Auteur: LucasforLife

Gisteren beleefden we een topdag in de Efteling. We namen ons bezoek uit Leuven en Limburg mee door het magische Villa Pardoespoortje, recht het park in. Het weer was zalig en ondanks de drukte genoten we van heel wat attracties en een half Sprookjesbos. Daarna hielden Lucas en Ruth het even voor bekeken en gingen we even uitrusten in de Villa. Tegen de avond deden we nog even samen enkele attracties en daarna glipten we in het donker terug in de gewone wereld. Een heerlijke, zorgeloze dag!

Lucas zit helaas in zijn dalweek en dat voelen we. Hij is bleek, heeft voortdurend nood aan eten en is moe en hangerig. Een duidelijk signaal dat zijn rode bloedcellen in vrije val gaan. Voor de veiligheid en om hem zo gauw mogelijk weer optimaal te laten genieten van deze magische vakantie, is hij nu met papa naar het Tweestedenziekenhuis in Tilburg voor een bloedprik en een eventuele transfusie. Dat is maar tien minuutjes hier vandaan en alles gebeurt in overleg met Gasthuisberg, dus we kunnen ons de lange rit naar Leuven gerust besparen.

Vandaag dus geen speciale uitstapjes op de planning. De vooropgestelde boottocht door het historische ’s Hertogenbosch en bezoek aan binnen- en buitenspeeltuinen ’t Ganzennest konden toch al niet doorgaan, omdat beide blijkbaar gesloten zijn deze tijd van het jaar. 

Ruth en mama vermaken zich dan maar in de Villa, want Ruth verkiest de verkleedkast en het podium boven de andere helft van het Sprookjesbos. Gelukkig zijn we hier nog lang genoeg om de komende dagen nog heel wat leuke dingen te doen samen.

Na ons bezoek aan Essen woensdag, volgde vrijdag de bespreking hiervan in Leuven. We formuleerden een duidelijk “ja” en het was opvallend dat de dokters ons alle ruimte gaven in het nemen van deze beslissing. Omdat het ‘standaard traject’ nu helemaal wordt verlaten, komen de teugels nog meer in onze handen. We plannen de protontherapie pas te starten in januari. Dit wordt door Leuven gesteund en momenteel voorgelegd aan Essen.

De korte verwijzing in ons blogbericht woensdag “dat we misschien creatieve manieren zullen nodig hebben om de protontherapie bekostigd te krijgen” was voor verschillende mensen reeds een signaal om zeer concrete acties voor te stellen. Dat is op zijn zachtst uitgedrukt, ontzettend hartverwarmend. Het sterkt ons in de overtuiging dat we voor de protontherapie zullen kunnen rekenen op de hulp van velen. Maar we willen de beer natuurlijk nog niet schieten voor we zijn vel nodig hebben. Dus we wachten nog even op verder bericht van het RIZIV voor we hierin initiatief (laten) nemen.

We hebben er lang naar uitgekeken, maar gisteren was het dan eindelijk zover: we werden verwacht in de volledig vernieuwde Villa Pardoes in Kaatsheuvel (Nl) waar we een hele week mogen genieten in en rond de Villa. We werden vorstelijk onthaald met koffie en taart en werden ondergebracht in huisje Ridder: een prachtig appartement voor 6 personen in Ridderthema.

 

 
De Villa is absoluut het einde: slakkenhuisvormig, met de twaalf themaverblijven op de buitenste schil en binnenin een grote glijbaan, zandbak, living met open haard, whirlpool, game center, home cinema, orangerie, picknick plaats, koffie corner en last but not least: een grote verkleedkast en theater, ideaal voor prinses Ruth. Er worden activiteiten georganiseerd voor het hele gezin, dus vervelen is geen optie!

 

 

  
Maar het beste ligt net aan de overkant van de straat. Een onopvallend poortje in een eindeloze omheinig geeft ongelimiteerde toegang tot … De Efteling! Van vandaag tot donderdag kunnen we genieten van alles wat de Efteling, Safaripark De Beekse Bergen en nog tal van speel- en eetparadijzen in de buurt te bieden hebben. En reken maar dat we zullen genieten!

