Auteur: LucasforLife

Hope for the best, prepare for the worst. We trokken vandaag voor de vierde keer richting Gasthuisberg voor chemo 6, met het sterke gevoel dat het evengoed nogmaals kon worden uitgesteld. Dus de koffer werd niet onmiddellijk uitgepakt, en de kamer niet helemaal ‘verblijfsklaar’ ingericht. Maar tegen de middag kwam het verlossende (en opnieuw redelijk dubbelzinnige) woord: de witte bloedcellen staan eigenlijk nog te laag, maar we beginnen toch met een kleinere (3/4) dosis dan normaal. Normaal gezien zijn we tegen zaterdag namiddag weer thuis.

Eindelijk was het zover: Lucas kon vandaag gaan vissen met Kim, een èchte ervaren visser, niet zo een beginner als papa. En dat aan de vijver van het kasteel van Horst: een prachtige plaats met veel vis in het water. De wind waaide heel sterk, dus het kostte wat geduld. Maar het lange wachten werd beloond met eerst een mini-visje, en dan, net toen we ècht wel naar huis moesten vertrekken, een stevige karper. Eerlijkheidshalve moeten we wel zeggen dat ze door Kim werden gevangen, maar dat deerde Lucas absoluut niet. Hij glom van trots als had hij ze eigenhandig uit het water gehaald!!!

Sommige mensen doen de gekste dingen om Lucas een plezier te doen. Zo ook Henk, Ineke, Thijs, Kaat (van Ruthjes klas) en Sien. Ze stelden een reusachtige Super-Lucas-Speldoos samen, met tien leuke opdrachten voor Lucas en Ruth, maar ook voor papa en mama.

Lucas en Ruth begonnen er deze ochtend onmiddellijk aan na het ontbijt. Wat een plezier: kilometers plakband aftrekken, dozen opensnijden, papier afscheuren, enveloppen openen en dan aan de slag met de opdrachten.

Lucas telde geconcentreerd tot twintig en terug en maakte woordjes met door elkaar gehaalde letters. Samen maakten Lucas en Ruth met hun lichaam de letters van Lucas’ naam, zochten dingen in tien verschillende kleuren bij elkaar en moesten aan de hand van foto’s de voeten van Henk, Ineke, Thijs, Kaat en Sien herkennen. En er viel nog meer te beleven, plezier verzekerd!

Na toch wel een dik uur “werken”, mocht Lucas eindelijk het binnenste pak openen met iets lekkers (corn flakes en koekjes), iets cools (dino eieren), iets leuks (lego setje) en iets om over na te denken (iets wat hij graag eens met de familie Verelst wil doen).

Met de letters die Lucas tijdens de opdrachten verzameld had, mochten papa en mama nog een zin maken: “Henk, Ineke, Thijs, Kaat en Sien Roken Keurig Opgerolde Canabis Sigaretjes Gemaakt Met Levende Oorwormen.” Wellicht niet de zin die ze in gedachten hadden, maar kom …

Dank zij dit superpakket begon deze we-zitten-nog-steeds-te-wachten-op-chemo-dag gewoonweg schitterend! Dikke dikke dikke dikke dankjewel allemaal!

Deze ochtend trokken we weer maar eens met een volle koffer naar Gasthuisberg voor een derde poging om chemo 6 op te starten. Het was druk op de afdeling, maar we hadden wel al meteen een kamer ter beschikking en er werd ookal meteen bloed genomen. Het lange wachten op de resultaten werd gelukkig onderbroken door een hilarisch bezoek van de cliniclowns en een grote bak lego en playmobil in de speelzaal. 

  
 
Tegen de middag wisten we al dat de bloedresultaten niet zo goed waren, maar we moesten wachten op de dokter voor de beslissing omtrent de chemo. De dokter liet rond 14u weten dat de chemo toch echt niet kon doorgaan: bloedplaatjes en witte bloedcellen te laag. Dat het recupereren de laatste paar kuren langer duurt is op zich niet zorgwekkend. Het beenmerg is vermoeid en dat is zeker niet verbazingwekkend bij zo’n zware behandeling. Het vraagt gewoon (nog) wat meer geduld en flexibiliteit. We spraken af komende donderdag een vierde poging te wagen.

Lucas liet het allemaal niet aan zijn hart komen, zolang hij deze namiddag nog maar verder kon spelen in de speelzaal, en dat kon hij.

We zijn dus intussen weer thuis en doen wat we meestal proberen te doen: niet te veel nadenken en de tijd zo leuk mogelijk proberen in te vullen.

Vandaag was een dag vol verrassingen. Lucas en Ruth werden vroeg en behoorlijk knorrig wakker, maar na een donderpreek van papa, sloeg hun ochtendhumeur om in een heerlijk gezamenlijk spel met de lego, de playmobil prinsessen en ridders, de barbies en een klein Olaf poppetje. Inspiratie voor hun bij momenten heel dramatische schouwspel vonden ze in alle Disneyfilms die ze tot nu toe zagen. Dat ze een hele voormiddag zo mooi zouden samen spelen, hadden we absoluut niet verwacht!

