Auteur: LucasforLife

“Die kankercellen gaan nogal eens in de war zijn he papa en mama, als Chemo Kasper en Radio Robbie samen tegen hen gaan vechten” zegt Lucas vanavond na het eten. “Ze zullen zo in de war zijn dat ze overal tegenaan botsen, kijk ik zal het eens voordoen” en hij rent door de keuken en botst tegen de kasten en de muren.

“Die kankercellen maken geen schijn van kans meer Lucas” bevestigen wij zijn optimisme. “Eerst Chemo Kasper en zijn vriendjes die hen komen opeten en dan Radio Robbie die ze doodstraalt. De kankercelletjes zullen zich overal willen verstoppen, maar dat zal niet lukken hoor, want jouw eigen goede cellen zullen ze tegenhouden.” “Ja dat gaat nogal botsen he” zegt hij vol overtuiging. “Maar botsen doet soms wel eens pijn” leggen we verder uit. “En jij zult wel pijn hebben als de kankercelletjes zo hard vechten met Chemo Kasper, Radio Robbie en jouw goede celletjes.”

Donderdag gaat de bestraling van start in combinatie met de achtste chemokuur. Zoals steeds merken we vooral aan Lucas’ gedrag dat hij er erg mee bezig is. Hij is erg druk, erg wispelturig, erg zenuwachtig, maar tegelijk weer helemaal overtuigd van de eindzege. Wat zijn wij en hij gezegend met zijn enorme optimisme en de heerlijk beeldende verwoording van hoe hij dit alles beleeft!

Hoog tijd weer voor een culinaire update. De laatste chemokuur was een zware beproeving voor Lucas, wat meteen te merken was aan zijn gewicht. Met een nieuwe chemo in het vooruitzicht, gecombineerd met bestraling die het eten ook niet bepaald makkelijker zal maken (keelpijn, slikproblemen, ontstoken mondslijmvlies en aften), hebben we Lucas weer goed vetgemest de afgelopen weken. Chips met geitenkaas, dip sticks met smeerkaas, koffiekoeken, boterhammen met hagelslag … Het is weer allemaal suiker en vet wat de klok slaat. Gelukkig kiest hij af en toe ook wel voor een gezonder alternatief in de vorm van een banaan (of twee drie per dag) en tomatensoep met balletjes.

Om constipatie te voorkomen moeten we echter ook voor voldoende vezels zorgen. Na een ganse periode vol verse vijgen, zijn we nu toe aan versgeperst sinaasappelsap. En een leuke bijkomstigheid is dat hij dit helemaal zelf kan klaarmaken.

Het weekend is weer voorbijgevlogen, er was dan ook van alles te doen.  Lucas’ bloedwaarden waren vorige vrijdag echter nog steeds aan de lage kant, waardoor we toch wel moesten opletten voor besmettingen.  We gingen even langs op Lucas’ school omwille van de tweedehandsbeurs, maar konden hem daar helaas niet vrij laten rondlopen en spelen met de andere kinderen.  Het weerzien met zijn klasvriendjes maakt toch wel indruk op hem.  Zaterdagavond gingen we naar het eetfeest van papa’s school.  We waren de eersten, zodat we ook weg konden van zodra het druk werd, wat we dan ook deden.  Zondag ging Lucas voor het eerst in maanden met papa mee naar de mis.  Het was voor hem een heel erg blij weerzien met vele vertrouwde parochievrienden.

Het organiseren van ons sociaal leven rond Lucas’ ziekte gaat intussen volledig automatisch, we staan er nauwelijks nog bij stil.  Lucas zelf is blij met elk uitstapje, maar aanvaardt wonderwel alle beperkingen.  Zowel hij als wij beseffen dat het wel eens helemaal anders zou kunnen zijn, zonder sociaal leven en zonder uitstapjes.  Wanneer we echter, zoals vrijdag op zijn school, weer even in aanraking komen met het ‘gewone’ leven, laat het ons – en hem – niet onberoerd.

Nog een tweetal maanden en we zouden ons vertrouwde leven weer min of meer moeten kunnen beginnen opnemen.  Daar kijken we allemaal samen reikhalzend naar uit, al weten we nog niet helemaal wat dat ‘vertrouwd’ zal inhouden.

Ookal moet Lucas veel missen door zijn ziekte, toch hebben we ook al heel leuke en speciale dingen met hem kunnen doen.  Op een zonnige zondag in september kregen we een speciale rondleiding bij de brandweer, dank zij een bevriende brandweerman.  Lucas en Ruth genoten met volle teugen en vooral Lucas, die aanvankelijk niet echt in topvorm was – zijn bloedwaarden stonden toen heel erg laag – absorbeerde elk woord van de uitleg en bloeide zienderogen open.  Ik kan hier in detail alles vertellen van ons bezoek, maar laat jullie liever meegenieten van de prachtige foto’s die we nadien nog kregen. Heel erg bedankt Robijn en Inge, jullie bezorgden Lucas een fantastische namiddag!

