Auteur: LucasforLife

Deze ochtend vroeg vertrokken papa en Lucas naar Gasthuisberg voor een bloedname, waarna beslist zou worden of we van start konden gaan met chemo 5.

Hoewel de bloedplaatjes gestegen zijn, zijn de witte bloedcellen plots weer aan het dalen, waardoor we ook vandaag weer niet kunnen starten. Chemo 5 wordt uitgesteld tot na het weekend.

Lucas voelt zich globaal genomen vrij goed, al is hij druk, ongedurig en is zijn concentratievermogen ver te zoeken, wat meestal betekent dat hij fysiek toch niet helemaal ok is. De moeizaam herstellende bloedwaarden geven ook aan dat zijn lichaam toch wel zwaar op de proef gesteld wordt door de behandeling.

  
Alle duimen in de lucht aub, opdat we maandag weer van start kunnen gaan!

Deze ochtend trokken we naar Gasthuisberg voor chemo 5, gewapend met een grote koeltas vol lekkers, en een rugzak vol goede moed en geduld voor weer vijf dagen dagzaal.

Maar Lucas’ bloed heeft er anders over beslist: de bloedplaatjes staan veel te laag en de rode bloedlichaampjes maken gekke bokkesprongen. De chemo wordt dan ook even uitgesteld. Woensdag komen we terug voor een nieuwe bloedname en dan kunnen we hopelijk starten. Het is absoluut niet ongewoon dat een chemo moet uitgesteld worden, al hebben wij dat met Lucas nog nooit meegemaakt.

Lucas voelt zich gelukkig goed en dus kunnen we genieten van enkele goede dagen extra. 

 Soms fietsen we met Lucas langs vissers aan de Vaart, en telkens vraagt hij gefacineerd om te gaan vissen. Gisteren, als bij toeval, lagen er spotgoedkope vislijnen in de winkel. Lucas was dan ook dolenthousiast om het vissen zelf eens te proberen. Natuurlijk vingen we als echte beginners niets. Maar we tetterden honderduit en genoten volop van de nieuwe ervaring, het mooie weer en de prachtige omgeving. Met wat geluk volgt morgen een tweede ‘visdag’, met hopelijk een betere vangst. En anders hebben we in elk geval mama lekker de stuipen op het lijf gejaagd met een bakje levend aas …

Lucas is de afgelopen dagen in topvorm. Hij eet goed, is vrolijk en boordevol energie. Vandaag werkten we dan ook zonder problemen een heel druk programma af.

Deze morgen fietste Lucas mee met mama en Ruth naar school op de aanhangfiets, want papa was al vroeg weg. Wat was iedereen verbaasd om Lucas op school te zien! Hij genoot zelf ook erg van het onverwachte weerzien met zijn klasvriendjes. Nadat we Ruth in haar klasje hadden achtergelaten fietsten we naar Gasthuisberg voor een bloedname. Daarna brachten we een bezoekje aan mama’s collega’s en deden we nog boodschappen.

Over de middag mocht Lucas bednetten met Ruth en omdat zij deze week leert over piraten, verkleedde Lucas zich ook als piraat. Ze hadden veel plezier samen. In de namiddag kwam juf Lies voor nog een paar uur thuisonderwijs. 

 

 
De bloedresultaten waren goed, al staan de bloedplaatjes wat laag. Opletten dus voor wondjes, blauwe plekken en bloedneuzen. Verder wordt Lucas geplaagd door een lichte sinusitis, maar daar heeft hij niet veel last van.

Heerlijk om zo samen met de fiets op pad te gaan en Lucas zo energiek en enthousiast te zien!

Deze morgen na het ontbijt was het helaas tijd om onze koffers te pakken en Villa Rozerood achter te laten. Wat hebben we genoten de afgelopen dagen! Zalig nietsdoen, lezen, lekker eten, fijn bezoek van vrienden en familie en heerlijk weer. Lucas en Ruth hebben eindeloos geknutseld en gespeeld en voelden zich net als wij, helemaal thuis. Eenmaal weg, kwamen we snel terug in de realiteit: koffers uitladen, uitpakken, wassen, boodschappen doen en naar Gasthuisberg voor een bloedname (waarvan de resultaten overigens prima waren). Lang zullen we de Villa hopelijk niet moeten missen: we mikken op een midweek begin juli, eentje halverwege augustus en een lang weekend in september. Zalige vooruitzichten dus, die we mede dankzij een hele gulle omhaling van mama’s collega’s kunnen waarmaken.

Dag twee in Villa Rozerood begint wat winderig en bewolkt, maar tegen de middag breekt definitief de zon door. Lucas en Ruth zijn vroeg wakker, zodat het ontbijt om half negen eerder als een brunch aanvoelt.

We brengen de dag door met lekker eten, buiten spelen, de verschillende speelzalen verkennen, knutselen voor vaderdag en lekker luieren in de schommelzetels in de tuin. Na de middag komen opa en bobonne op bezoek. Lucas leidt hen apetrots rond in “zijn” Villa. Om 17u30 is er poppenkast voor de kinderen en drinken we met verschillende ouders samen een aperitiefje in de tuin.

