Auteur: LucasforLife

Lucas heeft twee drukke, afwisselende dagen achter de rug. Gisteren brachten we een bezoekje aan juf Esther, maakten we thuis alles klaar voor Kerstavond en vierden we heel rustig met Jaap en tante Katrien. Lucas genoot van het helpen en het erbij kunnen zijn. Hij weigerde te rusten, hoewel zijn ogen regelmatig dicht gleden.

Deze voormiddag was hij zo moe, dat hij uiteindelijk toch “even” op bed wilde liggen. Dat eventjes werd uiteindelijk 3,5 uur en daar waren we niet kwaad om. Hij had de rust duidelijk nodig en wij konden wel even een adempauze gebruiken, al was het maar om nieuwe knutselideeën te laten opborrelen en nieuwe werkjes te verzinnen waarmee Lucas kan helpen.

Zus Berthe kwam langs en knutselde mee en later in de namiddag brachten tante Liesbeth, Jonas en Laura onze Ruth terug. Er was meteen weer wat leven in de brouwerij! Hoewel Lucas genoot van het gezelschap, vroeg hij al vrij snel of hij terug in bed mocht. Hopelijk heeft ons pedagogisch praatje over “de signalen van je lichaam respecteren” op maat van onze zevenjarige held gewerkt. Hij heeft zoveel nood aan rust!

Nu Lucas alweer een tijdje boven slaapt, genieten wij van een ongekende luxe: een woonkamer voor onszelf, met licht, geluid en TV of bezoek als we dat willen. Heerlijk!

Het was een rustige kerst, die we ondanks alles vierend hebben doorgebracht … Wie had dat kunnen denken!

Sinds we Lucas op 15 november uit het ziekenhuis mee naar huis kregen, hebben we ons dagelijks de vraag gesteld “Wat kunnen we nog voor Lucas betekenen? Wat hebben we hem nog te bieden?” Het is onze invulling van het werkwoord “koesteren” en bepaalt dagdagelijks ons denken en handelen. Het is deze vraag die maakt dat we gelukkig worden van alles wat we nog met hem kunnen doen. Het is deze vraag die maakt dat we gefrustreerd worden als we zijn pijn en ongemak niet helemaal kunnen wegnemen. 

Sinds enkele dagen berichten we regelmatig van Lucas’ wil om te helpen. Het samen Lego bouwen is (tijdelijk?) over, er kan wel nog een beetje geknutseld worden, maar de meeste voldoening haalt Lucas heel duidelijk uit helpen afdrogen, de was ophangen, afruimen, groenten snijden, tot zelfs Ruth bijsturen (wat natuurlijk niet de bedoeling is). Hij glundert van voldoening als we onze dankbaarheid laten zien, en laat ons regelmatig heel expliciet weten “dat hij met alles wil helpen”. Het is duidelijk dat Lucas, op zijn manier, een antwoord geeft op zijn vraag “Wat kan ik nog betekenen voor mama en papa.” En op die manier geeft hij de essentie van het leven weer: zin vinden in het helpen van anderen. 

De dormicum wordt sinds gisteren avond continu toegediend om de misselijkheid weg te houden. Maar ondanks dit sederend medicijn, blijft Lucas lange heldere momenten hebben. Als hoogtepunt van de dag, na een heel gezellige knutselsessie, haalde Lucas één van zijn twee fluitjes uit zijn ‘schatkist’ en gaf het aan juf Marja. “Voor jou, om te gebruiken in de turnles. Maar alleen jij mag er op blazen.” Het is uitzonderlijk dat Lucas één van zijn “schatten” spontaan weggeeft. 

Na een rustige nacht was Lucas vroeg wakker. In de hoop de misselijkheid tegen te kunnen gaan, lieten we het opstaan heel rustig verlopen: niet te snel rechtop, heel langzaam het licht opbouwen etc. Het mocht echter niet baten, de misselijkheid kwam toch opzetten.

We hebben nog maar weinig wapens om die misselijkheid te bestrijden. Tegelijk merken we een enorme achteruitgang in Lucas’ zicht, wat zijn mogelijkheden heel erg beperkt. Het gaat onmiskenbaar verder achteruit en dat is verschrikkelijk schrijnend.

