Auteur: LucasforLife

De laatste 2 chemokuren, chemo 4 & 5, waren speciale kuren omdat Lucas voor het eerst “Topotecan” kreeg toegediend. De dokters kozen voor dit geneesmiddel omdat de vorige scan niet goed was en dit middel in het internationale behandelingsprotocol wordt voorgeschreven in dit geval. Bij de start van chemo 4 werd ons reeds gezegd dat Topotecan niet wordt terugbetaald door het ziekenfonds omdat dit niet goedgekeurd is voor Lucas zijn kanker. De dokter wist niet goed voor welke kanker Topotecan bij kinderen dan wèl werd terugbetaald en dàt vonden we raar, tot nu.

Voor de terugbetaling door de hospitalisatieverzekering (die waarschijnlijk wel in orde komt) dienden we zelf een aanvraag in bij ons ziekenfonds en kregen als antwoord een mooi staaltje van ‘Kafka voor gevorderden’. Topotecan wordt dus wèl terugbetaald voor onze zoon indien hij aan de voorwaarden voldoet: ofwel ovariumcarcinoom, ofwel baarmoederhalskanker. (Ovariumcarcinoom is eierstokkanker). En indien dit zo is, moeten we gewoon de bewijsstukken ter beschikking houden voor de adviserende geneesheer…

Mocht het niet over een ernstige ziekte gaan, je zou je een breuk lachen.

Zaterdag 11 juli, een feestdag zou je denken, maar de MR scanners op Gasthuisberg draaien 7 dagen op 7. Deze morgen werden we om 8u verwacht op kinderoncologie voor een bloedname en om 8u40 op MRI voor een controlescan. Lucas deed het weer schitterend: een half uur muisstil liggen in een bijzonder lawaaïerige scantunnel, gewapend met oordopjes, een koptelefoon en een belletje voor in geval van nood.

Na de scan gingen we terug naar kinderoncologie voor de bloedresultaten en die waren beter dan verwacht. Witte bloedcellen laag, maar dat is normaal in deze fase, de rode bloedcellen, die afgelopen donderdag heel laag stonden weer, zijn nu wat gestegen en de bloedplaatjes staan ook laag, maar nog aanvaardbaar. We hadden gerekend op nog enkele uren langer in het UZ voor een transfusie, maar dat was uiteindelijk niet nodig.

Thuis gekomen bekeken we meteen Lucas’ online patiëntendossier, waar de scanbeelden reeds beschikbaar waren. Op het eerste zicht ziet het er heel goed uit: de tumor is aanzienlijk gekrompen ten opzichte van de scan van begin mei. We zijn voorzichtig opgelucht: dit is onze eigen interpretatie (maar die was er bij alle vorige scans wel steeds “boenk” op), zonder protocol van de radioloog (wellicht maandag) en zonder de multidisciplinaire bespreking door Lucas’ behandelende team (wellicht dinsdag). Woensdagmorgen gaan we op consultatie en zullen we te horen wat de artsen denken over de scan en wat zij als verdere behandeling voorstellen.

Na de middag stapten/stepten we met opa  en bobonne richting Provinciedomein met Lucas’ zelfgekozen cadeau: een nieuwe en meer gesofistikeerde vishengel. Zonder papa werd het een geklungel van jewelste, maar Lucas en Ruth vonden het minstens even leuk om brood te geven aan de eendjes en zichzelf tot op hun ondergoed nat te spetteren in de waterspeeltuin. 

Al bij al een vermoeiende, spannende, maar eveneens erg hoopvolle dag. We kijken vol spanning uit naar de consultatie woensdag. Gelukkig kunnen we morgen onze gedachten verzetten op ons straatfeest en zijn de grote broers ook even thuis tussen twee kampen.

Lucas beleeft topdagen.  Van de chemo vorige week heeft hij amper last gehad, enkel af en toe wat lichte “ochtendmisselijkheid”. Hij slaapt goed, eet met smaak en is in een opperbest humeur. Maar wat ons nog het allermeest opvalt is hoe ontzettend goed en enthousiast hij momenteel speelt. Playmobil, K’nex, strijkparels, schommelen, trampoline springen, … noem maar op, hij doet het allemaal vol enthousiasme samen met Ruth of een of meerdere buurkinderen of bezoekers (afhankelijk van het aanbod).

Wij beleven dus heerlijke dagen, waarin de kinderen van ’s morgens vroeg tot ’s avonds in de weer zijn, volledig opgaand in hun spel. Ze hebben geen tijd om te douchen, aan te kleden, te eten en het is bij momenten echt hilarisch om ze onderling bezig te horen.  De iPad en TV komen er nog nauwelijks aan te pas.

Op deze manier is er voor ons veel tijd om ook eens iets anders te doen dan Lucas te animeren, van eten te voorzien en naar het ziekenhuis te gaan. We genieten ongelooflijk van deze nieuwe dynamiek tussen broer en zus, die gepaard gaat met een grote solidariteit en zelfstandigheid.

