Sinds twee dagen zijn we met Lucas aan zee, er even tussenuit. Een idealer moment is bijna niet mogelijk: het weer is prachtig en er is bijna geen volk. Geen overvolle stranden en drukke winkelstraten. Lucas is daarbij in topform en leeft zich buiten helemaal uit. Ook Ruth heeft een opperbest humeur en weet zelfs haar zandangst te overwinnen. Het strand is geen verschrikking meer.
Met deze uitgestelde zon, zee, strand-vakantie willen we nog zoveel mogelijk alle batterijen opladen. Volgende week een MRI-scan en de volgende chemo-kuur. Waarschijnlijk weten we dan eindelijk meer over de onvermijdelijke bestraling. We zullen dus alle energie hard nodig hebben om er weer keihard tegenaan te kunnen gaan.
Lucas laat het voorlopig nog helemaal niet aan zijn hart komen.
Tag: gezin
kermis @ thuis
Het thema op school is deze week natuurlijk “kermis”. Dus ook voor Lucas thuis. Tante Isabelle toverde vandaag ons huis om in een volwaardige kermis. Met een schietkraam, een draaimolen, een eendjeskraam, en een ballenworp. En dat alles met echt versgekleurd en geknipt kermisgeld.
Het enthousiasme was zo groot dat de kermis (mèt het kermisgeld natuurlijk) ’s avonds opnieuw open ging ” tot 1 u ’s nachts”. Gelukkig bleek dat laatste een “kleine” overdrijving.
Mooi
Naast de kleuterlogica van Lucas, krijgen we meer en meer te maken met Ruthjes ondoorgrondelijke hersenspinsels. In volle transformatie van peuter naar kleuter, levert dat bijzonder hevige, maar ook grappige taferelen op. Wanneer papa met kaalgeschoren knikker aan de ontbijttafel komt, roept Ruth enthousiast “Oooooh, papa mooooooi! En Lucas ooke mooi!” Papa en Lucas glunderen. Even later volgt “Nie mama nie mooi.” Daarop volgt een heuse welles nietes discussie tussen broer en zus over de al dan niet mooie mama.
Enkele dagen later heropent Ruth de discussie aan de ontbijttafel, met een verrassende conclusie: “Papa mooi. Lucas ooke mooi. Mama nie mooi, mama Pwàgggtig!!!” Wat meteen volmondig bevestigd wordt door papa en Lucas. En zo is iedereen tevreden. En mooi.
Genieten
De afgelopen week waren Lucas en Ruth samen thuis en hebben ze samen gespeeld én ruziegemaakt zoals alleen broers en zussen dat kunnen. Ze hebben samen het nieuwe huis en de tuin verkend en alle kamers en hoeken stuk voor stuk ingepalmd. Nu bijna alle dozen uitgepakt zijn, duikt er ook weer heel wat speelgoed op waar ze enkele maanden niet mee gespeeld hebben en dat stimuleerde hun gezamenlijke ontdekkingstochten. Het is leuk om te zien dat Ruth intussen helemaal peuter af is en meer en meer op gelijk niveau met haar broer meespeelt, met heel wat geproest en gelach, maar evenzeer gebrul en geween.
Deze ochtend is papa met Lucas naar het ziekenhuis vertrokken voor de vijfde chemokuur. Gezien het goede verloop van de vorige kuren, gaat dat allemaal vrij ontspannen. Lucas is dan wel zenuwachtig voor het prikje, maar alles samen kijkt hij er ook wel naar uit, want op de afdeling kinderonco- hematologie valt altijd iets te beleven: de speelzaal waar geknutseld kan worden, de cliniclowns Moesj en Puf, de kiné, de muziektherapie, en dan natuurlijk nog de hele resem medische bezoekjes van dokters en verpleegsters.
Mama geniet intussen thuis van een dagje met Ruth alleen. Genieten is wel het juiste woord, want ook al zijn papa en Lucas nu niet bepaald weg voor het plezier, het feit dat de chemo meestal meevalt en dat Lucas het allemaal zo optimistisch en vrolijk ondergaat, doet toch wel een last van de schouders vallen. Ruth is met het juiste been uit bed gestapt deze morgen – wat een verschil met die vreselijke peuterkuren van de afgelopen maanden – en laat zich dit vrouwendagje helemaal welgevallen: samen met de fiets naar de stad om boodschappen te doen, liedjes zingen, puzzels maken (dé ontdekking van de week), buiten spelen, bobonne van de trein halen, … geen wonder dat ze niet wou/kon slapen deze middag!
Straks gaan we met de bus naar het ziekenhuis om broerlief een bezoekje te brengen en dan blijft mama bij Lucas en komt papa met Ruth naar huis voor een mosselavondje met bobonne, oom Jaap en tante Cornelia. En zo zullen de vervelende chemodagen weer voorbijvliegen!
Verveling
De verveling begint toe te slaan voor Lucas. Hij zit intussen al twee maanden thuis van school en ook al is er al veel bezoek geweest en komen er nog steeds regelmatig mensen langs, we merken aan alles dat hij de klas en zijn vriendjes heel erg mist. Vandaag heeft hij erg leuk samengespeeld met L. van zijn klas en zagen we hem echt opleven. De meeste andere dagen weet hij echter met zichzelf geen blijf, is ondeugend en ongehoorzaam, gaat zijn zus te lijf en kan zich met niets bezig houden. Het nieuwe huis, waar we sinds gisteren volop aan het werk zijn, is wel weer eens iets anders, maar zo alleen op verkenning gaan, daar is hij toch ook snel op uitgekeken.
