Auteur: LucasforLife

De bestraling werd vorige week samen met de achtste chemokuur opgestart. We vonden dat voor Lucas verre van ideaal: vastgevezen onder een masker als hij misselijk is en moet overgeven?! Maar het moest want chemo en bestraling versterken elkaar en vormen samen een echt turbokanon op de tumor, of wat er van over is.

Helaas merken we dit ook aan alle vervelende nevenwerkingen: vermoeidheid, buikkrampen, vieze smaak in de mond, wijzigend smaakpatroon, en sedert vandaag ook keelpijn, … Lucas aan het eten en drinken krijgen is tegenwoordig een voltijdse job. Maaltijden bestaan niet meer, we moeten alles op alles zetten want elke hap en slok is er een.

De arts van de bestralingsafdeling heeft ons doorgestuurd naar de dagzaal pediatrie om voldoende en doeltreffende pijnmedicatie mee te krijgen voor het weekend. En hier zitten we nu te wachten op een consultatie. Lucas vindt het allemaal prima: de honger is eventjes sterker dan de pijn en dus verorbert hij met veel smaak een ronde rozijnenkoek en een cola. Na driekwart koek trekt hij een vies gezicht “het begint weer vies te smaken, ik ga stoppen” en hij gaat spelen. Dat zijn alweer heel wat broodnodige calorietjes, denken we dan met een grote glimlach.

Deze ochtend trokken we strijdvaardig naar de bestralingsafdeling voor de vijfde sessie. Dit keer ging grote broer Seppe ook mee. Hij entertainde Lucas in de wachtzaal (of misschien was het wel omgekeerd) tot we aan de beurt waren. Mama en papa gingen met Lucas mee de bunker in en zongen nadien samen door de intercom.

We maakten aan de verpleging heel rustig en vriendelijk duidelijk dat het écht veel vlotter loopt als we dit alles samen kunnen doen en daar hadden ze alle begrip voor, meer nog, ze vonden het sterk en lovenswaardig.

Blijkbaar was het ‘gesprek’ van gisteren het initiatief van één persoon, en niet een algemeen gevoel op die afdeling. In elk geval hebben we het helemaal op onze manier kunnen doen en kwamen we quasi uitgelaten buiten.

Een zeer negatieve ervaring deze ochtend, voor één keer vanuit 2 perspectieven beschreven:

MAMA

Als je naar het ziekenhuis gaat – of het nu voor jezelf is of je partner of je kind – je moet meteen alles uit handen geven.  Voor de medische zaken is dat nogal evident, zij zijn de specialisten, zij hebben de kennis, het is hun job.  Maar daarnaast is er ook nog zoiets als het welbevinden van de patiënt en zijn omgeving.  En daar merk je toch een heel groot verschil tussen de verschillende personen met wie je te maken krijgt.  Je hebt zorgverleners – maakt niet uit of het nu artsen, verpleegsters, psychologen of nog iets anders zijn – die binnen de medische context aan de patiënt en de personen die hem omringen de ruimte laten om op hun eigen manier en ritme aan dat welbevinden te werken.  Ze bieden hooguit hulp aan of doen suggesties, maar zonder zaken op te dringen of het beter te weten. Daarnaast heb je ook zorgverleners voor wie het welbevinden volgens een vast stappenplan moet gerealiseerd worden en daar mag niet van afgeweken worden.

Van in het begin van Lucas’ ziekte hebben we dit ervaren.  “Mevrouw, u mag echt niet bij hem op bed liggen hoor, u zult hem verkeerde gewoonten aanleren.  Over een paar maanden krijgt u hem niet meer uit uw bed en wat dan?” waagde een verpleegster op te merken toe Lucas net terugkwam van de biopsie en het plaatsen van het tracheostoma en dus danig overstuur was.  Dergelijke opmerkingen kwamen nadien nog regelmatig, maar we probeerden ze maar te negeren.  Ze mogen in het ziekenhuis dan alles weten over de ziekte en de behandeling, Lucas is onze zoon en wij weten beter dan wie ook hoe hij in elkaar zit.

