Auteur: LucasforLife

UZ, Dagzaal. Hier zijn we weer, na een afwezigheid van een maand die echt voorbijgevlogen is! Vandaag wordt de allereerste scan gemaakt sinds het einde van de behandeling. We vinden het ontzettend spannend.

Tot nu toe liep alles vlot: aanprikken, bloedname, thoraxfoto, consultatie anesthesie en dan de scan zelf. Het wachten blijft zenuwslopend en het feit dat hij onder narcose moest, maakt het toch extra lastig: nuchter blijven, lang wachten in de ontwaakzaal, hopen dat het eten en drinken nadien niet verkeerd uitdraait …

We wachten nu nog op de dokter om de resultaten te bespreken. “Wat als?” durven we toch eens aan elkaar vragen. Wat als het niet ok is en er volgt weer een behanding. Wat dan? Wie blijft dan thuis? Hoe gaan we dan om met dat slechte nieuws? De vragen stokken snel, want antwoorden kunnen we toch niet geven. Zolang je het niet uit de mond van een dokter hoort, blijft het pure hypothese, een waanbeeld dat we ons niet willen voorstellen.

Dus wachten we maar gewoon verder af. We zien wel …

Aan vele kleine dingen merken we nog dat Lucas het afgelopen jaar andere dingen heeft gedaan dan zijn leeftijdsgenootjes. Fietsen, zwemmen, muziekinitiatie, andere buitenschoolse activiteiten, vakantiesportkampjes, … we moesten het in mei allemaal halsoverkop stilleggen.

Maar nu zijn we volop bezig met een inhaalbeweging: afgelopen woensdag mocht Lucas voor de eerste keer naar de repetitie van het kinderkoor. Hij was erg verlegen in een totaal nieuwe groep, maar zong toch een beetje mee en vond het heel leuk.

Deze namiddag gingen we naar het Provinciaal Domein hier vlakbij met een duidelijk doel voor ogen: Lucas leren fietsen. Vorig voorjaar lukte het eigenlijk wel al, maar we moesten het oefenen net afbreken op het moment dat hij die allerlaatste klik moest maken, namelijk dat hij niet omvalt als papa hem loslaat. Het lukte wonderwel deze namiddag. Hij had echt schrik en zag het helemaal niet zitten, maar in minder dan een uur was het beklonken, inclusief opstappen, vertrekken en remmen. Hij glom van trots!

De zwemlessen, die we net voordat hij het zonder bandjes durfde, moesten stopzetten, kunnen we voorlopig nog niet terug opnemen. Een zwembad is de grootste broeihaard van bacteriën die je je maar kunt indenken, en dat risico nemen we voorlopig beter niet.

Andere buitenschoolse activiteiten kunnen we nu niet meer opstarten, het schooljaar is al te ver gevorderd en de meeste groepen zitten vol, maar de sport- en creakampjes folder zat onlangs in de bus, dus we zullen we wel zorgen voor creactieve schoolvakanties.

Intussen komen er ook heel veel vriendjes spelen, gaan we weer naar de mis-met-kinderkwartiertje en maken we de speeltuin onveilig. Afwisseling en amusement verzekerd, ook voor papa en mama en Ruth! Het kan toch zo’n deugd doen, buiten spelen …

“Mama, nu is het toch al héél lang geleden dat ik nog straaltjes gekregen heb he” zei Lucas deze ochtend aan het ontbijt.  Ik dacht even na en realiseerde me dat het morgen exact een maand geleden is dat we voor de laatste keer op de bestralingsafdeling kwamen.  Door de drukte van de eindejaarsperiode lijkt het echter al veel langer geleden.

Een mooi tijdstip om eens even na te gaan hoe het intussen verder geëvolueerd is.  Lucas is de hele maand december naar school gegaan en kwam steeds doodmoe, maar oh-zo-gelukkig thuis.  We moesten nog een aantal keer naar het ziekenhuis voor onderzoek, maar dat verliep telkens heel vlot.  Het eten ging nog moeizaam, er was veel wat nog niet smaakte of wat pijn deed in de mond, maar tegen eind december werd het merkbaar beter.  De Kerstvakantie was heel erg druk (elke dag wel ergens op bezoek of bezoek ontvangen), maar we hebben er volop van genoten. We konden en kunnen Lucas’ medicatie langzaam afbouwen en zien elke dag verbaasd hoe hard zijn haar, wimpers en wenkbrauwen teruggroeien. Afgelopen maandag startte dan ook de jongste spruit op school en ging papa voor het eerst in meer dan zeven maanden weer werken.

De grootste veranderingen voor Lucas en voor ons liggen wel in het afbouwen van zijn “sterrenstatus”.  Geen uitzonderingen meer op vlak van eten, veel minder iPad, niet meer naar beneden komen ’s avonds, de dingen weer grotendeels zelf doen en niet meer gediend worden, … Het was een grote ommezwaai voor ons allemaal, maar intussen gaat het prima.