Hoog tijd dus om enkele hulplijnen in te roepen. Een oproep van mama via facebook biedt al een paar leuke vooruitzichten na de vierde chemo, die donderdag van start gaat. Het zal hem goed doen weer eens wat nieuwe gezichten te zien en met andere mensen om te gaan. Het worden nog lange maanden tot Nieuwjaar!
Aperitieven
Het hoeven niet altijd verre reizen te zijn. Nu we (gedwongen) de dagen moeten nemen zoals ze komen, genieten we van elke gelegenheid om leuke dingen te doen dicht bij huis. Zo ook deze middag, toen we op initiatief van Zr. Hilde met de ganse parochie gingen aperitieven aan de Dijleterrassen. Jong en oud verbroederd aan de waterkant en elk met een frigobox of koeltas vol lekkers voor iedereen. Er werd geklonken op alles en iedereen, er werd gesmuld en gedronken, gezongen, gespeeld, gebabbeld en gelachen. Het was er heerlijk overschaduwd en net dat graadje frisser dan tussen de stenen van de binnenstad. We hebben genoten met volle teugen van die paar uurtjes onvervalst zomerplezier!
Drukke agenda
Voor de chemo naar het ziekenhuis, Bobonne die komt logeren, muziektherapie, elke ochtend en avond medicatie, kaarsjes gaan branden in de kerk, bezoek van tante Marijke, Lien of iemand anders, naar de buren gaan, dokter Lore die komt voor een bloedname, enz…. Lucas heeft een vrij drukke agenda, die daarenboven elke dag anders is. Sommige dingen kan hij kiezen, maar heel veel niet. Vooral met dat laatste heeft hij het al van in het begin heel moeilijk. We hebben lang gezocht naar iets om hem te helpen hiermee om te gaan. Met wat hulp van het ziekenhuis en tante Lien maakten we op een magneetbord een overzicht per week.
Het heeft even geduurd, maar intussen schuift en schikt Lucas zelf zijn dagen, zeker wanneer er veel te gebeuren staat. Zo krijgt hij toch een beetje het overzicht en soms zelfs de controle over zijn tijd terug.
Zelf doen!
De laatste weken hebben we twee kinderen in huis die heel erg op hun zelfstandigheid staan. Lucas was altijd al een behoorlijk zelfredzame kleuter, maar door de kanker was dat helemaal weggevallen. Nu hij zich beter begint te voelen – “Chemo Kasper is mij aan het genezen he mama, ik voel het hoor” – heeft hij een energieopstoot gekregen om u tegen te zeggen. Hij doet zoveel mogelijk zelf van zijn verzorging en helpt waar hij maar (denkt dat hij) kan. Niet alleen is het vaak een echte hulp, vooral het feit dat hij er zelf merkbaar gelukkig van wordt, is voor ons onbetaalbaar. Kleine zus Ruth moet echter voor haar broer niet onderdoen. Het meest gehoorde zinnetje is tegenwoordig “Guthje toen!” in alle toonaarden en volumes. En het lukt haar nog vaak ook: de trap op en aflopen, springen, overal op en afklauteren, kopvoeters tekenen, boterham smeren, pamper aandoen … Het lukt haar bijzonder aardig! Waar papa en mama absoluut niet mogen helpen, mag grote broer Lucas dat dan weer wel. Lucas’ hulp wordt op luid gelach en geschater onthaald en ze is niet spaarzaam met de complimentjes en bedankjes: “Babo Lucas! Dikke (flinke) meid! Tatuwel!” Heerlijk om te zien dat broer en zus in deze toch wel bijzondere tijden zo naar elkaar toegroeien.
Zorgzaam
Lucas was altijd al zorgzaam, maar door zijn ziekte is die eigenschap nog prominenter naar voor gekomen. Het is geweldig om te zien hoe graag hij ‘zorgt’ voor zijn kleine zus: haar helpen met de zaken die ze nog niet kan, eindeloos goed praten ‘Ruthje weet dat nog niet he mama. Ruthje kan dat nog niet he, zij is nog klein …” Niet dat ze elkaar niet af en toe flink in de haren vliegen hoor. Hoe zorgzaam ook, Lucas blijft een kleuter die zichzelf zeker niet zal vergeten …
Vandaag ontfermde hij zich tegelijk over zijn zus en over onze huisschildpad Suzie. Suzie werd gevoed en Ruth kreeg tegelijk een ganse les in schildpadverzorging. “Oooooh, pwàchtiggg! Suzie dikke (flinke) meid! Suzie eten hap hap hap. Lucas lief” riep Ruth enthousiast uit. Het was prachtig – excuseer “pwaàchtiggg” – om die twee, of moet ik zeggen drie, samen bezig te zien.
Kansberekening
Kanker kan je leven lam leggen. Je mag geen ongeschild en ongewassen fruit of groenten eten. Steenvruchten zijn een risico. Je moet uit de zon blijven, want chemo verhoogt de kans op zonnebrand. Je mag niet in het zand spelen en moet opletten met werken in de tuin. Je blijft best uit de winkel op drukke tijdstippen. Je blijft ook best in de buurt van het behandelende ziekenhuis, want je weet maar nooit …
Dit weekend gooien we dit alles even over boord en stapelen we risico op risico: we zijn gisteren halsoverkop naar bobonne en opa aan zee vertrokken voor een weekendje onvervalst zomerplezier. We eten (goedgewassen) kersen, spelen met water en zand in de tuin, doen onze boodschappen in een overvolle supermarkt. Helemaal onberedeneerd is het niet: Lucas’ bloedwaarden zijn weer aan het stijgen, bijna tijd voor de derde lange chemo. Minder kans dus op infecties en maximaal plezier.
Lucas for Life vzw 