Auteur: LucasforLife

Vandaag was een hele drukke dag. Lucas “joeg” mama om 7u uit de zetel en korte tijd later zaten we met drie aan het ontbijt (Ruth was gaan logeren). Na het ontbijt en verschillende kleine knutselprojectjes, vlogen we in het grote werk. Terwijl papa op boodschap was, versierden mama en Lucas samen de kerstboom. Daarna kwam Lucas op het lumineuze idee om ook zijn rolstoel en bed te versieren. Overal fonkelen nu gouden en zilveren sterretjes, lampjes, engeltjes en strikjes. Om niet helemaal knetter te worden, haalden we alle andere versiering even weg: de vele tientallen, kaartjes, slingers, knutselwerkjes en tekeningen werden opgeborgen (sorry!) tot na de Kerstperiode.

 

 

 

Tegen de middag viel Lucas in een diepe slaap. Mama en papa deden wat huishouden, aten rustig(!) samen en konden zelfs even rustig neerzitten. Toen Lucas weer wakker werd lukte het om eventjes op de iPad te spelen.
Tegen 15u30 brachten tante Machteld en tante Reinilde Ruthje terug. Wat moesten ze kijken naar al die prachtige kerstversiering! Maar Lucas verbaasde hen nog het meeste van al door rustig verder te bouwen aan zijn Lego stad. Wat een geluk dat de Sint zoveel Lego bracht, we zullen waarschijnlijk net genoeg “werk” hebben tot de Kerstman komt!

 

Vandaag konden we voor het eerst écht genieten. Het was een hele drukke dag, maar op een aangename manier. Zo mogen er nog vele volgen!

Ook vandaag beleefden we een topdag met Lucas. Lange periodes in de rolstoel, eten, wassen en verzorgen met volle medewerking, samen knutselen en Lego bouwen, … We gingen vandaag zelfs even op bezoek bij juf Hilde thuis. Daar kreeg Lucas de pen die zijn klasgenootjes deze week ook van directeur Jan kregen. Het is een heel speciale pen, met blauwe inkt en aan de achterkant een gommetje waarmee je de inkt kan weggommen. Samen op stap gaan is een enorme onderneming, maar we hebben er zoveel deugd van!

 

 
Na een stevige middagdut en een lange medische interventie – opnieuw aanprikken in de portacath, nieuwe leidingen naar zijn drie medicatiepompen en het wisselen van een van de cassettes in de pompen – had Lucas nog nét genoeg energie om wat Lego te bouwen en een kleine pizza te beleggen.

 

 
Nu dit op meer dan een korte heropleving begint te lijken, proberen we toch ook een zeker ritme te vinden. De afgelopen dagen waren heel mooi, maar tegelijk vrij hectisch. We zijn met twee full time thuis en toch komen we armen en benen tekort om Lucas’ verzorging, het animeren, de rest van het gezin en het huishouden draaiende te houden. Op die manier kunnen we veel te weinig genieten van deze mooie momenten. Tijd dus om eens te kijken hoe we bepaalde zaken anders/beter kunnen aanpakken.

Volgende week krijgt Lucas weer twee keer thuisonderwijs. We hadden nooit verwacht dat we daar nog toe zouden komen, maar nu hij zo helder is en zich vrij goed voelt, willen we hem dit vooral niet ontnemen. We zien wel of het lukt.

Op naar een topweekend – hopelijk was het overgeven van deze avond niet de aanzet van mindere tijden.

Lucas verbaast ons keer op keer. De laatste twee dagen zit hij vaak in zijn rolstoel, eet, drinkt en laat zich graag entertainen met wetenschappelijke experimentjes, knutselwerkjes en Lego. Pas deze ochtend viel onze euro: sinds dinsdag heeft hij een nieuw medicijn tegen duizeligheid en braken. Het is een pleister die achter het oor wordt gekleefd en gedurende drie dagen zijn werkbare stoffen afgeeft. Het lijkt wel een wondermiddel! Zoveel woorden en glimlachjes hebben we in weken niet gehad.