Het nieuwe ritme van iedereen-naar-school/werk bevalt ons best.  Het is drukker, maar tegelijk oh-zo-vertrouwd, en het zorgt automatisch voor meer discipline voor iedereen.  Mentaal zijn we echter nog volop aan het “loslaten”.  Het lege huis, als iedereen naar school is, voelt nog steeds vreemd. Het gevoel weer min of meer baas te zijn over onze eigen agenda is ook nog geen automatisme. Ik spring nog steeds een paar cm omhoog als mijn GSM afgaat terwijl de kinderen op school zitten. De angst dat er misschien toch nog iets terugkomt, is nog heel levendig en het vraagt wel wat energie om die niet te laten overheersen.

Maar al met al stellen we het prima en genieten we van alle normale, banale dingen.

Morgen gaat iedereen terug naar school. Grote broer Seppe wellicht niet, want die wordt geplaagd door een stevige griep. Maar voor het eerst sinds mei 2013 gaat iedereen in ons gezin naar school en/of het werk. Een nieuwe mijlpaal in ons leven-na-kanker!

Hoewel we het nieuwe jaar goed feestend ingezet hebben met vrienden, familie en buren, slaat nu veeleer de 1-september-stress toe: toch nog snel even de jassen, mutsen, sjaals en boekentasjes in de was (waarom heb ik daar niet eerder aan gedacht?!), brooddozen (oh jee, voor Ruth nog geen gekocht, dat wordt improviseren morgen) en drinkflessen uit de kast en schoenen poetsen. En nog maar even verder piekeren hoe we de ochtendspits best organiseren: hoe laat moeten we uit bed, wie maakt de kindjes klaar, hoe laat moeten we vertrekken …

Voor papa en Ruth is morgen wel de grootste mijlpaal. Papa is meer dan zeven maanden thuis geweest en moet nu halverwege het schooljaar starten. Ruthje zegde twee weken geleden de crèche vaarwel en start morgen haar schoolcarrière.

Hoe het doodgewone buitengewoon lijkt en voor minstens evenveel kriebels in de buik zorgt als al het ongewone dat we de afgelopen maanden hebben meegemaakt …

Scherven brengen geluk. Het is door en door cliché, maar ik hoop dat er toch een bron van waarheid inzit. Om de een of andere reden sneuvelt het servies hier de afgelopen dagen met de regelmaat van de klok. Hier een bord, daar een glas, een mok, een theelichtglaasje, …

Gisteren zaten we met veertien aan tafel en ik moest tot mijn scha en schande vaststellen dat ik de tafel niet meer “uniform” gedekt kreeg.

We kunnen maar hopen dat al die scherven een belofte aan bergen geluk in 2014 inhouden! Voor ons, maar ook voor alles en iedereen die ons afgelopen maanden gesteund en gevolgd hebben.

Namens ons allemaal, maar Lucas in het bijzonder, wensen we jullie een fantastisch, maar bovenal gezond, 2014!

Lucas’ haar groeit stevig terug. Je ziet het nog net niet groeien, zo snel gaat het. Alleen de bestralingszone blijft wat achterwege, maar dat was ons ook voorspeld. Ook zijn wenkbrauwen en wimpers komen terug.

Hoewel wij en alle anderen die het opmerken heel enthousiast reageren, is Lucas er helemaal niet blij mee. Hij draagt dan ook steevast zijn muts – zelfs om te slapen – en moet al erg afgeleid zijn om zijn hoofddeksel achterwege te laten. Het lijkt wel of hij zich schaamt. “Ik vind mijn haar lelijk. Ik wil weer kaal zijn” zegt hij af en toe.

Deze morgen ging hij echter aan het experimenteren met gel. Het lukte nog niet echt goed wegens te pluizig en te donzig, maar Lucas vond het geweldig. Voor het eerst sinds lang wilde hij zijn muts niet op.

Wat ons betreft doet hij met zijn haar wat hij wil en we hebben helemaal niks tegen zijn kale knikker, integendeel. We vonden hem erg schattig zo. Alleen kan hij niet kaal zijn, zonder ook “speciaal” te zijn. Zijn kaalheid hangt nauw samen met zijn exclusiviteit, zijn sterrenstatus, die we graag zo snel en zo veel mogelijk afbouwen. We willen niet dat hij er “ziek” blijft uitzien en dan ook als dusdanig behandeld wordt.

Hopelijk moedigt het gelexperiment hem aan om verder op zoek te gaan naar een leuk kapsel. Voorlopig kan de muts nog goed dienst doen, want al beleven we momenteel geen echte winterkou, zo’n bijna kale knikker blijft toch maar frisjes.

Toen we hoorden dat Lucas kanker had, moesten meteen alle kamerplanten het huis uit.  Kamerplanten kunnen schimmels bevatten die iemand met een verminderde weerstand ziek kunnen maken.  Zo ontzettend veel groen hadden we niet in huis, wegens smalle vensterbanken, slechte oriëntatie en een gebrek aan groene vingers, maar er vonden toch wel enkele orchideeën een nieuw onderkomen bij de buren.

