Auteur: LucasforLife

Al enkele maanden leven we volledig in het “hier en nu”. Hebben we ergens zin in? Dan doen, eten, drinken, … we het quasi meteen, want een uur later kan Lucas’ toestand helemaal omslaan. Dingen plannen veroorzaakt vaak stress, omdat we er bijna altijd alternatieve scenario’s en noodoplossingen moeten bij bedenken.

Na een heel intensieve ziekenhuismaand, waren zowel Lucas als papa en mama wel eens toe aan een uitje.  Lucas ging blijgemutst en met een tas vol “schatten” die hij moest laten zien naar tante Machteld en tante Reinilde, waar hij zich een hele dag goed vermaakte. 

Papa en mama namen een vlucht uit de realiteit door lekker te gaan niksen en welnessen. Saunaatje doen, een beetje buiten zwemmen, lekker eten, beetje lezen en indutten, bubbelbaden, nog wat buiten peddelen, … Heerlijk dolce far niente.

We nemen ons uiteraard voor dit vaker te doen. Maar we gaan vooral niks plannen. Gewoon hopen dat er regelmatig UZ-loze dagen zijn, waar we last minute net die extra touch kunnen aan geven.

Onze batterijtjes zijn in elk geval weer opgeladen!

Vrijdag gingen we nog voor een laatste dosis chemo naar Gasthuisberg. Het was heet en alles duurde eindeloos. Gelukkig was het heel rustig op de Dagzaal.

Nadien zetten we een heerlijk zomers weekend in, met gisteren de allereerste BBQ sinds we hier bijna twee jaar geleden kwamen wonen. Lucas heeft bijzonder weinig last van de chemo, heeft vrij veel energie en eet met smaak. 

Wij zien uit naar een UZ-arme week, de eerste sinds een maand. Nu maar hopen dat Lucas’ bloedwaarden geen roet in het eten strooien

Lucas heeft al verschillende keren bloed gekregen en ook al één keer plaatjes. We speelden al langer met de idee om hem eens mee te nemen naar het bloedtransfusiecentrum om te zien hoe zijn “biefstuk zonder friet” geproduceerd werd.  Deze voormiddag kwam het er eindelijk van. Het was rustig in het BTC op Gasthuisberg en zowel de dokter als de verpleegster namen uitgebreid hun tijd. Lucas bekeek gefascineerd alle machines en we konden ook een plasma- en plaatjesdonatie bekijken. Papa, die niet bijster dol is op naalden, deed het prima bij het bloedgeven onder het alziend oog van Lucas, die vervolgens ook een mooi verband kreeg rond zijn arm. Mama werd bedankt voor haar intentie, maar moet over een week of drie eens terugkomen, als ze antibioticavrij is. Gewapend met twee bonnetjes, een ambulance, een ballon en het vaste voornemen om terug te komen voor mama, gingen we nadien naar de dagzaal voor chemo 4.4.

Vandaag derde keer op dagzaal in evenveel dagen tijd.  Dat raakt aan de grenzen van wat ons humeur verdragen kan.  Helaas hebben we hier morgen en overmorgen ook nog een chemo-afspraak. “Tijd voor je aperitief zeggen we lachend tegen Lucas” wanneer we er tegen de middag aankomen. Hij doorstaat de kuur tot nu toe wonderwel: geen misselijkheid en een eetlust als een uitgehongerd paard.

Het moet gezegd, de dagzaal herbergt elke dag een bonte mengeling jonge patiëntjes en hun ouders, waarvan de kinderen met kanker toch wel de harde kern vormen.  Wat ons bij deze behandeling opvalt, en vaak stoort, is de mentaliteit van vele ouders.  We zitten daar allemaal met een kind met een levensbedreigende ziekte, hebben allemaal het land aan de eindeloze wachttijden, de bloedresultaten die niet zijn zoals we het zouden willen en de vele communicatiestoornissen.  Maar gek genoeg zijn er momenteel nogal wat ouders die hun kind toch wel als het ziekste beschouwen en niet zullen nalaten details van de behandelingen en testresultaten luidkeels met andere ouders te bespreken.  Op den duur wordt het echt een soort opbieden, een pure wedstrijd, waarbij de ouders meer decibels produceren dan hun kroost.