Op de middag stond er een pick nick met de Geertruiparochie aan de Dijleterrassen gepland. We bekeken het weer met argusogen, maar dat we daar twee uur met bij momenten stralende zonneschijn zouden kunnen eten en keuvelen, hadden we zeker niet verwacht!

 

In de namiddag mocht Ruth naar een prinsessenverjaardagsfeestje van J.  van haar klas. We leverden haar dolenthousiast af, maar dat we Lucas daar even enthousiast zouden kunnen achterlaten om met J.’s zus – een klasgenootje van hem – te spelen, dat hadden we in de verste verte niet verwacht. Maar het was er kraaknet en er kwamen maar twee kindjes, dus durfden we het risico wel te nemen.

En zo trokken papa en mama volledig kinderloos naar huis, wat wel ten goede kwam aan het huishouden: wassen, stofzuigen, dweilen, … ook niet gedacht dat ik daar vandaag nog aan toe zou komen.

Zo werd het een onverwacht gezellige en productieve dag, aan de vooravond van – hopelijk – nu eindelijk toch de start van chemo 6. 

In afwachting van een nieuwe chemopoging aanstaande maandag, proberen we onszelf en Lucas zo goed mogelijk bezig te houden.  Gisteren kwam Elise, een collega van papa, om samen met papa en Lucas nog wat preparaten te maken om te bestuderen onder de microscoop.  Wat later in de namiddag kwamen buurkinderen Roos en Lotte en Rik spelen. ’s Avonds kwam tante Reinilde babysitten terwijl papa en mama met nog wat spullen naar het nieuwe appartement van grote zus Berthe in Antwerpen reden en nadien lekker samen gingen eten.

Vandaag gingen we met ons vieren naar Technopolis in Mechelen.  Mama en Ruth waren er nog nooit geweest, maar vonden het meteen even geweldig als papa en Lucas.  Het was er in de voormiddag heel rustig en door bewust erg vroeg te lunchen en te vieruren, konden we ook in de cafetaria de grote drukte vermijden. Lucas en Ruth genoten met volle teugen, stonden geen minuut stil en hun ontdekkingsdrang verslapte geen moment.

   
 Het komende weekend proberen we op hetzelfde elan verder te gaan: uitstapjes, speelvriendjes, kortom, zoveel mogelijk afleiding.

Hoe het intussen met Lucas’ bloed staat, daar hebben we een beetje het raden naar.  De rode bloedcellen staan wellicht goed, want hij is niet moe, niet ongedurig en niet bleek.  De witte bloedcellen zijn waarschijnlijk/hopelijk aan het stijgen.  De bloedplaatjes staan waarschijnlijk laag, want hij heeft kleine stipvormige blauwe plekjes.  Het blijft dus erg spannend of de chemo maandag van start kan gaan.

En deze ochtend vertrokken we opnieuw gepakt en gezakt richting Gasthuisberg. Met een rustige baan zonder verkeer was het contrast met de afdeling extreem groot: alle kamers bezet en een drukte van jewelste. We wachtten noodgedwongen aan de tafel in de gang tot een kamer kon vrijgemaakt worden. Maar zover is het nooit gekomen, want het bloedonderzoek toonde te lage bloedwaarden: de chemo moet opnieuw uitgesteld, maandag proberen we opnieuw. Helemaal verwonderlijk is dit niet, want ook de vorige keer met dezelfde chemo heeft de ‘herstelperiode’ vier weken in plaats van de geplande drie weken geduurd. Flexibel als we intussen zijn, worden de komende dagen even snel weer volgepland met leuke uitstapjes en bezoekjes; maximale invulling van de ‘vrijgekomen’ tijd…

Deze ochtend trokken papa en Lucas met een grote koffer richting UZ voor drie dagen chemo in opname. Er werd echter zoals steeds eerst bloed genomen om te zien of Lucas voldoende gerecupereerd was van de vorige kuur. Hoewel de resultaten niet slecht waren, beslisten de artsen toch om nog enkele dagen te wachten. Voor deze chemo, bestaande uit cyclofosfamide en topotecan, moeten zijn witte bloedcellen en bloedplaatjes echt wel hoog genoeg staan. Dus werden papa en Lucas terug naar huis gestuurd en proberen we woensdag nog eens.

Deze kuur belooft weer spannend te worden, niet alleen voor wat betreft de start, maar ook voor de bijwerkingen. De derde kuur bevatte ook cyclofosfamide en dat zorgde toch voor meer misselijkheid en die vreselijke aften in Lucas’ mond en keel waardoor hij tussenin ook nog meer dan een week in het UZ lag aan de pijnstilling en de intraveneuze voeding. En sowieso lijkt een chemo in opname altijd zwaarder dan een kuur via de dagzaal.

