Auteur: LucasforLife

Lucas had een koortsarme nacht. Slechts een keer ging hij over de 38,5 en moest er paracetamol worden toegediend. Hij werd dan ook heel fris en monter wakker om half zeven en begon meteen ridders te tekenen en kleuren met de sjabloontjes die hij een tijd geleden van meester Gijs kreeg. De koorts bleef weg tot in de late voormiddag en kwam toen in alle hevigheid weer opzetten. Na een nieuwe dosis paracetamol ging het snel weer beter. Juf Marleen kwam op bezoek en na de middag ook nog bobonne. De kinesiste kwam en daarna was het tijd voor een knutselactiviteit op de kamer met Katrien van de Speelzaal.

De artsen onderzoeken intussen verder de piste van schimmelinfecties, het enige wat tot nu toe uit alle labostalen is gekomen. Er werd daarom vandaag nog een vierde medicijn intraveneus opgestart, specifiek tegen schimmels. Deze namiddag mocht Lucas toch twee keer zijn kamer verlaten: een keer voor een echo van de buikorganen en een keer voor een CT scan van de longen. Beide onderzoeken maakten de artsen niet veel wijzer, maar voor Lucas waren het natuurlijk wel twee onverwachte, speciale uitjes!

Broer en zus zijn intussen volop aan het tekenen en knutselen voor elkaar, met papa en mama als postbodes. Het is aandoenlijk om te zien hoe blij ze telkens weer zijn met een teken van leven van elkaar.

We rekenen intussen op toch nog wel verschillende dagen ziekenhuisverblijf. De koorts is onmiskenbaar gedaald, maar zeker nog niet weg. Bovendien heeft Lucas momenteel zo goed als geen witte bloedcellen, dus is hij extreem vatbaar voor alles wat er rondwaart. Maar we kunnen op vele mensen rekenen, zowel om bij Lucas te waken als om Ruth op te vangen en dat is een enorme steun. 

Hopelijk morgen nóg wat minder koorts, wat meer eetlust en vooral veel meer witte bloedcellen!

Na een turbulente avond en nacht, waarin Lucas’ temperatuur slechts met heel veel moeite en veel natte washandjes onder de veertig graden te krijgen is, begint de dag maar slapjes en nog steeds met veel koorts. Mama lost papa af in het ziekenhuis halverwege de voormiddag en we laten Ruthje, met mondmasker, vanuit de verte even wuiven naar Lucas. De korte glimp die ze van elkaar opvangen doet hen toch wel deugd, want ze missen elkaar heel erg.

De voormiddag gaat voorbij met wat tekenen en kleuren, wat Tom & Jerry op TV, een bezoekje van cliniclowns Olaf en Potske en wat lusteloos en slap liggen. De koorts zwalpt tussen de 38,5 en de 39. Lucas probeert wel enkele hapjes van zijn middagmaal te eten, maar houdt het al snel voor bekeken.

 

 
In de namiddag komt tante Katrien Lucas gezelschap houden en dat heeft duidelijk een verfrissend effect: Lucas temperatuur daalt en gaat zelfs even onder de 38. Hoera daarvoor!

Tegen vijf uur komt mama terug met een nieuwe kamergenoot: een aircooler, een sterke ventilator die met behulp van water de lucht die hij blaast afkoelt. Daardoor bekom je niet alleen luchtverplaatsing, maar toch ook wat afkoeling, al is het dan minder dan bij een airco. Het toestel wordt meteen uitgetest en goed bevonden.

In de vooravond krijgt Lucas een nieuwe bloedtransfusie, want zijn rode bloedcellen staan opnieuw veel te laag. Zijn temperatuur en bloeddruk worden extra in de gaten gehouden, want van een bloedtransfusie krijg je niet zelden koorts. Het gaat echter wonderwel en Lucas’ temperatuur blijft onder de 39.

