Auteur: LucasforLife

Vandaag reden we naar Oostmalle voor het langverwachte Wensfeest ter gelegenheid van 25 jaar Make-a-Wish.  Lucas en Ruth keken er enorm naar uit en waren erg ongeduldig, want het was best wel even rijden en in de uitnodiging werd niet veel prijsgegeven van waaraan we ons konden verwachten.

The Place to Be was de militaire basis van Oostmalle.  We werden helemaal naar achter op de parking gestuurd – het voorste deel was voorbehouden voor rolstoelpatiënten – wat, gezien de spierpijn waar Lucas al van gisteren van klaagt niet evident was. Er was van alles te doen: springkasteel, een toertje op de pony, circus, poppentheater, grime en glittertattoo’s, politiewagens, een stand van de brandweer waar je mocht blussen en last but not least: een luchtdoop voor de wenskinderen. Lucas was uiteraard meteen dolenthousiast om in een helikopter of sportvliegtuigje te zitten, dus ging hij zich met papa meteen registeren voor de sessie van 14u.

Na een lunch die voornamelijk bestond uit heel lang aanschuiven aan een van de frietkramen, waardoor we de circusvoorstelling moesten laten schieten, waren we erg verbaasd over het totale gebrek aan kiembeperkende maatregelen voor kinderen met een verminderde weerstand: hamburgerbroodjes die zomaar open en bloot lagen, geen voorverpakte sauzen, geen voorverpakte dranken en als dessert donuts die in grote open bakken voor het grijpen lagen. En nergens, maar dan ook nergens ontsmettingsalcohol te bespeuren. Als je je al maanden aan een waslijst van hygiënische regels houdt, is dat ontzettend storend en wraakroepend.  Wij mochten op zich nog niet klagen, want Lucas’ bloed staat momenteel vrij goed, waardoor we enkel de mayonaise links lieten liggen, maar er waren verschillende andere -hongerige- kinderen voor wie dit een grote teleurstelling bleek.

Na het eten trokken papa en Lucas naar het pendelbusje dat hen naar de startplaats van de luchtdoop zou brengen.  Wat het hoogtepunt van de dag moest worden, werd het absolute dieptepunt: ondanks de registratie moesten ze een uur op de pendelbus wachten, omdat niet alleen de wenskinderen, maar vaak hele families meereden naar de startplaats, ook al mochten zij niet mee de lucht in. Toen ze eindelijk aangekomen waren op de startplaats, was het weer wachten geblazen. Na nog eens een uur wachten op de startbaan, zonder eten, drinken of sanitair, keerden ze onverrichterzake terug.  Noch de aan de helikopter, noch aan het vliegtuig werden de afspraken dat enkel de wenskinderen mochten meevliegen gerespecteerd. Hele families namen plaats en stegen op, waardoor de rijen eindeloos werden en de wenskinderen voor wie de luchtdoop bedoeld was, er geen kans toe hadden.

Intussen amuseerden mama en Ruth zich in het poppentheater, bij de pony’s, het eendjes vissen, de tattoo’s en de grime. Tegen half vier was het tijd voor de laatste circusvoorstelling van de dag. We zochten een plaatsje in de mooie circustent en respecteerden daarbij de regel dat de voorste plaatsen, rondom de arena, voorbehouden waren voor mensen in een rolstoel.  Maar ook hier moesten we vaststellen dat niet alleen de kinderen in een rolstoel, maar hun ganse families deze plaatsen innamen, terwijl de rest hoger in de tribunes moest zitten, wat in geval van kleine kinderen, ook een slecht zicht betekende. Papa en Lucas kwamen er nog even bij zitten, maar na enkele teleurstellende acts met dieren – ook al niet verantwoord met zieke kinderen, om het ethische aspect nog maar niet te noemen – lieten we het circus voor wat het was en trokken we huiswaarts.