Na de verhuis begon ik er wel naar uit te zien, naar nieuwe planten in huis: veel licht en brede vensterbanken deze keer en aan die groene vingers kunnen we misschien ook nog wel iets doen.

Vlak voor de feestdagen was het dan zover: een vriendin kwam heerlijk onverwacht langs met een orchidee en die is driedubbel speciaal: de eerste plant in ons nieuwe huis, na Lucas’ overwinning op kanker én met een speciale intentie.  Blijkbaar zouden orchideeën een kankerwerende werking hebben. Wat er ook van zij: deze orchidee krijgt een ereplaats.

Intussen zijn er tot mijn grote plezier nog een paar kleinere planten bijgekomen en als de kerstversiering weer opgeborgen is, durf ik me misschien ook wel wagen aan het grotere werk.

Oorpijn, gesnotter en koorts. Een bezoek aan de huisarts bevestigde ons vermoeden: Lucas heeft een luchtweginfectie.

Op zich geen hemelschokkend feit, gezien het seizoen, maar het was toch even wennen dat we ‘maar’ gewoon naar de huisarts gingen. De afgelopen maanden belden we bij de geringste twijfel naar het ziekenhuis, iets wat we gelukkig maar heel weinig moesten doen, maar nu we niet meer onder behandeling zijn, volgen we weer de gewone weg.

De huisarts heeft evenwel zelf wel overleg gepleegd met het ziekenhuis over de medicatie en de opvolging. Over een paar dagen zal hij normaal gezien weer beter zijn. Het zal ons in elk geval niet tegenhouden de komende dagen rustig te vieren als gepland.

Lucas’ gevecht tegen kanker startte met een bezoek aan de NKO-arts op vrijdag 24 mei. Hoewel zij ons wel meteen doorstuurde naar het ziekenhuis, sprak ze zich bij deze consultatie niet echt uit over de reden van die zwelling in Lucas’ mond en keel die zo plots was komen opzetten. We hebben ons dan ook vaak afgevraagd of zij vermoedde wat er aan de hand was.

Vandaag kreeg papa de kans dit te vragen. Hij ging met een van de grote broers op consultatie en nam Lucas mee. De dokter herinnerde zich die bewuste consultatie nog heel goed en was zelf erg geschrokken toen ze achteraf te horen had gekregen dat het kanker was. Ze had het niet vermoed. Ze wist alleen dat die zwelling heel abnormaal was en dat er op korte termijn een reëel verstikkingsgevaar was. Ze was erg blij te zien en te horen dat Lucas het goed maakt.

En zo is deze cirkel rond: het verhaal dat in mei bij de NKO-arts startte, werd daar vandaag ook afgerond. Het was heel speciaal om de dokter te kunnen bedanken. Zonder haar was het wellicht heel anders gelopen.

En voor de rest van het jaar zijn wij normaal gezien dokter- en ziekenhuisvrij. Pas eind januari worden we weer verwacht voor een controle. Wat ons betreft zijn de Feestdagen ingezet!

Gisteren gingen we naar de begrafenis van de zoon van twee collega’s van papa, gestorven na een dapper maar oh-zo-oneerlijk gevecht tegen pancreaskanker. Een jongeman van 29, iemands zoon, verloofde, broer, peter, vriend, collega, lid van de dorpsfanfare, van een muziekband, groepsleider van de chiro … Kortom, iemand die zowat overal betrokken was en dus ook door velen gemist zal worden.

Het was een prachtig afscheid: een niet te stuiten stroom van mensen die kwamen groeten. Velen bleven de hele dienst staan, in de zaal, de inkom en ook buiten. Heel persoonlijke teksten van en door ouders, zussen en verloofde, afgewisseld met muziek door de fanfare en de band … Mooier en persoonlijker afscheid nemen was niet mogelijk.

Dit afscheid bracht voor ons een storm aan emoties met zich mee, ook al kenden we de overledene zelf niet. Vastberadenheid om aanwezig te zijn en de ouders een hart onder de riem te steken. Schuldgevoel omdat de strijd bij hen slecht afliep, terwijl wij volop in een overwinningsroes leven. Onnoemelijk verdriet en de pertinente vraag “hoe moeten die mensen in godsnaam verder na zo’n verlies”. Verwondering en bewondering dat iemand in zo’n kort leven zoveel mensen wist te raken. Vreugde omdat zovelen aanwezig waren en meeleefden. Verbijstering om het schrijnende onrecht dat zo’n jong en beloftevol leven al voorbij is.

We dragen de sporen van dit afscheid al het hele weekend met ons mee en zullen ze misschien wel nooit meer helemaal kunnen afschudden. Dit was sinds Lucas onze eerste en tegelijk zeer directe confrontatie met de oneerlijkheid en onrechtvaardigheid van kanker. Hoe dapper en moedig de strijd ook wordt aangegaan, er is geen enkele garantie dat je het haalt.