 

 
  

We worden met Lucas verwacht in het Westdeutsches Protonentherapiezentrum Essen voor een gesprek met dokter Christiaens. Na een vlotte autorit door België, Nederland en Duitsland  zijn we mooi op tijd in het WPE en kunnen we de omgeving al eens goed in ons opnemen: een gloednieuw gebouw op een universiteitscampus met veel bomen en werkelijk óveral geparkeerde auto’s.

De consultatie verloopt heel rustig en is heel informatief. Al onze vragen, bedenkingen, twijfels worden uitgebreid beantwoord. De arts is ook duidelijk op de hoogte van Lucas’ dossier en kan goed om met gekke-bekken-trekkende zevenjarigen.

De behandeling ziet er veelbelovend uit: relatief weinig nevenwerkingen op korte termijn, enkele op langere termijn, al zal het tegen dan quasi onmogelijk zijn om het onderscheid te maken tussen de gevolgen van de eerste en de tweede bestraling. De behandeling geeft minstens een vermindering van de tumor als resultaat, wat al meer is dan we van de huidige behandeling met chemo kunnen verwachten. Over genezing en prognose wil de arts zich niet uitspreken. Er is gewoon te weinig “vergelijkingsmateriaal”.

Het wordt opnieuw een intensieve periode van minstens 25 bestralingen over 5 à 6 weken, wellicht gecombineerd met chemotherapie. Dat betekent heel wat uren in de auto, een behandeling in zowel Essen (bestraling) als Leuven (chemo) om de kosten te drukken en ook vaak overnachtingen in het “Elternhaus”  op de campus.

Op basis van wat wij vandaag gehoord hebben is het voor ons een “go”. De vraag is niet zozeer of we het doen, maar wel wanneer en hoe. Vrijdag hebben we echter nog een overleg met het kinderoncologisch team op Gasthuisberg en we willen uiteraard ook hun advies ter harte nemen voor we definitief beslissen.

Misschien weten we vrijdag ook meer van het RIZIV in verband met de terugbetaling, maar daar hopen we niet te veel op en daar willen we onze beslissing ook helemaal niet van laten afhangen. Het gaat om een pak geld, dat we met een beetje creativiteit en veel hulp hopen bij elkaar te krijgen, maar daarover later meer.

Wordt zeker en vast vervolgd!

We zijn heel blij dat de afspraak in Essen morgen kan doorgaan. Maar het vooruitzicht van een zeer confronterend gesprek en de daarbijhorende aartsmoeilijke beslissingen wegen wel door; zeer onrustige nachten afgewisseld met chaotische dagen die zich wat onwezenlijk en bevreemdend lijken voort te slepen. We gaan wel werken, maar beseffen dat de manier waarop momenteel geen schoonheidsprijs verdient.

Lucas daarentegen heeft zich de afgelopen twee dagen stevig herpakt. Na een moeizame vorige week met veel streken en aanstellerij, heeft ons ‘pedagogisch praatje’ hem even met zijn voetjes op de grond gezet en is zijn inzet en werklust op school weer optimaal. Het geeft hem daarenboven een boost van energie en enthousiasme. De lange rit naar Essen ziet hij minder zitten. “Is het echt nodig dat ik meega?” Natuurlijk blijft hij liever thuis om te spelen dan eindeloos in de auto te moeten zitten. Maar met wat geluk weet er iemand in Essen zijn hart te stelen zodat hij wat persoonlijke voeling krijgt met die verre onbekende plaats. 

Vandaag gingen we naar de dagzaal voor een bloedname en chemo. Het aanprikken en de bloedname verliepen vlot en er werd al van ’s morgensvroeg volop geknutseld voor Halloween. Lucas schilderde verder aan zijn vogelhuisje en maakte een dikke zwarte spin aan een doorzichtige draad, waarmee hij de verpleegsters de stuipen op het lijf joeg.

