Auteur: LucasforLife

Hoewel Lucas zich voor de rest beter voelt dan de afgelopen dagen en de koorts zo goed als verdwenen is, nemen zijn hoofdpijnklachten zienderogen toe. In die mate zelfs dat we bij momenten in het halfduister zitten, omdat het licht hem te veel last bezorgt.

Het houdt ons wel bezig, die hoofdpijn. De artsen verbazen zich er niet over, de zwelling die daar nu al maanden zit en toeneemt zorgt uiteraard voor extra druk en bijgevolg dus ook pijn. De vraag is dus niet alleen waar de hoofdpijn vandaan komt, maar ook wat er aan gedaan kan worden en óf er wel iets aan gedaan kan worden …

Ookal gebeurt de biopsie morgen in principe in daghospitalisatie, onze koffer staat toch al klaar. Niemand weet wat de chirurg in Lucas’ hoofd zal aantreffen, dus gaan we er veiligheidshalve ook maar vanuit dat alles mogelijk is.

Alvast weer heel veel dank voor al die duimen in de lucht en de vele brandende kaarsen! 

Deze dag begint veelbelovend: het herstel dat zich gisteren al aandiende, zet zich vandaag verder door. De koorts blijft binnen de perken en Lucas voelt zich duidelijk pakken beter dan de afgelopen twee weken. Hij ziet nog bleek en klaagt nog steeds van hoofdpijn, maar hij is meer uit dan in de zetel, heeft zin om dingen te doen en is de hele dag door goedgezind. Voor het eerst in dagen heeft hij honger en lijkt het eten hem ook écht te smaken.

Om 11 uur hebben we een afspraak in Gasthuisberg om de laatste scan te bespreken met de bestralingsarts en de kinderoncoloog. Beiden zijn nog steeds enorm verbaasd over het totaal andere beeld op deze scan dan op de vorige. Wanneer we dan gezamenlijk zijn huidige ziektebeeld overlopen, komen we tot een nieuwe hypothese: misschien is daar diep vanbinnen in zijn hoofd een stevige ontsteking actief. Of het dan om een ontsteking van gezond, necrotisch, dan wel tumorweefsel gaat, kunnen we op basis van de scans helaas niet zien. Uiteindelijk blijkt weer maar eens hoe noodzakelijk de biopsie van maandag is om zekerheid (of iets dat daaraan grenst) te krijgen.

Ook al moeten we het weer zonder zekerheden of garanties stellen, we verlaten de bestralingsafdeling toch met nieuwe hoop en een hart onder de riem. Het is duidelijk dat de huidige onzekerheid niet alleen voor Lucas en ons, maar ook voor de artsen zenuwslopend is.  We voelen in elk geval heel veel empathie en begrip.

Maandag worden we om 7u in het ziekenhuis verwacht voor een ‘uitgebreide’ weefselname.  De eerste resultaten mogen we volgende week vrijdag – uitgerekend op Lucas’ 7de verjaardag – verwachten. Dat moet toch een gelukkig voorteken zijn, niet?

Ondanks het nieuws van gisteren, gaan we vandaag gewoon werken.  Er staan lessen op het programma en belangrijke vergaderingen, waar zaken moeten worden besloten en ingepland. Tussenin nog snel een telefoontje met de kinderartsen op Gasthuisberg en een poging om de bestralingsarts te pakken te krijgen, naast heel wat berichtjes en telefoontjes naar/met bezorgde en meelevende familieleden en vrienden. Ook buiten het werk hebben we tal van engagementen en plannen en we laten voorlopig alles gewoon doorlopen, alsof er niks aan de hand is. Want misschien is er ook helemaal niks aan de hand.

Maar hoe ondraaglijk en absurd is dit intussen geworden. In november was onze eerste reflex “we plannen voorlopig niks meer”, maar dat was zo deprimerend dat we onze ondernemingsdrang uiteindelijk maar weer de vrije hand lieten.  Deze keer lijkt doorgaan de enige optie, maar tegelijk voelt dat heel bedrieglijk, alsof we de bittere realiteit niet willen aanvaarden. Maar we kunnen moeilijk alles en iedereen rondom ons “on hold” zetten, omdat ons leven weer maar eens op zijn kop staat.

Al deze worstelingen geven aan dat onze grenzen zo langzamerhand bereikt zijn.  Wat de biopsie ook oplevert, de onzekerheid moet stoppen.  Het is genoeg geweest.

