Auteur: LucasforLife

Sinds zaterdag klaagt Lucas over pijn in de nek. Hij noemt het pijn die steeds erger wordt bij bewegingen. Het doet wat denken aan de ontsteking van eind mei. Anderzijds blijft hij heel energiek en lijkt de pijn zijn bewegingen niet te hinderen. We merkten de laatste dagen wel dat hij sneller humeurig was, maar welk kind op het einde van de vakantie is dat niet…
Zondag ochtend namen we het zekere voor het onzekere en gingen we naar het ziekenhuis voor onderzoek. Maar een bloedname wees niet op een ontsteking, dus we keerden vrij snel terug naar huis.
Vandaag ging Lucas zonder veel morren naar school. Hij blijft wel regelmatig herhalen dat hij nekpijn heeft.
Komende zondag is een volgende MR scan gepland, volgende week maandag een uitgebreid ooronderzoek en volgende week woensdag de bespreking van de scan. In tussentijd blijft het spannend afwachten, onrustige nachten doormaken en leven van dag tot dag.

En eindelijk kregen we vandaag een beetje een plan van aanpak. Er is heel veel discussie geweest, er zijn nog veel twijfels en er is nog veel onduidelijkheid. Maar er is een richting bepaald waarin we kunnen denken.
Het ‘gezwel’ in Lucas’ hoofd/hals is ofwel een kankergezwel, ofwel schade van de bestraling (radionecrose) met daarop eveneens een ontsteking. Het eerste is moeilijk denkbaar omdat het midden in het hardst bestraalde gebied ligt, dus gaat men ‘voorlopig’ uit van het tweede. Concreet betekent dit: zeer oplettend zijn voor klachten van Lucas en voor de rest niets doen en afwachten. Een nieuwe scan volgende maand moet bepalen of het ‘gezwel’ groeit. Indien ja, dan moeten we toch meer denken in de richting van kanker. En biopsie is theoretisch gezien mogelijk, maar houdt zeer grote risico’s in, die we nu beter (nog) niet nemen.

De onleefbaarheid van de laatste dagen is eindelijk bij de dokters doorgedrongen, dus hebben we morgen een afspraak om samen alle scans rustig te bekijken. Op die manier willen ze met het beeldmateriaal uitleggen waarom er zo lang en zo veel getwijfeld en gediscussieerd is. Ookal hebben we nu nog geen echte zekerheid, met dit plan van aanpak kunnen we (voorlopig) wel leven.

Bij deze willen we iedereen die de afgelopen twee weken zo intens met ons meeleefde, heel erg bedanken. Het was een helse tijd, maar alle steun en medeleven heeft ons enorm geholpen.

De PET-scan van vorige week geeft weer dat de cellen in het ‘gezwel’ actief zijn. Maar omdat dit ‘gezwel’ op de plaats ligt waarop vorig jaar maximaal bestraald werd, kunnen de dokters moeilijk geloven dat dit een rest is van de oorspronkelijke kanker of een nieuwe tumor. Ook de mogelijkheid dat het een ‘ontsteking’ is, wordt geopperd, temeer omdat de plaats overeenkomt met de plaats waarin in mei een abces werd vastgesteld.

De testresultaten beantwoorden niet aan de verwachting dat er geen celactiviteit zou waargenomen worden, waardoor niemand weet hoe het verder moet. Verder overleg volgt en daarin zal vooral eindelijk duidelijk moeten worden of er nu wel of niet een biopsie kan en zal genomen worden, en of er al dan niet chemo wordt opgestart. We vermoeden echter dat de MRI scan van volgende maand zal worden afgewacht om te controleren of het ‘gezwel’ groeit of afneemt.

Het is uitermate verwarrend en frustrerend dat er bij elk onderzoek meer vragen rijzen terwijl er maar bitter weinig antwoorden komen.