We weten nog steeds niet waar de koorts vandaan komt: uit de bloedculturen zijn nog geen virussen of bacteriën gekomen die als boosdoener kunnen worden aangeduid. Er is enkel sprake van een lichte schimmelinfectie in de mond. Hij krijgt momenteel drie verschillende antibiotica en als de koorts morgen nog richting de 40 graden gaat, wordt er wellicht nog een vierde aan toegevoegd. Geen wonder dat hij geen eetlust en lichte diarree heeft! 

Maar de temperatuursdalingen van deze namiddag geven hoop. Misschien is er dan toch wat licht aan het einde van de tunnel. 

Vandaag was een dag in hoogten en laagten. Na een turbulente nacht met heel hoge koorts, begon de dag in mineur. Lucas was moe, had veel pijn in zijn mond, had honger, maar durfde of kon niet eten van de pijn. In de loop van de voormiddag kreeg Lucas bijkomende medicatie tegen de koorts en werd ook een bijkomend antibioticum opgestart. Hij voelde zich bij momenten wat beter en kon dan wel een tekening maken voor de dokter, DVD kijken en proberen iets te eten.

Rond de middag kwam broer Pelle met verse pizza van papa en daar at hij met smaak een stuk van. Hij speelde met Pelle, sliep wat en kreeg weer hele hoge koorts. In de latere namiddag kwam oom Jaap met leuke lego- en playmobilcadeautjes en tegen de avond kwam papa terug en trof hij een heel vrolijke Lucas aan, die erg genoten had van zijn bezoek. Ook Inez sprong nog snel binnen met leuke cadeautjes. Helaas volgde nadien weer een zware koortsaanval.

In de loop van de dag kreeg Lucas ook nog medicatie toegediend om de aanmaak van witte bloedcellen te bevorderen, zodat zijn lichaam de infectie met wat  stevigere wapens kan bestrijden.

Hopelijk gaan papa en Lucas een rustigere nacht tegemoet en krijgen we de koorts snel onder controle. 

Lucas ligt nog steeds in isolatie. De koorts komt en gaat, evenals zijn energie. Eten en drinken gaan moeizaam, maar hij blijft het wel proberen. Hij heeft gelukkig geen pijn en is ondanks de verveling meestal vrij vrolijk. Het is ontzettend warm op zijn kamer, maar ook daar heeft hij gelukkig niet zoveel last van. 

Het is nog steeds niet duidelijk wat de koorts nu eigenlijk veroorzaakt. In Lucas’ bloed is niks te vinden. Er wordt antibiotica toegediend, maar die heeft tot nu toe niet veel effect, waardoor we vrezen voor een virale infectie. In dat geval zal Lucas’ lichaam die zelf moeten overwinnen, maar zo zonder witte bloedcellen kan dat wel eens een heel moeilijke en langdurige strijd worden. Het lijkt toch weer een teken te zijn dat zijn lichaam uitgeput is van de zware behandeling.

Het zijn drukke dagen voor ons gezin. We lossen elkaar af bij Lucas, maar proberen ook op het thuisfront zo aanwezig mogelijk te zijn. Maar het is niet evident, zo’n gespleten leven: zit je in het ziekenhuis, dan mis je de gezellige drukte van thuis, ben je thuis, dan vraag je je toch voortdurend af hoe het in het ziekenhuis is. Gelukkig kunnen we rekenen op de grote broers en nog verschillende andere mensen om zich zowel over Lucas als over Ruth te ontfermen.

Lucas en Ruth missen elkaar intussen heel erg. Ruth mag helaas niet op bezoek in het ziekenhuis. Ze loopt wat verloren thuis zonder haar vaste speelkameraad, vraagt regelmatig wanneer hij thuiskomt en mist ook papa of mama wanneer die in het ziekenhuis slapen. Ze is momenteel sowieso heel erg bezig met Lucas’ ziekte. Lucas vraagt minder naar zijn zus, omdat hij weet dat ze toch niet op bezoek mag komen, maar hij geeft wel aan dat lego en playmobil helemaal niet zo leuk zijn zonder haar.

