Auteur: LucasforLife

Vrijdagmiddag fietsten mama en Lucas samen de Gasthuisberg op, waar we verwacht werden op Dagzaal voor de start van de nabehandeling. Lucas was duidelijk liever op school gebleven en het was dan ook extra jammer dat er geen knutselactiviteiten waren. Het werd een namiddag van wachten: om aangeprikt te worden, op het infuus Vinorelbine, op de pilletjes en op de apotheker om er uitleg bij te geven. We waren dan ook pas om half zes weer thuis. Als compensatie voor het lange wachten, werd Lucas wel een rondleiding in de ziekenhuisapotheek beloofd komende vrijdag. Hij was het lange wachten op slag vergeten.

Het zonnige weekend verliep rustig en afwisselend: boodschappen, spelen binnen en buiten, knutselen, puzzelen, vriendjesbezoek en heel veel eten. Deze namiddag kwam juf Hilde nog eventjes aangewaaid, dat was een hele leuke verrassing.

De nieuwe chemo kan misselijkheid geven, maar daar hebben we tot nu toe niks van gemerkt. De pilletjes Cyclophosphamide -een zwaar gereduceerde dosis van de chemo waar hij telkens zo ziek van werd- vragen wel om extra vochtinname, want ze zijn schadelijk voor de nieren en de blaas.

Al met al een opluchting dat Lucas tot nu toe geen last heeft, al zit de medicatie voor zijn maag wel al klaar in zijn boekentas. Je weet maar nooit …

Morgen begint zijn eerste volle schoolweek. Dat zal ongetwijfeld vermoeiend worden, maar ook dubbel en dik genieten.

Vandaag ging Lucas voor het eerst weer naar school.  De hele ochtenddrukte van ontbijten, douchen, aankleden, … ging nog nooit zo vlot als vandaag! We waren dan ook ruimschoots op tijd (lees veel te vroeg) op school.  Lucas glunderde aan één stuk door. Tegen iedereen die we tegenkwamen zei hij in één adem “ik kom terug naar school en de dokters kunnen mij niet meer beter maken!” Alsof het een persoonlijk wapenfeit is …

We hielden een kringgesprek in Lucas’ klas, zodat we rustig konden uitleggen dat Lucas terug was, maar niet meer beter kan worden. De kinderen mochten daarna vragen stellen en die kans lieten ze niet onbenut. Alles kwam aan bod, behalve de dood. Er werd gesproken over prikjes en scans, papa’s die -al dan niet stiekem – sigaretjes roken, vieze medicijnen en ziekenhuisverblijven. Aan het eind van de vragenronde haalde Lucas onze grote doos cup cakes boven, want bovenal moest toch gevierd worden dat hij terug op school is.

Mama voelde zich nogal onwennig, als een kip dat haar kuiken kwijt is, en was toch wel heel erg nieuwsgierig hoe die eerste dag verlopen was.  Toen de school uit was en Lucas met zijn klasgenootjes naar buiten kwam, was hij heel bleek en moe. Maar enkele koekjes en wat water later, kwam hij weer tot leven. We fietsten naar hij huis en daar vloog hij vol enthousiasme op een nieuwe Lego Technic constructie, maakte vlotjes huiswerk, at en keek nog wat “Sneeuwwitje” met Ruth.

Tijdens het eten liet Lucas vallen dat er toch enkele kinderen hadden gevraagd of hij ging doodgaan. Dat vormde voor ons een aanleiding om duidelijk te maken dat dat helaas wel kan gebeuren, als de dokters er niet in slagen om de tumor klein te houden met chemo. “Ja maar dan ga ik toch niet zo snel doodgaan als Oscar he” zei hij, verwijzend naar het verhaal van “Oscar en Oma Rozerood”. Doodgaan is voor hem nog geen deel van het scenario en dat hoeft ook niet. We willen hem zeker niet nodeloos bezwaren, maar we willen/moeten vooral eerlijk zijn.

Om half zeven, we waren net boven, ging de bel. Tante/Juf Marijke – die intussen de varkentjes en aapjes op school heeft ingeruild voor de échte dieren in het Natuurhulpcentrum in Opglabbeek – was net op tijd voor nog een dikke zoen en dikke knuffel. Lucas’ eerste schooldag kon niet beter eindigen!

Het nieuws dat hij niet meer beter wordt, houdt Lucas wel bezig.  “Nu ga ik kanker hebben tot ik een oud pepeke ben” zucht hij tegen papa. “En als ik dan oud ben, ja dan mag de kanker weer sterker worden, want dan ben ik toch al oud en is het niet meer zo erg om dood te gaan” voegt hij er nog aan toe.  Dergelijke uitspraken tonen aan dat een deel van onze boodschap over niet meer beter worden nog niet is doorgedrongen. Tegelijk beseft hij wel dat hij nooit meer behandelingsvrij zal zijn. We laten het voorlopig maar zo. Er is nog tijd genoeg om over doodgaan te spreken.

