Auteur: LucasforLife

Om 13u25 ging Lucas in de scanner, na een ochtend vol braken en helse hoofdpijn, hoewel er een klein zonnetje door de wolken brak toen eerst tante Machteld langskwam met een verduisteringsmaskertje voor in de scanner en daarna bobonne. Hij proefde zowaar enkele hapjes puree.

De scan verliep vlekkeloos, zelfs zonder masker. De verpleegster deed gewoon alle lichten uit en Lucas lag heel comfortabel in zijn space shuttle, als een echte astronaut in het oneindige heelal.

Tegen de avond kwam dr R. de resultaten met ons bespreken. De scan toont een heel slechte evolutie: de tumor is sterk toegenomen in volume en duwt tegen de hersenvliezen en de schedelbasis. Vandaar al die vreselijke symptomen: braken, hoofdpijn, overgevoeligheid voor licht, gelaatsverlamming … Het hoort er allemaal bij.

We komen in een fase waarin de kanker het begint over te nemen. We kunnen niets meer doen om dit tegen te houden, van chemo of protontherapie is geen sprake meer. We moeten vooral inzetten op het bestrijden van de symptomen. De medicatie tegen pijn en misselijkheid is meteen zwaar opgedreven en we hopen dat Lucas zich morgen dan ook al een pak comfortabeler voelt.

We staan aan het begin van de laatste fase, waarvan niemand weet hoe lang die zal duren: enkele weken, misschien enkele maanden. Van zodra de tumor de hersenstam bereikt, is het gedaan.

En hoewel dit blogbericht al in een waas van tranen wordt geschreven, wacht ons nog de allerhardste taak die we als ouders kunnen krijgen: aan Lucas vertellen dat hij niet lang meer te leven heeft.

Lucas heeft gisteren het grootste deel van de dag geslapen. De nacht was vrij rustig. Hij verdraagt geen licht, eet niet, praat niet en komt alleen af en toe recht om te braken. 

Toch waait er wat hoop door de kamer: de dokter stak daarnet haar hoofd binnen om te melden dat we om 13u25 naar MR moeten voor een scan. Dat is een dikke 1-0 voor onze kleine maar zeer dappere dr. R.

In afwachting komen tante Machteld en tante Reinilde nog een verduisteringsmaskertje brengen voor in de scanner en verwachten we bobonne die nu op de trein naar Leuven zit.

Lucas ligt met zijn ogen dicht, handen er nog voor,weggedoken van alle licht. Maar dan hoort hij een vertrouwde stem op de gang: cliniclown Lizzie is op ronde! En onze doodzieke zoon spreekt zijn eerste woorden van de dag met zélfs een half glimlachje om de lippen: “Lizzie. Halen, mama.”

Zo hoopvol als het er gisteren uitzag, zo ellendig begon de dag vandaag. Lucas werd misselijk wakker en begon al snel weer te braken. Wat we hem ook gaven aan medicatie, het kwam er allemaal weer uit. Een kort telefoontje met de arts in het UZ en we mochten ogenblikkelijk binnen komen.

Het oppervlakkige onderzoek bij aankomst op de afdeling leverde weer niet veel op: zijn buik is helemaal ontspannen, dus daar lijkt het probleem zich niet te situeren. Hij heeft nog steeds hoofd- en nekpijn, is verder afgevallen naar 22kg en voelt zich heel slap. Hij heeft nog steeds geen koorts. Wat wel nieuw is, is dat hij zijn mond langs de linkerkant niet goed kan openen. Gisteren hadden we al gemerkt dat hij “scheef” lachte en praatte, maar daar hadden we niet meteen iets achter gezocht, omdat het niet extreem was.

Voorlopig hangt Lucas gewoon aan een infuus met vocht en medicatie tegen de misselijkheid en de pijn. Zijn arts is nu een kleine oorlog aan het voeren (en dat op Wapenstilstand!) om hem morgen in de MR scanner krijgen. Hopelijk lukt dat, want het ziet er meer en meer naar uit dat het antwoord in zijn hoofd gezocht en gevonden zal moeten worden, wat wel een beangstigende gedachte is.

Ondanks de drukte op de afdeling hebben ze toch een mooie ruime kamer voor ons gevonden. Lucas slaapt intussen de slaap der onschuldigen en wij kunnen ons rustig organiseren om de komende dagen zoveel mogelijk bij hem te blijven.