Gisteren onderging Lucas heel gelaten de PET-scan. Het betekende vooral nuchter zijn van 9u ’s morgens en dan eindeloos wachten om aan de beurt te komen. De combinatie van nuchter blijven en nog een koortsaanval van de griep, was blijkbaar zo uitputtend dat Lucas tijdens het wachten in slaap sukkelde. Half slaapdronken kostte het niet zoveel moeite om stil te liggen tijdens de PET-scan. Maar het duurde nadien wel een hele avond voor zijn energiepeil eindelijk weer normaal was.

Vandaag kregen we de resultaten van deze PET-scan en deze zijn niet goed. De activiteit in het gezwel is toegenomen. De dokters dringen aan op een biopsie via de mond, volgende week maandag. Alle vroegere positieve berichten worden hiermee wel helemaal op losse schroeven gezet. Anderzijds is Lucas al 2 weken ziek, met regelmatig hoge koorts, dus weten we ook niet wat er zich in zijn hoofd (letterlijk) juist afspeelt. De “recidief-hypothese” (dat de kanker terug is gekomen, omdat ze eigenlijk nooit helemaal weg is geweest) wordt weer van stal gehaald. Maar het is wèl hoopgevend dat deze biopsie (incisie) meer duidelijkheid en vooral zekerheid kan scheppen dan de vorige (naald)biopsie.

Al 10 dagen nu, is Lucas geveld door een griep. En zoals bij zovelen momenteel, is het een hardnekkig beestje. Afgelopen vrijdag dachten we dat hij beter was, dus hebben we een schooldag geriskeerd. Maar gisteren namiddag kwam de koorts weer in alle hevigheid terug. Daarom vandaag een korte check in het ziekenhuis: bloedwaarden en algemene controle wijzen volledig op een hardnekkig griepje. Uitzieken is de enige boodschap.

Belangrijkste is dat de PET-scan van overmorgen kan doorgaan. En dat blijkt, zelfs als hij nog koorts heeft, aangezien hij niet onder narcose gaat. 

Vorige week onderging Lucas een volgende MR-scan. Deze verliep optimaal: Lucas was zo goed blijven stilliggen, dat hij van de verpleging niet 1 maar 2 cadeautjes mocht kiezen. Deze ochtend bespraken we de beelden met de arts. Het ‘letsel’ (of wat het ook is, àls het al iets is) dat aftekent op de scan, is een beetje groter dan de vorige keer en ziet er in het midden een beetje anders uit.

Aangezien de vorige beelden moeilijk te begrijpen waren door de resultaten van de biopsie, zijn de veranderingen op de beelden nu ook niet zomaar uit te leggen. Daarom wordt in de volgende weken een PET-scan ingepland en volgen er nadien eventueel nog verdere onderzoeken. Morgen mogen we op consultatie bij de bestralingsarts met al onze vragen over de hypothese van de radionecrose (die nu als mogelijke verklaring weer wordt overwogen).

Lucas blijft er allemaal heel rustig onder, en denkt al (heel pragmatisch) na over het cadeautje dat hij mag kiezen na de PET-scan. Ook wij gaan even rustig de komende onderzoeken proberen ondergaan.

De resultaten van de biopsie zijn gecheckt en gedubbelcheckt: Lucas heeft geen kanker! Er is ook geen sprake van littekenweefsel (radionecrose). De resultaten zijn voor het eerst sinds lang ondubbelzinnig: er is geen gezwel maar normaal te verwachten spierweefsel. De opluchting en blijdschap zijn dan ook reusachtig.

De beelden van de (MR) scans, waarop een ‘abnormaliteit’ te zien is op het spierweefsel, zijn daarmee natuurlijk nog niet verklaard. Er zijn wel zeer hypothetische verklaringsmodellen (vertekende beeldvorming omdàt het bestraald spierweefsel is), maar we botsen hier duidelijk op de grenzen van de medische kennis. Lucas zal daarom de komende tijd maandelijks opgevolgd worden, om dit alles van nabij op te volgen.

Alle stress en onzekerheid kunnen nu eindelijk weer voor even afgeschud worden. Heel veel dank aan iedereen voor de massale steun en bemoediging tijdens de afgelopen periode.

Gisteren was het dan zover, de dag van de biopsie.  Lucas en papa vertrokken iets voor zeven uur nuchter naar het ziekenhuis.  Lucas was heel erg zenuwachtig, maar tegelijk ook heel vrolijk en dat zou hij het grootste deel van de dag ook blijven.