Ruth heeft een paar lastige dagen achter de rug.  Ze leeft altijd heel intens en is heel gevoelig aan sfeer.  Ongetwijfeld voelt ze de spanning in huis hangen. Het gevolg is een heel kort lontje, veel hangen en huilen, regelmatig de uitspraak “ik vind het niet leuk dat Lucas niet meer beter wordt” en veel knuffels en kusjes bij papa en mama.  Ze mocht vandaag gaan spelen bij haar alter ego Kaat en dat deed wonderen.  Ze was vanavond veel vrolijker.

Gelukkig kunnen ze morgen samen naar school, daar zien ze allebei écht naar uit.  Voor Lucas zal vooral het eten aanpassing vragen.  Van “eten wat je wil wanneer je het wil” naar eten op vaste tijden en volgens het schoolreglement, is een grote stap.  Hij deed vandaag écht zijn best om zijn dieet van brownies en peper- en zoutchips te doorbreken.  Het helpt wel dat er nu ook weer meer is dat hij mag eten: hij verorberde twee perziken en genoot van de garnalen die we samen kochten op de woensdagmarkt.

De terugkeer naar school is voor hem een feest, maar geeft ons toch wel een heel dubbel gevoel. Er komt eerst een gesprekje met Lucas’ klas over het feit dat Lucas wel terug is, maar niet meer beter wordt.  Niet meteen een reden tot feesten … Maar toch stond Lucas erop dat we cakejes zouden bakken, zodat hij met zijn klas kan vieren dat hij terug is.

Eigenlijk symboliseert dat prima in welke situatie we nu staan: enerzijds midden in een lang proces van afscheid en rouw, anderzijds toch nog genietend van elke ogenblik dat ons gegeven is, blij om alles wat we Lucas nog kunnen bieden en nog samen kunnen meemaken.

We willen bij deze nog eens iedereen bedanken voor de massale steun die we de afgelopen dagen mochten ontvangen. Alle telefoontjes, mailtjes, reacties op deze blog, Facebook berichten, sms’n voelden als één grote, groepsknuffel. En ookal kan niemand de situatie veranderen en het verdriet wegnemen, dat zoveel mensen voor ons klaarstaan en ons helpen om dit verdriet te dragen, is enorm waardevol.

21 september, de eerste dag van de herfst, het naamfeest van mama en de dag dat papa en mama een koppel werden, intussen al 11 jaar geleden.  Helaas zal deze dag vanaf vandaag nooit meer een feestdag zonder meer zijn.

Papa en mama trokken deze ochtend naar Gasthuisberg voor de bespreking van de scan. We maakten ons niet echt veel zorgen, aangezien we vrijdag nog een bemoedigend telefoongesprek met Lucas’ dokter hadden. Het positieve protocol van een radioloog in opleiding, werd echter gevolgd door een veel pessimistischer verslag van de professor radioloog. De tumor is, ondanks de zware chemo, lichtjes groter geworden.

In overleg met de oncoloog is beslist de zware chemobehandeling stop te zetten, aangezien die niet het gewenste resultaat heeft en voor Lucas fysiek heel zwaar is. Vanaf vrijdag stappen we in een palliatieve nabehandeling met als doel de tumor onder controle te houden en Lucas zoveel mogelijk levenscomfort te bieden.  De nabehandeling bestaat uit twee lichte chemo’s, eentje dagelijks oraal in te nemen en eentje wekelijks via een infuus. Tijdens deze behandeling mag Lucas weer naar school. Na drie maanden zal aan de hand van een scan geëvalueerd worden of de nabehandeling effect heeft. Verdere speculaties over termijnen hebben geen enkele zin, niemand heeft een glazen bol.

Deze mededeling hakte er toch wel op in. Na een heel weekend plannen en regelen voor nog een intensieve chemo, hadden we dit niet verwacht. We namen meteen contact op met familie, vrienden, papa’s werk en Lucas’ school, want deze beslissing heeft wel wat consequenties.

Het moeilijkste was toch wel dat we Lucas moesten vertellen dat hij niet meer beter zal worden. We deden dat samen deze namiddag, wanneer we rustig thuis waren. Hij was onder de indruk van het nieuws en wilde het zo snel mogelijk aan verschillende mensen sms’en en mailen. Dat hij terug naar school mag, vond hij natuurlijk wel heel leuk.  We zullen donderdag samen in zijn klas vertellen dat hij niet meer beter wordt, maar daarna wil hij ook cakejes uitdelen om te “vieren” dat hij terug is.