We zullen maar hopen dat de aften vooral veroorzaakt werden door de combinatie doxorubicine en cyclofosfamide en dat hij er dus deze keer minder last van krijgt. De topotecan heeft hij de vorige twee kuren ook goed verdragen. 

Het is toch moeilijker om onszelf op te peppen voor zo’n zware kuur, nu het geloof in genezing zo ver weg is. Maar voorlopig blijven we er toch voor gaan. 

Frank voorspelde zalig weer voor vandaag: lekker windje, lekker warm, maar vooral ook niet té warm. Reden te meer om er nog eens met de picknicktas op de fiets op uit te trekken. We fietsten samen met de buren naar het speelpark aan het Zoet Water langs een heerlijke route die grotendeels door het bos loopt. Een fijne koelkastrestjes picknick, een speeltuin onder de bomen met ook water en veel zand, trampolines, fijn gezelschap en een ijsje, meer moet dat écht niet zijn! Later in de namiddag volgden ook nog andere buren, met wie we ’s avonds gezellig samen aten.

Lucas genoot zichtbaar en was voor het eerst sinds dagen weer in staat om met andere kinderen te spelen. De bloed- en plaatjestransfusies van afgelopen woensdag hebben duidelijk effect gehad. Of dat ook betekent dat we maandag met chemo 6 van start kunnen gaan, is voorlopig nog een vraagteken. Onder invloed van de huidige chemo maakt zijn bloed immers vaak gekke bokkesprongen.

De consultatie van afgelopen woensdag blijft wel door het hoofd spelen. Het is ook zo onwezenlijk: de chemo slaat goed aan, maar toch zijn de artsen ervan overtuigd dat genezing er niet meer in zit. Lucas loopt, speelt, springt, maar toch is hij eigenlijk doodziek … Het blijft heel bevreemdend allemaal …

Zo’n uitstap als vandaag toont wel aan dat we zo lang mogelijk alle mogelijkheden en kansen om leuke dingen te doen moeten aangrijpen, ookal voelt dat soms heel tegenstrijdig. Uiteindelijk hebben we heel veel deugd van het weg zijn, de buitenlucht en het gezelschap. 

Dat het nog maar lang zomer is!

This is D-Day, de dag van de langverwachte scanbespreking. Ruth is goed ondergebracht bij een klasvriendje en Lucas op een ridderkamp in het ziekenhuis, dus we hebben alle mentale en fysieke ruimte voor een stevig gesprek.

Onze interpretatie van de scan wordt meteen bevestigd: de tumor is inderdaad aanzienlijk kleiner geworden en dat is goed nieuws. De artsen stellen dan ook voor verder te gaan met de chemo en over twee kuren opnieuw een scan te maken. Op basis van die resultaten kan dan ook beslist worden of er nog twee chemokuren worden gegeven, of dat we meteen overschakelen naar een onderhoudsbehandeling. Die zou bestaan uit een combinatie van orale chemo die dagelijks thuis moet worden ingenomen en intraveneuze chemo die een keer per week op de dagzaal wordt gegeven. Er is dus nog steeds een kans dat Lucas in september weer in de schoolbanken zit, want tijdens de onderhoudschemo mag hij gewoon naar school.

Met dit scenario, valt ook het doek over de ingreep in Parijs. Wij hadden zelf reeds besloten dat behandelingstraject niet te volgen wegens te veel risico en te veel lijden versus geen garanties op genezing. Op basis van de scan is Lucas’ arts ook geneigd nu verder het traject van chemo en nabehandeling met chemo te volgen, in overleg met de oncologen in Parijs.

Hoewel de scanresultaten positief zijn, blijft de prognose heel slecht. De kans op genezing is nog steeds bijna nihil. De tumorregressie is vooral positief omdat deze Lucas meer tijd en meer comfort geeft. Zijn behandeling situeert zich ergens tussen curatief en palliatief. Ze wordt nog steeds toegediend met de bedoeling om te genezen, maar eigenlijk weet men zo goed als zeker dat dat niet gaat lukken. Over hoeveel tijd we dan nog spreken, daar kan niemand ons een antwoord op geven. Een jaar, anderhalf jaar, maar het kan ook nog langer of juist korter zijn.

Lucas zelf leidt intussen zo goed en zo kwaad als dat gaat het vrolijke leven van een zeven jarige. Hij gaat volledig op in het nu en denkt vooral niet aan morgen. Hij stelt ook bijzonder weinig vragen over zijn behandeling of zijn genezing. Dat willen we voorlopig ook zo houden. Op de achtergrond zullen we onszelf en de oudere kinderen in samenspraak met de kinderpsychologen beginnen voorbereiden op de vragen die onherroepelijk op een dag zullen komen.