Natuurlijk is het niet allemaal rozengeur en maneschijn. Lucas wil vanalles eten, maar verslikt zich heel veel door de toenemende verlamming, wat ons steeds een paar extra grijze haren oplevert van de angst dat hij er een keer in blijft. Hij peutert een godganse dag in zijn neus, oor en oog, die vol korstjes en viezigheid zitten van een infectie. Dus zitten we de hele dag met zalfjes, druppels, wattenstaafjes en reinigingsdoekjes achter hem aan, in de hoop verdere verspreiding van de infectie te voorkomen. We zijn ook gedurig in de weer om zijn koude handen en voeten op temperatuur te krijgen. Het insmeren om doorligwonden te voorkomen is dan weer iets minder dringend, aangezien hij veel in zijn rolstoel zit.

Hoe druk ook, we genieten van deze opleving. De vele glimlachjes en knuffels zijn ontzettend hartverwarmend, maar wegen niet op tegen de gesprekken die we nu met hem kunnen hebben. Al weken knaagt het dat we zo weinig zicht hebben op zijn beleving van deze periode, zijn angsten en verdriet. Nu hebben we eindelijk de kans daar met hem over te praten, te peilen hoe hij zich voelt en om Ruthjes expliciete reacties en opmerkingen te duiden. 

We hadden niet verwacht dit nog te kunnen doen. Het is een godsgeschenk voor ons allemaal dat we dit nog samen mogen meemaken, hoe kort het misschien ook maar zal duren.

“Mama, wanneer mag Kaat nog eens komen logeren? Ik heb gezegd dat ze heel rustig moet zijn en niet mag brullen en roepen. Voor Lucas. Mag het nu nog of moet ik wachten tot Lucas dood is?” vraagt Ruth zakelijk op de fiets. Even later thuis volgt: “Wanneer gaan we nog eens eten in de Alma? Dat is al zolang geleden! Als Lucas dood is zeker?”

Elke keer krimpt ons hart ineen bij zoveel Ruthiaanse directheid, zeker als Lucas in de buurt is. Nochtans is Ruth enorm begaan met haar broer. Ze heeft het vaak over “toen Lucas nog veel beterder was” en ze doet echt haar best om het hier zo rustig mogelijk voor hem te houden. 

Elke dag zingt ze wel een paar keer “Lang zal Lucas leven, lang zal Lucas leven …! Op papa’s vraag waarom ze dat zingt antwoordt ze “als Lucas dood is, gaan we hem missen, maar dan leeft hij verder in ons hartje en daarom zing ik dat.”

Maar ze ís en blijft een kleuter van vier – pardon, bijna vijf – en redeneert dan ook zo. “Wanneer gaat Lucas nu eigenlijk dood?” vraagt ze. “Dat duurt zolang.”Maar meteen daarna volgt “Als Lucas dood is mama, wanneer gaan we hem dan weer levend maken?”

Daarmee bevestigt ze alles wat we gelezen hebben over het concept “dood” bij kleuters. “Mag ik Lucas dan weer levend kussen?” vraagt ze. “Dat gaat niet Ruthje” zeg ik “als je dood bent, kun je nooit meer levend worden.” Onze dochter is niet onder de indruk van die mededeling. “Ik ga het tóch proberen, mama” zegt ze beslist.

Zucht. We hebben nog een hele weg te gaan …

Sinterklaas kwam deze nacht ook hier voorbij. Normaal stallen hij en Zwarte Piet alle cadeautjes en snoepgoed mooi uit op tafel. Dit jaar hadden ze echter twee grote zakken in de gang gezet, vól speelgoed en lekkers. Zo maakten ze mama en Lucas niet wakker die beneden sliepen.

Ruth was dolenthousiast bij het leeghalen van “haar” zak, maar ook Lucas had een glimlach om zijn mond toen hij zijn gigantische Lego bouwdoos en Minecraft knutselpakketjes ontdekte. Daarmee was zijn energie meteen op en ging hij al gauw terug naar dromenland.

