Auteur: LucasforLife

Lucas’ conditie heeft een ferme duw gekregen vorig jaar: de vele uitputtende behandelingen en de recuperatie tussenin hebben hun tol geëist. We wisten aanvankelijk niet goed hoe we daarmee om moesten gaan: het ventje heeft toch serieus afgezien vorig jaar, moeten/mogen we hem dan nu wel al afbeulen?

De dokters zijn er echter van overtuigd dat we niet vroeg genoeg aan die conditie kunnen beginnen werken. Dus proberen we Lucas zoveel mogelijk te trainen: goed meedoen met de turnles op school, meetrappen op de aanhangfiets, elke dag een kwartier trampoline springen en sinds kort ook steppen.

Lucas is verre van sportief, maar de trampoline en de step kunnen hem wel bekoren. Hopelijk krijgen we zijn conditie gauw weer op peil, zodat hij het tempo van zijn zus en klasvriendjes kan volgen.

Morgen is het zover. Morgen is Lucas 6 jaar. Ik herinner mij die laatste zwangerschapsdagen en -uren nog levendig: die eindeloze valse starts, de vroedvrouw die keer op keer langskwam, bevestigde dat de bevalling begonnen was en dan moest vaststellen dat alles was stilgevallen. En dan uiteindelijk om 02u27 in de nacht, na een arbeid van 28u, was hij er éindelijk: onze zoon Lucas.

En nu, 6 jaar later, vieren we weer minstens even opgelucht als na zijn geboorte. Oef, het is eindelijk gelukt is nu oef, hij heeft het overleefd.

Lucas vraagt al maanden om Angry Bird cupcakes om te trakteren in de klas en die kon ik hem écht niet weigeren. Na een hele middag bakken en versieren zijn we er helemaal klaar voor!

Komende donderdag is weer een memorabele dag. Dan wordt Lucas zes jaar en dat zullen we vieren, reken maar! Morgen nemen we al een voorsmaakje met een feestje hier thuis met de klasvriendjes: ballonnen, slingers en toeters, cupcakes en massa’s versiersels, muzikale pak en een échte Angry Birds kroon. We zijn er helemaal klaar voor!

In al dat feestgedruis knijpt mijn hart toch soms ook samen. De idee dat we deze verjaardag even goed niet meer hadden kunnen vieren, duikt af en toe op. “Lang zal hij leven” heeft dit jaar wel een heel speciale betekenis …

Lucas was vandaag op schoolreis naar de Zoo van Antwerpen. Dat is best een avontuur voor een bijna zesjarige, nog niet in het minst omdat ze er met de trein naartoe gingen.

Deze avond kwam hij doodmoe, maar heel voldaan thuis. Zo’n intensieve dag vraagt fysiek heel veel van hem. Zijn conditie is nog niet helemaal wat ze zou moeten zijn.

Blij als ik was dat hij ook dit weer kon meemaken, zei ik tegen hem: “Lucas, eigenlijk heb je in al je ziek zijn toch ook een beetje geluk gehad, want alle superleuke dingen van de school heb je kunnen meemaken: de schoolreis vorig jaar, schoolreis dit jaar, Sinterklaas, Kerstmis en ook je verjaardag. Stel je voor dat je op al die feesten ziek was geweest!” Hij straalde helemaal. “Ja, stel je voor! Dat zou wel écht niet leuk geweest zijn he mama. Gelukkig maar dat ik dan niet ziek was he en dat ik weer beter geworden ben he.”

En zo genieten we af en toe, heel onverwacht en spontaan, van een lesje in positief denken …

“Lucas, zet je recht en eet  nu toch eens eindelijk je boterham op.  Derde keer al dat ik het zeg” zeg ik boos.  “Maar ja mama, ik had het nog niet gehoord hoor” zegt Lucas klaaglijk.  “Je weet toch dat ik met dit oor niet goed hoor.  Ik kan daar niks aan doen hoor” vervolgt hij met zijn meest onschuldige gezicht.  “Lucas Bruyland, dat is je andere oor.  Met dit oor hoor je prima” zeg ik al heel wat minder boos.  Ik moet zelfs stiekem glimlachen.  Zo’n deugniet! “Ja maar, mama, als ik mijn vinger in mijn goede oor steek, dan hoor ik er toch écht niet goed mee hoor” probeert hij nog.  Maar de boterham is intussen toch binnengewerkt.

Het gaat opperbest met Lucas.  Hij gaat heel goed om met zijn gehoorverlies: houdt er rekening mee om zijn plaats te kiezen, zegt het als het moet gezegd worden en misbruikt het als het hem uitkomt (en dat laatste is nieuw en zullen we nog wel bijsturen). Hij heeft een supervakantie achter de rug: elke voormiddag een theaterkampje waar hij helemaal in opging en elke namiddag in de tuin gespeeld met Ruth en met een hele reeks speelvriendjes die we uitgenodigd hadden.  De supertrampoline die hij en Ruth voor hun verjaardag kregen (handig toch, zo twee verjaardagen in dezelfde maand) heeft zijn diensten al bewezen.

Wij zien het voorjaar en de zomer vol ongeduld tegemoet!

‘Wat zeg je?’ ‘Ik versta je niet.’
We horen het Lucas meermaals per dag vragen. Vooral toen de bestraling reeds enkele weken voorbij was, viel het op dat Lucas ons heel vaak niet goed verstond. Het riep onmiddellijk nare herinneringen op aan de weken net voor de diagnose, toen hij ook heel slecht hoorde. Bij het vorige opvolgonderzoek vroegen we dan ook een uitgebreid ooronderzoek aan.
Deze ochtend vertrokken we met een goedgemutste Lucas naar de NKO afdeling op St. Rafaël. Dapper en superflink onderging Lucas alle onderzoeken.

