Auteur: LucasforLife

Plots uit het niets, wou Lucas gisterenavond mee aan tafel in de rolstoel. Hij at een paar hapjes mee en bleef nadien nog even helder. Na een onrustige nacht, kregen we deze voormiddag opnieuw een korte heropleving in de rolstoel. Hij wou zelfs naar school om zijn rolstoel te laten zien, waarvoor hij uiteindelijk veel te moe was. Als klap op de vuurpijl wilde hij deze namiddag nogmaals in de rolstoel mèt uitgebreide pogingen om te eten èn zelfs samen te tekenen. Dat laatste is letterlijk weken geleden. We hadden niet meer durven hopen dat nog (even) te mogen meemaken.

We beseffen tegelijk dat deze korte momenten van ‘herleven’ waarschijnlijk laatste opflakkeringen zijn van een strijd die binnenkort wordt verloren. Hij gaat onmiskenbaar achteruit. Maar het toont Lucas zoals we hem voor altijd in ons hart willen bewaren; strijdlustig en koppig volhardend, een echte held.

Sinds deze namiddag is Lucas heel paniekerig en onrustig. Zijn ademhaling is onregelmatig, zijn hartslag hoog. We wijken niet meer van zijn zijde.

Dit betekent dat we bij deze besloten hebben geen bezoek meer te ontvangen. Onze zoon heeft onze onverdeelde aandacht, geruststelling en liefde nodig, dat is alles wat we hem nu nog kunnen geven.

Dank je wel om onze wens te respecteren.

Dat doen we nu al meer dan een week. In plaats van de pijn voor te zijn, lijken we steeds te laat te komen. Na drie dosisverhogingen van de morfine dit weekend, leek het alsof we eindelijk een redelijke comfortzone voor Lucas hadden gevonden. Maar sinds deze namiddag klaagt hij vaker en vaker van pijn in zijn achterhoofd/nek en reageert hij weer heel erg op licht en geluid.

De Kites verpleger diende na overleg met de dokter een lage dosis valium toe om zijn nekspieren te helpen ontspannen, omdat hij zijn hoofd steeds minder goed kan draaien door stijfheid. Maar veel effect heeft het niet, enkel de extra dosissen morfine die wijzelf via de pijnpomp kunnen toedienen, geven op den duur wat verlichting.

Vanavond niet meer in de rolstoel, niet meer bij ons aan tafel, niet meer toekijken als papa kookt, niet meer op strooptocht door de kasten en laden op zoek naar een hapje …

Morgen dus weer maar eens stevig overleggen met artsen en verpleegkundigen in de hoop Lucas opnieuw meer comfort te kunnen bieden.

Wat een helse zoektocht…

Lucas’ medicatie staat nog steeds niet op punt. Ondanks twee dosisverhogingen van de morfine gisteren, wordt hij nog steeds geplaagd door hoofdpijn en nekpijn. Ook de misselijkheid en het braken blijven opspelen. Deze namiddag kwam de thuisverpleging om de medicatie nog maar eens op te drijven. Het lijkt wel iets te doen, maar de pijn is toch nog niet helemaal weg.

De aanhoudende last heeft ons ook doen beslissen om het bezoek wat te beperken: minder en korter, zodat Lucas voldoende rust krijgt.

Ondanks alle last had hij gisteren in de late namiddag een langer goed en helder moment. Hij zat in zijn rolstoel, at wat taart van tante Machteld en enkele hapjes van de ovenschotel van juf Hilde. We kregen hem pas terug in bed, toen hij half in slaap lag. Deze namiddag koos hij ook plots voor de rolstoel en zat hij bij ons aan tafel, tijdens het koken en het eten.

De mooie, heldere momenten worden steeds schaarser, maar als ze zich voordoen geven ze ons wel een enorme boost.

Het gaat achteruit, onmiskenbaar. De morfine is opgedreven, de medicatie tegen de misselijkheid wordt nu structureel gegeven. De rolstoel wordt amper nog aangeraakt. Een paar slokjes water per dag en een enkel hapje, die er onherroepelijk weer uitkomen. 

We willen hem knuffelen, aaien, naast hem zitten, maar worden geweerd. Hij heeft te veel pijn en laat niemand toe in zijn cocon. Alleen de reuzegrote Olafballon die juf Hilde en juf Veronique meebrengen, toveren nog een lachje op zijn gezicht, evenals het Olaf dekbedovertrek van buurvrouw Liza.

De opgedreven medicatie zullen pijn en misselijkheid hopelijk beter onder controle kunnen houden. Dat Lucas daardoor nog minder heldere momenten zal hebben, is een offer dat we met pijn in het hart brengen.

Het zou zo niet mogen zijn, dit zou geen enkel kind moeten doorstaan …

Lucas was afgelopen nacht heel erg onrustig: woelen, ogen opensperren, bruusk rechtkomen, praten in zijn slaap … We mogen het wellicht toeschrijven aan de morfine. Het vreet aan de nachtrust van wie bij hem slaapt, maar het blijft heel vertederend om bij hem te liggen.