Met heimwee kijken we terug naar de sereniteit en gereserveerdheid van twee jaar geleden.  Het zal mij eerlijk gezegd worst wezen hoe hoog of laag de rode en witte bloedcellen van Janneke en Mieke staan.  En hoe lang Jefke nu weer nuchter heeft moeten wachten voor zijn scan.  Been there, done that. We zouden daar in de eerste plaats geen van allen moeten zitten met onze kinderen.

Adem in, adem uit.  Keep calm and chemo on.  Nog twee dagen en we zijn er weer voor even vanaf.

Gisteren is chemo 4 begonnen. Deze chemo duurt 5 dagen, maar kan elke dag op een uurtje via de dagzaal toegediend worden. Concreet moeten we deze week elke middag van 12 tot 13 u in het ziekenhuis zijn; een mooi moment voor een picknick op de (Gasthuis)berg. Natuurlijk mogen we niet verwachten elke dag even vlot terug naar huis te kunnen; er zijn ook nog gesprekken met de dokters, de sociale dienst, de apotheek, enz. Maar vandaag lukte het wel en waren we reeds voor 14 u thuis.  Tot nu heeft Lucas weinig  last van deze chemo. Hij eet volop en voelt zich meestal redelijk ok. Het is daarenboven opvallend hoe actief hij de laatste week bezig is met zijn kanjerkettingen, de eerste zowel als de tweede. De twee kettingen hangen sinds kort aan elkaar, en Lucas wil alles weten over de betekenis van elke kraal. En zelfs de kralen van de vorige behandeling die nog ontbraken, moesten de afgelopen week allemaal aangevuld worden. Vooral het bloemetje van ‘einde behandeling’ stond het hoogste op zijn verlanglijstje. De onvermijdelijke vraag drong zich dan ook ook: “Wanneer krijg ik mijn tweede bloemetje?” Hij weet het nog niet, maar op een dag moeten we het hem wel vertellen…

Afgelopen weekend meldden we Lucas aan voor Make a Wish, een organisatie die dankzij vele sponsors, de wens van een kind met een levensbedreigende ziekte probeert waar te maken.

Lucas was meteen enthousiast en begon meteen na te denken over een speciale wens, wat niet zo gemakkelijk bleek te zijn. Intussen hebben we wel al een niet zo origineel, maar wel heel leuk idee. 

Deze avond kregen we telefoon dat Lucas’ Make a Wish dossier opgestart is. Binnenkort komt er een medewerker bij ons langs om Lucas’ wens te aanhoren.

We zijn benieuwd!

We staan alweer aan de vooravond van een nieuwe chemokuur. De nieuwe cocktail bestaat uit vijf maal twee baxters, toe te dienen via dagzaal van maandag tot vrijdag. Dat wordt weer een stevige week voor Lucas.

Hij heeft de afgelopen dagen met ongelooflijk veel smaak gegeten: pasta al pesto met broccoli en spekjes, gevulde paprika en huisgemaakte eiersalade waren de toppers op het menu.

Hoewel Lucas duidelijk genoot van het thuiszijn -al zat hij zowel vrijdag- als zaterdagnamiddag met papa in het ziekenhuis omwille van bloednames en het bijstellen van zijn antibioticapomp- toch waren het nog zware dagen voor hem. Elke dag heeft hij wel een paar mindere momenten: bleek, moe, geen energie, soms ook pijn en gewoon met zichzelf geen blijf weten. Soms gaat het over door iets te eten (als hij daar de energie toe vindt), maar soms houdt het lange tijd aan. Vandaag werd het uiteindelijk een lange middagdut met mama in het grote bed. Echte quality time voor allebei, maar tegelijk toch ook confronterend. 

De laatste chemo heeft er heel zwaar op ingehakt, dat merken we aan alles. En ookal voelt Lucas zich de laatste dagen bij momenten heel goed, het is nooit meer helemaal OK en zal het waarschijnlijk ook nooit meer worden. En het goed zal steeds minder goed zijn … Verpletterende, maar helaas reële gedachten.