Mentaal is hij echter strijdvaardiger dan ooit. Misselijk of niet, half slapend of niet, zijn dagelijkse missie is “helpen”. Of dat nu is bij papa in de keuken, of bij mama met de was of bij Ruth om haar kleurpotloden te slijpen, Lucas heeft een onstuitbare drang om zich nuttig en noodzakelijk te maken.

Heel schattig allemaal, en heel bewonderenswaardig, ware het niet dat dit resulteert in de rotsvaste weigering om overdag te rusten en bijgevolg een uitputtingsslag voor ons allemaal. Het is moeilijk om een goed evenwicht te vinden.

Wat een vechter, wat een volhouder …

Lucas had een superlange en rustige nacht en wij dus ook! Om half tien -papa en Ruth waren toen al de Colruyt onveilig aan het maken- maakt mama hem wakker en hij kwam duidelijk nog van heel ver. Helaas brak meteen een hevige misselijkheid door met braken. 

Na overleg met Kites en de huisarts werd de Dormicumpomp weer ingeschakeld en het resultaat was verbluffend: misselijkheid verdwenen en heel vastberaden in de rolstoel. Lucas hielp papa de rest van de voormiddag in de keuken en was ook in de namiddag helder en actief. Hij vertoont momenteel een enorme vastberadenheid om te helpen, dingen te doen en schatten rondom zich te verzamelen. Hoe zwakker hij wordt, hoe verbetener Lucas vecht. Schrijnend enerzijds, maar tegelijk ook heel direct: het is heel duidelijk wat hij wil en wat hij verwacht. Tegelijk is hij heel empathisch naar ons toe: hij ziet onze vermoeidheid en is bezorgd om onze pijntjes. We krijgen ook veel complimentjes voor wat we doen. Een beetje bevreemdend, maar tegelijk heel schattig en hartverwarmend.

Zijn zicht is intussen weer achteruit gegaan: met twee ogen ziet hij alles dubbel, dus plakken we zijn linkeroog nu af met ortopads. Heel stoer!

 

 
Deze avond vierden we Kerst met de grote zus en broers. We begonnen heel vroeg, om 16u al, want Lucas is ’s avonds gauw uitgeteld. Er waren heel veel cadeautjes, papa had lekker gekookt en Berthe had voor het dessert gezorgd. Lucas genoot van de vele cadeautjes en had gelukkig een heel gamma (drink-)yoghurtjes en andere halfvloeibare etenswaren ter beschikking, want door het voortdurend verslikken lukt vast voedsel al enkele dagen niet meer. Nadat Lucas en Ruth slapen waren, speelden we gezelschapsspelletjes,  eeuwen geleden!

De komende dagen staan nog leuke bezoekjes en kleine feestjes (met nog meer cadeautjes) op het programma. Hopelijk kan Lucas er even goed aan deelnemen en kunnen we de misselijkheid onder controle houden.

Afgelopen nacht was een van de onrustigste die we ooit met Lucas meemaakten. Hij sukkelde gisterenavond, na een pijnlijke blaassondering, in een heel onrustige slaap. Zijn ademhaling was heel onregelmatig en écht naar adem snakkend, gecombineerd met huilen en kreunen in zijn slaap. Na een substantiële verhoging van de Dormicum kalmeerde Lucas even, maar de nacht was onrustig en uitputtend.

Het is niet duidelijk wat de oorzaak is. Bij wijze van test hebben we de magische pleister, die recent verhoogd was van een halve naar een hele, weer gereduceerd naar een halve pleister. Misschien is het wishfull thinking, maar hij was deze namiddag heel wat aangenamer en rustiger.

Hij ging deze avond heel rustig boven slapen samen met Ruth. We zitten al een uur rustig, vol ongeloof beneden naar de babyfoon te staren die al de hele avond stil is …

Hopen maar op een rustige nacht!

Eergisteren kregen we dubbelzinnige signalen van Lucas. Enerzijds had hij redelijk veel energie en konden we voor het eerst sinds lang nog eens samen naar de winkel gaan om zijn kerstcadeau en wat eten te kopen. Anderzijds kregen we het gevoel dat de pijn opnieuw begon door te breken. En na een zeer onrustige nacht, voor het eerst niet meer beneden maar bij ons op de kamer, was het duidelijk dat de hoofdpijn opnieuw aan het doorbreken was. Lucas was daardoor gisteren zo ellendig dat het geplande uitstapje naar de kerstmarkt wijselijk werd uitgesteld. De morfinedosis werd verhoogd en Lucas kreeg daarenboven een vierde casette met medicatie; dormicum, een sederend medicijn, dat we voorlopig alleen ’s nachts laten lopen. 

