Auteur: LucasforLife

De tweede chemokuur ligt alweer een dikke week achter ons. De misselijkheid liet lang op zich wachten en sleepte ook wat langer aan. Tot begin deze week had Lucas ook erg last van een hele vieze smaak in zijn mond. Dat resulteerde in een gigantisch papierzakdoekjesverbruik, tot wel zes dozen per dag! 

De laatste twee dagen merken we dat hij er wat minder last van heeft: niet alleen moeten we niet meer op zakdoekjesstrooptocht in de buurt, maar vooral, Lucas is weer aan het eten geslagen en wel met heel veel smaak en variatie. Op het menu staan afwisselend vanille- en bosvruchtenyoghurt met kilo’s hagelslag, ontbijtgranenkoeken, makreel in tomatensaus, paprikachips (“met ribbeltjes he mama”), pannenkoeken, soep met balletjes met brood, aardbeien met bloemsuiker, frietjes, thee met heel suiker, rauwe wortel en komkommer.

Onnodig te vertellen dat hij met zijn goedgevulde maag vrij veel energie heeft. Gelukkig heeft hij een goedgevulde agenda met thuisonderwijs, ziekenhuisschool, kiné, muziektherapie, consumtaties en bezoekjes.

Morgen gaan we naar Gasthuisberg voor een bloedname en korte consultatie. We kijken met veel belangstelling uit naar het moment waarop hij op de weegschaal gaat staan!

Lang geleden, tijdens een les ontwikkelingspsychologie aan de universiteit, kregen we les over opvoeding en de machtsstrijd ouder/kind met als wapen het eten: ouders zijn meestal  (over)bezorgd of hun oogappel wel goed eet, terwijl kinderen deze bezorgdheid stevig durven uitbuiten. De grappigste, en meest sprekende anekdote hierbij was die van een kleuter die alleen nog maar pannenkoeken wou eten, fietsend op zijn driewieler rond de tafel. Dit beeld gebruiken we al jaren als we in ons gezin (meestal aan tafel) praten over kind-ouder relaties waar de machtsverhoudingen wat ontspoord zijn. Nu Lucas weer alles mag eten wat hij wil en wanneer hij wil, wordt dit beeld ook bij ons soms realiteit.

Sinds vandaag heeft Lucas een nieuwe smaak ontdekt: boterhammen met Nutella. Dus een uur na het avondeten,  vraagt hij nog een boterham mèt choco voor de TV. Kleine zus begrijpt als 4-jarige meestal vrij goed dat Lucas meer mag dan normaal omdat hij ziek is. Maar als ze eten ziet, wil ze spontaan toch mee-eten, zeker boterhammen met choco. In een wanhopige poging het laatste restje van ons consequent pedagogisch project te redden, zeg ik kordaat dat zij alleen nog wortelpuree (van gisteren) mag, in de hoop dat ze daar geen zin meer in heeft. Maar helaas reageert ze dolenthousiast en besef ik net te laat dat ik had moeten kiezen voor appel of komkommer.

En zo eindigt de dag met 2 kinderen die net voor het slapen nog voor de TV een onevenwichtige maaltijd zitten te eten. Tegelijk rijdt in mijn verbeelding een kleuter op een driewieler rond de tafel, lachend een pannenkoek etend.

Donderdag en vrijdag ging Lucas’ klas op tweedaagse uitstap naar Bokrijk. Natuurlijk kon Lucas niet zomaar meegaan, net zoals hij niet naar school  kan. Maar juf Lies wist ons warm te maken donderdag namiddag even langs te komen.

Het was voor Lucas een vermoeiende reis naar Bokrijk, maar het korte weerzien met de klasgenootjes deed toch deugd. Eerste mocht hij mee ‘werken’ op het boerenerf.

Nadien speelde hij mee ‘op de speelplaats zoals in 1920’.

Een kort maar heel geslaagd uitstapje. Dit ‘even aansluiten bij het normale’ is steeds confronterend voor hem en ons, maar uiteindelijk altijd deugddoend.