Met kinderen loopt het toch nooit helemaal zoals je wil.  Zo sterk als we Ruth proberen te stimuleren om ‘groot’ te zijn – “Ruthje, je bent al een grote meid, jij kan toch al pipi op het potje doen.” Waarop Ruth luidkeels te kennen geeft dat “Guthje isse kleine meid.  Guthje nie op potje nie gaan”. – zo sterk zou ik Lucas in bepaalde opzichten nog wat kleiner willen houden.  Hij is altijd leergierig en ondernemend geweest, maar sedert zijn ziek zijn, heeft hij een paar heel grote sprongen gemaakt.  We zien de kleuter meer en meer plaats maken voor het lagere schoolkind dat ongeduldig en springerig om de hoek komt piepen.  Zijn ongeduld en vastberadenheid daarbij zijn treffend, evenals het geloof in zijn eigen capaciteiten.  “Ik ben supersterk he mama, sterker dan jou en papa en nog véél sterker dan de kanker.  En weet je tot hoeveel ik kan tellen?  Wel tot honderdmiljoen!”

Toegegeven, bescheidenheid is voorlopig nog niet zijn sterkste eigenschap, maar het zelfvertrouwen en de wil om er te geraken zijn in elk geval wél aanwezig.  En in de strijd die hij momenteel moet voeren, komen we daarmee al een heel eind.

Terwijl we aan tafel zaten, vroeg ik aan Lucas of hij eigenlijk wel gehoord had wat de dokter gezegd had.  “Over de kankerbol?  Dat die al veel kleiner is geworden?” vroeg hij.  “Neen”, zei ik, “over dat de dokters nu echt wel denken dat je gaat genezen.” Hij haalde zijn schouders op. “Neen, dat heb ik niet gehoord.  Maar ik wist dat allang hoor.  Want ik ben heel sterk.  Veel sterker dan jou en papa.  En dan kun je genezen van kanker.”

Voor Lucas is het altijd een vaststaand feit geweest dat hij “aan het genezen was” en zo sterk en onwankelbaar als hij daarin geloofde, zo sterk heeft hij tot nu toe alles doorstaan.

“Normaal gezien zijn alle chemo’s en bestralingen gedaan op 11 december, dat is Pelles verjaardag,” zei ik nog.  “Ha dat is goed, dat is leuk,” zei hij enthousiast, “dan kunnen we nog een groter feest doen he mama.  Met nog meer garnalen.”  En zo blijft hij ons vertederen en verbazen.

De behandelende arts van Lucas durfde zich vandaag voorzichtig positief uitlaten: de tumor is door de chemo toch wel best spectaculair gekrompen en het resterende weefsel is mogelijks/waarschijnlijk al grotendeels necrotisch.

Daardoor durven ze uitgaan van een heel gunstige prognose: de bestraling zal hoogst waarschijnlijk wat er nu nog zit kunnen vernietigen én ook voorkomen dat er iets terugkomt.

Het blijft natuurlijk voor een stuk koffiedik kijken en over échte genezing spreken we pas over vijf jaar, maar op dit moment is dit het beste nieuws dat we konden krijgen.

Verder wist ze ook te vertellen dat hij toch wel een ‘spectaculair geval’ is. Ze had het daarbij over de reactie van de tumor op de chemo, maar wij weten wel beter: we hebben onze zoon de afgelopen maanden ook leren kennen als een spectaculair geval!

In de late voormiddag moesten we op de bestralingsafdeling zijn voor een CT scan, het maken van het masker en het aftekenen van de lijnen op het masker. We hadden dit zo goed mogelijk proberen voor te bereiden en Lucas deed het schitterend. Eerst moest hij muisstil in de juiste houding op de tafel gaan liggen. Daarna werd de natte en slappe kunststofplaat op zijn gezicht en borst gelegd en vastgevezen aan de tafel. Vervolgens drukten de dokter en verpleegsters er zachtjes de vorm van ogen, neus, kin en hals in. Na het nemen van een ct scan werd de bestralingszone dan afgetekend op het masker.

Alles samen duurde het een klein kwartiertje, maar als je muisstil vastgevezen aan een tafel ligt, zal dat wel een eeuwigheid lijken. Lucas deed het fantastisch: hij deed zonder protest alles wat hem gevraagd werd. Het ging dan ook allemaal supervlot en nadien mocht hij een mooie beloning kiezen.

Ook vandaag blijft de misselijkheid onder controle en lijkt Lucas herboren. Hij eet alweer wat beter, al is het nog steeds trial and error. Zijn opluchting dat het overgeven achter de rug is vertaalt zich in tomeloze energie en onuitputtelijke interesse in de wereld rondom zich.

Het ideale tijdstip dus voor ons om hem voor te bereiden op de volgende stap in zijn behandeling: de bestraling. Om zeker te zijn dat hij muisstil blijft liggen zal er donderdag een bestralingsmasker worden gemaakt. Hiervoor wordt een stuk in warm water geweekte kunststof op zijn gezicht gelegd en gemodelleerd door het aan te drukken. Nadien moet dit drogen en uitharden. Dat gaat vrij snel, een kwestie van enkele minuten, maar voor een springerige kleuter duurt dat natuurlijk een eeuwigheid. Papa is vandaag met het oefenen begonnen: eerst stil liggen onder een droge doek, daarna onder een warme natte doek voor de duur van één van Lucas’ favoriete liedjes.

Daarnaast lezen we met hem het kleuterboekje “Radio Robbie en zijn gevecht tegen de slechte kankercellen”, een even grote topper als het boekje over Chemo Kasper.

Voorbereiden, erover praten, uitleggen, zijn vragen beantwoorden en proberen te anticiperen op zijn angsten, het is momenteel onze voornaamste taak. Meer kunnen we niet doen en minder wíllen we niet doen, want aan Lucas’ leergierige reacties en eindeloze vragen te merken, is het ook exact wat hij nodig heeft om de volgende veldslag aan te gaan en te ondergaan.