 

  

  

 We verblijven hier momenteel met zes gezinnen. En naast genieten, is een verblijf hier ook steeds een les in relativeren. De andere ziekten en beperkingen die je hier ziet, kunnen niet anders dan de ogen openen dat we het, ondanks alles, momenteel zo slecht nog niet hebben. 

We begonnen er vorig weekend voorzichtig over te dromen, pleegden dinsdag het telefoontje en naarmate de week vorderde durfden we er meer en meer op hopen: een zalig lang weekend in Villa Rozerood! 

En hier zitten we dan, prinsheerlijk gelogeerd in de Wolkenkamers, ontworpen door wijlen Rozerood meter Kaat Tilly. We worden hier door en door verwend: lekker eten, verzorgde kamers, vele speelhoekjes, een prachtige tuin half in het bos en (net niet te) veel speelvriendjes.

We genieten met volle teugen!

 

    

  

Het bloedonderzoek van maandag toonde reeds een stevige daling van de rode bloedcellen. Bovendien was Lucas de afgelopen dagen sneller moe, alhoewel hij voor de rest weinig last had. Het kwam dus niet als een verrassing dat het bloedonderzoek deze ochtend aantoonde hij vandaag extra bloed nodig had.

Deze onderzoeksresultaten lieten al even op zich wachten, dus dat beloofde weer een lange dag Gasthuisberg te worden. We dwaalden wat door het ziekenhuis en Lucas herontdekte cafetaria 4, met dagschotels, kindermenu’s, lekkere broodjes om zelf te smeren en veel keuze van beleg. Het winkeltje met hoofdzakelijk snoep/koeken/chocolade en voorverpakte broodjes heeft een beetje afgedaan, dus een nieuwe ‘bron van voedsel’ was meer dan welkom.

De overige wachttijd gebruikte Lucas om verder te knutselen aan zijn ‘vogeltje in een kooitje’. Met dit ‘werkje’ was hij reeds enkele weken geleden begonnen, maar het raakte maar niet af. Zo zorgde het eindeloze wachten vandaag toch nog voor een mooi resultaat.

Toen Lucas pas ziek was, boden zowel papa als mama aan om zich ook kaal te laten scheren.  Een papa zonder haar zag Lucas wel zitten, maar mama kaal scheren, dat vond hij uiteindelijk toch maar niks.  Daarop stelde ik voor om mijn haar te laten groeien tot het lang genoeg zou zijn om te doneren aan Think Pink, zodat er een pruik mee zou kunnen worden gemaakt voor vrouwen met borstkanker.  Dat vond Lucas een prima idee.

Helaas is mijn haar niet bijster dik en valt het erg uit vanaf een bepaalde lengte.  Lucas zag me deze ochtend in de badkamer grote plukken haar uit het doucheputje halen en nadien ook nog uit mijn haarborstel. “Oei, jij verliest je haren, mama” zei hij bezorgd. “Hoe komt dat?” Ik legde uit dat mijn haar niet echt geschikt is om lang te worden.  Hij zweeg even en zei toen beslist “Mama, ga jij maar snel naar de kapper.  Je hoeft je haar niet meer te laten groeien voor een pruik, want het valt allemaal uit.  Straks ben je zelf kaal en heb je zelf een pruik nodig, hahahaha!” Zo gezegd, zo gedaan.  Mama ging deze namiddag met veel plezier een kort kopje halen bij de kapper.

  

 
Uit bovenstaande valt al af te leiden dat Lucas zijn dalweek tot nu toe vrij goed doorstaat.  Zijn rode bloedcellen stonden maandag al vrij laag en de kans is groot dat hij na de bloedcontrole morgen bloed moet bij krijgen. Het eten is ook weer een avontuur, want zijn smaak is weer helemaal verstoord.  Door de duizeligheid en vermoeidheid heeft hij niet altijd even veel moed en geduld om op zoek te gaan naar iets wat hij toch lust.  Maar al bij al beleven we momenteel fijne, zonnige dagen.

Het aantal kaarsjes dat voor Lucas wordt gebrand is bijna niet meer te tellen. Heel veel mensen blijven ons regelmatig een hart onder de riem steken met “ik brand een kaarsje thuis/op reis/in de klas/… Dat is van in het begin zo geweest en zal waarschijnlijk wel zo blijven. En het moet gezegd, het is één van de vele vormen van steun die ons blijven motiveren.

Gisteren voelde Lucas zich goed genoeg om nog eens mee te gaan naar de mis. De viering duurde langer dan verwacht, dus zijn energiepeil was op het einde heel laag, maar toch wou hij na afloop zelf ook nog eens wat kaarsjes aansteken. Samen met zuster Hilde en een ernst/concentratie die hem intussen zo typeert; enkele kaarsen voor blijvende verbondenheid.