Auteur: LucasforLife

Na een hele lange nacht (gisteren rond 17u in slaap gevallen in de zetel) met slechts één onderbreking omwille van diarree, wordt Lucas vrij goed wakker rond 8u15.  Van de misselijkheid nog steeds geen spoor, wel weer diarree, behoorlijk slapjes en wat stilletjes.  Hij brengt de voormiddag vooral door op de zetel en wordt heel geleidelijk aan wat spraakzamer.  Tegen de middag kunnen er ook een paar glimlachjes en mopjes vanaf.  Hij eet weinig, maar alles is beter dan niets.

Tegen 13u gaan we naar de Dagzaal, waar Lucas eerst een uur ziekenhuisschool volgt.  Hij herleeft daar helemaal en speelt nadien zelfs een tijdje met een leeftijdsgenootje.  We spreken even met de dokter, de sociale dienst, de psychologe.  Het is bemoedigend om te merken dat vele mensen op verschillende manieren zich voor Lucas en ons inzetten. Chemo 1.2 loopt rustig in, waarna we naar huis kunnen.  Daar ligt Lucas weer een hele tijd uitgeteld op de zetel, maar zijn humeur blijft goed en ook nu blijft de misselijkheid achterwege, al kan deze nog vanavond of vannacht doorkomen.

De komende dagen zal hij zich wellicht vrij goed voelen, maar daarna gaat het langzaam bergaf, naarmate zijn bloedwaarden dalen.  Vooral op dat punt zal deze chemo zwaarder zijn dan de vorige keer.

Al met al helemaal geen slechte dag! En één van de zes chemo’s kunnen we alweer schrappen van de lijst.

Vandaag brachten we het grootste deel van de dag door op de Dagzaal Pediatrie in Gasthuisberg. Het aanprikken en bloed afnemen ging heel vlot, evenals de echo van het hart, een van de standaardonderzoeken bij de start van chemotherapie.

Zo’n dagopname betekent vooral waanzinnig veel wachten en we gebruiken die tijd om Lucas nog zoveel mogelijk te laten eten -wat overigens niet bepaald goed lukt- en de nodige afspraken te bemachtigen met de ziekenhuisschool, de kinderpsychologen, de planningscoördinator en de kinderoncologen.

Na de middag krijgen we eindelijk meer informatie over de behandeling: 6 chemo’s van telkens 2 dagen, om de 3 weken. Elke week moeten we minstens 2 keer op consultatie voor bloed- en andere controles, want deze chemo is heel zwaar en heeft meer nevenwerkingen op korte, maar ook lange termijn.

Na 2 chemo’s zal de werking geëvalueerd worden aan de hand van een MRI scan. Na deze zesdelige reeks volgt waarschijnlijk nog een lange nabehandeling. Er wordt intussen ook verder onderzocht of er alsnog geopereerd en/of bestraald kan worden.

Lucas ondergaat het vandaag allemaal heel gelaten. Misselijk is hij voorlopig nog niet, maar wel ontzettend moe. Het is niet erg waarschijnlijk, maar we hopen voor hem dat het daar bij blijft.

Lucas werd vrijdag zeven jaar. Al maanden vroeg hij om een microscoop, maar we wilden geen geld weggooien aan een speelgoedmicroscoop waar je dan toch niks kunt door zien.

Een facebookvraag leverde al snel een gewéldig verjaardagscadeau op voor onze kleine onderzoeker. Een mysterieuze gast kwam de échte microscoop deze namiddag zelf afleveren. De glimlach op Lucas’ gezicht sprak boekdelen.

Er werd deze namiddag al heel wat “onderzocht”: een veertje, wat wangepitheel, speeksel, een stukje ajuin en zelfs een druppel bloed uit papa’s vinger. En zelfs toen Lucas uitgeput in de zetel lag, week het houten kistje niet van zijn zijde.

Heel veel dank Hilde en Jan voor dit heel bijzondere verjaardagscadeau!

We hebben deze namiddag nog goed feest gevierd met familie en vrienden voor Lucas’ verjaardag.

We hebben dit weekend nog gesmuld van alles wat vanaf morgen weer verboden is.