Lucas’ bloed stond goed, dus kon de chemo gewoon doorgaan. Ook op alle andere vlakken scoorde Lucas goed: gewicht stabiel, een cm gegroeid en supergoed gezind. Iedereen keek vol bewondering naar zijn haar dat al goed terug groeit en naar zijn Draculamond. 

We pleegden nog overleg met de bestralingsarts over de consultatie in Essen en de aanvraag tot terugbetaling bij het Riziv. Aangezien de procedure bij het Riziv  nog weken kan aanslepen, hebben we besloten niet op die beslissing te wachten om in Essen op gesprek te gaan. We gaan dus woensdag toch naar Essen, maar enkel voor een gesprek. Met de onderzoeken wachten we tot we een beslissing hebben genomen over de behandeling en we volledig zicht hebben op het financiële plaatje. 

Zo gaan we een druk weekend in, ons mentaal alvast voorbereidend op alweer een paar stevige gesprekken en moeilijke beslissingen.

De communicatie met het West German Proton Therapy Center Essen confronteert ons met de legendarische Duitse “Gründlichkeit”. De verwachtingen en krijtlijnen worden zeer duidelijk gesteld en alles wordt tot in de puntjes voorbereid: een overnachtingsplaats wordt voorgesteld, het uur van afspraak wordt afgesteld op onze verplaatsing, een zeer uitgebreide lijst met benodigde documenten wordt doorgestuurd en er wordt gecheckt of de terugbetaling van de behandeling mogelijk is. Omdat Lucas reeds een bestralingsbehandeling heeft gekregen èn het over een heel dure behandeling in het buitenland gaat die in België niet mogelijk is, moet het RIZIV speciale toestemming geven tot terugbetaling.

Vandaag werd duidelijk dat het RIZIV geen antwoord zal formuleren voor volgende week woensdag. De afspraken in Essen worden dus voor minstens één week uitgesteld. Wordt vervolgd…

Als je een kind met kanker hebt in België, geniet je heel wat sociale voordelen. Je dient een zeer uitgebreide aanvraag in bij de FOD-DG Personen met een handicap, en op basis van het medisch dossier, worden aan je kind een aantal “punten” toegekend. Hoe meer “punten”, hoe “meer gehandicapt” je kind wordt verklaard en hoe meer sociale voordelen je ontvangt: verhoogde kinderbijslag, sociaal tarief voor energie en water, een gehandicaptenkaart en een kaart “kosteloze begeleider” voor trein en bus. Deze voordelen krijg je toegekend voor één jaar, en kunnen, indien nodig, verlengd worden. De hele keerzijde van dit mooie verhaal is natuurlijk dat je dossier eerst moet goedgekeurd worden, en dit kan wel “even” duren. De aanvraag moet immers niet alleen door een heel administratief netwerk, maar moet ook beoordeeld worden door een controlearts.

Bij Lucas’ vorige kankerbehandeling duurde de hele procedure bijna een half jaar; de intensieve chemobehandeling was al bijna achter de rug. Deze keer wordt deze wachtperiode moeiteloos overschreden. We wachten reeds meer dan een half jaar, vandaag exact 194 dagen. In het licht van een mogelijke behandeling in Duitsland, en alle financiële onzekerheid die daarbij komt kijken omdat het nog een vraagteken is of het RIZIV hierin zal tegemoet komen, belden we vandaag toch even om zicht te krijgen op ons dossier. Natuurlijk krijg je nooit iemand aan de lijn die beslissingen kan nemen,  wel iemand die duidelijk getraind is dit soort “vervelende” telefoontjes af te handelen. “Ja, we weten dat het lang duurt. We zijn ermee bezig. Het is wachten op de dokter (de controlearts dus).” Ook de mededeling dat we momenteel reeds in een palliatieve nabehandeling zitten en niet weten hoeveel tijd Lucas nog heeft, kon niet helpen. De enige mogelijkheid om de afhandeling te versnellen, is een aanvraag tot “hoogdringendheid” van een dokter, wanneer je kind opgenomen is in het ziekenhuis en niet lang meer te leven heeft…