Wat een heel mooie dag had kunnen worden, werd een opeenstapeling van teleurstellingen. Wij willen niet de hyperkritische, moeilijke mensen uithangen, maar van een organisatie die als bestaansreden zieke kinderen en kinderen met een beperking heeft, verwachten wij we meer en beter. Een strakkere organisatie met meer inzicht in de noden van het doelpubliek had heel wat teleurstelling kunnen vermijden.  Er volgt vanavond nog een stevige evaluatiemail …

De papa van een meisje uit Lucas’ klas is deze week overleden aan kanker.  Dat laat niemand, maar ook zeker Lucas niet onberoerd. “Welke kanker had de papa van X?” vraagt hij.  Wij antwoorden naar waarheid dat hij lymfeklierkanker had. “Is dat de sterkste kanker die er is?” vraagt hij vervolgens, alsof hij hoopt dat we hem op die manier kunnen geruststellen dat zijn kanker wél te genezen is.  We proberen hem duidelijk te maken dat kanker zo niet in elkaar zit, dat uiteindelijk elke kanker te sterk kan worden.

Deze ochtend, op weg naar Gasthuisberg voor een bloedname, begint Lucas er weer over: “Wanneer gaan we naar de begrafenis van de papa van X, mama?” “Morgenochtend” antwoord ik. “Welke kanker is nu eigenlijk de ergste, mama?” vraagt hij vervolgens. “De ergste kanker is de kanker waarvan je niet meer beter wordt, Lucas” antwoord ik.  “Of die in je hoofd, je buik, je grote teen of je bloed zit, maakt niet uit.” Hij laat mijn antwoord even bezinken, maar dan komt onherroepelijk De Vraag: “Ga ik genezen van mijn kanker?” We zitten al zo lang te wachten op deze vraag, dat het antwoord klaar ligt op mijn tong. “De dokters doen heel erg hun best om jou te genezen, maar we moeten er rekening mee houden dat het ook kan dat ze je niet kunnen genezen.  Dan is jouw kanker ook te sterk.” “En wat gebeurt er dan?” vraagt Lucas meteen. “Ofwel gaat je tumor eerst helemaal weg en lijk je genezen, maar komt hij op een dag terug en krijgen we hem dan niet meer weg. Ofwel krijgen we je tumor niet helemaal weg en moeten de dokters proberen om hem zo lang mogelijk zo klein mogelijk te houden.” antwoord ik. “En als ze dat dan niet meer kunnen, mama, wat gaat er dan gebeuren?” Ik slik even, want ik voel dat ik The Forbidden Word niet meer kan ontwijken. “Dan zullen we heel erg veel verdriet hebben, want dan weten we dat jij zult doodgaan. Niet meteen, maar op den duur wel.” “En is doodgaan erg?” volgt meteen. “Doodgaan is erg omdat we jou dan gaan moeten missen.” zeg ik naar waarheid. “Maar ik geloof wel dat jij dan alles zult kunnen doen, dat je niet kon toen je nog leefde: vliegen, op een wolk zitten en op elk ogenblik dichtbij de mensen zijn waar je graag bij wilt zijn.” “Oh maar dan wil ik nu wel al meteen dood zijn hoor” grapt Lucas. Het is duidelijk dat hij genoeg heeft van het gesprek.  Ik laat het dan ook verder rusten, al druk ik hem wel op het hart dat als hij daar vragen over heeft, dat hij ze dan altijd moet stellen.

Na de middag gaan we langs op school. Lucas’ bloed staat heel erg goed, waardoor hij in de namiddag mee kan naar de speeltuin met zijn klas. Voor ze vertrekken knutselt hij nog een tijdje met X en enkele andere klasgenootjes. Ze maken mooie dingen voor de papa van X en praten onder elkaar over ziek zijn en doodgaan. “Ik kom morgen zeker naar de begrafenis, X.” zegt Lucas verschillende keren. “Ik wil er zijn voor jou, want jij hebt nu veel verdriet, want jij moet nu je papa missen. Maar hij kan altijd bij jou komen hoor” zegt hij nog. “Als je dood bent, kun je alles wat je niet kon, toen je nog leefde. Je papa kan nu altijd bij jou zijn. niet alleen thuis, maar ook als je in de klas zit.”

Kippenvel, trots, verdrongen tranen, geluk… Dit was een van de mooiste en meest intense momenten die ik al ooit heb meegemaakt.