Om toch even iets samen te doen en onze gedachten te verzetten, gingen papa en mama deze namiddag met Ruth een ijsje eten op de Ijsjesboot op de Vaart, terwijl grote broer Seppe bij Lucas was. Ruth genoot met volle teugen van het uitstapje, maar voor ons was het toch maar een overschaduwd uitje, zo zonder Lucas. En ergens, in het donkerste hoekje van je gedachten, rijst toch wel de vraag of dat de toekomst zal zijn: altijd die lege stoel, die open plaats, dat gemis …

Sinds gisteren avond is Lucas opnieuw opgenomen; de koorts piekte tot boven 38 graden. In combinatie met heel lage witte bloedcellen betekent dit antibiotica, opname en isolatie: op de kamer blijven en heel strenge hygiënevoorschriften. Met de brandende hitte buiten en een weekend voor de deur, is dit zeker geen pretje. Gelukkig piekt de koorts voorlopig niet boven de 39 graden en kunnen we voor afwisseling al zeker rekenen op de 2 grote broers. Tegen maandag weten we hopelijk hoe lang dit moet duren. 

We merken het al een paar dagen: Lucas wil wel spelen en actief zijn, maar heel vaak lukt het maar half, omdat hij zich zo slap voelt. Dan kruipt hij weg in “zijn” hoekje van de zetel en wil hij niks of niemand. Wat calorierijke voeding of drank helpt hem er soms wat bovenop, maar het vraagt ook veel energie om iets te vinden wat hij lust. Meestal is er een “gerecht van de dag”: een hele dag sinaasappel, een hele dag pasta al pesto met broccoli en spekjes, een hele dag crocque monsieur, … Vandaag is de favoriet ciabatta met pesto.

Deze ochtend gingen papa en Lucas naar Gasthuisberg voor een bloednama. Enkele uurtjes later werden we opgebeld om terug te komen: de rode bloedcellen staan heel laag, dus is er een transfusie nodig. Zijn witte bloedcellen staan ook al bijna op nul, maar die moeten zichzelf herstellen en dat zal nog wat tijd vragen.

En zo zitten/liggen we hier intussen terug op de dagzaal, wachtend op bloed. Wellicht voelt Lucas zich over enkele uurtjes al heel wat beter. De komende dagen rustig invullen en heel erg opletten voor infecties, dat is de boodschap!

Er gaat geen dag voorbij, zonder dat mensen vragen hoe het gaat: met Lucas, met ons, met de andere kinderen. Dat blijft een moeilijke vraag, die niet met een simpel ‘goed’ of ‘slecht’ te beantwoorden is.

Op Facebook las ik vandaag een tekstje dat de complexiteit van ons gevoelsleven momenteel wel vrij goed weergeeft:

“I am bent, but not broken. I am scarred, but not disfigured. I am sad, but not hopeless. I am tired, but not lifeless. I am afraid, but not powerless. I am angry, but not bitter. I am depressed, but not giving up.”

Dat is het wel zo’n beetje, de ene dag al wat meer overhellend naar één kant dan de andere. 

En toch lukt het ook nog steeds om te lachen, te genieten, bezig te zijn met vanalles dat er voor de rest misschien weinig toe doet.

Gelukkig maar. Anders zou de balans snel doorslaan naar de slechte kant en niet meer terug in evenwicht komen. 

Vandaag was een dag van hoogten en laagten. Lucas was heel erg moe en bij momenten misselijk en dat uitte zich in af en toe weinig geduld met zijn zus, eindeloze zoektochten om iets eetbaars te vinden en uitgeput in de zetel hangen. Anderzijds was hij erg vrolijk en heel gedreven in zijn spel tijdens de betere momenten. Hoogten en laagten dus.

Voor papa en mama was het een dag van verhoogde waakzaamheid over Lucas’ welzijn en culinaire inventiviteit. 

Maar we waren allemaal samen thuis. En de zon scheen. Het was goed zo.

