Auteur: LucasforLife

Haaruitval

LucasforLife

Ze hadden het voorspeld: 10 a 14 dagen na de start van de chemo zal Lucas’ haar beginnen uitvallen. En het ziet er naar uit dat dit inderdaad begonnen is. Het zijn nog geen gigantische plukken, maar zijn lakens liggen toch voortdurend ‘bezaaid’ met haartjes.

We wisten natuurlijk dat dit zou gebeuren en na alles wat hij reeds doorstond, zou dit ons vermoedelijk ijskoud moeten laten, maar dat doet het toch niet. Vanaf nu wordt de kanker ook zichtbaar voor alles en iedereen en zullen we wellicht heel wat starende blikken, vragen en opmerkingen komen. Hopelijk raakt het Lucas niet te veel …

Isolatie

LucasforLife

De koorts zakt en stijgt, dus meestal onder controle. Maar de witte bloedlichaampjes staan op hun laagst. Dus een simpele neusverkoudheid kan genoeg geweest zijn om deze koorts te veroorzaken. Het kan ook een ‘gewone’ bijwerking zijn van de chemo van vrijdag.
Gevolg: ‘isolatie’, minstens tot donderdag. Want iedereen met ook maar de minste verkoudheid, is nu een gevaar voor hem.
Afgelopen dagen thuis kunnen ze ons toch al niet meer afpakken. We weten nu dat we er de volgende keer nòg meer van moeten genieten.

Koorts

LucasforLife

Gewekt door een wel heel rochelende en versnelde ademhaling, weet ik meteen dat het mis is: Lucas heeft koorts. Na wat geworstel met de thermometer (we hebben er nog niet aan gedacht een oorthermometer te kopen, maar die zal er nu wel heel snel komen) wordt dit bevestigd. Snel een telefoontje naar de kinderonco-afdeling, wat spullen bij elkaar sprokkelen en papa en Lucas zijn vertrokken in het holst van de nacht. Misschien voor niets – het kan ook een reactie op de chemo zijn (al is het dan wel érg hoge koorts) – maar met zijn tracheacanule nemen we geen enkel risico. Ocharme het ventje, er staat hem weer heel wat onaangenaams en in zijn ogen angstaanjagends te wachten. The battle continues …

Strijd

LucasforLife

Ik begin te begrijpen waarom men, als het over kanker gaat, altijd spreekt in termen van ‘vechten’ en ‘strijd’. Het ís echt een gevecht, altijd en overal. De strijd tegen de ziekte en tegen de nevenwerkingen van de chemo. De strijd tegen je eigen emoties om er voor je kind te kunnen zijn. De strijd tegen het verzet tegen verzorging en medicatie. De strijd tegen de neerslachtigheid. De strijd om nog even tijd te maken voor iets anders dan ‘het gevecht’. De strijd om wat nachtrust. De strijd tegen kiemen, bacteriën en alle mogelijke besmettingshaarden. De strijd om toch iets van de normale routine en structuur te behouden. De strijd om je kind, ondanks alles, toch plezier en comfort te bieden. Gelukkig staan we er niet alleen voor. Zonder onze talrijke bondgenoten waren we reddeloos verloren.

Paradise Lost

LucasforLife

Hoe zou het voelen voor een vijfjarige om zo ziek te zijn? We vragen het ons dagelijks af. Wat begrijpt hij en wat begrijpt hij niet? Wat kunnen we zeggen om zijn angsten en onzekerheden te verminderen? Lucas was een vrolijke, onbezorgde en heel leergierige kleuter en daar schiet weinig tot niks van over. Zijn hele leven draaide rond de apenklas en zijn vriendjes en dat werd hem in een vingerknip ontnomen. Al wat overblijft is een angstig en ongelukkig jongentje. Ik hoop écht dat we die oude Lucas ooit terugkrijgen, al hadden we dan voortdurend blaren op onze oren van zijn eeuwig getater en gevraag.

