Deze periode is Lucas helemaal in de ban van fruit: peren, mandarijnen, kiwi’s, bananen en vijgen: het gaat allemaal vlotjes binnen. We zijn wel blij met deze onverwachte vitaminekuur, zo vlak voor het nies-en-snot-seizoen. Bovendien kunnen we nu tijdelijk de medicatie tegen constipatie stopzetten, ook weer mooi meegenomen.
Tag: voeding
Culinaire uitdagingen
Eten is deze chemokuur een ware uitdaging. Niet dat Lucas geen honger heeft, integendeel, alleen is er bijna niks wat hem smaakt. Elke maaltijd is een heuse zoektocht naar iets wat hij lust. Met de warme maaltijden valt het gelukkig mee, maar het ontbijt en het middagmaal zijn voor ons allesbehalve rustig. “Mama, ik wil een boterham met smeerkaas, dikke kaas (oude kaas) en vlees in de microgolf.” Kort nadien: “Papa, ik vind die boterham niet zo lekker.” Dan maar eens proberen met krakotten met salami en een ander soort kaas. “Ik vind die kaas ook niet lekker.” Dan maar alleen salami. “Mag de salami in de microgolf? Koud vind ik dat echt niet lekker.” Ok, nog maar eens rechtstaan om de salami in de microgolf te steken. Intussen heeft Ruth eveneens de krakotten in de gaten gekregen en krijgen we een bijna onafgebroken “Guthje-wille-ooke-krrrakrrrakje, mama!!!!!” aria.
Het is eigenlijk om horendol van te worden die wisselvalligheid, maar het heeft geen zin ons eraan te ergeren, want Lucas kan er niks aan doen en het is ook helemaal niet leuk voor hem dat wat hij gisteren met smaak verorberde, vandaag vreselijk smaakt. En dat voor een kind dat normaal gezien zo goed als alles lust …
Weg met de sonde!
Lucas heeft nog steeds een sonde om, als het nodig is bijvoeding te geven. Gelukkig hebben we dat nog bijna nooit moeten doen. We gebruiken de sonde momenteel enkel voor de medicatie en extra vocht. Na vier weken begint zijn huid echter irritatie te vertonen van de pleisters en met dit zweterige weer is het bijna onbegonnen werk de sonde vast te plakken. Deze avond aan tafel, toen de pleisters voor de zoveelste keer losgekomen waren, waagde mama haar kans. “Lucas, de volgende keer dat jij naar het ziekenhuis moet om Chemo Kasper te krijgen, zullen ze ook je sonde moeten vervangen. Dat moet altijd na 6 weken, anders gaat ze kapot.” Lucas: “Gaan ze mij dan in slaap doen, mama?” Papa: “Neen, ze gaan dat doen als je wakker bent, zoals de vorige keer. Dan steken ze het buisje door je neus en moet je flink slikken als de verpleegster het zegt.” Lucas: “Maar dat vind ik eigenlijk niet zo fijn. Ik wil dat niet nog een keer.” Mama: “Als jij de medicamentjes vanaf nu altijd flink via je mond neemt en veel extra water drinkt, dan heb jij de sonde niet meer nodig. Je kan dus zelf kiezen.” Lucas: “Ik ga vanaf nu mijn medicamentjes door mijn mond nemen en veel water drinken. Mag de sonde er dan nu al uit? Nu meteen?” Mama: “We zullen eerst proberen met de medicamentjes en als het lukt, dan mag ze eruit.” En zo geschiedde. Lucas nam superflink de medicatie in, dronk nog een paar flinke slokken en papa nam de sonde eruit. En – zijn canule indachtig – verwachtten we ons al aan de volgende vraag: “Papa, mag ik nu met mijn sonde spelen?” We hebben afgesproken dat als hij tot maandagavond flink zijn medicatie neemt en veel drinkt, hij de sonde krijgt om mee te spelen.
En zo zijn we weer een heel deel verzorging armer!