Afgelopen nacht was een topnacht; ononderbroken en redelijk lang, al waren er ook nog enkele onrustige momenten. Het is waarschijnlijk al heel lang geleden dat Lucas een zo lange en diepe nachtrust heeft gehad. En dat vertaalde zich vandaag in een onstuitbare wilskracht zoveel mogelijk te doen; een uitstap naar de kerstmarkt, ellenlange tekensessies en een uitstap naar de speelgoedwinkel in de buurt. Tijdens het tekenen was er wel af en toe een ‘knikkebollend’ dipje, maar het verzet tegen een rustpauze op bed was zo overtuigd dat aandringen meestal zinloos was. Een kort rustmoment van 10 minuten in de namiddag was het maximaal haalbare.

Deze onstuitbare wil van Lucas, gecombineerd met zijn intensieve verzorging, houdt ons wel een hele dag bezig. Gelukkig was Ruth logeren bij een vriendin tot deze namiddag. Als deze wilskracht en onverzettelijkheid zich blijven voortzetten, zullen we toch opnieuw wat pedagogische grenzen moeten trekken om niet al onze energie op 1 dag te verschieten. We hebben bovendien het gevoel dat het ook voor hem niet heilzaam is om zich tegen wil en dank uit te putten. Zijn slaap is nadien steeds heel onrustig. We zoeken dus naar een evenwicht tussen de goede, actieve momenten en toch voldoende rust.

  

Sinds gisteren zijn we een maand thuis met Lucas. En het voelt intussen als “extra time”. Aanvankelijk ging Lucas zo snel achteruit dat ons perspectief niet verder reikte dan ‘dagen tot enkele weken’. De kerstvakantie was mentaal al post begrafenis. 

Niemand had kunnen voorspellen dat Lucas opnieuw een beetje ‘vooruit’ kon gaan. Met veel reserve (en een klein hartje) bereiden we ons voorzichtig voor op een kerstvakantie mèt Lucas. We regelen opvangdagen voor Ruth, net genoeg om hier regelmatig wat rust in huis te hebben, maar ook weer niet zoveel dat broer en zus elkaar te lang moeten missen. We willen Lucas weer proberen boven te laten slapen ’s nachts, zodat we niet meer elke avond in de woonkamer in het halfduister naar elkaar moeten zitten turen en fluisteren én zodat we allebei weer in een fatsoenlijk bed kunnen slapen. De nachten op de zetel wegen door. En we denken voorzichtig na wanneer en hoe we welke ‘feesten’ willen vieren. Het blijft een moeilijk evenwicht: we hebben plannen nodig om onszelf en het gezin perspectief te geven, maar we moeten ook in staat zijn die plannen elk ogenblik weer volledig om te gooien in functie van Lucas.

Lucas heeft altijd een grote interesse gehad in het verzamelen en koesteren van spulletjes: een mooie pennendoos met speciale balpennen, een chique portefeuille -met ècht geld- in een bijpassende handtas en zelfs een ‘schatkist’ vol gommen, slijpers, notablaadjes en kleine speelgoedjes. Met dit alles kon hij uren bezig zijn. We noemden hem soms al grappend onze ‘jager-verzamelaar’ of onze ‘ekster’; steeds op zoek naar nieuwe mooie dingen om zijn collectie te vervolledigen.

De interesse voor zijn spulletjes was de afgelopen maand helemaal weg, samen met zijn energie en andere interesses. En dit betekende voor ons reeds een afscheid van een deel van hem. Maar het versieren van de kerstboom en de rolstoel afgelopen weekend, heeft dit alles op een of andere manier terug naar boven gehaald. Dag na dag verzamelt Lucas weer meer ‘schatten’ rondom zich; ofwel uitgestald op het tafeltje van zijn rolstoel, ofwel op zijn bed binnen handbereik naast zijn hoofdkussen geschikt. Het voelt alsof we (voor even) een stukje van onze zoon hebben teruggekregen.