Ruth beleeft Lucas’ ziekte deze keer heel intens mee. In 2013 was ze pas twee geworden en leefde ze haar eigen vrolijke leventje thuis en in de crèche. Ze had niet echt een idee wat er aan de hand was, al vond ze haar kale broer “heel mooi” en het ziekenhuis geweldig.

Nu is Ruth veel nauwer betrokken. Ze gaat – gelukkig probleemloos – alleen naar school, waar ze heel goed wordt opgevangen door het team, (de gezinnen van) haar klasvriendjes én de klasgenootjes van Lucas. Ze gaat met een brede glimlach spelen én logeren bij familie, buren, vriendjes.

Maar vooral zorgt ze op haar eigen, volledig overtuigde manier, voor haar grote broer die “een stout bolletje in zijn hoofd heeft”. “Papa, mama, jullie moeten naar Lucas gaan, hij is heel misselijk” stormde ze deze morgen onze kamer binnen. En net voor het afscheid op school zei ze met grote ernstige ogen: “goed voor Lucas zorgen he vandaag, want hij is heel ziek en heel misselijk hoor, mama!” 

We zijn trots op onze flinke bezorgde meid!

Dinsdagnamiddag kreeg Lucas het tweede deel van de chemococktail. Dit ging heel vlot en de misselijkheid bleef achterwege tot gisterennamiddag. Na een flinke middagdut werd hij heel erg misselijk wakker, maar na een keer stevig overgeven, voelde hij zich heel snel weer beter.

Vandaag werd hij heel erg misselijk wakker en moest hij meteen overgeven, maar daar bleef het bij. Hij heeft wel voortdurend een heel vieze smaak in de mond en het is een gigantische zoektocht om eten te vinden. We eindigden daarnet, na een ganse zoektocht langs geroosterd brood met boter, een paar lepels vanilleyoghurt, een halve bosvruchtenkoek, een stukje pizza, een proevertje kaas en een stukje rauwe wortel met geschilde aardbeien met bergen bloemsuiker op een bedje van witte rolmarsepein. En dat smaakte voor even.

Een groot verschil met Lucas’ behandeling van twee jaar geleden is dat hij niet meer panikeert bij het overgeven. Hij ondergaat het vrij rustig en nadien slikt hij meteen de nodige medicatie en slaat hij meteen weer aan het eten en drinken. Dat scheelt zowel voor hem als voor ons een groot gevecht en laat meer ruimte en energie voor leuke dingen.

Ondanks de misselijkheid is hij heel vrolijk, kwebbelig en vol energie. Hij is voorlopig niet klein te krijgen.

Dinsdagnamiddag kreeg Lucas het tweede deel van de chemococktail. Dit ging heel vlot en de misselijkheid bleef achterwege tot gisterennamiddag. Na een flinke middagdut werd hij heel erg misselijk wakker, maar na een keer stevig overgeven, voelde hij zich heel snel weer beter.

Vandaag werd hij heel erg misselijk wakker en moest hij meteen overgeven, maar daar bleef het bij. Hij heeft wel voortdurend een heel vieze smaak in de mond en het is een gigantische zoektocht om eten te vinden. We eindigden daarnet, na een ganse zoektocht langs geroosterd brood met boter, een paar lepels vanilleyoghurt, een halve bosvruchtenkoek, een stukje pizza, een proevertje kaas en een stukje rauwe wortel met geschilde aardbeien met bergen bloemsuiker op een bedje van witte rolmarsepein. En dat smaakte voor even.

Een groot verschil met Lucas’ behandeling van twee jaar geleden is dat hij niet meer panikeert bij het overgeven. Hij ondergaat het vrij rustig en nadien slikt hij meteen de nodige medicatie en slaat hij meteen weer aan het eten en drinken. Dat scheelt zowel voor hem als voor ons een groot gevecht en laat meer ruimte en energie voor leuke dingen.

Ondanks de misselijkheid is hij heel vrolijk, kwebbelig en vol energie. Hij is voorlopig niet klein te krijgen.