Hitte
De grote hitte waar we momenteel van ‘genieten’ – ik durf niks ander schrijven na het sombere weer van afgelopen voorjaar en het algemene gezucht en gekreun daarover – stelt ons voor nieuwe uitdagingen. Eerst en vooral maakt de chemo Lucas’ huid veel gevoeliger voor zonnebrand. We kunnen dus niet genoeg smeren. Zijn kale knikker vraagt natuurlijk nog extra bescherming, gelukkig heeft hij met papa een zonnehoed gekocht, die hij net niet dag en nacht draagt. Maar ook buiten spelen vraagt extra aandacht: de zandbak is verboden, gelukkig hebben de buurvrouwen – wat zouden we zonder hen beginnen?!- nog een emmer proper wit zand over van hun terras en kan Lucas daar steeds mee spelen als hij er zin in heeft. Het zwembadje laten we deze zomer maar ingepakt, het is een te grote potentiële besmettingshaard en zijn bloedwaarden staan momenteel al heel laag. Stromend water geeft echter minder grote risico’s en zo kon hij zich deze namiddag samen met Ruth uitleven bij de buurvrouwen met de tuinslang. Gaan zwemmen is al helemaal geen optie met zijn neussonde.
De chemo vraagt ook voldoende vochtopname in het lichaam: veel drinken is dus de boodschap en dat is nog steeds een strijdpunt. Gelukkig kunnen we extra water inspuiten via de sonde en is Lucas na zijn ongezonde eetgewoonten van afgelopen weken momenteel vooral geïnteresseerd in groenten en af en toe een stuk fruit. En zo komen we samen met Lucas steeds wel tot een antwoord op de vele grote en kleine uitdagingen waarvoor de kanker en de chemotherapie ons stellen.
Chemo 3 – positief denken
“Lucas, straks gaan we weer naar het ziekenhuis voor een paar dagen voor een lange Chemo Kasper. Daarvan kun je wel een beetje ziek worden.” Lucas: “Ja, want Chemo Kasper eet ook mijn maagcelletjes op.” Even later: “Maar direct na het overgeven mag ik dan weer kiezen wat ik eet he mama? Dan mag ik écht helemaal kiezen en écht alles eten wat ik lekker vind he?” Is dat nu gewoon positief denken of valt het onder de categorie emo-eten?!
Kansberekening
Kanker kan je leven lam leggen. Je mag geen ongeschild en ongewassen fruit of groenten eten. Steenvruchten zijn een risico. Je moet uit de zon blijven, want chemo verhoogt de kans op zonnebrand. Je mag niet in het zand spelen en moet opletten met werken in de tuin. Je blijft best uit de winkel op drukke tijdstippen. Je blijft ook best in de buurt van het behandelende ziekenhuis, want je weet maar nooit …
Dit weekend gooien we dit alles even over boord en stapelen we risico op risico: we zijn gisteren halsoverkop naar bobonne en opa aan zee vertrokken voor een weekendje onvervalst zomerplezier. We eten (goedgewassen) kersen, spelen met water en zand in de tuin, doen onze boodschappen in een overvolle supermarkt. Helemaal onberedeneerd is het niet: Lucas’ bloedwaarden zijn weer aan het stijgen, bijna tijd voor de derde lange chemo. Minder kans dus op infecties en maximaal plezier.
Kindjeskanker
We staan in de winkel aan te schuiven aan de kassa. Een mevrouw kijkt naar Lucas’ kale hoofdje en Lucas zou Lucas niet zijn of hij heeft het meteen door. “Ja”, zegt hij ernstig tegen de mevrouw, “ik ben ziek. Ik heb kanker. Kindjeskanker. Dat is niet zoals grotemensenkanker. Als je kindjeskanker hebt dan mag je allemaal ongezonde dingen eten, want je kunt dan toch niet dik worden.” “Ah nee?” vraagt de mevrouw. “Neen, want dan moet je veel overgeven door Chemo Kasper. Dat is een superheld die alle kankercellen opeet, maar ’t is een beetje een domme superheld want hij eet ook goeie cellen op.” Ongedwongen wijst hij naar zijn hoofd: “Kijk, hij heeft ook mijn haar opgegeten en ik vind dat niet zo leuk, want nu ben ik kaal. Maar als ik geen kanker meer heb, dan gaat mijn haar wel terug groeien. En dan ga ik ook weer gezonde dingen eten, want anders word ik te dik en daarvan kun je doodgaan, he mama?” De mevrouw weet nog steeds niet waar ze het heeft: moet ze nu tragisch of geamuseerd kijken? Lucas trekt er zich echter niks van aan en babbelt volledig op zijn gemak verder. “Kijk ik heb ook een sonde. Die gaat helemaal door mijn neus en mijn keel naar mijn buik en dat doet geen pijn. Dat is voor als ik niet kan eten of drinken, dan geven papa en mama mij eten en drinken door de sonde. En mijn medicamentjes, want die zijn heel vies.” “Ah ja?” Vraagt de mevrouw. Lucas tettert trots verder: “Ja en kijk ik heb ook een canuleke in mijn keeltje. Dat is om te kunnen ademen, want de kanker duwt ook tegen mijn luchtbuis he mama?” “Ja, tegen je luchtpijp” zeg ik vol binnenpretjes. “Ja, daarom kan ik met mijn reservecanule ook pijpjes roken” zegt Lucas en hij steekt met een grote zwier zijn reservecanule in zijn mond en begint met flair een pijpje te roken. “Maar écht roken, is heel ongezond”, zegt hij nog “daar kun je kanker van krijgen.”
