De Kerstmarkt is weer daar! Ik ben zelf niet zo’n fan, maar er is ook een kraampje ten voordele van het Kinderkankerfonds van het UZ Leuven.
Je kunt er een kaarsje kopen en laten branden maar ook prachtige gehaakte spulletjes kopen.
Liefste Groot-(breed, lang, diep, whatever)Leuvenaars, allen daarheen!
Vele mensen feliciteren ons met de goede afloop van Lucas’ ziekte. En dan volgt al snel de vraag “en, hebben jullie al goed gevierd?” Moeilijk om daar een goed antwoord op te geven! Hebben we al goed gevierd? Op het eerste zicht niet: er is nog geen taart in huis gehaald, we hebben nog geen pannekoeken of wafels gebakken en de fles champagne die we na afloop van de laatste chemo gingen kraken, staat nog steeds onaangeroerd in de koelkast.
Maar tegelijk vieren we aan één stuk door: we genieten van alles wat weer kan, alles wat weer mag, het samen thuis zijn, de terugkeer van vele vroegere routines en gewoonten, de intensiteit van vele vriendschaps- en familiebanden, ons hernieuwde sociale leven, en nog veel meer.
Dus, hebben we al goed gevierd? Ik denk het wel! Wij gaan vierend door het leven en dit feest wordt elke dag een beetje mooier.
Eindelijk is-ie er dan: de eerste behandelingsvrije dag. En omdat het vandaag woensdag is en Ruthje dan ook naar school gaat, is het extra speciaal.
Lucas staat superknorrig op en is de hele ochtend humeurig en tegendraads. Alleen het feit dat broer Pelle vandaag jarig is, kan hem wat ontdooien.
Om acht uur nemen we de bus naar school: papa, mama, Lucas en Ruth. Lucas zeurt de oren van ons hoofd voor de twintig meter die we moeten stappen tot aan de bushalte. “Ik ben moe! Je moet me dragen. Ik heb het koud.” Elk excuus is goed om gedragen te worden, maar daar gaan we vooral niet op in.
Na het uitstappen moeten we nog een paar honderd meter stappen naar school. We verwachten ons weer aan een hoop gezeur, maar Lucas schiet als een pijl uit een boog weg en we zien hem pas terug als we vijf minuten later met Ruth de speelplaats ophuppelen. We laten beide kindjes vlot en vrolijk achter in hun klassen.
Het is een nieuwe sensatie dat het leven soms ook heerlijk eenvoudig kan zijn. Geen stresserende autoritten naar de crèche en naar het ziekenhuis ’s morgens, gewoon die boekentas pakken en hup naar school.
Deze namiddag worden we verder aangenaam verrast door een “spelende” Lucas en deze keer niet op de iPad, maar gewoon aan het salontafeltje in een dappere “strijd tegen de oorlog, mama”. De playmobilridders nemen het van op hun aanvalstoren op tegen de Angry Birds knuffels. Ergens in de strijd spelen ook Chemo Kasper en Radio Robbie een heldhaftige rol.
Tegen de avond slaat de verveling toe. Doelloos “terroriseert” Lucas papa in de keuken, maar uiteindelijk vindt hij een nieuwe uitdaging: de tafel dekken. En dat doet hij vol overgave, geen moeite wordt gespaard, want Pelle is jarig! Mooie servetjes, het houten theeservies met verjaardagstaart van de Sint, evenals de houten cupcake standaard, alles wordt nauwgezet bij Pelles bord klaargezet voor zijn verjaardag.
En zo was deze eerste behandelingsvrije dag een goede start van een nieuw leven. Geen leven zónder kanker, want die zal nooit meer uit onze gedachten zijn, maar een leven ná de kanker: dankbaarder om al het moois, nóg meer genietend van de leuke dingen en zó opgelucht dat het met Lucas zo ontzettend goed is afgelopen.
Ik herinner het mij nog alsof het gisteren was. Het is ook nog maar een kleine zeven maanden geleden. Vrijdag 24 mei 2013, de dag waarop ik nietsvermoedend met Lucas van de NKO-arts naar het ziekenhuis ging en vervolgens doorgestuurd werd naar het UZ. We hadden veel pret, zo samen op stap. De dag waarop drie dokters op de Spoedafdeling mij duidelijk maakten dat Lucas’ toestand heel ernstig was. En dat ik net voor dit gesprek een arts-assistente een kamer hoorde regelen op afdeling E344, nog niet wetende dat dat de afdeling kinderoncologie was. De dag waarop wij een gigantische klap in ons gezicht kregen, de grootste oplawaai ooit.