Vandaag startte Lucas’ tweede chemokuur. Ook deze keer mocht het via de dagzaal, waardoor we halverwege de middag alweer naar huis konden. Het aanprikken en de bloedanalyse gingen supervlot en Lucas had een druk programma met knutselen, kinesitherapie en muziektherapie. De toediening van de chemo gebeurde écht bijna tussen de soep en de patatten. Na schooltijd had hij nog volop energie om te schommelen, trampoline te springen en gek te doen met Ruth.

Morgen volgt een tweede dosis, maar wat voor hem duidelijk veel belangrijker is: juf Lies komt ’s morgens een eerste keer thuisonderwijs geven én ’s avonds komt bobonne. Het is een hele opluchting dat hij het plannen en piekeren aan ons overlaat en zelf helemaal opgaat in alle zaken die zijn leven nu kleur geven. Het houdt hem aan het lachen, aan het eten en aan het genieten en dat kan alleen maar positief zijn in het behandelingsproces.

Vandaag is het exact een jaar geleden dat we met heel veel familie en vrienden Lucas’ genezing vierden. Het was Stille Zaterdag, het was zonnig maar frisjes en er waren taart en frietjes in overvloed. Het was druk, maar zo gezellig. We voelden ons ontzettende geluksvogels, omdat Lucas het had gehaald én omdat er zoveel mensen te bedanken waren voor hun niet aflatende steun, hulp en medeleven.

We dachten er pas deze namiddag aan, zalig fietsend in de zon naar het Kasteel van Horst, iets wat we vorig jaar ook deden, een dag na het genezingsfeest. 

We hadden niet verwacht dat we terug in dit schuitje zouden zitten. We hadden gehoopt de hele ‘kankerepisode’ met dat grote feest te kunnen afsluiten, maar dat heeft niet mogen zijn.

En toch zijn we nog steeds blij dat we -in al onze naïviteit misschien – die dag uitbundig hebben gevierd. We hebben er de beste herinneringen aan en voor Lucas is het een stimulans om ook deze keer weer alles te geven. We kunnen maar hopen dat we ook deze episode weer met een feest zullen kunnen afronden, want het alternatief is nauwelijks in woorden te vatten …

Het einde van een overwegend zonnige Paasvakantie nadert. We zagen die twee weken aanvankelijk met argusogen tegemoet: de oorspronkelijke plannen helemaal op de helling en stevig gewaarschuwd door de artsen voor een aantal heel zware dagen voor Lucas.

Desondanks werden het twee heel fijne weken. De zon was van de partij en Lucas voelde zich naar omstandigheden lang niet slecht. Maar vooral de vele kaartjes, tekeningen en bezoekjes voor Lucas, evenals de vele speelnamiddagen en uitstapjes voor Ruth zorgden voor veel afwisseling en plezier.

Wij willen jullie dan ook allemaal heel erg bedanken voor jullie verbondenheid en betrokkenheid! Het heeft ons allemaal heel veel deugd gedaan.

Lucas heeft een blijvende fascinatie voor techniek en wetenschap. Het moet allemaal zo ècht mogelijk zijn. Daarom stond een bezoek aan Technopolis al lang op het programma.
Maar met de chemo en vooral het daaruit volgende infectiegevaar, is dat niet vanzelfsprekend.

Vandaag waagden we het er toch op. Lucas is momenteel vrij goed hersteld van de eerste chemo. We vertrokken in de ochtend om het meeste volk voor te vermijden, en met de ontsmettingsalcohol voortdurend in de aanslag, was het risico alweer wat kleiner.

Het werd een èchte topdag!!! Lucas liep door het dolle heen, van het ene experiment naar het andere. Op geen enkele moment werd hij hangerig van vermoeidheid, en zelfs het middagmaal kon vrij normaal genoemd worden: broodje met kaas, frieten en curryworst. We verwachtten dat hij het maar enkele uren zou uithouden, maar geraakten pas tegen 15u ‘uitgespeeld’.