Deze ochtend wachtte ons op de bestralingsafdeling een heel onaangename verrassing.  Een medewerkster van de afdeling riep ons even apart om te zeggen dat wij vanaf nu maar met één persoon meer bij Lucas mogen zijn voor de bestraling: één van ons mag mee naar binnen in de bunker om hem rustig op de tafel te krijgen en één van ons mag in de computercabine om voor hem te zingen door de intercom.  “Anders kunnen de verpleegsters zich niet concentreren, dan is het te druk” kregen we te horen.  Wij stonden aan de grond genageld.  “Is er dan een probleem?  Is het niet goed gelopen de vorige dagen? Wij vinden juist dat het ontzettend vlot loopt” vroegen wij stomverbaasd?  “Nee nee, het gaat prima, alleen mogen jullie daar eigenlijk normaal gezien niet komen. Dat is een afspraak op de afdeling.” zei de medewerkster.  “Maar we maken voor jullie een uitzondering: één persoon in de bunker en één aan de intercom.  Dat moet wel genoeg zijn he voor Lucas, hij doet dat zo goed he, die grote jongen. En niemand komt met zoveel” kregen we ook nog te horen, vermoedelijk omdat we gisteren en vandaag ook nog een van de grote kinderen meebrachten om Lucas extra te motiveren.  “Andere mensen doen dat ook niet, daar is het ook altijd maar één persoon.” Om verdere discussies te vermijden hebben we het dan maar zo gedaan vandaag: papa met Pelle – die mocht er eigenlijk al helemaal niet bij, maar ‘speciaal voor ons’ werd er dan toch maar een uitzondering gemaakt –  in de bunker om Lucas om te kleden en op tafel te leggen en mama zingend aan de intercom – met een dikke krop van ongeloof in de keel.

Maar we laten het hier niet bij zitten.  Morgen gaan we gewoon samen in de bunker en samen aan de microfoon.  Van bij de kennismakingsrondleiding hebben ze het ons zo voorgesteld en beloofd , ze hebben bij ons, maar vooral bij Lucas verwachtingen geschapen en die gaan ze nu mogen inlossen ook. Ja, hij klimt heel flink op de tafel en het gaat heel vlot, maar hoe zou dat komen?  Doordat we het allemaal samen doen, op onze manier en er elke seconde van de dag mee bezig zijn, op onze manier.  En onze manier is samen.  We hebben dit hele proces al samen beleefd, hebben elke stap samen gezet en dat zullen we nu ook blijven doen.  Dat is zijn én onze kracht, dat houdt hém en ons op de been en dat laten we door niemand verbreken.

PAPA

Na de succeservaring van gisteren, verwachtten we vandaag een even dappere Lucas. Maar net voor de bestraling zou beginnen, werden we even apart geroepen.
“Als het te druk is in de bestralingsruimte, kunnen de verpleegsters zich niet concentreren.” was de eerste boodschap. Met andere woorden: broer of zus mogen niet meer mee naar binnen en er mag maar één ouder wel mee.
Het is wel verduiveld moeilijk om een kind van 5 te blijven motiveren onaangename behandelingen te ondergaan als de ‘regels’ zomaar plots veranderen. Toen ik dat opperde, kregen we als tweede boodschap “dat de regels strenger moesten worden nageleefd.” Met andere woorden: de eerste keren mag “alles”, als we hem maar onder het masker krijgen. En als dat dan goed lukt, dan beginnen ze zich strenger op te stellen.
De koude douche zorgde voor zo een grote teleurstelling en boosheid, dat ik niet kon laten duidelijk te stellen dat dit alles niet zo op voorhand was afgesproken. En toen kwam de derde mededeling “dat de regels strenger geworden zijn”. Wat moet je dan nog geloven?
En dat alles vijf minuutjes voor je met blij gemoed en veel enthousiasme Lucas moet overtuigen nogmaals iets te doen wat hij eigenlijk niet wil. Een “slecht nieuws gesprek” mag wel iets beter getimed worden.
Het was aan Lucas al te voelen dat hij bijna blokkeerde omdat we er niet met 2 mochten bijzijn.
Opdracht vandaag, tegen morgen: alle boosheid omwille van zoveel emotionele onkunde loslaten om er weer helemaal positief voor Lucas te zijn. Het zal niet gemakkelijk worden…

De laatste weken lukte de muziektherapie niet zo goed, Lucas had er geen zin in en geen geduld voor.  In overleg met de therapeute besloten we dan maar even een pauze in te lassen.  Het heeft uiteraard weinig zin als hij er zijn ei niet in kwijt kan.  Jullie respons op onze oproep om de muziektherapie te steunen heeft ons echter in staat gesteld hem bijna vier maanden lang één of twee keer per week therapie aan huis te geven.  Daarnaast hebben we ook heel wat leuke instrumentjes voor thuis kunnen kopen: bongo’s, een melodica, een triangel, windklokjes en nog veel meer.  De muziekwinkel had echter een foutje gemaakt in onze bestelling en de bongo’s twee keer opgestuurd.  Bij de laatste chemo hebben we dit stel meegenomen naar het ziekenhuis en aan de muziekklas van de afdeling geschonken.  Op die manier zullen nog vele kinderen er plezier aan hebben.  Met het resterende bedrag van jullie gulle schenkingen zullen we ofwel nog enkele sessies muziektherapie regelen, als Lucas daar behoefte aan heeft, ofwel nog enkele instrumenten voor thuis aankopen.  Bij deze nog maar eens een dikke dankjewel aan jullie allemaal, maar vooral ook aan Elise die zich met een engelengeduld en onuitputtelijk enthousiasme over Lucas heeft ontfermd.

