Auteur: LucasforLife

Ook dit weekend konden we weer in goed gezelschap doorbrengen. Op zaterdag gingen we eten bij tante Machteld en tante Reinilde, waar iedereen, behalve Lucas een griepvaccin kreeg. Ruth onderging de prik met wat traantjes, maar die waren snel gedroogd. Lucas was blij dat hij deze keer de dans kon ontspringen.

Vandaag gingen we op bezoek bij tante Marijke, die niet meer in onze school, maar in het Natuurhulpcentrum in Opglabbeek werkt. Daar kregen we een echte VIP rondleiding. Zo konden we met eigen ogen zien wat een prachtig werk daar wordt verricht.

 

Na de rondleiding, volgde nog een leuke verrassing: Lucas en Ruth mochten twee egeltjes en twee hazen weer vrijlaten in een nabijgelegen bos. Zo werd deze gezellige dag wel heel speciaal afgesloten.

 

Lucas heeft een vermoeiende, maar toch goede schoolweek achter de rug. Hij moet nog regelmatig eten en rusten om energie bij te tanken, maar genoot duidelijk van het “gewone” schoolritme en was ’s avonds nooit uitgeput. Vandaag moesten we niet naar Gasthuisberg, een weekje recupereren na de eerste 3 chemo’s.

We kregen intussen wel het enigzins cryptische bericht uit het UZ dat we maandag gecontacteerd zullen worden door “Duitse artsen” in verband met een protonentherapie voor Lucas. Na de laatste scan, waarop te zien was dat de tumor ondanks de zware chemo toch weer lichtjes was toegenomen, wordt opnieuw bekeken of bestraling een optie is, niet om te genezen, maar wel om de tumor zoveel mogelijk af te remmen.

In Duitsland zijn drie gerenommeerde centra voor een speciaal soort bestraling die protontherapie wordt genoemd, één in Berlijn, één in Essen en een in München. Welk centrum ons zal contacteren en wat zijn ons willen voorstellen, daar hebben we voorlopig nog het raden naar.

Het voelt wel weer als een ritje in een roller coaster. Elke keer opnieuw te horen krijgen dat het er slecht uitziet, om vervolgens toch weer te moeten nadenken over een “nieuwe” behandeling, het is niet gemakkelijk. We moeten optimistisch blijven, maar tegelijk ook realistisch. En in het adagium “zo lang mogelijk zo goed mogelijk” proberen wij vooral te waken het tweede luik voor ogen te houden.

We gaan dus -onverwacht- weer een bijzonder spannend weekend tegemoet.

Lucas wist reeds een hele week dat vandaag zijn wensdag zou zijn, maar wat er stond te gebeuren bleef een groot geheim. Zijn eerste wens was een nieuwe fiets in blinkend blauw, zijn tweede wens een uitstap naar Disneyland Parijs en zijn derde (voornamelijk om toch een derde te kiezen) eens samen zwemmen met dolfijnen. We konden hem dus goed voorbereiden op “misschien wel een fietstochtje naar Parijs” of “gaan zwemmen met fietsende dolfijnen. Verrassingen zijn normaal niet aan Lucas besteed, en dat liet hij ook veel merken, maar de grapjes kon hij wel smaken.

Om 12 u deze middag kwam het wensteam eindelijk het hele gezin ophalen, richting Leuven centrum. We trokken samen naar het Italiaans restaurant Quo Vadis in de Muntstraat, aangezien Lucas de laatste week meestal graag spaghetti en pizza eet. Het bleek een goede keuze want hij koos direct voor spaghetti. Tijdens het wachten op het eten kon Lucas in de open keuken het maken van de pizza’s van heel nabij meemaken, een eerste hoogtepunt van de dag. Na het eten maakten we ons klaar om te vertrekken, dus vroeg Lucas natuurlijk wat er nog te gebeuren stond. Mama kon het niet laten hem even te plagen door te zeggen “dat we nu naar huis gaan want het is toch al leuk geweest: spaghetti eten en in een restaurantkeuken pizza’s meemaken.” Hij twijfelde toch wel even…

We maakten een wandeling om ergens een ijsje te eten, en liepen ‘toevallig’ langs de school. (De vele fietsen op de stoep riepen geen vragen op…) “Zullen we eens kloppen? Misschien is er toevallig iemand op school,” vroeg mama langs haar neus weg. Ruth klopte enthousiast en bijna magisch draaide de grote poort langzaam open. De ontvangst was schitterend… Een enthousiaste bende vrienden en familie overspoelde ons met muziek, confetti, balonnen en warm enthousiasme.