Na school en na een bezoekje aan de kermis, vertelden we ook aan Ruth dat Lucas terug naar school mag, maar dat hij niet meer beter wordt.  Ze vat het duidelijk niet helemaal, maar is wel blij dat ze elkaar nu weer zullen zien op school.

Morgen gaan we er een dagje tussenuit om te bekomen, uitwaaien in de Zoo van Antwerpen.  Die laatste dagen thuis voor de school weer begint voor Lucas,  willen we zo bewust mogelijk doorbrengen, dicht bij elkaar en met tijd en ruimte voor alle gevoelens en vragen.

We hadden er lang naar uitgekeken, het heldenfeest van de cliniclowns. De verwachtingen waren heel hoog, zowel bij Lucas als bij ons. Lucas is steeds dolenthousiast als een cliniclown zijn pad kruist. En wij kregen deze week reeds een telefoon van de cliniclowns met vragen over hoe om te gaan met het kiemvrije dieet van Lucas. 

Het feest ging door in Fort 4 te Mortsel, op zich al een imposante locatie. Bij aankomst werden we van de meteen verwelkomd door enthousiaste clowns, een kinderboerderij, knutselhoekjes, een rondrijdende koets met paarden en vooral een schitterend podium. Lucas genoot van de eerste seconde tot de laatste; frietjes, gekke optredens, verhaaltjes, een afsluitende kinderparty en bovenal massa’s ‘practical jokes’.

De scan speelt de hele avond en nacht door ons hoofd, waardoor we beslissen vandaag toch al eens te informeren naar de resultaten.

Lucas’ arts is voorzichtig optimistisch: de tumor is niet veel kleiner geworden, maar de diffusie ( dichtheid van de cellen in de tumor) is wel verbeterd. Ze stelt voor gewoon door te gaan met de behandeling en de intensieve chemokuren dus nog even verder te zetten. De aanvankelijke opluchting is toch gauw weer weg: we hebben maar twee chemo’s meer om die tumor weg te krijgen, maar dat rotding daar vanbinnen biedt toch nog steeds stevig weerstand … 

Lucas neemt het nieuws goed op. Hij vraagt wanneer hij chemo zal krijgen en welke. Bij het horen van de naam ‘cyclofosfamide’ krimpt hij even ineen, goed beseffend dat hij er al een keer heel veel aften (mei) en een keer zware koorts (augustus) van kreeg, beide keren met hospitalisatie en isolatie tot gevolg. Maar het vooruitzicht op drie dagen speelzaal, ziekenhuisschool, muziektherapie en bezoek doet wonderen, evenals het plan van de dokters om deze keer meteen na de chemo de witte bloedcellen een handje te helpen met leupogem. Dat moet dan wel met elke dag een prikje in de buik “maar dat kan tante Machteld doen he mama, want vroeger, toen ze nog verpleegster was, kon zij het beste prikken, dat heeft ze mij zelf verteld!”

Het kost papa en mama meer moeite om de nodige moed bij elkaar te sprokkelen voor nog zo’n zware chemo. Maar we focussen zoveel mogelijk op de praktische regelingen: wie blijft wanneer bij Lucas, wie slaapt waar, wie brengt Ruth naar school … Dat helpt.

Maar voordat we weer helemaal naar chemomodus overschakelen, gaan we nog eens extra van het weekend genieten.

Vandaag trokken mama en Lucas, samen met Bobonne, rond de middag naar Gasthuisberg voor de controlescan.  Niet mama, maar Bobonne, mocht Lucas tijdens de scan begeleiden. Alles verliep heel vlot, zowel het aanprikken en de bloedname op Dagzaal, als de scan zelf. Na afloop kreeg Lucas een Lego Technic doosje van mama en mocht hij van Bobonne  ook nog een cadeautje kiezen in een speelgoedwinkel in de stad.  Het werd een ander Legosetje. De rest van de dag had hij daar zijn handen aan vol.

Uiteraard konden we niet nalaten de beelden vanavond al te bekijken, maar dat blijkt geen sinecure te zijn. Er lijkt nog “iets” te zitten, op het ene beeld lijkt het groter dan de vorige keer, op het andere dan weer kleiner. Met andere woorden: we zullen de consultatie maandagmorgen moeten afwachten. Gelukkig staat er een druk weekend voor de deur, dat voor de nodige afleiding zal zorgen.

Lucas zindert vandaag nog na op de adrenaline van zijn beiaardavontuur gisterenavond.  Vol trots toont hij zijn filmpje en zijn torendiploma aan juf Claire, zijn klasvriendjes, juf Isa en Leen. Het was dan ook een onvergetelijk avontuur!

