Bibliotheekbezoek

Tijdens een chemokuur kan een kind niet naar school omwille van te veel infectiegevaar. Maar vandaag was de klas van Lucas op bezoek in ‘de bibliotheek van mama’. En omdat Lucas momenteel enkele goede dagen heeft, was dit een ideale gelegenheid om al zijn vriendjes terug te zien.
En wat een blij weerzien. Natuurlijk zonder knuffels en zoentjes. Maar Lucas vertelde honderduit over ‘zijn’ kanker, ‘zijn’ canule en ‘zijn’ sonde.

20130625-190716.jpg
En er werd ademloos geluisterd naar de uitleg van mama over de wonderen van de boekenlift: langs de ene kant het boek erin, langs de andere kant het boek eruit.

20130625-191112.jpg

1 maand

Exact een maand geleden begon de hele mallemolen. Om 9u ’s morgens naar de NKO arts, daarna naar het ziekenhuis voor een second opinion en vervolgens naar het UZ voor een scan en een operatie aan de amandelen. Om 18u ’s avonds kregen we echter een heel andere boodschap. Vier artsen kwamen bij ons in de Spoed: “We hebben de resultaten van de scan, mevrouw, wilt u even meekomen?” Op dat ogenblik veranderde ons hele leven.

Afgelopen maand leek wel een jaar. We maakten kennis met medische ingrepen die we enkel kenden “uit de boekjes”, met het kinderziekenhuis, zoals je het alleen op TV wilt zien, met een sociale wetgeving en verzekeringswezen waarvan we nooit gedacht hadden dat we ze nodig zouden hebben. We zagen onze vrolijke kleuter transformeren van vrolijk en levenslustig, naar doodziek en ellendig, en alles wat daar tussen ligt. We zagen alle zekerheden, plannen, gewoonten voor onze ogen wegsmelten. Maar wat we vooral willen onthouden van de afgelopen maand zijn de familie- en vriendschapsbanden die zoveel intenser werden, de eindeloze hulp uit verwachte en onverwachte hoek, de massale steunbetuigingen, de kracht van de muziek, de humor, die er ondanks alle pijn en ellende steeds geweest is, en het veel intenser genieten van alle kleine dingen.

Het worden ongetwijfeld nog zware maanden voor Lucas en voor ons, maar we hebben er alle vertrouwen in dat we ons er op een of andere manier doorheen spartelen én er sterker uitkomen.

Kleine dingen

Wij zijn intussen al gewoon aan de ‘nieuwe’ zieke Lucas, het kleine jongetje dat elke dag strijd voert en daardoor veel meer zorg nodig heeft dan een gewone gezonde kleuter. Elk lachje, elk stapje, elk hapje wordt op applaus onthaald, omdat het niet meer vanzelfsprekend is. Maar zo nu en dan worden we herinnerd aan het verleden, waarin Lucas een actieve spontane kleuter was. Het leegmaken van zijn jaszakken deze morgen deed ons weer even glimlachen: een paperclip, een stukje krijt, een speldje en een dopje. Dat was Lucas ten top: schattenjager die tot onze grote wanhoop alles van de speelplaats meenam naar huis. En wij maar sakkeren als de filter van de wasmachine weer eens tegensputterde … Kan niet wachten tot dit nog eens gebeurt!

Strijd

Ik begin te begrijpen waarom men, als het over kanker gaat, altijd spreekt in termen van ‘vechten’ en ‘strijd’. Het ís echt een gevecht, altijd en overal. De strijd tegen de ziekte en tegen de nevenwerkingen van de chemo. De strijd tegen je eigen emoties om er voor je kind te kunnen zijn. De strijd tegen het verzet tegen verzorging en medicatie. De strijd tegen de neerslachtigheid. De strijd om nog even tijd te maken voor iets anders dan ‘het gevecht’. De strijd om wat nachtrust. De strijd tegen kiemen, bacteriën en alle mogelijke besmettingshaarden. De strijd om toch iets van de normale routine en structuur te behouden. De strijd om je kind, ondanks alles, toch plezier en comfort te bieden. Gelukkig staan we er niet alleen voor. Zonder onze talrijke bondgenoten waren we reddeloos verloren.

Paradise Lost

Hoe zou het voelen voor een vijfjarige om zo ziek te zijn? We vragen het ons dagelijks af. Wat begrijpt hij en wat begrijpt hij niet? Wat kunnen we zeggen om zijn angsten en onzekerheden te verminderen? Lucas was een vrolijke, onbezorgde en heel leergierige kleuter en daar schiet weinig tot niks van over. Zijn hele leven draaide rond de apenklas en zijn vriendjes en dat werd hem in een vingerknip ontnomen. Al wat overblijft is een angstig en ongelukkig jongentje. Ik hoop écht dat we die oude Lucas ooit terugkrijgen, al hadden we dan voortdurend blaren op onze oren van zijn eeuwig getater en gevraag.

Geduld is een schone deugd …

We zijn al sedert 9u deze ochtend in het UZ op de dagzaal voor de eerste tussentijdse chemo. En we wachten nog steeds … De afgelopen weken waren één grote oefening in geduld: eindeloos wachten op onderzoeksresultaten, verpleging, dokters, medicatie, voorschriften. En natuurlijk ook wachten op een diagnose en een behandelingsplan. Ook al wordt er alles aan gedaan om dit wachten zo aangenaam mogelijk te maken voor ouders en kinderen, het blijft een vervelende zaak. Maar het ergste is wel de tijd die verloren gaat door slechte communicatie tussen het personeel en dat is hier helaas schering en inslag. Soit, we blijven wél met alle plezier vrijwillig wachten om deze namiddag om 17u de professor te zien die moet beslissen of Lucas zijn tracheostoma nog nodig heeft.

Overweldigend

Telefoontjes, SMSjes, kaartjes, massa’s kadootjes, berichtjes op Facebook, like-acties op Facebook, schouderklopjes, aanbod van hulp, brandende kaarsen, gebeden, ….

En dat allemaal van vrienden, collega’s, buren, familie, leerlingen, oud-collega’s, oud-leerlingen, vage kennissen, ouders van Lucas’ school, …

Ik moet eerlijk toegeven dat het allemaal zeer overweldigend is. Maar tegelijk doet het ook heel veel deugd. Want zonder al die steun en aanmoediging zou het allemaal nog veel zwaarder zijn.
Dank je wel iedereen, zo houden wij vol!!