Dankzij het feit dat we allebei nog steeds ons werk hebben, en een hospitalisatieverzekering, is het financiële tot hier toe nog geen grote kopzorg geweest. Daarenboven krijgen we af en toe via een zeer discreet “schouderklopje” met de boodschap dat “als het financieel niet meer lukt, wij wel iets willen proberen te doen…”. Dat laatste is gelukkig nog niet nodig geweest. Maar we moeten wèl voortdurend denken aan mogelijke andere ouders in vergelijkbare situaties, die reeds voordien financiële zorgen hadden, of door de kanker hun werk moeten opgeven, of…. Ook zij moeten eindeloos wachten op de dokter, om datgene te krijgen waarop iedereen in dit soort situaties recht heeft en wat bovendien het dagdagelijks “voortploeteren” net dat tikkeltje draaglijker maakt.

Enkele uren na de “rondbelronde”, kregen we telefoon terug; een vriendelijke ambtenaar engageert zich ons dossier wat meer te duwen om iets te doen bewegen. We kunnen alleen maar hopen dat dit niet ten koste gaat van andere wachtende ouders.

Bonk bonk stommel stommel. Lucas vliegt de woonkamer binnen, handen en gezicht onder het bloed, maar met een brede glimlach. “Ik heb weer een losse tand!” De eerste boventand ging er een dikke week geleden al uit. Een beetje wrikken en trekken en húp, daar gaat de tand! Zo’n tandenloze grijns is werkelijk geen gezicht, maar Lucas vindt het heerlijk ons de stuipen op het lijf te jagen met zijn Draculamond. 

 

Na een paar emotioneel zware dagen voor hem en voor ons, is dit ongecompliceerde kinderfenomeen een heerlijke verademing. 

Vandaag was het spannend uitkijken naar een telefoontje uit Duitsland. Deze namiddag belde een zeer vriendelijk dame van het West German Proton Therapy Center Essen: volgende week woensdag mogen we op gesprek om te horen wat ze denken voor ons te kunnen doen. We hebben het geluk dat er in Essen een Vlaamse arts werkzaam is die ons in het Nederlands kan verder helpen. De dag erna staan er reeds onderzoeken (MRI) te gebeuren om zo snel mogelijk de proton-therapie te kunnen inplannen.

Het lijkt op het eerste zicht heel ver om naar Duitsland te rijden, maar Essen ligt maar op 2 u 10 min. van Leuven. Voor een vakantiebezoekje aan zee bij Bobonne zijn we bijna even lang onderweg. We hebben onszelf altijd gelukkig geprezen dat we zo dicht bij Gasthuisberg wonen, vooral als we op de afdeling kinderoncologie gezinnen uit Limburg of nog verder leerden kennen die soms elke dag uren onderweg waren. Het mogelijke avontuur in Essen zal dus op de eerste plaats betekenen dat we heel veel onderweg zullen zijn.

Het is weer eventjes vol spanning afwachten. Het geeft hoop dat ze in Essen nog behandelingsmogelijkheden zien, maar uit onze ervaring met Parijs weten we dat er geen wonderoplossingen bestaan.

Midden in die overpeinzingen, tref ik op school een heel teruggetrokken en verdrietige zoon aan. Na wat trekken en sleuren blijkt dat hij verdriet heeft omdat hij niet meer beter kan worden. We fietsen naar huis, mama inwendig vloekend dat papa juist nu klassenraden heeft en pas laat thuis zal zijn. Thuisgekomen stort Ruth zich gelukkig meteen op een knutselproject en die geweldige papa van ons heeft overdag al het eten gemaakt, zodat mama tijd kan maken om uitgebreid met Lucas te knuffelen in de zetel. Daarna voelt hij zich beter, maakt vlot zijn huiswerk, eet met smaak en kijkt gibberend met Ruth naar een natuurdocumentaire.

Verdrietig om zijn verdriet, opgelucht dat hij het kan uiten, dankbaar dat er gelegenheid was om het op te vangen, voorzichtig hopend dat Essen écht iets voor Lucas kan doen …