Juf Hilde en juf Claire, voor de gelegenheid heks Hilde en heks Claire, onderwierpen een overdonderde Lucas aan verschillende proeven. En als laatste proef opende Lucas een groot pak, bedolven onder de balonnen. Met stralende ogen onthulde hij zijn nieuwe fiets: blinkend blauw met bijpassende fietstassen en prachtige helm.

Onder luid aplaus fietste Lucas zijn fiets in op een uitgebreid, voor de gelegenheid opgesteld verkeerspark, waar alles in goede banen werd geleid door de Leuvense politie. En alle andere aanwezige kinderen volgden enthousiast.

Naast het verkeerspark stond een royaal dessertbuffet ‘met aangepaste dranken’, opgesteld voor groot en klein. Het feestje kon niet mooier zijn. Lucas kreeg niet genoeg van zijn nieuwe fiets en bleef enthousiast rondfietsen, tot natuurlijk ook zijn kaars uitging en de weg naar huis lonkte.

We blikken tevreden terug op een meer dan geslaagde wensdag voor Lucas en beseffen dat we onmogelijk alle mensen die dit mogelijk gemaakt hebben, voldoende kunnen bedanken. Ons wensteam van Make a Wish, dat alles in gang heeftgestoken, en bovenal het schoolteam van Sancta Maria 

dat van een aanvankelijk beperkt feestje, een groot geslaagd evenement heeft gemaakt. En alle aanwezigen natuurlijk die met de vele meegebrachte desserts en warme aanwezigheid deze wensdag tot een schitterend wensfeest hebben gemaakt.

Vandaag gingen we nog eens naar Gasthuisberg voor chemo. Het bleek zo druk op Dagzaal dat we doorverwezen werden naar de afdeling kinderoncologie. Hoewel we vlak naast de speelzaal lagen, kon Lucas er toch niet echt zijn draai vinden. We moesten lang wachten, eerst op het aanprikken en de bloedname en vervolgens op de resultaten. Gelukkig hadden we heel goed gezelschap, want Lucas’ juf Hilde, die normaal gezien op vrijdag haar huisje poetst, liet voor een keertje haar zwabber in de berging en kwam met ons mee.

Tijdens het wachten mochten we allen samen muziek maken bij Inge, de muziektherapeute. Er werd zelfs een opname gemaakt!

Lucas’ hemoglobine was te laag, wat meteen zijn vermoeidheid en hoofdpijn van afgelopen week verklaart. Hij kreeg dus niet alleen zijn wekelijkse aperitief (chemo), maar ook een stevige biefstuk-zonder-friet (bloed). Dat betekende een lange namiddag op de afdeling, maar met juf Hilde erbij was het best gezellig.

 

 
Uiteraard kwam Lucas’ wensdag morgen ter sprake, maar we verklapten nog niks (al wordt het wel steeds moeilijker om niks te verraden en ons niet te verspreken). Lucas weet in elk geval nog van niks!

Om half zes mochten we eindelijk naar huis, gewapend met medicatie voor de komende twee weken, want komende vrijdag moeten we niet naar Gasthuisberg. Lucas was doodop vanavond, maar met dat  extra bloed is hij dubbel en dik opgewassen tegen een hele drukke dag morgen!

Deze namiddag gingen papa en Lucas naar St. Raf voor een gehoortest en een NKO consultatie. De aanleiding is een gehoorverlies dat we enkele weken geleden opmerkten, wat bevestigd werd door een gehoortest. Lucas’ tumor duwt tegen de buis van Eustachius, waardoor deze (soms) geheel of gedeeltelijk dichtgeduwd wordt. Als er zich dan vocht achter het trommelvlies verzamelt kan het niet meer weg, wat gehoorverlies veroorzaakt. Veel is daar helaas niet aan te doen. Gelukkig is dit voorlopig nog niet problematisch.