We wisten reeds van de avond voordien dat de procedure pas ingepland stond tussen 14u en 15u in de namiddag en bereidden ons dus voor op lang wachten, veel gezeur, gehang en verveling.  Maar niets was minder waar, eenmaal aangekomen en geïnstalleerd op de kamer op de afdeling kinderoncologie, was Lucas helemaal in zijn sas.  Hij stormde op zijn pantoffels door de gang, ging een praatje maken met iedereen die hij daar nog kende en verdween toen al gauw in de speelzaal.

Wij wachtten het grootste deel van de tijd op de kamer en mama viel zelfs als een blok in slaap in het ziekenhuisbed dat daar zo stond te lonken.  Tja, de spanning heeft al voor heel wat (half-)slapeloze nachten gezorgd, en als je dan urenlang in een warme ziekenhuiskamer zit te wachten, komt de klop natuurlijk onverbiddelijk.

Tegen 14u mochten we dan toch naar de CT afdeling en tegen 15u was Lucas onder narcose en kon de ingreep beginnen.  De professor nam voordien nog even de tijd om toe te lichten hoe hij te werk zou gaan. De ingreep, die eigenlijk een soort punctie onder beeldbegeleiding was, verliep naar wens, er konden verschillende weefselstalen worden genomen op verschillende plaatsen in ‘het gezwel’, wat de artsen misschien toch wat meer zekerheid kan bieden bij de diagnose.

Lucas kwam heel slecht uit verdoving, hij schrok letterlijk wakker en was vervolgens helemaal overstuur en in paniek door het infuus in zijn hand.  Dat hadden ze onder narcose nog moeten plaatsen, omdat zijn portacath niet werkte.  Hij sloeg en schopte om zich heen, brulde de CT gang bij elkaar en in al die commotie trok hij zijn infuus los, waardoor er toch behoorlijk wat bloed vloeide.  Dat maakte het er natuurlijk niet beter op.

Eenmaal terug op de kamer, sloeg hij meteen aan het eten en drinken, voornamelijk chips en chocolade – een evenwichtige maaltijd van suikers en vetten dus.  De dokters kwamen nog langs en korte tijd later mocht hij het ziekenhuis verlaten met een stoere witte pleister op zijn wang.

Kort na zijn thuiskomst ging hij samen met Ruth slapen en het bleef meteen stil boven.  Het was duidelijk een uitputtende dag voor iedereen.

Nu rest er ons niks anders dan wachten op de uitslag die we uiterlijk volgende week woensdag zullen krijgen. Maar of ze ons de fel begeerde zekerheid zal bieden, dat is nog maar de vraag …

Een telefoongesprek van een paar minuten eind november was voldoende om ons meteen weer in de startblokken te zetten. Op slag stonden wij, en velen rondom Lucas en ons, klaar voor een nieuwe strijd, hoe verbijsterend het slechte nieuws ook was.

Anderhalve maand later staan we nog steeds in de startblokken, ongeduldig trappelend om de strijd aan te vangen. Helaas weten we nog steeds niet waartegen we vechten en welke veldslagen er voor ons liggen.

De frustratie, onzekerheid en bezorgdheid maken het dagdagelijkse leven momenteel heel onwezenlijk. Het verschil tussen werk en thuis is nog nooit zo groot geweest. Onze grootste bekommernis is Lucas’ dagdagelijkse welbevinden en dat is al een job op zich. Hij is angstig en zenuwachtig, snel overprikkeld en er gaat nauwelijks een dag voorbij zonder een grote kortsluiting.

Ondanks alle momenten van angst en stress, primeert de strijdvaardigheid. We zullen er ook deze keer helemaal voor gaan, met en naast Lucas en elkaar.

De MR-scan van vorige zondag was niet vanzelfsprekend: bij het aanprikken sloeg Lucas in paniek en wou niet meewerken. Het kostte veel energie en overredingskracht om alles uiteindelijk te laten doorgaan, en dat lukte wonderwel. Deze middag kregen we dan de resultaten van dit onderzoek.

Het gezwel in Lucas’ hoofd is groter geworden, maar het is nog niet duidelijk of het om een tumor gaat of om littekenweefsel. Om te proberen meer zekerheid te krijgen, wordt volgende week dinsdag een biopsie uitgevoerd. Een week later mogen we op woensdag die resultaten gaan bespreken.

Die biopsie kan negatief nieuws geven (zeker een tumor) of de onzekerheid verlengen (misschien een tumor, misschien toch littekenweefsel). Het is maar de vraag wat te verkiezen is.

Intussen reist zijn zeer complexe dossier de wereld rond op zoek naar precedenten en antwoorden.  Helaas heeft dat tot nu toe nog geen resultaten opgeleverd.