Auteur: LucasforLife

Deze nacht kwam Lucas plots klappertandend en bibberend uit bed om te drinken. Het was meteen duidelijk dat hij koorts had, en geen klein beetje. Meteen nurofen en veel water in de aanslag, goed ingestopt en dan nog een paar keer gaan checken hoe het met hem ging. Hij sukkelde uiteindelijk weer in een onrustige slaap.

Hoewel in eerste instantie het schrikbeeld van menengitis voor onze ogen kwam – in het diepste van de nacht lijkt alles altijd erger – zijn we nu opgelucht, zelfs bijna blij, om die koorts. Want dat wijst dan toch eerder in de richting van een stevige infectie.

Lucas is deze morgen goedgezind opgestaan en met koorts- en pijnbestrijding om de paar uur, voelt hij zich vrij goed.

Nog even doorbijten tot de resultaten van de scan en het verdict van de dokters. En hopelijk voelt hij zich dan snel helemaal beter. En kunnen wij weer opgelucht ademhalen …

Lucas klaagt al een week van stekende pijn in (de buurt van) zijn oor en heeft weinig energie. Sinds gisteren zit zijn nek ook vast en krijgt hij zijn mond haast niet meer open.

Deze ochtend konden we gelukkig meteen in het UZ op afspraak. De dokters konden/durfden geen uitspraak doen en hebben daarom een dagopname gepland op woensdag: grondige inspectie van mond- en keelholte, oren, bloedname, MRI scan en misschien ook een foto. De hele gebruikelijke rits testen dus.

We wachten toch maar met een klein hartje af, niet meteen dramatiserend, maar tegelijk helemaal niet gerust. Het blijft toch zenuwslopend, dat wachten op antwoorden. Hopelijk woensdag, maar vermoedelijk pas donderdag weten we meer.

Op 1 juni is het exact een jaar geleden dat de dokters in het UZ voor ons een diagnose klaar hadden. Na een onvoorstelbare week van testen, ingrepen, onderzoeken, scans en nog méér testen, konden ze ons eindelijk met zekerheid zeggen wat er met onze zoon aan de hand was. De diagnose was uiteindelijk bijna een opluchting, na een hele week afwachten, gissen, ons voorbereiden op ondenkbaar slecht nieuws. Want we kregen ook meteen een behandelingsplan én voorzichtig hoopvolle vooruitzichten. Meteen nadien startte de eerste chemokuur.

Voor de autoriteiten is Lucas sinds die eerste juni een gehandicapt kind. We kregen aangepaste kinderbijslag, een maandelijkse zorgpremie, extra tussenkomst van mutualiteit en hospitalisatieverzekering, een parkeerkaart voor gehandicapten, een buskaart voor een gemachtigd begeleider en vermoedelijk nog meer, maar dat zijn we al vergeten.

Vanaf morgen is Lucas ook voor de autoriteiten weer een gewoon gezond kind en vallen al die uitzonderingen weg.

Gelukkig maar.

Vroeger was kanker voor ons iets wat op een afstand bleef. We werden er niet echt van heel dichtbij mee geconfronteerd. Dat veranderde vorig jaar heel drastisch door Lucas’ ziekte en sedertdien komen we langs verschillende kanten met kanker in aanraking, alsof het plots een vaste waarde is geworden in ons leven.

Ook Lucas blijft er heel gevoelig voor. Wanneer we vertellen over iemand die kanker heeft, schiet hij meteen in actie: tekeningen, zijn boekjes van Chemo Kasper en Radio Robbie, zijn knuffels, zijn kanjerketting, hij geeft ze steeds aan wie ze in zijn ogen nodig zal hebben.

We laten hem doen. Ik vraag me soms wel eens af hoe mensen het opnemen, maar ik kan het niet over mijn hart krijgen hem hierin tegen te houden. Het voelt als een soort ritueel, een verwerken, een afrekenen met de strijd die hij zelf zo dapper gevoerd heeft en die wij, hoe betrokken ook als ouders, toch gedeeltelijk aan de zijlijn hebben meegemaakt. Het doet hem goed en hopelijk geeft zijn kinderlijke, goedbedoelde gebaar ook anderen wat extra moed en hoop.

Indrukwekkende gebeurtenissen maken soms zoveel indruk dat je nog perfect weet waar je was en wat je aan het doen was. Zo ook vandaag, exact één jaar geleden: het avondeten net gemaakt, kijkend op de klok, het telefoontje uit het ziekenhuis met de zachte indringende woorden: “Lieveke, het gaat niet goed met Lucas. De dokters spreken van kanker.”
Dat maakt van vandaag een vreemde verjaardag. Alsof je eindeloos opnieuw kijkt naar de openingsscène van een horrorfilm waarvan je de goede afloop al weet. Een soort herbeleven om het te plaatsen, zonder te willen relativeren maar tegelijk voortdurend heel goed beseffend dat het allemaal slecht had kunnen aflopen. Het is niet de “klop” uit de liefdevolle waarschuwing “jullie krijgen jullie klop nog”. Wèl het besef dat alles nog lang niet uit ons systeem is. En dat is maar goed ook.
Gelukkig is het weekend, met veel tijd voor elkaar.