Sinds gisteren geven we systematisch medicatie tegen de misselijkheid, die zo nu en dan opduikt en Lucas grotendeels zijn eetlust ontneemt. Dat werpt meteen vruchten af: hij at vandaag merkbaar beter dan de vorige dagen. Hij klaagt ook al enkele dagen van hoofdpijn, vooral bij inspanning. Met gewone pijnmedicatie krijgen we die voorlopig niet weg.

Met al die kwaaltjes gaat het soms wat moeilijker op school, maar hij is wel elke dag enthousiast om te gaan en geniet van alles wat hij mee kan doen. Meer kunnen/mogen we wellicht niet verwachten, maar de onzekerheid knaagt wel: komt dit allemaal door de chemo, is hij gewoon moe door weer naar school te gaan, zijn het de seizoensvirussen of gaat hij toch al echt en onomkeerbaar achteruit?

Niet te veel nadenken, bezig blijven, proberen te relativeren en morgen op dagzaal de nodige vragen stellen aan de dokters. En verwachtingsvol uitkijken naar zaterdag: dan wordt Lucas’ wens vervuld door Make a Wish!

Vandaag begon mama opnieuw te werken, na meer dan zes maanden thuis. Om niet meteen te verzuipen in de combinatie werk en gezin, is mama momenteel slechts halftijds aan de slag en in een heel low profile functie: zo weinig mogelijk druk, zo weinig mogelijk deadlines, zo nuttig mogelijk bezig zijn. Gelukkig heeft mama een buitengewoon gezinsvriendelijke werkgever en bovendien fantastisch begrijpende leidinggevenden en collega’s.  Op die manier voelde de terugkeer als een warme welkom en zeker geen plicht.

Dat het -zelfs met het halftijdse regime- nog zoeken zal worden naar een evenwicht, is al meteen van de eerste dag duidelijk. De vermoeidheid begint voelbaar te worden bij Lucas, wat zich overdag op school uit in serieuze energiedips. Op zo’n momenten kost het onwaarschijnlijk veel moeite om niet meteen naar school te spurten en zelf in ogenschouw te gaan nemen hoe hij eraan toe is. Het feit dat de school vlak bij mama’s werk ligt, maakt het in dat opzicht zeker niet gemakkelijker om toch maar aan dat bureau te blijven zitten. Het is een kwestie van jezelf overtuigen dat de school alles onder controle heeft en wel zal bellen als het echt niet lukt.

Lucas’ vermoeidheid brengt ook andere kwaaltjes met zich mee, die momenteel nog niet zo goed te duiden zijn: nu eens pijn in de mond (toch aften op komst door de chemo?), dan weer hoofdpijn diep vanbinnen (zou de tumor aan het groeien zijn en druk veroorzaken of is hij gewoon verkouden aan het worden?) en nu en dan ook wat vage buikpijnklachten (toch misselijkheid door de chemo?). Op het eerste zicht niks ernstigs, maar toch voldoende om onze innerlijke onrust te voeden.

Werken betekent op dit moment echter vooral afleiding, contacten met collega’s, leuke uitdagingen buiten het gezinsleven en het gevoel weer eens iets nuttigs te doen dat verder gaat dan de vier muren van ons huis. Het is proberen weer een stukje normaliteit en structuur in te bouwen en het voorkomt dat je gaat zitten “wachten” op moeilijkere tijden.

Dit weekend stond in het teken van fijne vrienden. Zaterdagmorgen gingen Lucas en Ruth spelen bij tante Machteld en tante Reinilde. Dat zijn eigenlijk geen échte tantes, maar hele fijne voormalige buurvrouwen. Zaterdagavond gingen we lekker eten bij fijne schoolvrienden en dat was niet alleen lekker, maar ook heel gezellig (en voor de kindjes voor een keertje ook heel erg laat).

