Een collega van papa kwam een oude kindergitaar brengen voor Lucas. Hij installeerde zich meteen in het portaal aan de voordeur met zijn gitaar en zijn hoed. Ruth wilde natuurlijk meedoen en zorgde voor een bijzonder levendige beat. Buit van de dag: elk een halve euro, maar vooral heel veel plezier!
Voor de chemo naar het ziekenhuis, Bobonne die komt logeren, muziektherapie, elke ochtend en avond medicatie, kaarsjes gaan branden in de kerk, bezoek van tante Marijke, Lien of iemand anders, naar de buren gaan, dokter Lore die komt voor een bloedname, enz…. Lucas heeft een vrij drukke agenda, die daarenboven elke dag anders is. Sommige dingen kan hij kiezen, maar heel veel niet. Vooral met dat laatste heeft hij het al van in het begin heel moeilijk. We hebben lang gezocht naar iets om hem te helpen hiermee om te gaan. Met wat hulp van het ziekenhuis en tante Lien maakten we op een magneetbord een overzicht per week.
Het heeft even geduurd, maar intussen schuift en schikt Lucas zelf zijn dagen, zeker wanneer er veel te gebeuren staat. Zo krijgt hij toch een beetje het overzicht en soms zelfs de controle over zijn tijd terug.
Vanmorgen vertrokken we weer richting UZ voor enkele dagen chemo. De derde kuur alweer! Het bleek daar heel druk te zijn, waardoor er niet meteen een kamer beschikbaar was. We mochten ons dan ‘voorlopig’ installeren in de living (eveneens briefing ruimte voor de verpleging, dus vlogen we er tussen 14u en 15u ook weer even uit). Wat een lange, saaie dag leek te worden, werd in werkelijkheid een heel drukke en afwisselende dag met veel onderzoekjes en bezoekjes van de verpleging, de dokters, de diëtiste, de psychologe, de kinesiste en van de cliniclowns Mouche en Puf. Lucas was in superform: het aanprikken ging vlot, enkel het verwijderen van de pleister met toverzalf en het ontsmetten van zijn ‘prikdoosje’ (port-a-cath) zorgden voor wat protest met traantjes. Daarna volgde wel een heel spannend moment: mama mocht de pleisters verwijderen van de insnijding voor het tracheostoma. Het gaatje is intussen mooi dichtgegroeid, er zit enkel nog een korstje op. Hoera, weer een vervelende pleister minder!
In de namiddag kwamen bobonne en mama’s collega Marjolijn op bezoek. Marjolijn is ook nog eens nagelstyliste en had al haar mooiste kleurtjes nagellak en steentjes, glittertjes, plakkertjes, stempeltjes en nog véél méér bij! Wat een plezier: Lucas mocht niet alleen alles zelf kiezen, hij mocht ook nog eens meehelpen. Mouche en Puf waren superongeduldig om het resultaat te zien. Ze kwamen om de paar seconden vragen ‘of het al klaar was’ en elke keer opnieuw lag Lucas plat van het lachen. Intussen werden de eerste zakjes Chemo Kasper toegediend, maar zoals verwacht, had Lucas daar geen last van.
Wat het allermooiste was aan deze dag, is dat iedereen die Lucas zag, versteld stond over hoe goed hij eruit ziet en hoe vrolijk hij wel is. Enkel zijn sonde en zijn kale hoofdje verraden wat er zich vanbinnen allemaal afspeelt.
Exact een maand geleden begon de hele mallemolen. Om 9u ’s morgens naar de NKO arts, daarna naar het ziekenhuis voor een second opinion en vervolgens naar het UZ voor een scan en een operatie aan de amandelen. Om 18u ’s avonds kregen we echter een heel andere boodschap. Vier artsen kwamen bij ons in de Spoed: “We hebben de resultaten van de scan, mevrouw, wilt u even meekomen?” Op dat ogenblik veranderde ons hele leven.
Afgelopen maand leek wel een jaar. We maakten kennis met medische ingrepen die we enkel kenden “uit de boekjes”, met het kinderziekenhuis, zoals je het alleen op TV wilt zien, met een sociale wetgeving en verzekeringswezen waarvan we nooit gedacht hadden dat we ze nodig zouden hebben. We zagen onze vrolijke kleuter transformeren van vrolijk en levenslustig, naar doodziek en ellendig, en alles wat daar tussen ligt. We zagen alle zekerheden, plannen, gewoonten voor onze ogen wegsmelten. Maar wat we vooral willen onthouden van de afgelopen maand zijn de familie- en vriendschapsbanden die zoveel intenser werden, de eindeloze hulp uit verwachte en onverwachte hoek, de massale steunbetuigingen, de kracht van de muziek, de humor, die er ondanks alle pijn en ellende steeds geweest is, en het veel intenser genieten van alle kleine dingen.
Het worden ongetwijfeld nog zware maanden voor Lucas en voor ons, maar we hebben er alle vertrouwen in dat we ons er op een of andere manier doorheen spartelen én er sterker uitkomen.