Lucas had vandaag een betere dag. Hoewel hij misselijk was bij het opstaan en een uur later nog overgaf, had hij minder hoofdpijn en meer eetlust. Hij at en dronk de hele dag kleine beetjes licht verteerbaar voedsel en dat gaf hem energie. Tegen de avond zat hij mee met ons aan tafel, zonder meteen tegen papa aan te hangen.

Misschien is dit wel de lang verwachte kentering. Maar we zullen toch eerst maar even morgen afwachten alvorens de kurken te laten knallen.

We zitten al vroeg op dagzaal, helemaal klaar om Lucas van kop tot teen te laten onderzoeken. Het voordeel van onze vroege aankomst is dat we meteen ons favoriete, rustige plekje in de hoek kunnen innemen, vlak bij de onderzoekskamer en vooral in het volle zicht van de verpleegpost, zodat ze ons niet kunnen vergeten. Lucas is misselijk en heeft hoofdpijn, maar lijkt zich toch wat beter te voelen dan de vorige dagen. Tot hij zwaar begint te braken en zowel verpleging als artsen het zien en horen. Het helpt meteen om er wat spoed achter te zetten: aanprikken, bloedname, wegen en meten, onderzoek door de arts en meteen een infuus met zoutoplossing. De dienst oftalmologie wordt verwittigd voor een oogonderzoek, aan de hand waarvan men een verhoogde druk in de hersenen kan meten. Ondanks de drukte en het lawaai sukkelt Lucas in slaap, terwijl we rustig zijn voeten masseren.

De bloedresultaten tonen aan dat de witte bloedcellen in vrije val zijn gegaan. Hij is dus momenteel extreem vatbaar voor infecties. De intraveneuze chemo wordt ogenblikkelijk met een week uitgesteld en ook de pilletjes mogen niet meer worden toegediend.

We wachten tot een stuk in de namiddag op het oogonderzoek. Hiervoor moeten er speciale druppels in de ogen worden gedaan. Lucas verzet zich aanvankelijk heel hevig, maar laat het uiteindelijk met veel moeite toch toe. Een tiental minuten later kijkt de oogarts al een eerste keer, maar de druppels werken nog niet echt, dus komt ze een uur later nog eens terug. Er is geen verhoogde druk op de oogzenuw en op de hersenen waarneembaar, wat op zich goed nieuws is.

Alleen weten we daarmee niet wat er dan wél aan de hand is. Eigenlijk kan enkel een MR scan uitsluitsel geven, maar die staat pas gepland op 3 december. De artsen zullen hun uiterste best doen dit onderzoek nog wat naar voor te schuiven. In afwachting daarvan worden we terug naar huis gestuurd. Er kan niks extra gedaan worden tegen het braken en tegen de pijn kunnen we niet meer geven dan wat paracetamol. Lucas mag deze week niet naar school en moet vooral zoveel mogelijk drinken. Als het braken tegen donderdag niet over is, moeten we opnieuw binnen gaan via dagzaal.

Dat is een heel onbevredigend einde van een heel spannende en lange dag. Hopelijk zorgt de stopzetting van de chemo voor beterschap, dan weten we meteen ook de oorzaak en is het een kwestie van het bijstellen van de medicatie. Het kan ook nog steeds een buikvirus zijn en dan is het wachten op een stijging van de witte bloedcellen, zodat Lucas’ lichaam de infectie kan overwinnen. Maar het kunnen ook uitzaaiingen van de tumor op het hersenvlies zijn, maar daarover kan enkel een MR scan zekerheid geven.

We blijven dus helaas in onzekerheid en in verhoogde staat van paraatheid.

Lucas was dit weekend nog steeds ziek. Gisterenmorgen begon met hevige misselijkheid, maar het braken bleef uiteindelijk achterwege. Eenmaal we hem konden overtuigen wat cola te drinken, voelde hij zich wat beter. Het eten lukte mondjesmaat en in de namiddag ging hij met Ruth spelen bij tante Machteld en tante Reinilde. Dat lukte vrij goed, maar eenmaal weer thuis was zijn kaarsje snel uit.