Zo mag de zomer eeuwig duren!

Soms zit het tegen, zoals gisteren. Soms zit het mee, zoals vandaag. We geraakten om 11u stipt op Dagzaal en reeds na 10 minuten begon de chemo. Deze werd per ongeluk dubbel zo snel toegediend maar dat bleek niet eens erg. 

Tijdens deze recordtijd slaagde de pedagogisch begeleidster erin Lucas èn een reeds begonnen knutselwerkje te doen afmaken èn een nieuw te laten maken. Want als een echte alchemist transformeerde Lucas een steen in een klom goud.

 
En met een bijpassend doosje, is zijn schat helemaal àf.

 

De bloedcontrole gisteren toonde reeds dat Lucas vandaag bloed zou moeten bijkrijgen. We waren dus voorbereid op een wachtende dag. Maar nog wat extra vertraging bij de chemo bovenop de verpletterende hitte stelde ons wel serieus op de proef. 

Gelukkig waren er ook wat meevallers. De dagzaal was bij momenten heel rustig, de andere ouders straalden veel warmte (sic) en geduld uit, en bovenal, Lucas voelde zich meestal opperbest. Tijdens de terugrit op de fiets werden we zo aangenaam verrast door het verkoelende briesje, dat Lucas voortdurend uitriep “dit is de mooiste dag van mijn leven”. Dit is natuurlijk niet zomaar een uitspraak, maar een zinnetje van Olaf uit Frozen. Want eenmaal thuis werden we ondergedompeld in een reuze gezellige Frozen-filmavond met vele juffen van de kleuterschool, compleet met ijs, popcorn en hotdogs. En zo eindigde een zenuwslopende dag toch nog in een magistraal hoogtepunt.

Lucas aan het eten krijgen en houden tijdens een chemokuur is meestal niet simpel. Hoewel hij gisteren alles at wat hij op zijn weg tegenkwam, kregen we deze morgen op elk voorstel tot eten een heel norse “neen”. Nochtans weet hij zelf goed genoeg dat een volle maag beter gewapend is tegen de misselijkheid dan een lege. 

Uiteindelijk kreeg mama Lucas enthousiast voor de smoothie (appel-versgeperste sinaasappel-banaan) die Lucas bij juf Lies leerde maken, waar hij meteen twee grote bekers van achterover sloeg. Daarna ging het eten quasi vanzelf: pannenkoek, krokante muesli met rode vruchten, maanzaadbroodjes met kip curry en zo meer …

In de dagzaal was het vandaag drukker dan gisteren, maar de warmte viel nog mee. Bij Lucas ging alles supervlot, omdat we ook nog naar Sint-Raf moesten voor een gehoortest en een consultatie NKO.

Op ons menu voor deze avond stond spaghetti, waarvan de saus alvast in de diepvriezer stak. Helaas heeft Lucas sedert gisteren ontzettend veel zin in lasagna, waardoor papa toch maar zijn grote hart toonde, witte saus maakte en de oven aanzette, bij deze meer dan tropische temperaturen … Lucas at er uiteindelijk niet meer dan een paar happen van, maar dankzij ons superkoele huis konden we best genieten van deze winterse maaltijd …

Chemodag 5.2 verliep opnieuw in goede stemming en met goede eetlust. Op naar morgen, voor chemo 5.3.

Af en toe krijgen we ze, voorzichtige suggesties van mensen rondom ons om toch eens na te denken over alternatieve kankerbehandelingen: diëten (al dan niet ter ondersteuning van de chemobehandeling), holistische benaderingen, gebedsgenezers, enz… Het is gelukkig meestal zo lief en niet-opdringerig aangebracht, dat het zelden storend of ècht ongepast overgekomt. Meer nog, het is bijna verbazingwekkend dat het maar af en toe is en we niet overspoeld worden met dergelijke raadgevingen aangezien we dagelijks voelen hoeveel mensen er heel fel meeleven. Want het aanbod aan “alternatieve kankerbehandelingen” is, zeker met het internet, explosief toegenomen. Een beetje rondsurfen en de succesverhalen vliegen je rond de oren. Vele verhalen lezen bovendien als spannende thrillers over “complotten van gehaaide artsen die alternatieve behandelingswijzen tegenwerken”, en “universiteiten die samenspannen met medische bedrijven om de huidige chemobehandelingen in stand te houden”.

Voor ons blijft dit alles zeer speculatief en onvoldoende bewezen om de sprong te wagen. Dat het niet over ons eigen lichaam/leven gaat, maar dat van Lucas, maakt dat we nog veel voorzichtiger zijn met het beginnen van onzekere avonturen. Want elke consultatie, elk onderzoek, elke gesprek met Lucas erbij, is toch telkens een ‘ingreep’, hoe klein ook, die nooit ‘vrijblijvend’ mag worden. En alle ‘succesverhalen’ toetsen we intussen aan het waardevolle “SKEPSIS”-genootschap, zowel via de website in België als in Nederland.

