Auteur: LucasforLife

Morgen naar school betekent voor Lucas vandaag laatste dag thuisonderwijs. En dat mocht wel gevierd worden. Gisteren maakten tante Isabel en Lucas samen het speculoosdeeg, en vandaag werden de speculoosjes afgebakken. Het is duidelijk dat in de afgelopen 3 maand niet alleen Lucas veel van tante Isabel geleerd heeft, maar ook omgekeerd, tante Isabel van Lucas. Zoals tegen iedereen vertelt Lucas voortdurend honderduit over de wondere wereld van Angry Birds. Tante Isabel laat met deze speculoosjes zien dat ze heel goed geluisterd heeft. Zelfs het ruimteschip uit Angry Birds-Star Wars kon niet ontbreken.

Het groeit! Het groeit! Bovenop Lucas glimmende knikker is alweer een superzacht laagje donshaar. Zelf vindt Lucas het maar niks. “Ik ga kaal blijven” zegt hij keer op keer. “Ik vond mijn haar net voor ik kanker had écht lelijk.” Wat ons betreft kiest hij zelf welk kapsel hij neemt, zolang het geen hanenkam of nektapijt (of allebei griezel griezel) is.

We dachten wel dat het snel terug zou groeien: Bruylandhaar is dik en stevig en dikgezaaid. Dat laat zich niet zomaar uitroeien.

Hopelijk zorgt de eventuele nabehandeling – een hele lichte chemo – niet voor nieuw haaruitval.

We zijn thuis, we hebben allemaal thuis geslapen en zaten allemaal samen aan de ontbijttafel. Wij ervaren het als een ongekende luxe, een nieuw begin na vele maanden onzekerheid.

Maar gemakkelijk is het niet en dat zal het voorlopig ook nog even niet worden. Nu er geen intraveneuze voeding meer wordt toegediend, moeten we weer zelf in de gaten houden dat er voldoende calorieën en vocht in dat mondje gaan en dat is nog steeds niet vanzelfsprekend. We proberen ons ‘gewone’ opvoedingsproject weer op de rails te krijgen en de aandacht weer wat evenrediger te verdelen.

Voor Lucas is deze hele periode erg verwarrend. Beter zijn betekent dat een heleboel weer mag: mayonaise eten, water van de kraan drinken, op de bus zitten. We hebben het vandaag allemaal al gedaan en het geeft een onbeschrijflijk gevoel. Maar weer beter zijn betekent ook de inperking van een aantal door ziekte verworven rechten en vrijheden: minder spelletjes spelen op de iPad, niet meer alles mogen eten en drinken waar en wanneer hij het maar wil, niet meer voortdurend gedragen en gediend worden. Het zorgt af en toe wel voor een serieuze kortsluiting in Lucas’ hoofd met heftige scènes tot gevolg.

Maar het optimisme overheerst, zowel bij hem als bij ons. Nog even en we hebben ons leven terug. Nog even en alles wordt weer iets gemakkelijker. Nog even …

Deze ochtend werd weer een bloedname gedaan.  Je zou denken dat het ons na al die maanden niet bijzonder meer interesseert, maar niets is minder waar.  Lucas’ start op school volgende week hangt helemaal af van zijn bloedwaarden.  We waren dan ook best wel zenuwachtig toen we het blad overhandigd kregen, maar het was goed nieuws: de witte bloedcellen stegen met een zucht (van verlichting) tot boven in de lucht!  Lucas is nog niet helemaal uit de gevarenzone, maar het gaat overduidelijk de goede kant uit.  We hadden wel al een vermoeden, want zijn humeur en energiepeil waren ook merkelijk beter gisteren en vandaag.

We hadden deze voormiddag ook nog even overleg met de afdelingsarts.  Er wordt toch overwogen om een vervolgbehandeling op te starten.  Die bestaat uit een lichte chemo waarvoor hij de komende zes maanden nog elke week een dag naar het ziekenhuis zou moeten komen en dagelijks thuis ook medicatie zou moeten innemen.  Voor de rest zou hij gewoon naar school kunnen gaan, alles mogen eten en drinken en normaal gezien nauwelijks bijwerkingen hebben (misschien af en toe wat minder weerstand en misschien ook voorlopig geen haargroei).  Het was toch weer even slikken.  We dachten écht dat we er helemaal vanaf zouden zijn tegen Nieuwjaar.  Anderzijds, als dit nog betere garanties biedt dat de kanker niet meer terugkomt, dan is het toch wel belangrijk.  We horen er later deze week of begin volgende week meer over.

Niet alleen het humeur was beter, ook de eetlust komt langzaam terug: het begon deze ochtend al met wat marsepein en ging verder met drie stukken pizza deze middag, een halve kiwi en een paar stukjes appel.  Nog niet genoeg om de intraveneuze voeding achterwege te laten, maar wel hoopgevend.  Het was ook voor het eerst in weken dat het hem leek te smaken en dat het geen pijn deed. Zijn huid blijft rood zien, maar het insmeren was gisteren en vandaag al een evidentie en geen gevecht met bloed, zweet en tranen.

Overwegend positieve wendingen dus … We tellen vol goede moed verder af!

Deze ochtend gingen papa en Lucas alleen naar de bestraling. Mama ging met Ruth naar school om te ‘wennen’ in het instapklasje. De volgende weken gaat ze telkens op woensdag naar de Lieveheersbeestjesklas. Na de vakantie zet onze ‘grote kleine’ meid dan ook echt de grote stap naar school.

Lucas had een betere dag vandaag. We vermoeden dat zijn bloedwaarden aan het stijgen zijn. Morgen wordt er bloed genomen en zullen we zien of de witte bloedcellen inderdaad in stijgende lijn gaan. Het eten lukte tegen deze avond vrij goed, de medicatie ging vlot binnen en hij heeft ook vrij veel gedronken. Hopelijk zet deze evolutie zich verder en kunnen we over niet al te lange tijd de intraveneuze voeding afbouwen.

Deze namiddag kwamen David en Anna van zijn school bij ons spelen en dat maakte hem meteen een stuk vrolijker.

Morgenvoormiddag heeft Lucas na de bestraling nog muziektherapie en kinesitherapie – door de chemo zijn zijn spieren verzwakt en op sommige plaatsen ook verkort, dus moet er getraind en gestretcht worden. En papa en mama gaan nog even met de dokter praten over een eventuele nabehandeling.

En intussen tellen we verder af: nog een weekje en we kunnen terug naar school, nog een kleine tien dagen en Sinterklaas komt en nog dertien dagen en de bestraling zit erop! Mooie vooruitzichten voor ons allemaal.