Zondag gingen we naar Plankendael, waar een speciale dag was voor kinderen met kanker. De zon straalde en we hadden er afgesproken met …jawel, hele fijne vrienden. In de namiddag kwam verre buurvrouw, tevens ouderraadvriendin Nicky, ons verblijden met verse vijgen uit eigen tuin, Lucas’ lievelingsfruit op dit moment. Een beetje later kwam Ruthjes hartsvriendinnetje Kaat voor een écht meisjes logeerpartijtje. Mama Ineke, ook een fijne vriendin, nam uitgebreid de tijd om trampoline te springen met Lucas, waardoor ze zeker een plaatsje heeft veroverd in zijn hart.

Vandaag, een vrije dag voor de meeste Leuvense scholen en ook voor onze papa, mocht Lucas gaan spelen bij een vriendinnetje van zijn klas. Hij keek er enorm naar uit, voor de eerste keer uit spelen na al die maanden! Mama bracht hem weg en kwam terug met twee gigantische zakken kleren voor Lucas die de ene goede vriendin bij een andere goede vriendin voor ons had achtergelaten.

Werelddierendag, Dag van de Leerkracht, … We hebben er zeker bij stil gestaan, maar voor ons was het toch vooral het weekend van de hele fijne vrienden!

Vrijdag is chemodag, zo ook vandaag. Rond de middag gingen we  met bobonne naar Gasthuisberg, waar eerst een bloedname werd gedaan. De resultaten waren prima, dus kon de chemo gewoon doorgaan.

Als beloning voor het lange wachten van vorige week, mocht Lucas vandaag mee naar de ziekenhuisapotheek. Hij leerde capsules maken en keek toe hoe chemo gemaakt wordt. Samen met de apotheker bracht hij zijn eigen chemo terug mee naar de Dagzaal. De verpleegsters waren zelfs een beetje jaloers, want verder dan de afhaalbalie van de ziekenhuisapotheek zijn ze zelf nog niet geweest. 

Met dat speciale bezoekje zetten we een fijn lang weekend in, want maandag is er geen school. Daar gaan we allemaal samen maximaal van profiteren.

“Hoe houden jullie het vol?” Die vraag krijgen we heel vaak te horen. Een eenvoudig antwoord is er niet. Het is een combinatie van factoren.

Vooreerst is een mens veel sterker dan hij zelf soms denkt en zo lang je in een bepaald proces zit, doe je gewoon door. De klop komt meestal achteraf.

Bovendien is een ziek kind, zeker een ernstig ziek kind, helemaal anders ziek dan een volwassene. Een kind is maar ziek als het zich ook ziek voelt en dat is gelukkig niet zo vaak het geval. Het grootste deel van de tijd is Lucas gewoon zijn eigen vrolijke onmogelijke zelf. 

Kinderen geven je ook weinig kans om bij de pakken te blijven neerzitten. Ze eisen je op, vragen en geven aandacht en energie. Zolang je bezig blijft, heb je geen tijd om te piekeren.

En we zijn fantastisch omringd. De komende dagen, weken, maanden staan er heerlijke dingen op de agenda: een etentje hier, een speciale rondleiding daar en dat steeds in het gezelschap van mensen waar niks moet en alles mag. Maar het zijn niet alleen die “speciallekes”, ook dagdagelijks op school en werk voelen we ongelooflijk veel warmte, begrip en steun.

In zo’n context én met onze immer optimistische zoon is dat volhouden minder moeilijk dan het lijkt. 

“Hoe gaat het met Lucas? Lukt het op school? Is hij niet te moe?” Die vraag krijgen we elke dag wel een paar keer te horen. En steeds kunnen we met de glimlach zeggen dat hij het heel goed doet op school en dat die vermoeidheid tot nu toe heel goed meevalt.

Waar hij die plotse opstoot van energie vandaan haalt, blijft voor ons een raadsel. Zelfs na een hele dag school is er nog energie genoeg om te schommelen, trampoline te springen, huiswerk te maken en te spelen met Ruth.

Het regelmatige calorierijke eten zal er zeker voor iets tussen zitten, evenals het prachtige nazomerweer. Het contact met zijn vriendjes en de intellectuele uitdaging zijn duidelijk ook stimulerend.

Waar we het ook moeten aan toeschrijven, het is een plezier om Lucas zo ten volle te zien leven en genieten. Dat dat maar zo lang mogelijk blijft duren.