De laatste chemo is nu volledig doorgelopen, de kelk tot de bodem leeggedronken. En bovenop deze megafantastische mijlpaal komt de meevaller dat deze 2 chemodagen voornamelijk rustig verlopen zijn. Pas deze avond is de misselijkheid, buikpijn en het overgeven begonnen. Dat betekende dat er vandaag nog energie was voor de ziekenhuisschool, de speelzaal en de muziektherapie. Zo ging de tijd veel sneller voorbij. Met wat geluk wordt het nog een redelijk rustige nacht en kunnen we morgen al een beetje vieren met een klein feestje thuis. De fles bubbels staat koud!!
Tag: chemo
Overgeven, overgeven en ja … Overgeven
De chemo laat zich lang en stevig voelen deze keer. Na een hele dag overgeven en erge buikkrampen gisteren, herleefde Lucas gisteravond plots helemaal. Hij lachte, sprong en kwam aan tafel om een gigantisch bord witloof met hesp en kaassaus te verorberen en oh ja, ook nog een stuk gebraden kip. Ook de medicatie ging vlot binnen en om 19u begon een rustige nacht.
Helaas ging het deze morgen vroeg weer in mineur: erge buikkrampen en weer overgeven, overgeven en ja, overgeven. Vreselijk om hem zo ellendig te zien en je zo machteloos te voelen. Een kersenpitkussen warmen, even bij hem zitten, voetjes masseren, meer kunnen we niet doen en zelfs dat wordt soms geweerd. In zijn diepste ellende sluit hij zich af van alles en iedereen.
Hopen maar dat de chemo snel uitgewerkt is. We hebben ‘maar’ twee keer meer te gaan, maar het belooft nog heel zwaar te worden, zeker in combinatie met de bestraling.
Tandarts
Deze namiddag moesten mama en Lucas naar de tandarts voor jaarlijkse controle. Vooral voor Lucas is dit nu heel erg belangrijk. De chemo tast het mondslijmvlies aan, waardoor infecties in de mond, met alle mogelijke verwikkelingen, een constante dreiging vormen. Hij moet dan ook elke morgen en avond na het tanden poetsen ook nog eens zijn mond spoelen.
We kregen allebei tien op tien. Mama heeft na 32 jaar nog steeds geen gaatjes en Lucas heeft ook nog steeds een ‘maagdelijk’ gebit. Het beste nieuws kwam echter aan het einde: Lucas’ tanden staan momenteel helemaal perfect. Bij de diagnose van kanker werd zijn linkerkaak behoorlijk naar voor geduwd en kon hij helemaal niet meer toebijten. Nu, amper drie maanden later, is er helemaal niks meer van te zien! De tandarts kon bovendien helemaal niet geloven dat zijn mondholte nog niet zo lang geleden halfvol zat met tumorweefsel en dat hij zijn mond toen niet meer dan anderhalve centimer kon opendoen. En zo stapten we allebei met een brede glimlach buiten.
Chemo 6 – weer thuis
Deze ochtend mochten papa en Lucas het ziekenhuis al vroeg verlaten. De zesde chemobehandeling zit er alweer op! Het was wel een zware dobber deze keer: buikkrampen, niks kunnen binnen houden en grote vermoeidheid. “Chemo Kasper is deze keer echt wel zijn brilletje kwijt he mama” zei Lucas gisteravond tussen twee overgeefbeurten door, “hij is al mijn maag- en buikcelletjes aan het opeten in plaats van de kankercellen. Daarom heb ik zoveel buikpijn en moet ik zoveel overgeven.”
Deze ochtend kwam Lucas heel uitgelaten thuis, dolblij dat hij het ziekenhuis weer eventjes achter zich kan laten. Na de middag sloegen de vermoeidheid en de misselijkheid weer toe. Maar hij kan hier lekker recupereren in ons warme huis – met dank aan de loodgieter die nog deze morgen de verwarming kwam opstarten. Nergens beter dan thuis!