Poes Flora heeft een tijdelijk onderkomen bij tante Katrien, de planten worden verzorgd bij oom Jaap, tante Machteld en tante Reinilde.

De tas met “alles wat zeker mee moet naar het ziekenhuis” staat klaar.

En al is het voor elk van ons met een heel klein hartje en heel veel vragen en onzekerheden, we gaan er vanaf morgen weer keihard tegenaan.

Na het ontbijt willen/kunnen we het niet langer uitstellen: we vertellen Lucas dat hij opnieuw kanker heeft en maandag chemo krijgt.

Hoewel we toch wel wat traantjes hadden verwacht, neemt hij het nieuws heel rustig op. En vervalt hij meteen in zijn “opportunistische” ziektemodus. “Krijg ik dan weer een groot genezingsfeest?” vraagt hij met een ondeugend glimlachje. “Dan mag ik ook weer eten en drinken wat ik wil?” En even later, bedachtzaam: “Dan ga ik weer veel bezoek en cadeautjes krijgen.”

Maar de allergrootste glimlach zien we op zijn snoet verschijnen, wanneer we vertellen dat directeur Jan alweer een thuisjuf voor hem geregeld heeft. Niemand minder dan zijn eigen juf Lies zal vier uurtjes per week bij ons thuis komen! 

Vijf minuten later, bijna langs zijn neus weg: “Het is niet leuk dag ik weer kanker heb. Dat is al de tweede keer.” Als een nuchtere samenvatting van een onbevattelijke werkelijkheid.

Nu het ook naar hem toe is uitgesproken en al zijn rechten en vrijheden nog eens helder geformuleerd, zijn we helemaal klaar voor de strijd. We gaan er allemaal samen tegen aan!

Uit de biopsie blijkt dat er toch weer tumorcellen actief zijn in Lucas’ hoofd. Dat is verbijsterend en moeilijk te begrijpen, aangezien hij net in die zone het zwaarst behandeld is.

Het nieuws is niet wat we gehoopt hadden, maar we weten nu tenminste wél waar we aan toe zijn.

Maandag wordt chemo opgestart: twee dagen via de dagzaal, dus ’s avonds mogen we telkens naar huis en vier weken later volgt een tweede kuur. Daarna zullen ze via scans en onderzoeken evalueren of de behandeling aanslaat.

Aangezien het vandaag Lucas’ zevende verjaardag is, hebben we hem nog niets verteld. We zullen dat morgen doen, in de geborgenheid van ons gezin. Zijn leven zal de komende week weer drastisch veranderen: niet meer naar school, geen buitenschoolse activiteiten meer en heel veel ziekenhuisbezoeken. Maar we staan met heel velen klaar om hem er weer doorheen te sleuren.

Vandaag mogen we bellen voor de resultaten van de biopsie, maar wat we al vreesden, wordt ook bewaarheid: er zijn nog geen resultaten binnen.

Hoewel ik al een hele ochtend doodzenuwachtig rondloop, ben ik niet echt teleurgesteld. Geen nieuws vandaag? Tja, dan is het voor morgen he!

Ik gooi me dan ook vol enthousiasme op een wel heel therapeutisch project: een hospitaalriddertaart voor Lucas’ zevende verjaardag morgen. Daar zijn we, met z’n allen, wel enkele uren mee zoet.

Lucas is deze avond na school heel moe en komt dan ook nauwelijks uit de zetel. Maar hij heeft geen koorts en ook de pijn is minder dan de vorige dagen.

Op naar een spetterende verjaardag morgen!

Een extra spannende dag vandaag, en dit keer helemaal niet omwille van Lucas.  Deze ochtend werd op een werf vlak achter ons huis een Britse vliegtuigbom uit de Tweede Wereldoorlog opgegraven.  Om dit “stevige geval” veilig te kunnen ontmantelen werden alle huizen, waaronder het onze dus, in een ruime perimeter ontruimd. Zodoende konden papa en Lucas en Ruth na een lunch bij mama op het werk, niet meer naar huis.  Een telefoontje naar een vriendin in de buurt loste dat euvel vrij snel op: voor ons gezellig onderdak en voor de kinderen een onverwachte leuke playdate. De ontmanteling verliep heel vlot en rond 17u waren we weer in ons eigen huis, met een pan versgemaakte spaghettisaus.