Vandaag werd hij weer met stekende maagpijn en heel erg misselijk wakker. Dit keer lukte de truc met de cola helaas niet. Hij moest twee keer zwaar braken en had regelmatig stekende pijn in zijn hoofd en nek. Rechtop lopen of zitten lukte amper, hij kroop letterlijk over de grond. Van koorts is er nog steeds geen sprake. Na een flinke middagdut voelde hij zich merkbaar beter, maar de eetlust is nog ver te zoeken.

We zijn voor de verandering heel blij dat we morgen op dagzaal worden verwacht, want de onzekerheid is intussen enorm. We hopen dat ze hem volledig binnenstebuiten keren en een diagnose stellen. Je voelt je zo machteloos als je kind zich zo ellendig voelt.

Gisteren gingen we nog een laatste dag naar de Efteling. We deden enkele attracties opnieuw en vonder er toch ook nog een paar die we nog niet eerder hadden gedaan. Ruth ging helemaal los op de wildste attracties en huilde tranen met tuiten wanneer ze ergens niet in mocht, omdat ze nog te klein was. Lucas, die niet meer misselijk was, maar toch nog slap en bleek, hield het samen met mama heel wat rustiger. De grote broers en zus lieten zich gaan in de wildere attracties, met en zonder Ruth en papa.

 

 
’s Avonds genoten we nog van een pannekoekenfestijn in Villa Pardoes, samen met de andere gezinnen die daar deze week verbleven. Om kwart voor tien ’s avonds werden we plots opgeschrikt door het brandalarm dat ons de oren van het hoofd loeide. We gingen op zoek naar mogelijke brandhaarden, maar vonden er geen. De brandweer kwam ter plaatse om het brandalarm uit te schakelen en de oorzaak werd al snel gevonden: een overenthousiaste rookdetector sloeg alarm toen er wat te veel damp uit de badkamer van één van de huisjes kwam, omdat iemand nogal uitgebreid aan het douchen was. Hoewel het alarm ook ons huisje in rep en roer bracht, sliepen Lucas en Ruth overal doorheen.

Deze morgen werden we opnieuw gewekt door een heel misselijke Lucas. Hij moest overgeven en de medicatie kon deze keer niet veel soelaas brengen. Na het inladen en het afscheidsmoment, bracht papa ons dan ook rechtstreeks naar Gasthuisberg. Lucas hing slap als een vaatdoek over mama heen en sloeg geel uit, net als afgelopen woensdag. Het was weer razenddruk op dagzaal en het duurde wel even voor er een bed beschikbaar was. Lucas kreeg vocht toegediend en er werd zo snel mogelijk bloed afgenomen. De dokters konden echter niks vinden. Alle bloedwaarden zijn perfect normaal en hij heeft geen koorts. Waarschijnlijk heeft hij toch een of ander licht buikvirusje gevangen. Er werd wel beslist om de wekelijkse chemo uit te stellen tot komende maandag. 

 

 
De komende dagen mag hij rustig thuis uitzieken met de nodige medicatie. Maandagmorgen gaan we terug naar Gasthuisberg voor de chemo. Als hij dan nog steeds moet braken, gaat men verder onderzoek doen. Een van de minder waarschijnlijke theorieën is dat de tumor toegenomen is in volume en daardoor druk uitoefent op bepaalde zenuwen of hersendelen. Dat kan ook misselijkheid en hoofdpijn veroorzaken, maar in Lucas’ geval achten de artsen het niet echt waarschijnlijk. Onze eerste angst was leverfalen door de chemo of uitzaaiingen op de lever, maar aangezien alles leverwaarden in het bloed prima zijn, moeten we daar niet meteen schrik voor hebben. Hoewel er dus eigenlijk niks gevonden werd, was ook dit bezoekje aan het ziekenhuis een geruststelling: er lijkt niet meteen iets ernstigs aan de hand.

Thuis gekomen vonden we nog een “leuke” verrassing in de bus: Lucas is eindelijk erkend als persoon met een handicap, waardoor de hele sociale mallemolen ook in werking kan treden en we eindelijk gebruik kunnen maken van diensten waar hij eigenlijk al een half jaar recht op heeft. Papa’s vriendelijke doch besliste telefoontjes hebben blijkbaar toch effect gehad.

We kijken met plezier terug op onze week in Villa Pardoes, maar zijn toch ook heel blij om weer thuis te zijn, in onze vertrouwde omgeving.