Chemo 6
Lucas is sedert gisteren in het ziekenhuis voor chemo 6. Nog 24u en 2/3 van de chemobehandeling zit erop! Hij stelt het goed, al heeft hij meer last van misselijkheid dan de vorige chemokuren. Met de start van het schooljaar is er ook weer meer te doen op de afdeling, waardoor de tijd veel sneller gaat: van 10 tot 11 naar de ziekenhuisschool, van 11 tot 12 naar de muziekklas voor muziektherapie, tussendoor ook nog ergens kiné, een bezoekje van cliniclown Puff, gaan spelen of knutselen in de speelzaal, bezoekjes van de buren en van mama’s nichtje Julie die een paar dagen in Leuven is. Gisteren was er bovendien in echte doedelzakspeler in vol Schots ornaat, ook weer een hele belevenis. Maar dat het toch maar snel morgen is, zodat hij terug naar huis kan en in zijn eigen vertrouwde omgeving weer op krachten kan komen.
Bont en blauw
De dreiging van een infectie lijkt voorlopig afgewend. Lucas hoest nog af en toe, maar heeft geen verhoging meer. Zijn bloedwaarden staan laag, waardoor er af en toe ‘kortsluiting’ optreedt: dan krijgt hij een hysterische huilbui om iets van niets. Het is vooral duidelijk merkbaar dat zijn bloedplaatjes ook laag staan: hij zit onder de blauwe plekken en enkele ‘onzachte’ ontmoetingen met zijn bed en de tafel hebben hem een blauwe wang en een dikke blauwe neus opgeleverd. Geen mooi gezicht!
Culinaire uitdagingen
Eten is deze chemokuur een ware uitdaging. Niet dat Lucas geen honger heeft, integendeel, alleen is er bijna niks wat hem smaakt. Elke maaltijd is een heuse zoektocht naar iets wat hij lust. Met de warme maaltijden valt het gelukkig mee, maar het ontbijt en het middagmaal zijn voor ons allesbehalve rustig. “Mama, ik wil een boterham met smeerkaas, dikke kaas (oude kaas) en vlees in de microgolf.” Kort nadien: “Papa, ik vind die boterham niet zo lekker.” Dan maar eens proberen met krakotten met salami en een ander soort kaas. “Ik vind die kaas ook niet lekker.” Dan maar alleen salami. “Mag de salami in de microgolf? Koud vind ik dat echt niet lekker.” Ok, nog maar eens rechtstaan om de salami in de microgolf te steken. Intussen heeft Ruth eveneens de krakotten in de gaten gekregen en krijgen we een bijna onafgebroken “Guthje-wille-ooke-krrrakrrrakje, mama!!!!!” aria.
Het is eigenlijk om horendol van te worden die wisselvalligheid, maar het heeft geen zin ons eraan te ergeren, want Lucas kan er niks aan doen en het is ook helemaal niet leuk voor hem dat wat hij gisteren met smaak verorberde, vandaag vreselijk smaakt. En dat voor een kind dat normaal gezien zo goed als alles lust …
Van kanker, klimop en boze vogels
Op zondagochtend in de ontluikende zon de was uithangen, is voor mij een bescheiden huisvrouwelijk genot. Wanneer dit gebeuren opgeluisterd wordt door een flinke dosis kleuterlogica, is er weinig dat er nog kan aan tippen. Terwijl ik daarnet de was aan het uithangen was, kreeg ik weer een bijzonder staaltje Lucas logica gepresenteerd. Hij kwam me buiten vergezellen en vuurde meteen af: “Mama, met kanker en Chemo Kasper is het net als met de boze vogels van mijn spelletje (Angry Birds) he?” “Oh jee, wat gaat er nu weer komen” dacht mama geamuseerd. “De boze vogels zijn Chemo Kasper en zijn vriendjes die de kankercellen dooddoen. En de groene varkentjes waar de boze vogels op schieten zijn de kankercellen he mama. Het spelletje van de boze vogels is echt een spelletje voor kindjes met kanker he? Daarom dat ik dat nu zo graag speel.” Mama onderdrukt een lachje. “Maar met de klimop in onze tuin is het omgekeerd he mama” gaat Lucas verder. “De klimop doet de bomen en de struiken dood en maakt ook de muren kapot he mama. Daarom is de klimop zoals de kankercellen die de goede cellen kapot maken. En wij zijn de Chemo Kaspers, want wij doen de klimop dood.” En na dit sermoen vol kleuterwijsheid huppelt hij weer naar binnen om verder te eten.
