Auteur: LucasforLife

De intraveneuze voeding is gisterenavond opgestart bij Lucas en tot nu toe loopt het allemaal goed. De zware pijnmedicatie die hij kreeg voor de aften en irritatie in zijn mond en keel laten we voorlopig even achterwege. Zijn mond is beduidend minder ontstoken en nu hij niet meer hoeft te eten, zal hij er sowieso minder last van hebben.

Tot nu toe is het totale verlies aan eetlust een beetje een raadsel. Waarschijnlijk is het een combinatie van factoren. Zijn eetlust en smaak hebben zich niet helemaal hersteld na de vorige chemo, door de combinatie met de bestraling. De bestraling zorgt niet alleen voor aften, pijn en irritatie, maar ook voor minder eetlust en totale smaak- en reukverlies. De pijnmedicatie zorgde bovendien voor misselijkheid en overgeven. En de herhaaldelijke pogingen om de sonde te plaatsen hebben mogelijks ook wat schade aangericht aan de slokdarm en de maagingang. Als je dat alles samentelt, is het misschien nog niet zo slecht dat die organen even kunnen bekomen.

Intussen is zijn stem grotendeels verdwenen en moet hij veel hoesten. Het gebrul en geschreeuw van de afgelopen dagen zal daar zeker voor iets tussen zitten, maar het kan ook een gevolg van de bestraling zijn.

We proberen ons te verzoenen met het idee dat we misschien wel tot net voor de feestdagen in het ziekenhuis zullen zitten. Het valt ons zwaar om niet samen thuis te kunnen zijn, maar we proberen optimistisch te blijven: de prognose is goed, Lucas vindt het momenteel wel leuk in het ziekenhuis, het eetgevecht is gestaakt en het vreselijke jaar 2013 is bijna voorbij. 2014 staat symbool voor een nieuw begin en het komt met rasse schreden dichterbij.

We hadden gehoopt vandaag naar huis te kunnen, maar helaas … Vannacht om 3u werd Lucas helemaal overstuur wakker met de sonde uit zijn neus. De plakkers waren losgekomen.

Deze ochtend begonnen we blijgemutst aan de dag en alles liep vlot tot na de bestraling.

Tot vijf keer toe werd de sonde gestoken, met vier artsen, een verpleegster en papa en mama en een heleboel dormicum en lachgas, maar het mocht niet baten. Twee keer kon men niet met zekerheid zeggen of ze wel goed zat en de drie overige keren trok Lucas ze er zelf weer uit.

En hier zitten we dus, vastgeklonken aan het ziekenhuis, want het enige alternatief is nu nog intraveneuze voeding en dat kan alleen hier in het ziekenhuis.

Zowel Lucas als wij hebben weer even de grenzen van onze draagkracht verkend. Zo’n gevechten, zelfs al is het uit medische noodzaak, het went nooit. Lucas ligt nu te bekomen op bed en wij verbijten onze teleurstelling dat we hem niet mee naar huis kunnen nemen. En kunnen beginnen piekeren hoe we dit in ’s hemelsnaam georganiseerd gaan krijgen: 24h iemand bij Lucas en verder nog een huishouden en een gezin met 4 kinderen draaiende houden. Maar zovelen voor ons hebben het ook gedaan, dus ook dit zal wel weer lukken.

De sedatie werkte nog lang na en Lucas deed een stevige middagdut waaruit hij nogal knorrig wakker werd. Maar ja, hoe zou je zelf zijn.

Na vier uur werd de sondevoeding opgestart, heel lichtjes en voorzichtjes, om zijn maag ook weer de kans te geven zich aan te passen aan eten.

Na de eerste 100 ml koppelde ik de sonde af. “Mama, ik wil nog een beetje sondevoeding. Ik heb zo’n honger” weerklonk er schor en fluisterend vanuit bed – het gebrul en geschreeuw van de afgelopen dagen hebben hun sporen nagelaten. “Ok jongen, wat wil je: aardbeiensmaak of chocoladesmaak of tomatensoep met balletjes? Of zwanworstjessmaak? Maar dan ga ik wel hard moeten duwen he door je sonde, om die worstjes en die balletjes erdoor te krijgen.” Lucas keek me aan met z’n typische ondeugende Lucaslachje en zei: “Dat is maar een grapje he mama, dat zou toch niet gaan he, worstjes door de sonde.”

Ookal wil hij het nog niet toegeven, hij heeft ze best wel al aanvaard, zijn sonde en weet ook nog heel goed hoe het allemaal werkt. “Nu moet je spoelen he mama, anders gaat de sonde verstoppen he.”

De sonde is er eigenlijk net op tijd gekomen: vanaf volgende week mogen we weer een opstoot van aften op het verhemelte en in de keel verwachten door de bestraling. En donderdag start de laatste chemo met vermoedelijk ook weer heel sterke neveneffecten door de combinatie met de bestraling. Dat zal het eten quasi onmogelijk maken.

Morgen worden het materiaal voor de sonde en de voedingen thuis geleverd. Na de bestraling en de bloedtesten kunnen we beginnen inpakken en tegen de middag zijn we wellicht thuis. Weer een belangrijke horde genomen!

Met 2 artsen, 2 verpleegsters, veel pijnstilling en behoorlijk wat sedatie werd vandaag de derde keer geprobeerd de sonde bij Lucas te plaatsen. Natuurlijk was hij niet akkoord, en alle argumenten waren opnieuw goed om het ‘uit te stellen’ (“nu nog niet”, “later”, “ik wil een masker” (beademingsmasker), “laat mij los”, “waarom moet het nu”…). Maar gelukkig werd er vlot en doortastend doorgezet met goed resultaat: de sonde is geplaatst. Derde keer, goede keer!
Volledig overstuur en vooral boos viel Lucas nadien uitgeput in slaap in de armen van mama. Nu kunnen we de sondevoeding eindelijk opstarten en hopelijk morgen terug naar huis gaan.

