Auteur: LucasforLife

“Mama, ben je gelukkig vandaag?” vraagt Lucas mij heel plots. We zitten/liggen op een kampeermatje op het lentefeest van papa’s petekind Josse.

Tot het allerlaatste moment hebben we getwijfeld of we wel met vier zouden gaan, dan wel alleen papa en Ruth. Dat blijft steeds een hele afweging: het infectiegevaar versus de afleiding en het gevoel dat hij er toch ook bij is, wat bijna altijd helpt om Lucas aan het eten te krijgen.

Ik wik mijn woorden een fractie van een seconde. “Als jij helemaal gezond zou zijn en je helemaal oppie toppie zou voelen, dan zou ik dolgelukkig zijn” zeg ik naar waarheid. “Maar nu je zo ziek bent, ben ik heel blij met elk moment dat we samen leuke dingen kunnen doen, zelfs al betekent dat dat jij en ik tijdens een feest gewoon op een matje op de grond liggen, omdat je zo moe en slap bent. Dat maakt mij nog altijd veel gelukkiger dan als jij en ik nu niet op dit feest zouden zijn.”

  
Lucas kruipt nog dichterbij en kruipt met zijn hoofd in mijn schoot. “En jij, Lucas?” vraag ik. “Ben jij gelukkig?” Hij pakt mijn arm, geeft er een zoen op en legt hem onder zijn hoofd. Een welsprekender antwoord kon hij niet geven …

We zijn weer thuis. Het duurde uiteindelijk nog tot 17u deze namiddag voor de medicatie voor de blaas en de nieren en de naspoeling van de chemo helemaal klaar waren. Gelukkig was het voor Lucas een heel afwisselende dag: knutselen en pizza’s bakken in de speelzaal, kiné, bezoek van zuster Katelijn, tandartscontrole op de kamer en nog een bezoekje van de dokters. Hoewel Lucas heel miserabel wakker werd en doorheen de dag wel wat dipjes had, heeft hij een behoorlijk actieve dag gehad. Deze avond was hij wel doodop.

Deze chemo was de zwaarste die Lucas tot nu toe gekregen heeft en dat zullen we de komende dagen en weken ongetwijfeld merken. Het grootste gevaar vormen alle mogelijke infecties. We zullen dus heel bewust moeten overwegen wat we wel en niet met hem kunnen doen, waar we heen kunnen gaan en wie er op bezoek kan komen. 

Chemo 4 -normaal over drie weken, maar dat zal van het herstel van Lucas’ lichaam afhangen -kan weer ambulant worden toegediend, evenals chemo 6. Voor chemo 5 zullen we weer gehospitaliseerd moeten worden.

Maar dat zijn zorgen voor later. Nu eerst genieten van het samen zijn, het thuis zijn, het slapen in ons eigen bed, het lange weekend met hopelijk veel zon.

Het thuisonderwijs van dinsdag ochtend gebeurde vandaag op de kamer in het ziekenhuis; niet evident tijdens een chemodag omdat Lucas dan heel duidelijk voelt dat hij voor de rest ‘alles’ mag. Met doortastendheid en engelengeduld wist juf Lies de nodige concentratie af te dwingen. Buiten een kort momentje van buikpijn, voelde hij zich doorheen de dag meestal vrij goed. De muziektherapie in de namiddag vloog dan ook voorbij.

Tegen de avond begonnen de bijwerkingen langzaam op te komen: geen eetlust meer, energie weg en misselijkheid. De verschillende bezoekjes bezorgden wel de nodige afleiding: de apotheek, de psychologe, tante Machteld, Ines en juf Esther. De psychologe kwam de Kanjerketting opstarten. Tijdens de vorige kankerbehandeling was Lucas meestal wel geïnteresseerd in zijn ketting, maar voornamelijk in de mooie kleurtjes van de kralen. Vandaag bestudeerde hij zeer geïnteresseerd de verschillende soorten en hun betekenis. Omdat we reeds van november bezig zijn met onderzoeken en dergelijke, mochten we vandaag in één klap 34 kralen rijgen, met de bijhorende droge opmerking van Lucas ‘jaja, het zijn er 34, want mama is 34 jaar…’ We moeten natuurlijk nog afwachten of het zijn aandacht kan blijven vasthouden, maar het is alleszins een sterk begin.   

 
Het bezoekje van juf Esther was tegelijk ook het defnitief doorbreken van de misselijkheid met het bijhorende overgeven. Gelukkig brak hiermee ook de vermoeidheid helemaal door en sukkelde Lucas niet lang daarna in slaap.