Hij moest deze voormiddag twee keer braken, waarna hij extra medicatie kreeg toegediend. De rest van de dag sliep hij onrustig. Deze avond werd hij plots wakker en at en dronk hij met smaak. Het vervelende is wel dat door de verlamming van zijn linkergezichtshelft en zijn tong, een deel van wat hij drinkt door zijn neus weer naar buiten komt. Dat maakt drinken heel onaangenaam en pijnlijk. Even plots als hij deze avond wakker werd, ging zijn kaars een half uur later weer uit.

Dit soort dagen maakt ons heel onzeker: je voelt dat hij langzaam aan uitdooft, maar de wakkere momenten doen toch steeds weer de hoop oprijzen dat het misschien toch niet zo snel zal gaan, ookal vermagert en verzwakt hij zienderogen.

We vragen ons ook af of we tijdens die heldere momenten niet even moeten polsen hoe het emotioneel gezien met hem gaat. Helaas zijn die momenten vaak in een flits voorbij en zijn ze ons zo dierbaar, dat we ze niet zomaar teniet willen doen.

Het zijn moeilijke, uitputtende tijden. We krijgen – goedbedoeld – te horen dat we nog volop moeten “genieten”. Het is ons onmogelijk onder deze omstandigheden. We proberen wel maximaal onze zoon te koesteren, hem alle mogelijke liefde en zorg te geven en zijn aftakeling draaglijk te houden. Met de woorden “comfort” en “comfortabel” die in palliatieve context graag gebruikt worden, hebben we het nogal moeilijk. Die geven wat ons betreft een wat te rooskleurig beeld van een nobel streven dat helaas niet altijd kan worden waargemaakt. 

We ontvingen de afgelopen dagen massaal veel steun(-betuigingen), waarvoor we iedereen willen bedanken.

Stap voor stap maken we de grote switch, het omschakelen van ‘vechten, interveniëren, volhouden’ naar ‘koesteren, luisteren, volgen en … loslaten’. En omdat we al 2,5 jaar met volle kracht aan het strijden zijn, lukt dat niet zonder slag of stoot. 

Maandag overlegden we met alle betrokkenen over de zorg voor Lucas en het was toch even schrikken dat er absoluut geen intraveneus vocht meer wordt toegediend, ook als Lucas niet drinkt. Gelukkig merkten onze huisartsen onze verwarring op en kwam dokter L. dit gisteren zeer uitgebreid uitleggen waardoor we het nu ook echt begrijpen. Lucas’ lichaam is nu meestal in een soort ‘stand by’ modus, dus vocht toedienen zonder dat zijn lichaam het vraagt, kan meer kwaad dan goed doen.

Intussen drinkt Lucas opnieuw, en probeert hij ook een beetje te eten. En wij bekwamen ons verder in het koesteren, luisteren, volgen en loslaten.

We voelen langs alle kanten dat ontelbaar veel mensen zich verbonden voelen met ons. We begrijpen dan ook heel goed dat heel veel mensen Lucas graag (nog) eens willen zien. Maar de weg die Lucas nu moet gaan, is zo zwaar, dat we ons bij alles wat we momenteel met hem ondernemen de vraag stellen “wat het nog voor Lucas kan betekenen, of het een meerwaarde is voor zijn leven”. Dit betekent heel cru dat we alleen bezoek toelaten dat een meerwaarde is voor hem; mensen die hij goed kent en graag ziet. We hopen dat iedereen dit respecteert.

Het zijn drukke en heel intense dagen. We zijn nu iets meer dan 24u thuis met Lucas en het lijkt wel dubbel zo lang.

Met Lucas gaat het in ups en downs. Hij blijft heel suf en slaperig, maar zit er wel graag bij als we aan tafel of in de zetel zitten. De pijn is onder controle met de morfinepomp, maar de misselijkheid speelt nog op, tot braken toe. Het kan nog wel een dag of twee duren voor dit helemaal onder controle is en hij misschien ook weer iets kan eten of drinken.

Mama en juf Lien vertelden vandaag aan de hand van papa’s boekje ook aan Ruthje dat Lucas er binnenkort niet meer zal zijn. Ze was heel verdrietig, maar het feit dat ze daarna met haar vriendjes kon spelen deed haar deugd. In de voormiddag begeleidde mama, naar gewoonte, Ruths klas naar de bibliotheek. Het was wel goed dat mama zo nog wat langer in de buurt was. Tegelijkertijd bracht juf Hilde de klasgenootjes van Lucas op de hoogte. Ook daar vloeiden heel veel traantjes. Nadien zaten we op school samen met het CLB om de communicatie over Lucas’ toestand en vooral de opvang van alle emoties die dit te weeg brengt, best kunnen opvangen.

Thuis werd voor Lucas een speciaal hoog-laag bed geleverd. Het past nét op het voorziene plaatsje, op de overgang van de woonkamer in de eetplaats/keuken. Zo is Lucas er altijd bij, waar we ook zitten. En we kunnen nog steeds overal door met zijn geliefde rolstoel, ook niet onbelangrijk.

