen een chemo-diploma. Een dikke duim voor Lucas Chemoheld!

Na drie nachtelijke overstromingen en bedverschoningen gaf Lucas het deze ochtend vroeg om 5u45 op om nog verder te slapen. Papa kon de nachtverpleging overtuigen om het infuus nog af te koppelen voor de briefing aan het einde van haar shift en zo stonden papa en Lucas al om 7u30 thuis.

Lucas was blij om thuis te zijn, maar voelt zich verre van optimaal. Hoewel hij weinig last heeft van misselijkheid, lukt eten en drinken niet, want zijn smaakpapillen laten het weer helemaal afweten. Hij heeft weinig energie en vindt moeilijk zijn draai.

Tegen de middag komen opa en bobonne en daar leeft Lucas wel even van op. In de loop van de namiddag valt hij uiteindelijk uitgeput in slaap in de zetel.

De champagne hebben we voorlopig nog maar even koel laten staan. Ookal zijn de chemo’s nu voorbij, zolang Lucas zich niet goed voelt, is er weinig reden tot feesten.

Vanavond zullen we op tijd naar het ziekenhuis vertrekken en morgen kunnen we uitslapen. Deze nacht wordt er ook weer intraveneuze voeding toegediend -de vorige nachten niet omdat dit slecht combineert met de chemo – en hopelijk voelt hij zich morgen alweer een heel stuk beter.

Door de bestraling is het neusslijmvlies uitgedroogd. Dat leidt tot droge harde korsten in de neus die Lucas er voortdurend probeert uit te peuteren.

Voor een keer kunnen we daar niks tegen inbrengen. Dit is neuspeuteren op doktersvoorschrift, zowel om de korsten te verwijderen als om de vaselinezalf in te brengen.

Lucas vindt het geweldig en peutert erop los. Iedereen moet het gezien hebben, al was het maar om te kunnen zeggen dat het bij hem niet onbeleefd is en dat het mag van de dokter.

Het mogen al eens leuke bijwerkingen zijn!

We ontvingen met de post een heel leuk verrassingspakket voor Lucas en Ruth van Poekie. Jullie kunnen meer lezen op http://poekie-knuffel.blogspot.com.

Heel erg bedankt aan Saskia en Poekie, dit is een superleuk project!

De eerste twee dosissen chemo zijn toegediend en nu wordt er enkel stevig gespoeld wat Lucas’ urinewegen overuren laat draaien. Tot nu toe is er geen misselijkheid, in tegendeel hij eet zonder ophouden: chips, snoep, een appel, nog wat chips, …

Deze namiddag kwam de professor nog langs en ze bevestigde nogmaals dat dit echt de laatste chemo is. Na afloop van de bestralingen is het echt helemaal afgelopen. Dan wachten ons alleen nog vele controles.

Deze ochtend spraken we ook nog even met de bestralingsprofessor en hij gaf ons toch ook mooie vooruitzichten: twee tot drie weken na de bestraling zouden de vervelendste bijwerkingen achter de rug moeten zijn.

Aftellen, aftellen, aftellen!

Morgen start de negende en voor zover we weten ook laatste chemokuur. We verwachten heel veel bijwerkingen: veel buikkrampen, veel overgeven, veel vermoeidheid, veel geur-en smaakwijzigingen, veel eet-en drinkperikelen, veel aften in de mond en de keel, een diepe val van alle bloedwaarden en een moeizame en langzame terugtocht uit het dal.

Maar het is de laatste keer. Overmorgenavond kunnen we zeggen: consummatum est, dit deel van de behandeling is achter de rug.

Een onbeschrijflijk en nu ook nog heel onwezenlijk gevoel …

Afgelopen dinsdagochtend vroeg lieten we Ruth blij en onbekommerd achter in de crèche, op weg naar het ziekenhuis voor een bestraling en een consultatie op de dagzaal. Wisten wij veel dat ze haar broer en papa ’s avonds niet thuis zou vinden! Ogenblikkelijk werden we volledig in beslag genomen door de zorg om Lucas’ fysiek en emotioneel welbevinden, de vraag wat de dokters als alternatief voor de sonde zagen en tal van praktische regelingen.

Ruth vroeg thuis wel “Waar isse Lucas?” maar als we dan zeiden “Lucas is in het ziekenhuis. Hij heeft pijn aan zijn buikje en zijn mondje” dan was dat ruimschoots voldoende. “Aaaah ja, inne ziekenhuis. Guthje ook pijn inne buik. Guthje ook inne ziekenhuis gaan. Mette bus! Langelange bus!” De rest van de week was ze haar eigen onmogelijke zelf – het Goddelijke Monster, zoals we meestal glimlachend tegen elkaar zeggen.

Zaterdagmiddag kwamen papa en Ruth mama afhalen in het ziekenhuis en zagen we een bijzonder ontroerend tafereel. Ruth stapte blijgemutst en parmantig de kamer binnen, maar zodra ze haar broer in het vizier kreeg, ging ze volledig uit haar dak, met de nodige decibels. “Lucas!!!! Lucasje ventje!!! Kijk mama, Lucasje isse daar!!!! Guthje ook oppe bed, bij Lucasje!!!” En eenmaal op bed vlogen ze letterlijk in elkaars armen. “Kijk mama, Lucasje lief! Lucas dikke snuffel! Ohhhh!” volgde nog. En een seconde later vlogen ze elkaar alweer in de haren om de Angry Birds knuffels …

In alle drukte en totale focus op Lucas vergeten we wel eens dat deze hele periode ook wel zijn sporen nalaat bij de andere kinderen. Met de oudste drie kinderen kunnen we daarover praten, maar met een peuter is dat toch wel moeilijker. Gelukkig is Ruth bijzonder extravert en geeft ze op haar manier goed aan hoe ze dit alles beleeft.

Bovenstaand tafereel was dan wel bijzonder ontroerend, het geeft anderzijds ook aan dat we allemaal snakken naar de happy ending van deze strijd.

Wat er vrijdag na de mislukte pogingen tot het plaatsen van de maagsonde uitzag als een troosteloos en vooral eindeloos verlengd weekend, werd uiteindelijk een heel aangenaam en vooral verrassende driedaagse.

De intraveneuze voeding werd vrijdagavond opgestart en werd heel goed verdragen. Zaterdagnamiddag konden we Lucas met een gerust hart aan de goede zorgen van tante Ingrid overlaten, zodat papa en mama een paar uurtjes samen thuis konden zijn.

Zondag kwam oom Jaap een paar uurtjes Lucas entertainen in het ziekenhuis en blijkbaar werkte dat op Lucas spijsvertering, want plots begon hij te eten zonder ophouden.

Maandagvoormiddag kwam tante Ingrid met nichtjes Marije en Laurien op bezoek. En toen hadden de dokters een superverrassing voor ons: de intraveneuze voeding zal vanaf nu alleen nog ’s nachts lopen, dus mogen wij elke dag na de bestraling naar huis! Zo ook vandaag: om 12u30 deze middag konden wij vertrekken tot 20u deze avond. Van een onverwachte meevaller gesproken!

Deze namiddag kwamen dan nog tante Liesbeth en Laura op bezoek, maar dus niet in het ziekenhuis, maar lekker gezellig bij ons thuis.

Het is heerlijk om vanaf nu half pension te zijn in hotel UZ. Zo kunnen we toch nog een beetje een normaal gezinsleven leiden. En papa en mama? Tja die zullen de koude winterse nachten dan maar eventjes apart met een extra fleecedekentje moeten trotseren …