Het werd een hele rustige Sinterklaasdag. Lucas sliep het grootste deel van de dag, maar was bij momenten erg onrustig in zijn slaap. Gelukkig kunnen we hem dan rustiger maken met een extra dosis morfine. Hij geeft het niet zo duidelijk meer aan wanneer hij pijn heeft, we moeten dus zelf “de tekenen” lezen. Papa heeft heel eventjes met hem geknutseld, maar het is gauw teveel. Aan de Lego zijn we nog niet begonnen.

 
 

 
Ruth kon zich een hele dag bezig houden met de cadeautjes van de Sint. Het was weken geleden dat we haar nog eens een hele dag thuis hadden en daar hebben we van genoten.

Doseren is het toverwoord hier in huis. Lucas is snel moe en overprikkeld, dus alles gebeurt bij voorkeur in korte, snelle momentjes. Het wassen gaat meestal in drie fasen en gedeeltelijk op bed en in de rolstoel. Het insmeren van zijn geïnfecteerde neus en kin met anti-bacteriële zalf idem dito.

Bijgevolg vieren we Sinterklaas dit weekend ook in korte stukjes en beetjes. Deze morgen stond er in de gang al een eerste Lego bouwdoos klaar met een mooie politiejeep met oplegger en speedboot. We hebben er ons, doorheen de dag, telkens korte momentjes mee geamuseerd. Ruth, die bij tante Machteld en tante Reinilde logeerde, kreeg ook al een eerste nachtelijk, goedheilig bezoek. Zij is dit jaar vooral geïnteresseerd in het snoepgoed van Zwarte Piet.

Morgenvroeg doen we – in tegenstelling tot andere jaren – een rustig en heel beperkt Sinterklaasontbijt en normaal gezien heeft de Sint dan ook de rest van het speel- en snoepgoed gebracht.

Het opbouwen van Lucas’ mega Legobouwdoos en het knutselen aan zijn Minecraftpakketjes zal gegarandeerd in vele korte doses moeten gebeuren. Maar het geeft ons wel steeds iets te doen tijdens zijn korte, wakkere momenten.

Lucas heeft een paar mindere dagen achter de rug: misselijkheid, overgeven en een pijnlijke infectie rond zijn neus en mond. Deze morgen werd de morfine weer verhoogd, waardoor hij vandaag vrij suf, maar wel pijnvrij was. Juf Esther kwam deze namiddag met/naast hem knutselen en de glimlachjes die af en toe om Lucas’ mond verschenen gaven aan dat hij dat wel fijn vond.

Het zijn heftige dagen. Binnenshuis worden we geconfronteerd met een vreselijke lichamelijke aftakeling, maar mentaal blijft Lucas, ondanks de medicatie, bij de pinken. Tegelijk danst en huppelt hier een vierjarige rond, volledig in de ban van de Goedheiligman en zijn gekke assistenten.

In de stad hangt onmiskenbaar de sfeer van feesten en feestdagen: lichtjes, kerstbomen, de stal, cadeautjes … De Kerstmarkt wordt opgebouwd en gaat weldra open. Hoe moeten daar in godsnaam aan meedoen? Wat valt er dit jaar te vieren? Zullen we überhaupt ooit nog iets te vieren hebben?

En toch proberen we niet toe te geven aan die momenten van vertwijfeling. We zijn het aan Lucas, aan elkaar en aan ons gezin verplicht het beste te halen uit elke dag. Dus vieren we dit weekend Sinterklaas en versieren we wellicht volgende week de kerstboom.

Pijnlijk, met een klein hartje, maar moeilijk gaat ook.

Gisteren was een heel slechte dag: problemen met de morfinepomp en daardoor koorts, overgeven en veel pijn. Het geplande bezoekje aan de school werd dan ook uitgesteld. Tegen de avond was alles weer wat gestabiliseerd, dus de hoop op een schoolbezoekje vandaag begon voorzichtig te groeien. 