Elke keer dat ik kennis maakte met mensen op de afdeling kinderoncologie, brandde het op mijn lippen. “Wat was jullie moment? Hoe kwamen jullie het te weten?” En in de wachtzaal van de bestralingsafdeling zie je allemaal patiënten, met en zonder haar, duidelijk ziek of ogenschijnlijk gezond. Bij elk van hen vraag ik het me af “wanneer stortte jullie wereld in? Wanneer vloeiden bij jullie de bittere tranen vol ongeloof? En ook: waar hebben jullie de kracht gevonden om hier tóch te zitten en te vechten?”
Ik vraag me af of dat gevoel mij ooit nog zal loslaten. Na deze zeven maanden zijn het enkel nog de mensen en hun verhaal die er toe doen. Al de rest is bijzaak. En eigenlijk vind ik dat, ondanks de prijs die ervoor betaald moest worden, een hele mooie wending aan mijn leven.
Deze ochtend dan eindelijk de laatste bestraling. Lucas is (het) duidelijk moe en was dan ook heel moeilijk wakker en gewassen te krijgen. Gelukkig had de goede Sint zaterdag een pyama en pantoffels van Angry Birds gebracht, waarmee Lucas als een echte boze vogel door de gangen van het ziekenhuis naar de bestraling liep. Wedstrijdje lopen tegen papa was vandaag weer de ideale motivatie om de rolstoel aan de kant te laten staan.
Maar ook deze laatste keer hadden we al onze overtuigingskracht nodig om Lucas uiteindelijk in de juiste houding op de bestralingstafel te krijgen. Het is meer dan duidelijk dat dit ècht nooit went.
Na afloop was de opluchting heel groot. Afscheid van de lieve verpleegsters zonder ‘tot ziens’, moed toewensen aan de andere patiënten en dan eindelijk deze afdeling (hopelijk) voorgoed verlaten. Trots en al zingend liep Lucas met het bestralingsmasker als trofee door de gangen. Nog even bloed laten onderzoeken en de dokter spreken en we kunnen weer naar school vandaag.
Nog één keer… Nog één keer in die bunker, op die tafel, onder dat masker. Nog één keer zingen door de micro … We kunnen het bijna niet geloven. Al dertig keer hebben we dit traject doorlopen en het blijft spannend. Elke keer is er een “doet-ie het of doet-ie het niet” moment. Tot nu toe deed hij het elke keer, de ene keer al wat vlotter dan de andere, maar hoe bang of ellendig ook, elke keer ging hij uiteindelijk liggen en trok het masker over z’n hoofdje.
Morgen is de laatste keer. Samen hebben we wekenlang afgeteld en nu zegt Lucas lachend “nee hoor, morgen is niet de laatste keer. Ik mag nog drie keer extra.” Alsof het solden zijn …
Vanaf overmorgen zijn we behandelingsvrij!
Nu Lucas aan beterhand is, kunnen we zonder zorgen bezoek ontvangen. Geen dubbel check meer of er bij onze gasten geen zieken zijn, geen obsessieve ontsmetting van alle speelgoed, kortom wij verwelkomen samen met onze gasten ook de bacteriën en virussen van het seizoen. Lucas’ witte bloedcellen staan even goed als die van een perfect gezond kind, dus maakt hij evenveel kans op besmetting als ieder ander.
Dat mondde gisteren uit in een lawaaierige maar heerlijk ontspannende namiddag met vier extra kindjes en één extra mama. De kindjes speelden, stoeiden, bouwden en verkleedden dat het een lieve lust was en de grote mensen zagen dat het goed was.
We hebben heel wat in te halen van de afgelopen maanden. Zowel Lucas’ als ons sociale leven was toch wel erg aan banden gelegd. Maar we zijn er nu helemaal klaar voor en genieten met volle teugen van elk bezoek.
Vannacht was het dan zover: Sinterklaas kwam eindelijk ook bij ons op bezoek! We wisten wel dat hij ergens in het Leuvense circuleerde, want gisteren werd zijn verjaardag ookal op school gevierd. Wat een geluk dat Lucas dit ook reeds kon meemaken!
Naar jaarlijkse traditie kwam Sinterklaas in de eerste nacht dat grote zus en broers er zijn, op of na Sinterklaas’ verjaardag. En dat vieren we elk jaar met een uitgebreid Sinterklaasontbijt met de (vroegere) buren en peter Jaap en tante Cornelia.