Genietend van de zachte avond en een glaasje Spaanse fruitwijn vroeg de collega van papa naar ongepaste reacties. Of we er veel krijgen en vooral of ze dan blijven kleven. En het moet gezegd, eigenlijk valt het heel goed mee. Er zijn er soms wel, maar ze blijven zeker niet hangen. Waarschijnlijk worden ze in ons hoofd overstemd door de grote stroom van steun en deugddoende aanwezigheid van heel veel mensen. Met een zekere mildheid zijn ze meestal echt wel te relativeren.

In de inkomhal van Gasthuisberg staat sinds kort een grote roos geschilderde Pegasus, met op de achterbil volgende tekst: “KEEP YOUR HEAD UP. GOD GIVES HIS HARDEST BATTLES TO HIS STRONGEST SOLDIERS”

Voor ons is dit een pijnlijk voorbeeld van een zéér ongepaste reactie, en dit niet alleen naar ons maar naar iedereen die op één of andere manier met lijden geconfronteerd wordt. Gezien de plaats waar dit opgesteld staat, gaat dit wel over heel veel mensen. Het choqueert dat schijnbaar niemand aanstoot lijkt te nemen aan deze tekst, terwijl dit toch mensen die het al moeilijk hebben, eigenlijk nog wat dieper in hun miserie duwt.

Voor de geïnteresseerden, wat uitleg bij de inhoudelijke achtergrond van ons aanvoelen. Het godsbeeld dat met deze tekst wordt opgeroepen is dat van een god (bewust zonder hoofdletter), die kan kiezen wie hij laat lijden en wie niet. Menselijk lijden, in dit geval pijn, ziekte en dood, is dus door god gewild. Meer nog, dat jij lijdt, en iemand anders niet, is omdat god jou heeft opgezadeld met dat lijden. En de reden waarom jij moet lijden, en iemand anders niet, is omdat jij sterk bent, en de ander minder sterk. Tof….

Impliciet gaat de uitspraak zelfs nog een stap verder: dat god dit doet, wordt als positief voorgesteld. Met andere woorden, je zou dankbaar moeten zijn dat god je laat lijden. Want je moet dankbaar zijn dat je zo sterk bent, en dus dat god je daarom laat lijden. Op die manier is god een berekende sadist. Hij laat de mens lijden, maar altijd net zoveel als ze aankunnen… Of nog anders gezegd, dat je moet lijden ligt aan jezelf, dat is omdat je zo sterk bent… 

Dit staat dus aan de ingang van het ziekenhuis waar onze zoon voor de tweede keer behandeld wordt voor kanker … We vinden dit een extreem aanstootgevende boodschap …

Chemodag 6.2 verliep rustig en vrolijk. Lucas was vroeg wakker na een voor hem rustige – voor papa iets minder rustige – nacht. Hij bracht de dag grotendeels knutselend en schilderend door in de speelzaal. 

Rond de middag was er opnieuw muziektherapie en in de namiddag kwam juf Lies op bezoek. Dat was een heel blij weerzien! Lucas at de hele dag door aan een gestaag tempo: ronde koffiekoeken met rozijnen zijn momenteel de favoriet en die hebben ze hier gelukkig in overvloed in het ziekenhuis.

Tegen de avond ging mama frietjes halen in de dichtstbijzijnde frituur, om papa’s verjaardag toch een beetje te vieren. Tijdens het eten kwam ook oom Jaap nog op bezoek, van wie Lucas meteen nog een pakje ontbijtkoekjes wist af te luizen, dat hij dan ook nog grotendeels naar binnen werkte.

Net voor bedtijd kwam Greet, een vroegere collega van papa, die in het UZ werkt, papa nog gauw even feliciteren met zijn verjaardag, maar die was jammer genoeg net vertrokken.

De dag ging voorbij zonder misselijkheid of urinewegproblemen, de twee grootste boosdoeners bij deze chemo. Hopelijk blijft het morgen ook zo!

De cyclofosfamide is al volledig toegediend en wordt nu met zoveel mogelijk vocht uit zijn nieren gespoeld. Morgen volgt nog een dosis topotecan en tegen 19u – na 24u spoelen dus – mogen we hopelijk naar huis.