Gekrompen

LucasforLife

We zitten nog steeds op de dagzaal. Het was uiteindelijk 14u tegen dat Lucas’ chemo was aangekomen uit de ziekenhuisapotheek en zoals verwacht lagen de beloofde voorschriften niet klaar. Maar dat doet er nu even niet toe. Wat ik al vermoedde bij het bekijken van zijn keel deze ochtend, werd ook deze namiddag bevestigd door de dokter: de tumor is al gekrompen! Hoeraaaa! Al dat afzien heeft dan toch al zijn nut gehad. Nu maar hopen dat de tracheacanule snel verwijderd mag worden.

Geduld is een schone deugd …

LucasforLife

We zijn al sedert 9u deze ochtend in het UZ op de dagzaal voor de eerste tussentijdse chemo. En we wachten nog steeds … De afgelopen weken waren één grote oefening in geduld: eindeloos wachten op onderzoeksresultaten, verpleging, dokters, medicatie, voorschriften. En natuurlijk ook wachten op een diagnose en een behandelingsplan. Ook al wordt er alles aan gedaan om dit wachten zo aangenaam mogelijk te maken voor ouders en kinderen, het blijft een vervelende zaak. Maar het ergste is wel de tijd die verloren gaat door slechte communicatie tussen het personeel en dat is hier helaas schering en inslag. Soit, we blijven wél met alle plezier vrijwillig wachten om deze namiddag om 17u de professor te zien die moet beslissen of Lucas zijn tracheostoma nog nodig heeft.

Mens sana in corpore sano

LucasforLife

De Grieken wisten het al: een gezonde geest in een gezond lichaam. Waar ik wél alle vertrouwen heb in het UZ waar het het weer gezond krijgen van het lichaam betreft, maak ik me momenteel meer zorgen over zijn geestelijk welzijn. Lucas is duidelijk zwaar onder de indruk -om niet te zeggen getraumatiseerd- door de ziekte, de behandeling, het ziekenhuis en alles waar dat voor staat. Het is dus zaak voor ons om extra aandacht te besteden aan zijn geestelijke welzijn. En zo start een heuse zoektocht naar muziektherapeuten, knutseljuffen- en meesters, kinesitherapie en allerhande hulpmiddeltjes tegen de angst en beloningssystemen. Deze situatie dwingt ons wel de grenzen van ons ouderschap af te tasten. Iets wat wij niet zouden kunnen zonder elkaar en zonder de fenomenale steun uit verschillende hoeken …

Vetmesten

LucasforLife

Wat zalig om weer allemaal samen thuis te zijn. En naast de gewone (ver-)zorgende taken, hebben we voor Lucas nog een extra missie: vetmesten! De ziekenhuisopname met tal van narcoses (waarvoor je nuchter moet blijven) en de eerste chemokuur hebben hun sporen nagelaten: we kunnen letterlijk zijn ribben tellen. Ookal is het tegen onze principes, chips, cola, pannenkoeken, chocolade en tal van andere hoogcalorische voedingsmiddelen doen hier vlotjes hun intrede en zijn intussen een vaste waarde op zijn menu geworden. Het voedingsschema van een kankerpatiënt is sowieso helemaal anders, vergelijkbaar met de richtlijnen voor zwangere vrouwen (maar dan natuurlijk nog wat strenger). Soit, Lucas’ oogjes stralen als hij weer eens een glas cola mag drinken … Het is hem van harte gegund, hij moet al genoeg ontberen.

Thuis

LucasforLife

Onze en jullie gebeden zijn verhoord: we zijn eindelijk thuis met Lucas. Natuurlijk moeten we nog heel veel terug, en de eerste keer is al overmorgen (dagzaal). Maar dat doet er nu heel even niet toe. Lucas is thuis en dat vieren we met stevige ‘vetmest-desserts’: cola en chips. Hij voelt zich op slag tien keer beter, en wij dus ook natuurlijk.