Lucas had een goede dag, tot klokslag 16u deze namiddag.  Toen trok hij weer heel bleek weg en hing hij slapjes in de zetel.  De thermometer leerde ons dat hij koorts had en met de nodige medicatie was hij er snel weer bovenop.  Toch in elk geval voldoende om samen met papa in de zetel oorlogsvliegtuigen te bekijken op de iPad.

Spannende gebeurtenissen dus, die in elk geval voor voldoende afleiding zorgden in deze afwachtende dagen.  Nog een dikke dankjewel aan alle mensen die ons onderdak, eten, overnachting en nog veel meer aanboden!

Na de biopsie van gisteren kunnen we nu alleen nog maar wachten op de resultaten, hopend dat die ons iets wijzer zullen maken.  Je zou denken dat we dat intussen wel al gewoon zijn, maar dat blijkt toch tegen te vallen.

Met Lucas gaat het intussen nog steeds in hoogten en laagten.  Hij wordt vrij goed wakker deze morgen en na een stevig ontbijt gaat hij dan ook, voor het eerst sinds anderhalve week, naar school.  Omdat we de vorige dagen al gemerkt hebben dat zijn goede momenten niet altijd van lange duur zijn, beslissen we hem maar een halve dag te laten gaan, zodat hij in de namiddag thuis nog kan rusten.

Wanneer papa hem ’s middags komt halen, zijn we erg opgelucht dat hij de hele voormiddag goed kon meedoen op school en heel goedgezind en energiek buiten komt.  Na een broodje op een bankje in de zon in het stadspark, gaan papa en Lucas naar huis.  Even nog twijfel ik of we toch niet te overbezorgd zijn: Lucas voelt zich ogenschijnlijk goed, misschien moeten we hem toch maar naar school sturen?

Wanneer ik om 16u thuiskom met Ruth tref ik heel wat anders aan: Lucas ineengedoken op de zetel, met twee bloedrode wangen (nochtans geen koorts) en bijna letterlijk scheel van de hoofdpijn.  Hij hangt ellendig afwisselend in de zetel en op onze schoot en weet geen blijf met zichzelf.  Dank zij de pijnmedicatie en het avondeten, komt hij er uiteindelijk na enkele uren wel weer bovenop. Met twee knalrode wangen steken we hem toch maar extra vroeg in bed.

Het maakt het wachten zo mogelijk nog zenuwslopender.  Is er een tumor? Is er geen tumor? Woedt er (nog steeds) een ontsteking?  Kunnen we dan toch niet beter naar het ziekenhuis bellen? Misschien kan een nieuwe bloedname ons toch nog meer vertellen? Moeten ze dan toch maar niet eens starten met een antibioticakuur? Zo’n hoge pieken en dan zo’n diepe dalen, is dat wel normaal?

Pfft, de molen maalt en maalt en maalt. Dat het maar snel donderdagnamiddag is!

De Biopsie deze ochtend is heel vlot verlopen. Dit gebeurde via de neus en niet via de mond, zoals we aanvankelijk dachten. Daardoor valt de last voor Lucas heel goed mee want er is geen schade in de mond, dus geen hinder bij het eten.

Het ontwaken was wel onaangenaam want een verbandje onder de neus gaf aanvankelijk een heel ‘verstikkend’ gevoel. Intussen is Lucas weer thuis en uitgeput in slaap gevallen in de zetel: ideaal om verder te recupereren. We dromen luidop om morgen eventueel al een half dagje school te proberen.

De biopsie heeft aangetoond dat de “bol” in Lucas’ hoofd minstens een abces is, dat intussen was opengegaan via de neusholte. De chirurg kon letterlijk in de “bol” kijken. Het weefselonderzoek zal nu moeten uitsluiten of er in de weggenomen cellen kanker aanwezig is. De eerste resultaten worden verwacht tegen het einde van de week, maar dat kan natuurlijk altijd vroeger of later zijn.