De mevrouw heeft intussen betaald en ingepakt. Ze weet helemaal niet meer waar gekeken. “Wel, euh, veel beterschap dan maar” zegt ze en ze haast zich naar buiten. Ik kom bijna niet meer bij van het lachen. En Lucas? Die gaat gewoon lekker verder pijpje roken en begint zijn hele verhaal opnieuw tegen de kassierster.
Kanjer
Deze post chemodag verloopt niet helemaal zoals verwacht. De misselijkheid breekt dit keer precies met vertraging door met sedert deze namiddag om de zoveel tijd zwaar overgeven. Gelukkig kunnen we via de sonde voortdurend vocht toedienen en Lucas’ maagje gevuld houden zodat het overgeven minder pijnlijk is. Jammer genoeg kwam op een bepaald ogenblik de sonde naar buiten, wat een extra ritje naar het ziekenhuis opleverde om de sonde opnieuw te steken, aangezien de thuisverpleegster niet te bereiken viel. Van al dat overgeven raakte ook de tracheacanule verstopt. Lucas vroeg zelf om een nieuwe canule, die papa er in een tel instak. Papa bleef de hele tijd superkoelbloedig en Lucas gedroeg zich als een echte kanjer. Het leverde hem dan ook – volledig verdiend – een extra kraal voor zijn kanjerketting op.
We hebben vandaag weer maar eens ervaren dat het in dit hele genezingsproces bijna niet haalbaar is om a) alleen te zijn met de twee kinderen, b) Lucas ook maar een halve minuut alleen te laten, c) Lucas aan de zorg en verantwoordelijkheid van een derde toe te vertrouwen. Een kind met kanker verzorgen vraagt voortdurende aandacht, zorg en koelbloedigheid. Dat is toch weer even slikken.
Evenwichtsoefening
We zijn weer thuis. Lucas is duidelijk heel moe van de chemo en heeft ook weer meer last van buikkrampen, wat het eten in de weg staat. Gelukkig hebben we de sonde om dat op te vangen en moeten we hem niet voortdurend onder druk zetten om toch iets te eten of te drinken. Ook voor het toedienen van de hele medicatiehandel (het is een boekhouding op zich) is de sonde erg handig.
Intussen willen we ook proberen onze opvoeding weer wat op de rails te krijgen. De afgelopen weken is daar niet veel van in huis gekomen. Dit zijn natuurlijk uitzonderlijke omstandigheden, maar die kunnen gerust nog maanden tot een jaar voortduren. Zolang kunnen we ons opvoedingsproject niet bevriezen, anders hebben we hier over enkele maanden twee kindjes “waar niks meer mee aan te vangen valt” in huis. Het is echter nog even aftasten in hoeverre we onze opvoeding moeten aanpassen aan de omstandigheden en waar we de grenzen moeten trekken. Een echte evenwichtsoefening tussen het normale en het uitzonderlijke dus.
Stijgende lijn
Zoals voorspeld gaat het met Lucas’ gezondheid nu weer in stijgende lijn: zijn bloedwaarden stijgen en daardoor voelt hij zich ook steeds beter. Het is bijna sadistisch: een chemobehandeling zit zo in elkaar dat een volgende kuur van start gaat op het moment dat de patiënt zich er net weer helemaal bovenop voelt. Maar daar denken we deze week nog even niet aan, we gaan er nu eventjes van genieten. Nu Lucas zich weer energieker voelt, komt de kleuter in hem ook weer even om het hoekje kijken. Gisterenavond zei een verpleegster dat de dokters vandaag gingen bekijken of hij woensdag naar huis kon. Verschrikt schudde hij zijn hoofd. Op onze vraag waarom hij niet naar huis wou, kwam het antwoord: “woensdag zijn het frietjes”. De kleine snoeper!
Lucas for Life vzw 