En na het vele wachten (want in een ziekenhuis is het altijd wat wachten) kregen we dan de resultaten: een serieus gehoorverlies langs links door ‘vertaaiing’ van het trommelvlies ‘dankzij’ de bestraling. In augustus gaan we terug voor een opvolgingsonderzoek, omdat verwacht wordt dat het trommelvlies nog wat kan herstellen (redelijk veel volgens NKO, weinig volgens oncologie…). In tussentijd zullen we Lucas moeten leren om het gehoorverlies zoveel mogelijk te compenseren met zijn rechteroor.

Er zijn dagen dat het mij allemaal weer overvalt: ongeloof dat je niets beseffend met je kind naar de dokter gaat en ’s avonds gewoon niet meer thuiskomt.  Pijn en onmacht als je je vijfjarige zoon als een hoopje ellende in een ziekenhuisbed ziet liggen.  De stormvloed aan emoties als je nietsvermoedende vrienden en familie op de hoogte brengt dat je kind kanker heeft. Dan kan ik zelf amper geloven dat dat écht heeft plaats gevonden het afgelopen jaar.

Er zijn dagen dat ik er niet meer aan denk, dat ik Lucas zie als een gewone bijna zesjarige kleuter met alle bijhorende nukken en grillen.  Dat ik om hem moet lachen, dat ik me kwaad maak omdat hij weer maar eens aan het treuzelen is of zijn verveling op zijn zus botviert.

Er zijn dagen dat ik angstig vooruit denk: zal ons geluk blijven duren?  Zal de kanker écht niet meer terugkomen?  En alle mogelijke gevolgen van de chemo en de bestraling, zal Lucas er veel last van hebben, of zullen we ook hier weer bij de gelukkigen zijn?

Best wel intens en ook wel vermoeiend, al die emoties.  Maar aan het eind overheerst nog steeds het optimisme en het zalige gevoel ‘we hebben het gehaald’.

Gisteren gingen papa en Lucas naar de kinesiste omwille van zijn kaak.  Het ziekenhuis had dit geadviseerd.  Niet dat er problemen zijn, maar het kan zeker geen kwaad dat gewricht, dat een heel zware bestralingsbehandeling heeft ondergaan, wat extra in de gaten te houden.  Lucas werkte heel goed mee en we zijn al meteen van verdere behandeling ontslagen.  Momenteel gaat het prima met de kaak en pas als we problemen merken (pijn, stijfheid, …) moeten we terug.  Weer maar eens geluk, want zo’n reeks kinébehandelingen ingepland krijgen nu iedereen weer werkt en naar school gaat, dat was nog niet zo simpel.

Het eten lukt momenteel niet zo goed.  Lucas eet verschrikkelijk traag, hij doet zonder problemen een uur over een boterham, en heeft dus bij elke maaltijd maar heel weinig binnen.  Hij klaagt niet van honger en heeft wel voldoende energie, maar hij blijft wel erg mager.  Aan het begin van de behandeling woog hij iets meer dan 19 kg voor een lengte van net geen 111 cm.  Intussen is hij meer dan 6 cm gegroeid en blijft de weegschaal steken op 20 kg.  Het is nu nog geen groot probleem, maar we moeten wel waakzaam blijven.

Voor de rest gaat het prima, hij geniet van de school, van de vriendjes, van het kinderkoor, van de vele dingen die weer kunnen en mogen en zelfs van het eindeloze gekibbel met zijn zus.  Nihil sub sole novum dus.

In 2005 werd ons gezin uitgebreid met poes Flora, een superlief klein knuffelding, uit het nest gevallen en met de fles grootgebracht.  Flora maakte dus heel wat mee met ons: een verhuis, de geboorte van Lucas en Ruth, … en met de jaren raakte ze helemaal met ons gezin vergroeid.

In mei moesten we echter halsoverkop een nieuw onderkomen vinden voor haar: geen huisdieren bij chemo, omwille van de hygiëne. Lucas was er het hart van in, maar we hadden geen keuze. We vonden gelukkig gauw een goed pleeggezin bij oom Jaap en tante Cornelia.

Vorig weekend kwam Flora eindelijk weer thuis. Ze was erg schuw, niet verwonderlijk na acht maanden én in een ander huis, de herkenning kwam pas beetje bij beetje. Maar nu is ze weer helemaal zichzelf: zelfstandig, aanhankelijk als we in de zetel zitten, zeurderig als ze honger heeft en nieuwsgierig.

We hebben niet veel tijd gehad om haar te missen, maar nu ze weer elke avond bij ons in de zetel zit en ons elke morgen met veel beengevlei en gemiauw begroet, beseffen we wat we gemist hebben de afgelopen maanden. Welkom thuis poezewoes!

We mochten uiteindelijk pas vandaag na 17u bellen voor de resultaten van de MRI scan die gisteren werd gemaakt. Wat een beproeving!

Maar we kregen goed nieuws: op de scan is niks meer te zien. Het ziet er dus naar uit dat de kanker overwonnen is. Opluchting alom!

Volgende afspraak is over een maand. Dan wordt er geen scan gemaakt, maar zal wel een gehoortest worden afgenomen. We hebben gemerkt dat Lucas minder goed hoort en de dokters konden gisteren ook wel zien dat de bestraling sporen heeft nagelaten in zijn linkeroor. Het is nog even afwachten of dat blijvend is of niet.

Maar voorlopig: laat die kurken maar knallen op de gezondheid van onze zoon!