Deze ochtend werden we al om half zes gewekt door een hyperkinetische Lucas “Opstaan! Nu, mama en papa, want straks mag ik niet meer eten.”

Voor de PET-CT-scan deze namiddag moest Lucas nuchter zijn van zes uur op voorhand. Hoewel de scan pas deze namiddag om 14u gepland stond, vertrokken we toch al om 11u naar het ziekenhuis voor alle voorbereidende onderzoeken en handelingen. Tussenin moesten we veel wachten. Lucas hield zich wonderbaarlijk goed, ondanks de honger. Om 14u werd de contrastvloeistof ingespoten en nadien moesten we nog maar eens een uur wachten. Vervolgens werd Lucas onder narcose gebracht en gingen papa en mama, die solidair nuchter waren gebleven, iets eten. Twee uur later mochten we terug bij een nog diep slapende Lucas. Na het ontwaken mochten we snel naar huis.

Uit het korte gesprek dat we nog hadden met de arts blijkt duidelijk dat de scan echt wel een noodzakelijk onderzoek was, want de eensgezindheid over wat daar nu eigenlijk zit tegen de schedelbasis is ver te zoeken.

Maandag mogen we bellen voor de resultaten. Wat een geluk dat de Goedheiligman wat afleiding komt brengen dit weekend!

Het is allemaal moeilijk te bevatten.  Een week geleden een telefoontje: “Mevrouw, de scan was niet goed, er is opnieuw kanker vastgesteld bij Lucas” en gisteren de twijfel of het nu eigenlijk wel een tumor is.  We begrijpen het allemaal niet goed, zwalpen nog altijd in onzekerheid, al proberen we toch maar het gewone leven wat op te pikken.

Lucas is duidelijk wel opgelucht.  Hij is een stuk vrolijker, heeft beter geslapen en heeft alweer wat meer geduld met zijn zus.  Gelukkig maar.  En de vooruitzichten voor dit weekend zijn in elk geval goed: Sinterklaas komt en dat vieren we naar jaarlijkse traditie met een groot ontbijt met familie en vrienden. Het zal onze gedachten wat verzetten tot maandag, wanneer we hopen resultaat te hebben van de PETscan die ze morgen gaan doen.

Pffft, dit is geduld oefenen voor gevorderden!

“We weten eigenlijk niet wat het weefsel is dat we zien op de scan,” zei de dokter deze ochtend. “Het kàn kanker zijn, maar het kan ook necrotisch weefsel zijn: beschadiging door de bestraling die zich nu pas toont.”
De mededeling sloeg in als een splinterbom. Alle angsten, verwachtingen, plannen en vragen van de afgelopen week werden met één zin helemaal door elkaar geschud. Het telefoontje van vorige week, dat Lucas opnieuw kanker heeft, was dus voorbarig. Er kan blijkbaar altijd nog wat onzekerheid bij…
Het nieuwe ‘gezwel’ is kleiner en zit hoger dan de kanker van vorig jaar. Daarom is een bioptie geen optie: tè onbereikbaar en vooral te dicht bij de hersenen. Dat maakt het heel moeilijk om uitsluitsel te geven.
Een lange reeks onderzoeken kondigt zich aan, een nieuwe periode van grote onzekerheid. Komende vrijdag is reeds de eerste PET-scan gepland. Het resultaat hiervan zal al verdere indicaties geven, maar nog geen zekerheid.
De ‘pauze-knop’ van de afgelopen week zullen we wellicht weer even kunnen loslaten. We zullen proberen de draad van het ‘gewone’ leven weer op te nemen: kinderen naar school en zelf gaan werken. Maar bovenal volop genieten van elk moment samen.
Dank aan iedereen voor de massale steun van de afgelopen week.