Bijna een jaar nadat het allemaal begon, werd het dringend tijd om naar de kapper te gaan. Lucas’ haar is de afgelopen maanden weer helemaal bijgegroeid en werd in zijn nek en oren al behoorlijk lang. Het is lichter van kleur, dunner en veel zachter dan vroeger, maar we vinden het geweldig.

Normaal knipt papa de haren, maar aangezien het deze keer toch wel heel speciaal was, was een extraatje wel op zijn plaats.

Buurvrouw kapster Gerda deed haar uiterste best en Lucas liet het zich van op zijn hoge troon, intussen kijkend naar een DVD, helemaal welgevallen. De lolly die hij nadien kreeg was de kers op de taart.

Ziezo, weer “een eerste keer sinds” achter de rug. Op naar de volgende!

Gisteren was er schoolfeest in de school van Lucas en Ruth. Wat al van oudsher een fijne en feestelijke gebeurtenis was, is dit jaar wel héél speciaal. Vorig jaar kreeg Lucas net de op dag van het schoolfeest zijn allereerste chemokuur toegediend. Gelukkig werd het optreden op het schoolfeest toen verzorgd door de kinderen van de lagere school, zodat hijzelf geen optreden moest missen.

Dit jaar was het eerste schoolfeest na de kanker, het laatste schoolfeest van Lucas als kleuter , het eerste van Ruth én het enige gezamenlijke kleuterschoolfeest van Lucas en Ruth. Het is vermoedelijk niet nodig te vermelden dat we net niet op de eerste rij zaten en dat er heel wat traantjes van ontroering rolden …

Weer een van die gelegenheden waarvan we het ons niet kunnen voorstellen dat we het zonder Lucas hadden moeten meemaken. Maar hij is er (nog) en dat feit op zich maakt elk gebeuren ontzettend intens en bijzonder.

Gisteren was de tweede opvolgscan om te controleren of er niets van de kanker is teruggekomen (of op microscopisch niveau: niet helemaal weg en door te groeien nu pas zichtbaar).
Met enige zenuwachtigheid èn een nuchtere/hongerige Lucas naar het ziekenhuis, het was wel even geleden. Maar alles verliep vlotter dan ooit: scan kon een uur eerder beginnen en was vrij snel gedaan. En nog voor Lucas helemaal wakker was, mochten we al terug naar de dagzaal om te eten. De enige nawerking van de narcose was een ‘ochtendhumeur’ om u tegen te zeggen. Maar geen traantjes, geen duizeligheid en vooral geen eindeloos wachten.
Tegen de middag was er nog een thorax-foto, een laatste gesprekje met een dokter we konden al naar huis. Lucas voelde zich ’s avonds al zo goed dat hij op eigen verzoek naar de koorrepetitie kon gaan. Het vooruitzicht van frietjes als feest-avondeten kon er ook iets mee te maken hebben gehad.
En vandaag dan het bevrijdende telefoontje: scans ok, er is niets te zien. We kunnen weer enkele maanden rustig ademhalen. De vele brandende kaarsjes en lieve steunbetuigingen hebben weer hun dienst bewezen. Bedankt iedereen!

En afgelopen zaterdag was het dan zover, eindelijk het grote genezingsfeest.
Om onze dankbaarheid uit te spreken, begonnen we met een dankviering in de Geertruikerk. Lucas genoot en straalde duidelijk van trots.
Dankzij de vele kaarsjes van de aanwezigen werd het een ècht lichtfeest.

Nadien zakten we af naar de Geertruizaal. En daar konden we ons tegoed doen aan heerlijke en mooiversierde taarten, nadien frietjes, en bovenal het uitbundige gezelschap. We genieten nog volop na. Gelukkig konden we de resten van de taarten volop uitdelen:

Zaterdag gaan we vieren. Van zodra we van de dokters een diagnose en een relatief goede prognose kregen, zeiden we tegen elkaar “als dit goed komt, geven we een groot feest”. Het idee van een feest, een grote bijeenkomst van zovelen die met ons meegeleefd hebben, hielp Lucas en onszelf doorheen de hele behandeling.

Overmorgen is het eindelijk zover: vieren en danken dat het allemaal goed afgelopen is met heel veel mensen samen. En hopelijk ook samen een hoofdstuk afsluiten.

We zien er naar uit!