We werden deze ochtend vroeg gewekt door een Lucas met hevige buikpijn. Korte tijd later speelde ook de misselijkheid op en moest hij overgeven. De hele dag lang was hij erg bleek, moe en slap. De misselijkheid bleef hangen, maar kon met medicatie gelukkig wel onderdrukt worden.

Rond de middag viel hij in slaap en kort nadat hij weer wakker werd, kwam papa terug met Berthe, Seppe en Pelle. Na veel “oooh” en “aaah” in de Villa en in ons huisje, trokken we samen naar de Efteling.

Lucas deed een paar wildere attracties mee, maar zag steeds witter rond zijn neus en bleef uiteindelijk toch ook maar wijselijk op de grond. Ruth kon er maar niet genoeg van krijgen: een dolle rit op Joris en de Draak, tweemaal na elkaar in het piratenschip, ze schreeuwde de longen uit haar lijf van enthousiasme. Met de grote broers en zus erbij, was het natuurlijk nóg veel leuker. Er vloeiden dan ook heel wat tranen toen ze niet mee mocht in “De vliegende Hollander” omdat ze nog geen 1m20 is.

Hopelijk voelt Lucas zich morgen beter en kunnen we nog een hele dag genieten in de Efteling. Overmorgen om 10u zit ons verblijf in Villa Pardoes er alweer op. De week is echt voorbijgevlogen!

Vandaag beleefden we weer een heerlijke Villadag. Tante-Katrien-van-papa kwam ons een bezoekje brengen in ons vakantieverblijf. Na een sessie cupcakes versieren voor de kindjes, loodsten we tante Katrien mee door het magische poortje om een hele dag te genieten in een zonnige en vooral rustige Efteling. Gewapend met twee wandelwagentjes verkenden we verder het Sprookjesbos en brachten we een bezoekje aan 1001 Nacht. We eindigden de dag wat ruiger met een natte tocht op de wildwaterbaan en een rit op de wilde achtbaan van “Joris en de Draak”. Ruth, die vorige week nét 1m10 groot was geworden mocht ook mee en vond het héérlijk. Mama bleef veilig met beide voeten op de grond, maar ruilde wel meteen één van onze vier gratis foto vouchers in voor een plaatje van die dolle rit.

 

 
 

 
We hebben intussen al een groot deel van het park gedaan, maar dat zal ons zeker niet tegenhouden om de komende dagen heel wat attracties te herbeleven met Berthe, Seppe en Pelle die we morgenmiddag gaan afhalen in het station van Tilburg.

Lucas voelde zich vandaag veel beter en kon bijgevolg volop genieten van alle activiteiten in de Villa en de Efteling. Vooral voor hem was het goed dat we een wandelwagentje hadden in de Efteling. Voor Ruth was het eerder bezigheidstherapie: zolang ze zelf haar wagentje kon voortduwen, zeurde ze in elk geval ook niet over de soms wat langere afstanden. De kinderen van de twaalf gezinnen met wie we deze week de Villa delen speelden deze avond ook voor het eerst echt samen en dat was leuk om te zien. 

 

 
De week vliegt voorbij, reden te meer om er de komende dagen nog volop van te genieten!

Wat een fan-tas-tisch nazomerweer hebben we hier de afgelopen dagen al gehad! Zon van ’s morgens tot de late namiddag en ze geeft nog behoorlijk wat warmte ook. Deze namiddag maakten we een fietstocht door de Loonse bossen en hei, zonder jas of trui. Lucas en Ruth zaten bij papa in een bakfiets en het gezang van Radio Ruth moedigde ons aan om te trappen, verwend als we intussen zijn met onze elektrische fietsen thuis! Tegen het einde van de toch werd Radio Ruth verdacht stil: ze was zowaar in slaap gevallen!

Lucas’ bloed was helemaal ok. Het zijn wellicht de vermoeidheid en de vele indrukken die hun sporen nalaten. Het lukte de afgelopen dagen niet om hun gewone slaapuur te respecteren en bovendien is Lucas sinds de overgang naar het winteruur elke morgen steevast een uur vroeger wakker. Dat telt wel op na een week …

Toch zijn we blij dat we een bloedprik hebben gedaan. Nu we weten dat alles ok is, kunnen we verder onbekommerd rusten en genieten.