Hier zijn we dan, voor het eerst sinds lang weer eens gehospitaliseerd op eenheid 341. De luxe van chemo via de dagzaal is er deze keer helaas niet bij. De cyclofosfamide -een van de twee componenten van deze chemo- is erg schadelijk voor nieren en blaas en moet na toediening telkens 12u nagespoeld worden. De chemo van vandaag is toegediend en het spoelen is volop bezig. Naast het spoelen wordt er ook extra medicatie toegediend om de nieren en de blaas te beschermen. En dat blijkt deze keer wel nodig te zijn: uit de urinetestjes die we bij elke plasbeurt moeten doen, tekent een lichte blaasontsteking. Voorlopig nog geen reden tot paniek, maar het wordt wel extra opgevolgd. Het spoelen leidt meestal tot een of meerdere nachtelijke overstromingen, ondanks de volwassenenpamper die bijna tot aan Lucas’ kin komt. Op al te veel nachtrust rekenen we dan ook maar niet.

De dag is voor Lucas vrij snel voorbijgegaan: inschrijven, kamertoewijzing, onze kilo’s bagage uitpakken, even eetinspiratie gaan opdoen in het winkeltje, naar de speelzaal, de kiné, bezoekje van de dokters, ziekenhuisonderricht op de kamer en tussenin medicatie innemen en  eten (plattekaas met crunchy muesli, kindersurprise en papasoep-met-balletjes met boterham met salami zijn vandaag de favorieten). 

Voor papa en mama was het een dag van wachten, verpleging opbiepen wanneer nodig, naar het winkeltje lopen om nog meer plattekaas of kindersurprise, koffie drinken en lezen. Er stond deze namiddag nog een uitgebreide bespreking van de controlescan van anderhalve week geleden op het programma, maar de dokters hadden helaas dan toch geen tijd. Hopelijk lukt het morgen wel.

Het hoogtepunt van de dag voor ons allemaal was wel het bezoekje van tante Lien van de apenklas en tante Cathérine van de uilenklas, die niet alleen een fijn cadeautje, maar vooral ook onze Ruth meebrachten uit school! 
 
Morgen is er weer school en muziektherapie en misschien ook nog wel bezoek. Zo gaat de tijd wat sneller voorbij. We tellen af naar woensdagmiddag, dan zijn we normaal gezien weer allemaal thuis verenigd én dan begint een lekker lang weekend!

Gisteren was het moederdag en dat hebben we uitbundig gevierd. Papa en de kindjes maakten samen een uitgebreid ontbijt. Mama werd gewekt met prachtige cadeautjes op bed en een mooi versje. We kregen in de late voormiddag bezoek en ’s avonds nog een keer, dus werd er ook twee keer uitgebreid geaperitiefd en lekker gegeten. Tussenin deden mama en Lucas samen gezellig een middagdut in het grote bed en bakten we samen lekkere cakejes.
 

Moederdag onder deze omstandigheden is toch wel heel speciaal. We hebben extra gevierd en extra genoten, maar met ook wel een melancholisch randje. De gedachte dat we misschien ooit zullen feesten met een lege stoel aan tafel is toch nooit ver weg op zo’n dag. 

Vandaag was een heel speciale dag voor Lucas. De grote blauwe koffer die directeur Jan dinsdagavond bij ons thuis afleverde, werd eindelijk uitgepakt en geïnstalleerd door Marion van Bednet.

Voor de hele duur van Lucas’ ziekte beschikt Lucas over een printer-scanner, laptop, headset met microfoon voor hemzelf en eentje zonder microfoon voor papa of mama. Op die manier kan Lucas van thuis uit lessen meevolgen, praten met zijn klasvriendjes, taakjes of tekeningen die hij gemaakt heeft inscannen en meteen laten afprinten in de klas en vice versa.

Deze namiddag om 14u, na heel wat technische perikelen, lukte het dan toch om een eerste keertje contact te maken met de klas. Wat een avontuur! Lucas’ juf en klasvriendjes hadden allemaal iets geks gedaan met hun haar en ze kwamen ook allemaal iets vertellen voor de camera. Zelfs directeur Jan kwam even gek doen met een mooie roze pruik op. Lucas genoot met volle teugen!

Een betere oppepper, vlak voor de volgende chemo, kon Lucas niet krijgen. Hij “stuiterde” nog een hele namiddag en avond na op de adrenaline. Bednet zal hem en ons nog vele mooie momenten bezorgen, dat staat als een paal boven water!

Neen, geen paniek! Ik ga niet met spuitbussen vol vergif achter de duiven aan. Maar nu Lucas weer ziek is, is hygiëne weer een hot item hier in huis. Er wordt dagelijks gepoetst en gewassen. Het speelgoed wordt regelmatig afgewassen, de kussens van de zetel en de tapijten gestoomd. Al dat wassen en poetsen leidt ook tot sorteren en ordenen: het speelgoed, de kleerkasten, … Alles moet eraan geloven. Dat is binnenkort een ritje naar het Spit en containerpark waard.

Al dat poetsen heeft ook iets therapeutisch. Ik kan er mij prima in afreageren en het geeft me het gevoel toch nog iets onder controle te hebben. 