En deze ochtend kreeg Ruthje plots ook haar ‘grote broer’ terug; met twee welgemeende knuffels en een hele tijd samen aan hun bureau zittend, toonde Lucas overduidelijk dat hij opnieuw de kracht heeft om interesse en geduld te tonen voor zijn kleine zus. Ruth begreep onmiddellijk de waarde hiervan en reageerde dolenthousiast. Ook na school zat Lucas reeds klaar aan het bureau en genoten ze samen van elkaars aanwezigheid, met af en toe een zacht aaitje tussendoor. En na het eten – voor één keer zelfs naast elkaar aan tafel, eindigde de dag naast elkaar kijkend naar TV, elk in hun ‘rolstoel’. Ruth kent nog niet de woorden, maar ze bezit wel de expressie om uit te drukken hoe blij en dankbaar ze is dat ze (dan toch voor even) haar grote broer terug heeft. Haar hele ochtend en avond stonden in het teken van haar broer: strijkparelen voor Lucas, tekenen voor Lucas, Lucas’ vuilnisbakje leegmaken en nog veel meer …

 

Beide zijn voor ons de voornaamste barometer voor hoe Lucas zich momenteel voelt. Weert hij alles en iedereen, dan voelt hij zich slecht. Laat hij papa en/of mama toe, dan gaat het redelijk. Maar toont hij belangstelling voor zijn “schatten” en stelt hij zich open voor Ruth, dan voelt hij zich echt goed. We zijn er ons ten volle van bewust dat dit in een vingerknip weer gedaan kan zijn, maar het is onbetaalbaar dat we dit nog mogen meemaken.

Vandaag had Lucas weer een betere dag. Hij zat samen met ons aan het ontbijt en begon nadien meteen aan het betere Lego bouwwerk. Na een korte rustpauze halverwege de voormiddag, kwam juf Esther om samen met hem te knutselen. Het was een gezellig onderonsje, ookal was Lucas snel weer moe.

Bij het weggaan, gaf Esther een prachtig compliment. “Ik ga hier weer met een goed gevoel buiten, net als vorige keer” zei ze, misschien niet exact in die bewoordingen, maar het kwam uiteindelijk wel daar op neer.

Dat is voor ons heerlijk om te horen. Als je al tweeënhalf jaar beroep doet op anderen en hulp (moet) inroepen in niet bepaald vrolijk makende omstandigheden, doet het ongelooflijk veel deugd om te vernemen dat je niet alleen neemt, maar op een of andere manier toch ook nog iets kunt geven.

Ondanks het feit dat Lucas de afgelopen nachten heel diep en rustig sliep, waren het voor ons woelige nachten. De moderne techniek liet ons twee keer behoorlijk in de steek.

Vrijdagavond gaf de pomp van Lucas’ alternerende luchtmatras (tegen doorligwonden) alarm. We konden niet meteen geholpen worden en een google search en enkele drukken op de knopjes later leek het probleem verholpen. Midden in de nacht kregen we echter opnieuw alarm en liep de matras uiteindelijk leeg. We haalden dan maar een gewone matras van boven en konden nadien rustig verder slapen. Lucas herinnerde zich ’s morgens gelukkig maar amper wat er gebeurd was.

Afgelopen nacht was het serieuzer. Om 2u ging de morfinepomp in alarm omdat ze leeg was. Papa belde snel de thuisverpleegster uit bed. De nieuwe morfinecassette werd zo snel mogelijk aangehangen, maar Lucas’ lichaam reageerde meteen met hevig braken en veel pijn. De toediening van enkele extra dosissen hielp hem gelukkig snel weer in slaap. Deze voormiddag leken de gevolgen nog mee te vallen, maar eten en drinken zat er vandaag amper in, de middagdut was lang maar heel onrustig en Lucas voelde zich deze namiddag helemaal niet goed in zijn vel. Hopelijk is dit maar één mindere dag en gaat het morgen weer beter.

Het vervelendste is dat niemand kan verklaren hoe dit weer is kunnen gebeuren. Een kleine twee weken geleden hadden we hetzelfde probleem met ook een hele slechte dag (braken, koorts) tot gevolg. Ofwel is de pomp onbetrouwbaar, ofwel bevat de cassette minder medicatie dan de aangegeven 100 ml. We zijn nog volop aan het uitzoeken waar het probleem zit en hoe we het in de toekomst kunnen vermijden.

Wat de oorzaak ook is, wij hopen dat we deze nacht eens geen alarm krijgen en morgen weer volop kunnen genieten van een goede dag.