Dag 2 in het ziekenhuis is net voorbij. Lucas heeft zich goed kunnen uitleven en tegelijk ontspannen in de ziekenhuisschool, de muziektherapie en de speelzaal. Ook het bezoekje van tante Marijke en oom Gijs heeft hem duidelijk goed gedaan. De negatieve ervaring en angst van gisteren worden actief verteerd. Zelfs het voorzichtig opperen van een nieuwe poging de sonde te plaatsen, wekt geen negatieve reactie los.
Tegen de avond wordt met behulp van een lichte sedatie een tweede poging ondernomen. Maar ook deze poging moet afgebroken worden omdat de angst het volledig overneemt. Het is duidelijk dat Lucas zich wel voorneemt het deze keer rustig te houden. Maar op het cruciale moment wordt de angst toch sterker dan zichzelf. En zonder een minimale medewerking, is het plaatsen van een sonde onmogelijk.
Na afloop, en met de troost van een nieuwe Angry Bird, valt hij uitgeput in slaap. Hopelijk herinnert hij zich er morgen niet veel meer van.

Een rustige nacht, voldoende vocht, medicatie tegen pijn en misselijkheid en Lucas ziet er alweer een heel stuk beter uit. De bestraling ging heel vlot. Hij doet pogingen om te eten, maar dat lukt niet echt goed. Medicatie innemen blijft een groot gevecht. Praten doet hij amper, maar er kan af en toe wel een glimlachje af en dat doet wonderen voor ons.

Tegen de middag komen de dokters langs. Vermoedelijk zal er dan intraveneuze voeding opgestart worden. De sonde laten we maar even voor wat ze is. Misschien lukt het alsnog als hij weer wat aangesterkt is.

Jammer genoeg kunnen we hem met IV-voeding niet meenemen naar huis. Hopelijk moet hij hier niet blijven tot het einde van de bestralingen, want dat duurt nog meer dan een maand. Maar als het toch zo is, dan zullen we dat ook wel weer doorspartelen. De eindmeet komt in zicht en daar leven we naartoe.

Na overleg met de diëtiste en de dokters, was de beslissing voor een maagsonde snel genomen. Het vooruitzicht was even weer heel goed: sonde plaatsen en dan naar huis. Lucas geeft wel al enkele dagen duidelijk aan dat hij een sonde helemaal niet ziet zitten want hij heeft heel veel angst voor de plaatsing. Het is dan ook geen pretje om een sonde door je neus naar je maag te krijgen. Maar tot hier toe slaagde Lucas er bij de vele ingrepen waarvoor hij schrik had, uiteindelijk toch in zijn angsten te bedwingen.
Deze keer dus niet; de angst nam volleidg bezit van hem waardoor hij volledig blokkeerde. De sonde kon daardoor niet geplaatst worden. Een opname met intraveneuze voeding is nu het enige alternatief. Hopelijk lukt het morgen wel, dan kunnen we weer naar huis. Deze veldslag tegen de angst is dan wel verloren, de strijd is zeker nog niet gestreden.

De pijn is alleen maar toegenomen en naast keel- en mondpijn heeft Lucas nu ook hevige buikkrampen. De oorzaak daarvan moeten we niet ver zoeken: de druppels tegen de pijn leiden tot constipatie en buikkrampen.

We hebben de achtste bestraling net achter de rug en zitten nu met ons hoopje ellende op de dagzaal om de kinderarts te spreken. Lucas eet niet, drinkt niet en neemt geen medicatie meer. Een maagsonde lijkt ons nu de beste oplossing.

We zijn allebei van streek: onze zoon is weer onherkenbaar geworden. Je voelt je zo machteloos als je kind ligt te kronkelen en te brullen van de pijn. Anderzijds voelen we tegelijk ook een verbetenheid en een energie om tot het uiterste te gaan om hem te helpen en meer comfort te bieden.

Gelukkig is de prognose goed, gelukkig zijn de artsen er echt van overtuigd dat hij na de hele behandeling zo goed als genezen zal zijn, anders weet ik niet hoe we dit zouden volhouden.

De bestraling laat zijn sporen na.  Lucas’ mond en keel zijn rood met witte stippen, heel mooi voor een paddestoel, maar ontzettend pijnlijk voor ons ventje.  Eten en drinken gaat steeds moeilijker, ondanks de zware pijnmedicatie.  We stevenen pijlsnel op een maagsonde af en onze eerste opdracht is om dat bespreekbaar te maken bij Lucas, want daar gruwelt hij écht van.  Hopelijk kunnen we de pijnbestrijding optimaliseren en de sonde zo nog wat uitstellen …

Nog 24 bestralingen en 1 chemo te gaan.  Els ik heel eerlijk ben, weet ik niet wat er dan nog zal overschieten van ons ventje …

De bestraling eist ontzettend veel van Lucas. Onze hyperactieve kleuter heeft ondanks de sterke pijnmedicatie toch veel pijn in zijn keel en mond en is gauw uitgeput. De chemo is intussen ook alweer een week geleden, dus staan zijn bloedwaarden ook weer laag, waardoor hij nog minder energie heeft.

Gelukkig blijft de moraal voorlopig overwegend goed en dat proberen we zo te houden. Voetjes masseren met lavendelolie werkt steeds heel ontspannend, dus doen we dat zoveel mogelijk.