Vandaag kregen we zicht op nog meer leuke dagen.  In het weekend van 10 en 11 oktober wordt Lucas’ wens vervuld door Make A Wish.  Wij weten al ongeveer wat er op het programma staat, maar voor Lucas is het nog één grote verrassing.

Deze namiddag kregen we bericht van Villa Pardoes, dat we daar in de herfstvakantie een week gratis mogen verblijven.  Villa Pardoes is een verblijfsaccomodatie voor ernstig zieke kinderen, gelegen vlak naast de Efteling.  Je kunt er eenmalig een week verblijven met het hele gezin en genieten van de kinderanimatie ter plaatse, gratis toegang tot de Efteling en Safaripark De Beekse Bergen.

Dat zijn dus hele leuke vooruitzichten voor de komende weken.  Helaas moeten we nog even door de zure appel heen bijten: morgen wordt opnieuw een controlescan uitgevoerd om de huidige behandeling te evalueren.  Volgende week maandag worden papa en mama in Gasthuisberg verwacht voor een bespreking van de scan.  Pas dan zullen we weten wat de artsen verder voor Lucas in petto hebben. Alle kaarsjes, positive vibes, schietgebedjes en zo meer zijn van harte welkom!

Stipt om 17u15 kwamen papa en Lucas aan bij de ingang van de Universiteitsbibliotheek. Mama’s grote baas Hilde stond reeds klaar, en gelukkig maar, want Lucas was super-zenuwachtig. Eindelijk de grote dag van de  beklimming van de bibliotheektoren. Vol goede moed begonnen we aan de klim van 289 trappen. Onderweg sloot Luc Rombouts, universiteits-beiaardier van Leuven, zich bij ons aan. Lucas luisterde geboeid naar de deskundige uitleg van Hilde bij elke verdieping in de toren. De dramatische branden van de Universiteitsbibliotheek tijdens de twee wereldoorlogen blijven hem intrigeren.

Eenmaal boven aangekomen, nam Luc de rondleiding over.

In de beiaard zelf, was het tijd voor het echte werk. En omdat een beeld meer zegt dan 1000 woorden…, enkele fragmenten van deze onbeschrijfelijke ervaring.

Het getokkel van Lucas, afgewisseld met prachtig spel van Luc, zal deze avond voor veel Leuvenaars heel vreemd in de oren hebben geklonken. Vooral het regelmatig luiden van de grote klok, die normaal alleen het uur aangeeft, zal zeker voor enige verwarring hebben gezorgd. Voor ons, hoog en droog, was het absolute hoogtepunt van alle hoogtepunten van de avond, zonder twijfel het samenspel van Luc & Lucas:

In de beiaardkamer zag Lucas een foto hangen van Inge, zijn muziektherapeute op Gasthuisberg. Eronder stond een doos waarin torenbezoekers een vrije bijdrage kunnen deponeren voor het muziektherapeutisch project van het Kinderkankerfonds van het UZ Leuven. Lucas vond het prachtig!

Het beiaardbezoek werd afgesloten met de plechtige overhandiging van een echt torendiploma:

Terug uit de beiaardkamer toonde Hilde nog uitgebreid het wijdse stadszicht vanop de toren. Zelfs aan een verrekijker was gedacht. En zoals het een normale 7-jarige past, was Lucas uiteindelijk nog het meest geïnteresseerd in de felle lichtjes van de kermis op het Ladeuzeplein…

Dank je wel, Luc en Hilde, voor deze prachtige avond en Els om dit voor Lucas te organiseren. Hij heeft er met volle teugen van genoten!!

Lucas is in topvorm de laatste dagen. Hij eet met smaak, al volgt hij nog steeds volledig zijn eigen ritme en eigen zin. Hij slaapt goed, is vrolijk en vol energie. Hij klaagt wel al enkele dagen van pijn in zijn benen. Waarschijnlijk zijn zijn spieren weer wat verkort door de chemo: rustig in beweging blijven en stretchen is de boodschap.

Zoveel energie vraagt om goedgevulde dagen. Deze ochtend brachten we Ruth naar school en gingen we vervolgens met haar klas mee naar de openbare bibliotheek. Thuis maakte Lucas nog wat huiswerk, tekende en kleurde hij voor A. van zijn klas die zijn arm gebroken heeft en speelden we Mastermind en Rummikub.

Na het middageten kwam juf Claire en werd er stevig geschreven, gelezen, gemeten en gerekend. Lucas’ mond stond geen seconde stil, maar juf Claire was tevreden.

Na vier uur kwam Ruth thuis en keken broer en zus samen in de zetel naar een documentaire over vissen. Ze tetterden en lachten erop los, het was leuk om te horen en te zien.

Geen wonder dat hun kaars elke avond om half zeven uit is. Maar zo’n drukke, vrolijke dagen zijn wel heel plezant!