Voor de geïnteresseerden, enkele waardevolle links:
Artikel over de bewering “dat je kanker gewoon moet uitzieken”.
Artikel over een alternatieve Italiaanse behandeling die kritische werd getoetst.
Artikel over een concreet voorbeeld van een uit de hand gelopen alternatieve behandeling die nog steeds online staat op deze blog (zonder dat de fatale afloop vermeld wordt).

Lucas en Ruth waren deze ochtend vroeg wakker, waardoor we al voor 8u de deur uit konden richting Gasthuisberg.  Ondanks de omstandigheden, voelt het nog steeds aan als een ‘luxe’ dat we gewoon naar het ziekenhuis kunnen fietsen, een zalig ritje van een tiental minuten in de stralende ochtendzon.

Het is nog heel erg rustig op de dagzaal en dat zal de hele dag zo blijven.  Alles gaat dan ook supervlot: aanprikken, bloedname, onderzoek door de dokter, de bloedresultaten en de aanmaak en aankomst van de chemo. Lucas is bijzonder ontspannen en geniet gewoon van een hele voormiddag eten: tuckoekjes met mayonaise, chips, kippensoep en komkommer. Rond de middag mogen we alweer weg. We doen nog wat boodschappen en brengen een bezoekje aan mama’s werk waar de copieuze maaltijd nog even wordt verder gezet. In de namiddag is Lucas wel moe en klaagt hij af en toe van buikpijn.  Hij eet nog een vrij behoorlijke avondmaaltijd van spaghetti met kaas en nadien pannenkoeken met suikerstroop.

Lucas’ bloedwaarden waren deze ochtend maar net hoog genoeg om de chemo te kunnen laten starten, maar het feit dat hij de afgelopen dagen zo energiek is (vandaag ook nog eens bevestigd in de kine) en zo goed eet (ook bevestigd door de weegschaal), geven hoop dat zijn lichaam voldoende gerecupereerd is om ook deze chemokuur weer te doorstaan.

We hebben een heerlijk weekend achter de rug, deels gepland, deels spontaan gevuld met bezoekjes en playdates met mensen uit de buurt: een burenpicknick in het Provinciaal Domein, theetje bij ons thuis, lekker lui in de tuin hangen, aperitiefje, … Het hoorde er dit weekend allemaal bij. Evenals een fietstochtje naar de spaghettislag van de Chiro van de grote broers, waar we ook weer konden genieten van fijn gezelschap.

Lucas en Ruth hebben ongelooflijk genoten van al dat leven in en buiten het huis. Ze hebben ook heel erg goed samen gespeeld en dat was écht lang geleden. Dat maakt het opruimen, poetsen, ontsmetten en wassen nadien dubbel en dik de moeite waard.

 

 
Na zo’n zalig weekend, doet de realiteit van de komende week toch wel een beetje pijn. Als de bloedresultaten het toelaten zitten we immers vijf dagen op de dagzaal in het UZ en dat bij zeer tropische temperaturen! 

Maar dat zal ons in elk geval niet tegenhouden om te genieten van elke seconde dat we thuis zijn en dat Lucas zich goed voelt!

Nu we een hele week thuis waren, in plaats van op Gasthuisberg voor chemo 5, was het op zijn einde lopende schooljaar erg voelbaar. De grote broers die niet meer naar school moesten, de laatste keren thuisonderwijs, alle werkjes en werkschriften die naar huis kwamen en last but not least Lucas’ eindrapport van het eerste leerjaar. Hij heeft hier thuis de overgangstoetsen gemaakt en is gelukkig met glans geslaagd. We weten intussen ook dat hij volgend jaar in de Dolfje Weerwolfje klas komt bij juf Hilde en dat juf Claire paraat is voor het thuisonderwijs, indien nodig. De bednetkoffer is weer gevuld en gaat maandag terug naar school, maar er is alvast een nieuwe gereserveerd voor september.

Omdat Lucas zich goed voelde en zich deze week merkbaar verveelde, fietsten we enkele keren samen naar school om Ruth af te halen en op de speelplaats nog even met zijn klasvriendjes te spelen. Dat heeft hem veel deugd gedaan. Thuis liep het spelen met Ruth immers erg moeilijk: voortdurende wedijver tussen de beide haantjes de voorsten, met veel ruzies, geschreeuw en gehuil tot gevolg. Dat lijkt nu wat te kenteren: de afgelopen dagen vonden ze elkaar al weer wat beter in hun spel.

En zo staan we aan de vooravond van een vakantie met heel weinig plannen en nog veel minder zekerheden. Maar we zullen er ons zoals steeds zo goed mogelijk proberen door te slaan, genietend van de onverwachte mooie, zomerse momenten. Met jullie niet aflatende hulp, kaarsjes, bezoekjes en berichtjes moet dat zeker lukken!