In de namiddag kwamen onze huisartsen, de thuisverpleging en de verpleegkundige van het KITES team (Palliatieve Zorg bij kinderen) voor een overleg over Lucas. Er werden veel afspraken gemaakt, uitleg gegeven en afgetast wat eenieders verwachtingen waren. Ondertussen hield tante Marijke Lucas gezelschap en hield bobonne ons huishouden draaiende.

Tegen dan was het alweer tijd om Ruthje van school te halen en onze gewone avondroutine zoveel mogelijk te laten plaats vinden. Grote broer Seppe en zus Berthe kwamen ook nog langs. Zo zaten we aan een goedgevulde eettafel, met Lucas erbij.

In alle bovengenoemde zaken is nog geen enkele routine voelbaar. Alles is nieuw, alles vraagt denkwerk, inspanning, tijd en maakt heel veel emoties los. Tussenin proberen papa en mama ook beslissingen te nemen over het gevreesde moment, dat er veel te snel aankomt: welke kerk, welke begrafenisondernemer, koffietafel of niet, welke muziek, wie doet wat …

Er overvalt ons een enorm beklemmend gevoel van tijdgebrek: nog zoveel uit te zoeken en te regelen, zoveel te doen, zoveel om aan te denken. En dat terwijl we eigenlijk “moeten genieten” van de tijd die ons samen nog gegeven is. Wat een aartsmoeilijke taak …

Deze namiddag konden we Lucas eindelijk meenemen naar huis. We zijn allemaal heel blij om samen thuis te zijn, maar het is nog heel erg zoeken. Nieuw verzorgingsmateriaal, nieuwe medicatie en nieuw meubilair doen hun intrede. 

Lucas was heel moe, maar blij om thuis te zijn. Hij bleef een hele namiddag in zijn supercomfortabele rolstoel zitten.

De komende dagen staan nog helemaal in het teken van Lucas’ verzorging: levering van het ziekenhuisbed, overleg met het thuiszorgteam en de huisarts, het reorganiseren van de woonkamer en Lucas’ slaapkamer, het in huis halen van alle zorgmateriaal.

Het is duidelijk dat dit een heel intensieve en intense fase wordt. Maar we voelen hulp en steun uit alle hoeken en dat maakt het draaglijk.

Vrijdag de 13de, klinkt altijd als een onheilspellende dag. Toch was dit voor Lucas deze keer niet van toepassing. Want na een onmenselijke nacht van pijn en overgeven, werd in de ochtend snel beslist een morfinepomp te combineren met zwaardere anti-misselijkmedicatie en dit bracht snel verlichting. Tegen de middag begon Lucas zelfs voorzichtig een beetje te eten, en reageerde hij eindelijk opnieuw op externe prikkels.

Tijd dus om voorzichtig te beginnen over dood gaan. Om dit wat voor te bereiden, was papa maanden geleden reeds op zoek gegaan naar kinderboekjes waarin doodgaan op Lucas’ niveau wordt aangebracht. Een snelle zoektocht leverde vooral veel omfloerste metaforen en heel geromantiseerde voorstellingen op. Maar zelden wordt in kinderboeken het doodgaan heel expliciet benoemd.

Daarom besloot papa te proberen zelf een kinderboekje op maat te maken. En met zeer eenvoudige tekeningen en wat hulp van mama en tante Katrien, lukte dit wonderwel. Met volgend filmpje krijg je een impressie. De achtergrondmuziek werd opgenomen tijdens de muziektherapie van Lucas.

Lucas luisterde zwijgzaam en stelde geen enkele vraag, maar duwde het boekje ook niet weg. Een uurtje later vertelde mama over het verhaal van Oscar en oma Rozerood, om aan te brengen dat wij niet willen verzwijgen dat zijn kanker nu toch aan het winnen is. En opnieuw luisterde Lucas heel stil en stelde geen vragen. Pas later op de avond kwam er ééntje: “Moet ik nog naar school?”, met een bezorgd ondertoontje. De geruststelling “dat hij niet moet gaan als hij zich slecht voelt” en “alleen als hij zich goed genoeg voelt om leuke dingen te gaan doen” was op dat moment voldoende.
We hadden dus het raden naar wat hij nu al begrepen heeft en wat niet. Tot onze lieve vriendin Elsk  even alleen met Lucas op de kamer was en hij spontaan vertelde “dat papa en mama hadden verteld dat hij ècht niet meer beter wordt, en dat hij gaat doodgaan” en “doodgaan is zoals rusten en inslapen”.
Het is voor ons een geruststelling dat de opening gemaakt is, zijn doodgaan bespreekbaar is geworden èn hij reeds spontaan hierover met anderen begint te praten. Er zullen nog vele vragen volgen, en we zullen ook niet op alles even goed kunnen antwoorden, maar stap voor stap kunnen we ons samen wel zo goed mogelijk proberen voorbereiden.