Gisteravond kregen we Lucas eindelijk mee naar huis. Het ontslag stond aanvankelijk gepland op woensdag, maar een streptokokkeninfectie in zijn portacath en vervolgens een allergische reactie op de antibiotica strooide roet in het eten. Hij loopt de komende veertien dagen rond met een schoudertasje met daarin een “cassette”, een machientje waarmee de antibiotica verder wordt toegediend. De dosering loopt echter wat moeilijk, waardoor we vandaag en ook morgen even naar het UZ moeten voor een bloedname via de arm. Lucas ondergaat het prima, wetende dat het hem allemaal extra kralen oplevert voor zijn kanjerketting.

Voor de rest gaat het goed met hem: de aften en de pijn zijn helemaal weg. De slechte smaak in zijn mond is er veel minder, waardoor eten hem opvallend beter smaakt. Hij heeft wel regelmatig een zware energiedip, die hij enkel te boven komt met eten en rusten. Maar hij is vrolijk, gedreven in zijn activiteiten en voelt zich goed.

Op deze wijze gaan we toch even herademend het weekend in. Twee dagen genieten van het thuis en samen zijn, voor we maandag aan de vierde chemokuur beginnen.

Om middernacht waren we terug uit Parijs, waar we een lang en duidelijk overleg hadden met een NKO chirurg en een kinderoncologe, beiden topexperten op het gebied van rhabdomyosarcomen.

Beide artsen waren duidelijk op en top vertrouwd met Lucas dossier (van 2013 tot nu). In overleg met hun teams en andere chirurgen hebben ze een heel complexe ingreep uitgewerkt, die het mogelijk zou moeten maken de tumor te verwijderen.

Een dergelijke ingreep, die grenst aan wat medisch mogelijk is, zou moeten uitgevoerd worden door vier chirurgische teams: neurochirurgen, NKO chirurgen, vaatchirurgen en plastische chirurgen en zou 12 tot 14 uur duren. De risico’s op korte en lange termijn zijn enorm, evenals de lijdensweg voor Lucas, de garanties op succes en genezing beperkt. Maar het is zijn enige kans. Zonder een dergelijke ingreep kan hij volgens hen en volgens onze eigen artsen niet meer genezen.

Voorwaarde voor een dergelijke ingreep is dat de chemobehandeling die hij momenteel in Leuven krijgt, aanslaat en de tumor dus zichtbaar verkleint. Aangezien dat momenteel twijfelachtig is, wordt zijn behandelingsschema aangepast en worden er twee nieuwe componenten toegevoegd aan de “cocktail”. Na twee dergelijke chemo’s zal er een nieuwe scan genomen worden om de tumorrespons te beoordelen.

Dat geeft ons nog een vijftal weken de tijd om te wikken en te wegen, met vele mensen overleg te plegen en dan een aartsmoeilijke en quasi onmogelijke beslissing te nemen. 

Wij willen met aandrang vragen om ons de tijd en de rust te gunnen om alle scenario’s in overweging te nemen. Wij zullen, als de tijd rijp is en wij er zelf aan uit zijn, communiceren hoe Lucas’ behandeling er verder zal uitzien. 

Lucas heeft een goede nacht gehad, is vrolijk wakker geworden en voelt zich vrij goed. Het wassen ging vlot en werd een vrolijk watergevecht. Hij praat weer en slikte voor het eerst weer vlotjes zijn medicatie. Hij is intussen 24u koortsvrij, dus normaal gezien mag hij vandaag uit isolatie. 

Mama heeft een waslijst aan weetjes, tips and tricks en zo meer achter voor tante Machteld en Sofie die vandaag ij Lucas blijven. Het lot was ons gustig gezind, want er werden ook al afspraken gemaakt met de juf, de muziektherapeute en de kinesiste voor vandaag.

Onder zo’n positief gesternte vertrekken papa en mama met extra goede moed naar Parijs!