Maar dit jaar besloot de Goedheiligman ook zelf nog even langs te komen met Zwarte Piet. Tante Marijke had een brief geschreven naar de Sint om te laten weten hoe dapper Lucas met Chemo Kasper en Radio Robbie tegen de kankercellen had gevochten. Dat vond Sinterklaas reden genoeg voor een speciaal bezoekje.
Lucas en Ruth kregen allebei een mooi cadeautje en heel veel lekkers van de Sint, we zongen uit volle borst “Zie ginds komt de stoomboot” en toen vertrokken Sint en Piet weer naar Spanje.
De rest van de dag werd er intensief gespeeld met al die prachtige cadeautjes. Wat sowieso al een heel bijzonder kinderfeest was dit jaar – zeven maanden geleden wisten we niet eens of Lucas dit nog zou meemaken- werd nóg specialer door het bezoekje van de Goedheiligman. Dit is in alle opzichten een Sinterklaas om nooit meer te vergeten!
Deze morgen gingen we voor de derde laatste bestraling naar het UZ. De drie laatste zijn de zwaarste. Dan wordt er met een heel sterke, gerichte straal nog drie keer ‘geschoten’ op waar zeven maanden geleden een gigantische tumor zat. De bestralingsmachine had kuren deze ochtend, waardoor de professor er even bij geroepen werd. Hij verbaasde zich over Lucas’ toestand: zo vrolijk, zo levendig, zo flink eten en drinken en volle dagen naar school kunnen … Het is eerder uitzondering dan regel aan het einde van een bestralingsbehandeling. Hij herhaalde wat hij al eerder gezegd had: Lucas moet een onwaarschijnlijk sterk gestel hebben en ontzettend snel recupereren …
Op school gaat het ook goed. Heel vermoeiend, maar hij is zo blij dat hij er eindelijk weer bij kan zijn! En hij hoort er weer helemaal bij: volgens andere ouders zwijgen hun kleuters geen seconde over Lucas die terug is.
Voor papa en mama is het best wel wennen. We hebben Lucas de afgelopen zeven maanden bijna altijd bij (één van) ons gehad. We hebben al die tijd heel intensief voor hem gezorgd: eten, drinken, medicatie, hygiëne, alle onderzoeken, behandelingen en nog veel meer. En nu is het huis plots leeg overdag en geven we hem weer uit handen … Toch wel een vreemd gevoel. Gelukkig hebben we een blind vertrouwen in oom Gijs en alle andere tantes, ooms en directeur Jan. En Lucas’ vrolijkheid en enthousiasme, en dat van zijn vriendjes, kunnen we de hele dag in gedachten koesteren.
Het weekend is daar, mooi op tijd om Lucas goed te laten uitrusten van een halve week school en energie op te doen voor de laatste twee kanonschoten.
Wie een koe koopt op de markt van Marrakech, zal nooit de volle pot betalen. Op de markt van Marrakech wordt onderhandeld, bedongen, afgepingeld tot beide partijen zich in de prijs kunnen vinden. Papa gebruikt graag de uitdrukking “mannen, we zijn hier niet op de markt van Marrakech hé” als het jonge grut -op school, maar ook thuis -weer eens een aanslag pleegt op zijn goedhartigheid.
Lucas is intussen een Meester-Onderhandelaar. Naarmate de behandeling op zijn einde loopt, komt ook het einde van een heleboel voorrechten, uitzonderingen en toegevingen van de afgelopen maanden. We hebben het bewust nooit onder stoelen of banken gestoken als iets een uitzondering was, dus hij weet bijzonder goed wat er binnenkort weer allemaal ‘gewoon’ zal worden.
Deze avond werden er zware onderhandelingen gevoerd over toch-een -dessertje-ookal-is-mijn-bord-niet-leeg , “want ik ben nog niet helemáál beter he”. Het was blijkbaar ook niet de eerste keer vandaag, want op school had zijn vieruurtje -popcorn- als lunch gegeten en omgekeerd. “Was het bij oom Gijs ook Marrakech? De koeien stonden daar precies ook goedkoop” zeiden we lachend en Lucas schaterde het uit.
Zijn eerste volledige schooldag was vermoeiend, maar hij heeft er van de eerste tot de laatste minuut van genoten. En de prijs van de koeien zullen we geleidelijk wel weer opdrijven, zowel thuis als op school. Lucas heeft uiteindelijk wel gelijk: hij ís nog steeds is behandeling. Maar het einde komt nu wel heel snel dichterbij: nog drie bestralingen en het zit er helemaal op!
Lucas for Life vzw 