Vandaag stond vooral in het teken van het proberen te achterhalen waarom we nog steeds niet weten wat er nu staat te gebeuren met Lucas.  Het kost ons enkele telefoontjes naar Gasthuisberg om uiteindelijk de karige informatie te krijgen dat de artsen nog steeds aan het bekijken zijn of en hoe een biopsie zal worden gedaan (en een van de spilfiguren in deze beslissing zit blijkbaar in het buitenland en kon tot op heden niet bereikt worden). We worden dus gewoon aanstaande woensdag op consultatie verwacht en zullen dan – hopelijk – eindelijk meer weten.

Lucas is vandaag naar school gegaan en leek zich deze voormiddag wel goed te voelen, maar na de middag ging het bergaf en uiteindelijk gingen we hem om 14u afhalen.  De stress en onzekerheid eisen hun tol: hij slaapt moeilijk in, is vroeg wakker, eet moeilijk en is humeurig en heel wispelturig.

Wij ronden intussen af op het werk om van zodra het nodig is, allebei bij hem te zijn de komende tijd.

Het was dit weekend de zoete inval in ons huis.  Korte en lange bezoeken wisselden elkaar af, iedereen paste zich aan aan het ritme van ons huishouden en zo hadden we steeds een goedgevulde eettafel en entertainment voor Lucas en Ruth en onszelf. Vooral Lucas, die vrijdagavond een grote dip had, leefde dit weekend op van zoveel leven in de brouwerij.

De onzekerheid waarin we sedert donderdagnamiddag leven, begint zo langzamerhand door te wegen.  Waarom horen we niks van het UZ? Weten ze het zelf niet? Hebben ze het al opgegeven? Het verschil met de vorige keer is zo ontzettend groot. Naarmate de onzekerheid langer duurt, neemt ook de vastberadenheid toe om morgen toch nog eens contact op te nemen en informatie los te peuteren.

Dank aan iedereen voor alle blijken van medeleven, alle betrokkenheid, alle steun. Het betekent heel veel voor Lucas en voor ons.

Het is ongelooflijk hoe snel ons huishouden weer in kankermodus is gegaan. We zoeken een tijdelijk verblijf voor poes Flora en voor de vele kamerplanten die hier intussen groeiden en bloeiden. De blauwe handdoeken worden weer exclusief gereserveerd voor Lucas, evenals de blauwe drinkbekers. We kopen een paar extra pyjama’s en laten ze meteen voorzien van openingen en knopen voor allerhande infuzen en buisjes. We spreken alweer over kaalgeschoren hoofden, alsof het een jaarlijkse traditie is. Er worden in gedachten alweer stapeltjes gemaakt van wat echt mee moet naar het ziekenhuis.

Geen klus of taak wordt nog uitgesteld, want wie weet wanneer we er anders weer tijd of gelegenheid voor zullen hebben. En tegelijk lijkt het allemaal zo zinloos, zo banaal. Ons energiepeil is laag en we voelen bijna letterlijk wat “een zware last op je schouders” betekent. Ongelooflijk hoe remmend, uitputtend en verwarrend angst en onzekerheid kunnen zijn …

Lucas wil het aan iedereen vertellen van zijn “nieuwe kankerbol”. Vooral op school, aan juf Marijne en zijn vriendjes. We nemen dan ook zijn boekjes van Chemo Kasper en Radio Robbie mee naar school en in overleg met de juf en de zorgjuf vertellen we aan de klasvriendjes wat er aan de hand is. Onderweg naar school kochten we op de markt een mooie adventskrans voor in de klas waarbij de kinderen de komende weken een kaarsje kunnen branden. Er zal weer heel wat getekend, gekleurd, geknutseld en geschreven worden.

En na het vertellen in de klas, waarbij we ons gezicht min of meer in de plooi weten te houden, volgt een onwezenlijke dag. Vertellen, vanalles regelen, hier nog een was insteken, daar nog een boodschap doen, alle buitenschoolse activiteiten afzeggen en voor de rest vooral wachten en proberen niet te wanhopen.

Het zal een lang weekend worden, wachtend op een bericht van Gasthuisberg over de volgende stappen.