Morgen mag Lucas weer naar huis. De chemo is toegediend, nu wordt er nog 12 uur nagespoeld via het infuus. Onze dappere jongen heeft het deze keer wonderwel doorstaan zonder al te veel misselijkheid. De vele Disneyfilms die we mochten lenen hebben het lange ‘liggen’ draaglijk gemaakt, zowel voor hem als voor ons, want de chemo werkt duidelijk ook in op zijn humeur.
Deze namiddag kwam de professor van NKO de tumor nog eens bekijken. Hij was erg verheugd over de evolutie: de tumor is zeker een centimeter kleiner dan bij de vorige inspectie. Bovendien kan Lucas zijn mond veel verder opendoen. Komende donderdag wordt er een CT scan gemaakt en op basis van de resultaten daarvan zal beslist worden of de tracheacanule kan worden verwijderd. Op die scan kunnen we dan ook zien of het deel van de tumor dat niet met het blote oog zichtbaar is eveneens gekrompen is. Dat wordt weer een erg spannende dag!
Sedert Lucas’ ziekte wordt ons huis overrompeld door kaartjes en pakjes. Hoewel we alle pakjes heel erg dankbaar in ontvangst nemen, gaat een heel warme dankjewel toch uit naar de gigantische artistieke productie van de apenklas van Lucas en de Kaboutertjes, Ruths groepje in de crèche. Ons huis is nog nooit zo fleurig geweest! De nieuwe lading tekeningen en bloemen die we deze ochtend in ontvangst mochten nemen van de apenklas nemen we morgen mee om Lucas’ ziekenhuiskamer op te fleuren.
Vandaag had Lucas een echte topdag sedert het begin van zijn ziekte, nu al bijna een maand geleden. Hij heeft gegeten als een paard, in bad gezeten en bij de buren gespeeld alsof het vroeger was. Heerlijk om te zien en jammer dat het van korte duur is. Anderzijds, als zijn lichaam er nu klaar voor is, dan laten ze de volgende kuur maar beter meteen van start gaan. We willen de tumor, die bij elke inspectie zichtbaar kleiner is, niet de kans geven zich eveneens te herpakken.
De komende drie dagen worden weer vreselijk zwaar voor Lucas, maar we zullen net als vorige keer alles op alles zetten om de ellende zoveel mogelijk te verdrijven met vrolijk versierde muren, muziektherapie, ziekenhuisschool, kinesitherapie, zijn favoriete boeken en DVD’s en vooral: bezoekjes van de mensen die hem het dierbaarste zijn.
Vandaag en morgen zijn we overdag telkens allemaal samen thuis tussen 10u en 15u. Het energiepeil is nog steeds erg laag, veel zin om iets te doen is er niet, maar het thuis zijn doet toch duidelijk deugd, niet alleen voor Lucas, ook voor ons. En het is natuurlijk ook erg leuk om thuis een stapel ongeopende cadeautjes te vinden!
Ik begin te begrijpen waarom men, als het over kanker gaat, altijd spreekt in termen van ‘vechten’ en ‘strijd’. Het ís echt een gevecht, altijd en overal. De strijd tegen de ziekte en tegen de nevenwerkingen van de chemo. De strijd tegen je eigen emoties om er voor je kind te kunnen zijn. De strijd tegen het verzet tegen verzorging en medicatie. De strijd tegen de neerslachtigheid. De strijd om nog even tijd te maken voor iets anders dan ‘het gevecht’. De strijd om wat nachtrust. De strijd tegen kiemen, bacteriën en alle mogelijke besmettingshaarden. De strijd om toch iets van de normale routine en structuur te behouden. De strijd om je kind, ondanks alles, toch plezier en comfort te bieden. Gelukkig staan we er niet alleen voor. Zonder onze talrijke bondgenoten waren we reddeloos verloren.
De Grieken wisten het al: een gezonde geest in een gezond lichaam. Waar ik wél alle vertrouwen heb in het UZ waar het het weer gezond krijgen van het lichaam betreft, maak ik me momenteel meer zorgen over zijn geestelijk welzijn. Lucas is duidelijk zwaar onder de indruk -om niet te zeggen getraumatiseerd- door de ziekte, de behandeling, het ziekenhuis en alles waar dat voor staat. Het is dus zaak voor ons om extra aandacht te besteden aan zijn geestelijke welzijn. En zo start een heuse zoektocht naar muziektherapeuten, knutseljuffen- en meesters, kinesitherapie en allerhande hulpmiddeltjes tegen de angst en beloningssystemen. Deze situatie dwingt ons wel de grenzen van ons ouderschap af te tasten. Iets wat wij niet zouden kunnen zonder elkaar en zonder de fenomenale steun uit verschillende hoeken …
Telefoontjes, SMSjes, kaartjes, massa’s kadootjes, berichtjes op Facebook, like-acties op Facebook, schouderklopjes, aanbod van hulp, brandende kaarsen, gebeden, ….
En dat allemaal van vrienden, collega’s, buren, familie, leerlingen, oud-collega’s, oud-leerlingen, vage kennissen, ouders van Lucas’ school, …
Ik moet eerlijk toegeven dat het allemaal zeer overweldigend is. Maar tegelijk doet het ook heel veel deugd. Want zonder al die steun en aanmoediging zou het allemaal nog veel zwaarder zijn.
Dank je wel iedereen, zo houden wij vol!!
Lucas for Life vzw 