Auteur: LucasforLife

Omdat Lucas maar bleef overgeven en geen medicatie wilde/durfde nemen, contacteerden we rond de middag het ziekenhuis. Het verdict was kort maar krachtig: medicatie innemen of binnenkomen om aan het infuus te gaan. Lucas raapte al zijn moed bij elkaar en slikte de twee gevreesde pilletjes. Papa haalde nog een derde medicijn bij de apotheek en zo konden we een opname nog net vermijden.

Na de middag voelde Lucas zich beter en ging hij met papa op Open Bedrijventocht: het Seinhuis van Infrabel, Radio 2 in het Stadhuis en tot slot nog een bezoekje aan de begrafenisondernemer.

En zo eindigde een dag die heel slecht begon, toch nog vrij goed. Hij zal de komende dagen nog veel moeten recupereren, zijn ogen liggen diep in hun kassen, zijn ribben zijn weer zo te tellen, maar langzaam aan klimt hij weer op uit het dal. Sterke man!

Ook tijdens de voorbije chemo zei Lucas regelmatig “Ik wil naar huis!!!” Zeker wanneer hij zich ellendig voelt, wil hij gewoon thuis zijn. Daar is het ziek voelen altijd net iets minder erg. Op de dag dat we naar huis mogen, willen we dan ook zo snel mogelijk kunnen vertrekken. Afhankelijk zijnde van verpleegsters en dokters, vraagt dat enige oefening.
Deze ochtend hebben we ons eigen record kunnen verbreken dankzij de lieve nachtverpleegster die op het einde van haar shift het infuus nog wou verwijderen. Om 7u30 reden we reeds naar huis, het ontbijt tegemoet. Gelukkig maar, want Lucas heeft vandaag nog heel veel last van de bijwerkingen. En ook wij vangen dat liever thuis op.

Na een korte en onrustige nacht wordt Lucas boos en verdrietig wakker. ‘Ik wil naar huis’ snikt hij keer op keer. Hij heeft erge buikkrampen en is misselijk.

Stapje voor stapje krijg ik hem opnieuw verzoend met de wereld: voorlezen uit Jip en Janneke, voetjes masseren, kersenpitkussentje warmen. Intussen wordt behoorlijk medicatie tegen de pijn en misselijkheid toegediend.

Geleidelijk aan ontdooit Lucas. Een uurtje later wil hij eindelijk een grote en kleine boodschap doen -dat helpt ook om die buik te ontspannen- kan ik hem wegen, wassen en aankleden. Nog een half uurtje later sjezen we door de gang naar het winkeltje beneden om iets te zoeken wat hij lust. Zijn maagje vullen is niet alleen een werk van barmhartigheid, maar ook de beste remedie tegen de misselijkheid.

Terug op de kamer begint de ‘trial and error’: een vies gezicht bij de marsepein, net geen gespuw bij een chocoladebroodje, kokhalzen bij een koekje met chocolade, gelukkig kan in hem steeds weer aan het lachen krijgen met een of andere kwinkslag. Maar uiteindelijk ligt hij nu gelukzalig te knabbelen aan zijn zesde ‘nieuwjaarswafeltje’ van Jules Destrooper.

Oef! Een belangrijke horde is vandaag alweer genomen: hem verzoenen met de realiteit en weer wapenen tegen een strijd die begint door te wegen, maar helaas nog niet gestreden is. Met dank aan meneer Destrooper, Angry Birds en de Thomas-de-stoomtrein-marathon (hoe verzinnen ze het?) op Nickelodeon Jr.

Dag 1 van chemo 7 zit er alweer bijna op. Het was een drukke, bewogen dag: leuke bezoekjes, knutselen, cupcakes bakken, versieren en opeten in de speelzaal, loopwedstrijdjes met papa, verpleegsters terroriseren met Angry Birds spelletjes en filmpjes en tussendoor drie flinke dosissen chemo, …

Maar het belangrijkste waren toch de twee bezoeken aan de bestralingsafdeling. We kregen heel veel uitleg, zowel op ons als op Lucas’ niveau, en kregen daarna de bestralingsruimte en -machine te zien. In de namiddag mochten we nog eens teruggaan om een maskertje van Lucas’ hand te laten maken. Volgende week zal dan het echte gezichtsmasker worden gemaakt. Dat zal de komende dagen nog heel veel uitleg en voorbereiding vragen.