De ochtend verliep voorspoedig, en met “taxidienst Jan” vertrokken we verbazingwekkend vlot naar school. De verwelkoming door Lucas’ klas getuigde van zoveel liefde en betrokkenheid dat de blijde intrede van de Sint komende vrijdag in het niets verzinkt:  een ketting van kinderen versierd met slingers, geïnteresseerde vragen, een liedje met bijhorend dansje, een prachtige  zelfgemaakte adventskalender, een vervroegd Sint-cadeautje via de directeur en een hartverwarmende groepsfoto-sessie.

  
Lucas kon het allemaal ten zeerste waarderen, en genoot met subtiele glimlachjes. Zelfs een ‘rondje over de speelplaats’ terwijl een deel van de lagere school zich enthousiast en nieuwsgierig rond Lucas verzamelde, kon er nog bij. Het bezoekje eindigde in het koffielokaal, waar het enthousiaste leerkrachtenkorps een koffiepauze hield. Ook daar werden nog memorabele plaatjes geschoten. Ook Ruth, voor wie het bezoekje van Lucas op school een verrassing was, genoot met volle teugen van “het feestje”.

Bij thuiskomst draaide Lucas zich tevreden om in zijn bed, en viel uitgeput in slaap. En toen hij in de namiddag wakker werd, zat papa’s collega Ilse klaar met wafeltjes en een hele Olaf & knutsel-activiteit. 

Een mooie dag om nog lang te koesteren. 

  

Ook vandaag heeft Lucas een goede dag. De nacht was nochtans heel onrustig door de blaassonde, die Lucas en bijgevolg ook mama uit de slaap hield. Lucas gaf al snel aan dat de sonde er weer uit moest en lag vanaf dan (ca. 4u ’s morgens) de minuten te tellen tot de verpleegster zou komen. Gelukkig kwam dokter Lore nog wat vroeger en kon zij Lucas bevrijden. Dit betekent dat Lucas om de ca. 36u zal moeten gesondeerd worden, maar aangezien hij daarvoor verdoofd wordt, heeft hij er weinig last van.

De “betere” dagen stellen ons voor nieuwe uitdagingen om hem te animeren. Met zijn vermoeidheid en slapheid, fysieke beperkingen en slechte zicht is dat geen sinecure. 

Het contrast met onze levenslustige woelwater Ruth kan niet groter zijn. Ze gaat volop uit logeren en spelen en wordt door iedereen op sleeptouw genomen voor leuke dingen, zodat het hier thuis rustig zou zijn voor Lucas. Maar het is tegelijk pijnlijk voor hem. Deze avond was hij er echt verdrietig om.

Gelukkig kwam juf Hilde hem troosten en smeedden we samen een plannetje om zo gauw mogelijk eens op bezoek te gaan naar school, misschien morgen al! Spannend!

Lucas heeft een goede nacht en dag achter de rug. De zware medicatie zorgt er wel voor dat hij heel veel slaapt, maar wanneer hij wakker is, heeft hij ze duidelijk nog allemaal op een rij. Hij is heel allert, pikt dingen op uit onze conversaties en haakt er dan zeer beslist op in. Heerlijk is dat! Misselijkheid en pijn bleven vandaag achterwege en alle verzorging, inclusief het wassen door mama, ging zonder enig protest.

Nochtans gaat hij fysiek achteruit. Er is elke dag wel iets dat minder goed gaat. Vandaag is hij bij momenten heel erg duizelig, ook als hij gewoon in bed ligt. Dat kan de medicatie zijn, maar ook toenemende druk van de tumor op zijn middenoor. Sedert deze avond heeft hij ook een blaassonde, want plassen lukte al enkele dagen niet meer. Hoe hij dat verdraagt, zullen we de komende dagen nog moeten zien.

Ondanks alle ongemakken, blijft Lucas vechten. Ookal komt het water er grotendeels langs zijn neus weer uit, drinken zal hij. Ookal ziet hij alles dubbel, hij knipt zelf de kaartjes van zijn nieuwe Olafknuffel, wat had je gedacht …

Fysiek zal hij deze strijd niet halen, maar mentaal is hij de sterkste, zeker weten!