Chemo Kasper pleegt telkens weer een zware aanslag op zijn haarcellen – zijn wenkbrauwen en wimpers moeten er nu ook aan geloven – en op zijn maagcellen – het is weer een heuse ontdekkingstocht naar dingen die hem smaken – maar zijn hersencellen doen het vooralsnog prima. Houden zo!
Prinses Harte II
Gisterenmorgen kwam de Prinses Harte koffer met alle inhoud mee naar het ziekenhuis en Lucas droeg vol trots zijn mooie pyjama, speciaal ontworpen met tientallen knoopjes, om niet in de knoop te geraken met de buisjes van het chemoinfuus.
Toen we ons gisterenavond klaarmaakten om te gaan slapen, stond mama voor een dilemma: de superpyjama aanlaten of niet? De chemo en het naspoelen zorgen telkens voor “nachtelijke overstromingen” waar zelfs een volwassenenpamper niet tegen opgewassen is. Lucas was echter heel beslist: “Mama, alles van Prinses Harte moet vannacht in de koffer hoor, anders wordt het vuil van de pipi en kan ik er morgen niet meer mee spelen.” Pyjama, fleecedeken, Prinsessenpop en kersenpitkussen werden dan maar opgeborgen, samen met Apie-van-de-Apenklas.
En zo ligt hier naast mij een kaal jongentje in een kaal wit bed met alleen een gigantische witte pamper aan. Een beetje een zielig gezicht, maar morgen fleuren we de boel weer op met al zijn Prinses Harte schatten!
Genieten
De afgelopen week waren Lucas en Ruth samen thuis en hebben ze samen gespeeld én ruziegemaakt zoals alleen broers en zussen dat kunnen. Ze hebben samen het nieuwe huis en de tuin verkend en alle kamers en hoeken stuk voor stuk ingepalmd. Nu bijna alle dozen uitgepakt zijn, duikt er ook weer heel wat speelgoed op waar ze enkele maanden niet mee gespeeld hebben en dat stimuleerde hun gezamenlijke ontdekkingstochten. Het is leuk om te zien dat Ruth intussen helemaal peuter af is en meer en meer op gelijk niveau met haar broer meespeelt, met heel wat geproest en gelach, maar evenzeer gebrul en geween.
Deze ochtend is papa met Lucas naar het ziekenhuis vertrokken voor de vijfde chemokuur. Gezien het goede verloop van de vorige kuren, gaat dat allemaal vrij ontspannen. Lucas is dan wel zenuwachtig voor het prikje, maar alles samen kijkt hij er ook wel naar uit, want op de afdeling kinderonco- hematologie valt altijd iets te beleven: de speelzaal waar geknutseld kan worden, de cliniclowns Moesj en Puf, de kiné, de muziektherapie, en dan natuurlijk nog de hele resem medische bezoekjes van dokters en verpleegsters.
Mama geniet intussen thuis van een dagje met Ruth alleen. Genieten is wel het juiste woord, want ook al zijn papa en Lucas nu niet bepaald weg voor het plezier, het feit dat de chemo meestal meevalt en dat Lucas het allemaal zo optimistisch en vrolijk ondergaat, doet toch wel een last van de schouders vallen. Ruth is met het juiste been uit bed gestapt deze morgen – wat een verschil met die vreselijke peuterkuren van de afgelopen maanden – en laat zich dit vrouwendagje helemaal welgevallen: samen met de fiets naar de stad om boodschappen te doen, liedjes zingen, puzzels maken (dé ontdekking van de week), buiten spelen, bobonne van de trein halen, … geen wonder dat ze niet wou/kon slapen deze middag!
Straks gaan we met de bus naar het ziekenhuis om broerlief een bezoekje te brengen en dan blijft mama bij Lucas en komt papa met Ruth naar huis voor een mosselavondje met bobonne, oom Jaap en tante Cornelia. En zo zullen de vervelende chemodagen weer voorbijvliegen!
Lucas for Life vzw 