Deze namiddag hadden we kort Lucas’ behandelende arts aan de lijn om de scan te bespreken. Zoals steeds, was ook deze scan weer dubbelzinnig. Enerzijds is er een toename in volume van het gezwel te zien, maar niet superveel, anderzijds is er ook onmiskenbaar afbraakactiviteit te zien. Met andere woorden: de chemo heeft effect en de behandeling wordt gewoon verdergezet als gepland. Waar de toename dan vandaan komt, is niet helemaal duidelijk. Voorlopig gaan de artsen ervan uit dat deze voortkomt van de afbraakactiviteit, een soort ophoping van dode cellen die nog verder opgeruimd moeten worden door het lichaam. Maar helemaal zeker weten ze het ook niet.

We hadden natuurlijk liever een eenduidig positief resultaat gehad, maar we trekken ons op aan het feit dat er nu nog geen dringende reden is om de behandeling bij te sturen. 

Het verlengde weekend van 1 mei: een ideaal moment om met wat vrienden en hun kinderen op weekend te gaan. We vertrokken op vrijdag en genoten met volle teugen van het gezelschap en de kinderen die zich ontzettend konden uitleven.

Jammer genoeg moest dit weekend toch even onderbroken worden voor een MR-scan op zaterdag ochtend: de eerste scan na het begin van de chemo, om te controleren of de behandeling aanslaat. De resultaten van deze scan verwachten we in de loop van deze week. Lucas zag het gelukkig helemaal zitten. Even over en weer van de weekendplaats voor een “uitstapje Gasthuisberg”.

Heel vlot en met de droge opmerking “ik heb dit al enkele keren gedaan” beklom hij de machine. En alhoewel het geluid deze keer nog luider was dan anders, viel Lucas na 10 minuten in slaap. De 30 minuten durende scan was voor hem dan ook heel snel voorbij.  De verbazing van de verpleegster “die dit nog nooit had meegemaakt” vormde een mooie kers op de taart.

Maar omdat we zaterdag zo’n 10 dagen na de chemo waren en de uitwerking dan maximaal is, vroegen we ook een bloedonderzoek. En gelukkig, want de “neutrofielen” (witte bloedcellen die ons lichaam beschermen tegen bacteriën) bleken helemaal weg: waarde 0. Dat betekent dat Lucas geen bescherming meer had tegen bacteriën en schimmels. Terugkeren naar de weekendplaats die niet bepaald “Dettol clean” was, was dan ook geen optie meer. Met pijn in het hart, en een tussenstop in de speelgoedwinkel, keerden papa en Lucas direct naar huis terug. Gelukkig brachten mama en Ruth vandaag mooie tekeningen mee voor Lucas, gemaakt door de andere kinderen; een lief troostgebaar.

Als we op school komen om Ruth te brengen en te halen worden we steevast overstelpt met vragen over Lucas: ouders, grootouders, leerkrachten, directie, maar zeker ook de kinderen, zowel van Lucas’ eigen klas als van de andere klassen.

Deze morgen bots ik in de gang op de kinderen van het tweede leerjaar net naast Lucas’ klas. “Mama van Lucas, is Lucas nog ziek? Is hij in het ziekenhuis? Wanneer komt hij terug?” openen ze meteen hun gebruikelijke spervuur van vragen. “Hij is nu eventjes naar de dokter in het ziekenhuis en mag dan weer naar huis. In september komt hij normaal terug naar school” antwoord ik. “Maar dan zit hij al in het tweede leerjaar, net als wij. Komt hij dan bij ons in de klas?” vraagt een meisje. “Maar nee gij, domkop, dan zitten wij toch al in het derde” roept een jongen. (Wat zijn ze toch lief voor elkaar)

“Maar mama van Lucas, ik weet niet meer helemaal hoe Lucas er uitziet” zegt een ander meisje bedeesd. Ik geef haar geheugen een duwtje met een recente foto in mijn telefoon. “He, die is kaal!” roepen een paar kinderen verbaasd. “Ja, dat is zo als je kanker hebt” zegt een slimmerik. “Dan moet al je haar eraf, anders wordt het erger!” Ik leg gniffelend uit hoe het zit met die haren. “Maar heeft Lucas dan haarkanker?” vraagt een ander jongetje? “Nee, maar de kanker zit wel in zijn hoofd” zeg ik nog. “Mijn oma heeft borstkanker gehad. Heeft Lucas ook borstkanker?” vraagt een van de meisjes. “Dat zou toch wel een beetje moeilijk zijn, niet?” zeg ik lachend. “De kanker zit in Lucas’ hoofd. Maar er zitten toch geen borsten in je hoofd, of wel?!” Algemene hilariteit. 

Intussen spoort de juf de kinderen aan naar boven. Ik vang nog net een gesprekje op tussen twee jongens. “Toen mijn oma kanker had, droeg ze zo’n haarbal op haar hoofd” zegt de ene. “Dat is een pruik” zegt de andere. “Ja, een pruik. Maar niet van carnaval he. ’t Was een échte haarbal.”

Breed glimlachend en nagenietend ga ik naar buiten. Op zoveel kinderlijke naïeviteit kan ik weer een hele dag teren.