Al met al een bewogen dag voor ons hyperkinetisch konijn. De chemo zorgt sedert de avond ook voor stevige buikkrampen. Doodmoe en een beetje weemoedig ligt hij in bed, te bekomen van een stevige ‘ik-heb-pijn-en-wil-naar-huis’ huilbui.

Nog 2,5 chemosessies, 31 bestralingen en een heleboel onderzoeken in het verschiet, dat is niet echt een opbeurende boodschap en toch mogen we dit écht als het einde van de behandeling beginnen te beschouwen.

Samen thuis vertrokken, Ruthje vrolijk achtergelaten in de crèche met Suzie-de-schildpad, goed geïnstalleerd in een ruime en zonnige kamer, verzorgd door onze lievelingsverpleegster en met een drukke-maar-vrolijke Lucas. Het zijn geen wereldschokkende dingen, maar het helpt om er weer samen tegen aan te gaan.

“Gisteren avond lag ik in bed te denken…” begon Pelle gisteren aan de ontbijttafel. Op dat moment besef je niet alleen “Hij wordt ècht groot”, je weet ook dat er iets ernstig volgt.
Spontaan komt dan de dwaze opmerking “En deed het pijn?” bovenborrelen, als een soort laatste stuiptrekking van een tijdperk dat definitief afgesloten wordt.
“Ik wil mijn haar af.” zegt hij droog.
We wonen nu recht tegenover een kapperssalon, dus dat kan niet zo moeilijk zijn.
Maar dan volgt het: “Alles er af!”
Kaal dus…
Er volgt enige consternatie aan tafel. Zelfs Seppe, de ‘founding father’ van zijn generatie wat betreft kaal zijn uit solidariteit, kan niet nalaten een verbaasd “waarom?” op te werpen. Waarna hij onmiddellijk de inconsequentie van zijn eigen vraag beseft. De verbazing is niet zonder reden want na jaren “sparen” voor lang haar, en verschillende kritische uitlatingen over zijn net geknipt haar dat altijd te kort bleek, is deze ommezwaai bijna copernicaans.
“Denk er maar goed over na” proberen we nog op te werpen. “Er zullen ook negatieve reacties zijn”.
Maar we beseffen tegelijk dat elke tegenwerping zinloos is.
Alleen Lucas reageert ’s avonds heel droog: “OK, maar vanavond heb ik geen zin meer. Morgen afscheren!”

Deze ochtend gingen Lucas en papa naar Gasthuisberg voor een nieuwe MRI scan van de hals. Mama kwam wat later en bleef vol spanning wachten op de dagzaal. Het ontwaken verliep deze keer wat moeilijker, Lucas was duizelig en erg overstuur. Na een welverdiende lunch – omwille van de narcose moest Lucas nuchter blijven deze ochtend – kwamen de dokters dan eindelijk langs met meer nieuws. En het was heel goed nieuws! De tumor is verder gekrompen – minder spectaculair dan bij de eerste MRI scan, maar toch nog heel behoorlijk tot 1/4 van de oorspronkelijke grootte. Omgezet in Lucastaal: van een pingpongballetje naar een dikke knikker.

Morgen overleggen de radiologen en oncologen over de verdere behandeling. Er staan sowieso nog 3 chemo’s gepland, waarvan men verwacht/hoopt dat ze de tumor nog verder zullen doen krimpen. Daarnaast zullen ze vermoedelijk tijdens de achtste chemokuur (eind oktober) met de bestraling beginnen. Eind deze week, wanneer we in het ziekenhuis zijn voor chemo 7, zullen we hier meer over horen.

Het einde van de behandeling is nog niet nabij, maar komt toch al eens om het hoekje ‘piepen’. Meer en meer durven we hopen op een gelukkig(er) en gezond(er) 2014.

De zeer deugddoende vakantie aan zee wordt afgesloten met een weekendje in Villa Rozerood. Hotelfaciliteiten met aanvullende verzorging en animatie. En overal speelhoekjes, kinderboekjes, een snoezelruimte, een grote speelzaal, een speeltuin, een mega-bubbelbad en zelfs een ‘tienerkamer’; voor Lucas en Ruth een waar kinderparadijs. Vooral de luxe om de voetjes onder tafel te kunnen steken en de grote broers die ook meekunnen, doen deugd.