Papa en Lucas zijn weer thuis! Acht chemo’s gehad, nog een te gaan, een mens zou er zowaar euforisch van worden.

Niets is erger dan de onduidelijkheid op de ochtend van vertrek na chemo. De artsen zeggen élke keer op vrijdag dat we de volgende ochtend meteen na het afkoppelen van het infuus naar huis mogen en élke keer is er op zaterdagochtend discussie of er ja dan nee nog bloed genomen moet worden of toch minstens nog een dokter moet langskomen, want hij heeft buikkrampen en is misselijk. Ja wat wil je, hij heeft net chemo gekregen, denken we dan …

De metamorfose na zijn thuiskomst is steeds heel extreem: van superellendig naar dolblij en hyperkinetisch, ook deze keer weer. Oost west, thuis best!

Dag 2 van chemo 8 zit er bijna op.
Vanaf morgen kunnen we zeggen “Nog eentje!” Dat geeft al een ongelofelijk gevoel, een paard dat zijn stal ruikt.
Nog geen enkele keer moeten overgeven; misschien wordt het hem deze keer bespaard. Wel heel veel buikkrampen, dus een hele dag voetjes masseren. Daarvan viel Lucas deze middag in een diepe slaap zodat enkele uren toch wat sneller voorbij kropen. Hopelijk lukt dat deze avond even goed.

“Vandaag ga ik flinker zijn hoor met de straaltjes.” zei Lucas deze ochtend. Het goede voornemen als begin van de dag. En inderdaad, de tafel bij het bestralingstoestel werd vlot beklommen, met de nodige grapjes en gekke bekken legde Lucas zijn hoofd juist en het masker werd zonder gemor vastgeklonken.
Toen sloeg Murphy toe. De machine was nog maar net begonnen en ze blokkeerde. Dat betekent heropstarten, even het masker losmaken en verder grappen en grollen. Alles nog vlot maar toen het masker voor de tweede keer over zijn gezicht werd gelegd, knelde het pijnlijk op zijn hoofd. Lucas blokkeerde helemaal. Masker af, kalmeren en troosten, weer overtuigen en dan derde poging. Toen knelde het pijnlijk aan zijn neus. Masker af, (nog meer) kalmeren en troosten, (met zeer veel moeite) overtuigen en de vierde poging was gelukkig de goede.
Hèt ultieme overtuigingsargument bleek, net zoals gisteren: ‘We doen nu de andere mensen nog langer wachten. En lang moeten wachten vind jij ook niet leuk…’ Het comfort van anderen boven het eigen comfort. De gemiddelde (volwassen) autobestuurder of opstappende (bejaarde) busreiziger kan hier nog een puntje aan zuigen…

This is D-Day … In ons geval B-Day: bestralingsdag en tegelijk ook de start van chemo 8. Lucas was al een hele week ontzettend zenuwachtig en dat is vandaag natuurlijk niet beter. Het aanprikken ging erg moeilijk; de verpleegster straalde uit dat het “snel-snel” moest gaan en Lucas blokkeerde begrijpelijkerwijs.

Deze namiddag gingen we dan naar een andere afdeling voor de eerste bestraling. Het kostte papa, mama, twee verpleegsters en een dokter alle overtuigingskracht om Lucas op de tafel te krijgen, want hij was heel erg bang. Maar als een echte dappere ridder ging hij dan toch liggen. Papa las een verhaaltje door de micro en mama zong 2,5 liedjes en toen was het alweer gedaan! Lucas mocht zelf de eerste stempel zetten op zijn aftelkalender.

Zo meteen wordt de chemo opgestart en morgenvroeg gaan we weer naar beneden voor de tweede bestraling. Nu gaan we eerst eventjes bekomen van een toch wel spannende en emotionele gebeurtenis.

Gisteren was het een schitterende herfstdag, eigenlijk te warm voor de tijd van het jaar, maar daar hoor je ons zeker niet over zeuren.

Lucas leert nu over de herfst en over mieren en daar genieten we allemaal van mee: Ruth bewondert elke avond de mooie bosschilderingen op de ramen van hun slaapkamer. In de klas op school staat een échte mierenbak die volgens een heel enthousiaste Lucas ook nog zal verhuizen naar ons huis.

Gisteren ging Lucas een hele namiddag met zijn juf op herfstwandeling in het Provinciaal Domein en bracht enkele heerlijk naar bos geurende schatten mee naar huis: blaadjes, kastanjes, eikels …

Nadien ging papa nog even bij een collega langs en kreeg Lucas een hele zak tamme kastanjes mee naar huis. Een bordje geroosterde kastanjes maakte dit herfstdagje dan ook helemaal compleet!