De septemberdrukte is intussen goed voelbaar in huis.  De eerste volledige schoolweek is goed gevuld.  Dinsdag gingen we naar Gasthuisberg voor een bloedname.  Lucas moest niet alleen plaatjes, maar ook bloed krijgen, waardoor we op Dagzaal zaten tot het tijd was om Ruth uit school te halen.  Gelukkig verliep dit voor Lucas met de nodige afwisseling: bloedname, wat eten, kiné, ziekenhuisschool, wat eten, knutselen, wat eten, …

Op woensdag was er eerst thuisonderwijs met juf Claire en een korte bednetsessie. Lucas was in opperbeste en actieve stemming. De les ging bijgevolg goed vooruit, maar tegelijk is de concentratie dan soms ver te zoeken. In de namiddag was Ruth thuis en kwam juf Lien op bezoek.

Vandaag – donderdag – is Lucas een dagje naar tante Machteld en tante Reinilde.  Na schooltijd gaan ze samen Ruth afhalen en nog eventjes langs de kermis lopen.  Ook weer een goed gevulde dag dus.

Morgen – vrijdag – worden we ’s morgens weer verwacht op Gasthuisberg voor een bloedname, met nadien kiné, ziekenhuisschool en muziektherapie. Als de bloedname OK is, zijn we een weekje vrijgesteld van consultatie (tot de toch wel weer heel spannende scan van volgende week donderdag).  Als de bloedwaarden toch nog aan de lage kant zijn, zullen we wellicht volgende week dinsdag toch nog eens een bezoekje brengen op de berg.

Lucas’ volle agenda is een goede zaak. We hebben geen tijd om ons te vervelen en het motiveert hem ook om goed te eten. Laat die drukte dus maar komen!

Na een geslaagde eerste schoolweek, genoten we van een gezellig, goed gevuld weekend. Gezien Lucas’ lage bloedwaarden moesten we wat opletten met onze activiteiten: geen massamanifestaties, geen zieken, niet al te avontuurlijk, … Met andere woorden: dit weekend vooral geen bezoek aan Leuven Kermis!

Zo kwamen we zondagnamiddag tussen twee buien door in de prachtige Kruidtuin van Leuven, gewapend met een mondmasker en een fles alcogel. Er was een openlucht- en binnententoonstelling van neerhofdieren, een uiteenzetting over beien en honing en daarnaast kon je er natuurlijk ook de planten buiten en in de kassen bewonderen. We keken onze ogen uit en genoten van enkele zonnestraaltjes.

 Ondanks de lage bloedwaarden doet Lucas het momenteel heel goed. Hij is vrij energiek, vrolijk, slaapt goed en eet met smaak. Brownies en Ardeense ham zijn de toppers momenteel. Maar het is wel erg opletten geblazen voor infecties en bloedingen.

Morgen gaan we naar het UZ voor een bloedname. We verwachten een plaatjestransfusie, want Lucas stond vanavond vol blauwe plekken. Maar we hopen vooral op een stijging van de witte bloedcellen, dan kunnen we er binnenkort weer samen op uit!

“Papa, je haar is al weer veel gegroeid”, merkte Lucas deze week op. “Tijd om het nog eens zoals mijn hoofd te scheren”, voegde hij er met een brede glimlach aan toe. De harde stoppels staan inderdaad inderdaad in schrik contrast met zijn zijdezachte schedel. De zondagochtend was het uitgelezen moment om rustig aan de slag te gaan. Na enkele minuten kwam Lucas zelfs dolenthousiast meehelpen: balancerend op het lavabomeubel papa’s hoofd inwrijven met scheergel en vervolgens voorzichtig de stoppels wegschrapen met een scheermesje. En dat allemaal met een brede glimlach en tegelijk wat schroom voor de enkele kleine wondjes. De voldoening werd nog groter toen hij deze avond spontaan vroeg om zoenen op zijn kale knikker om vervolgens zelf zoenen te geven op papa’s kale knikker. Zoenen en knuffels zijn normaal nooit aan hem besteed.

Samen kaal zijn; het blijft een sterk gevoel van samenhorigheid scheppen. En op één of andere manier voelt Lucas zich er ook door gesteund, alhoewel hij op andere momenten ook zijn “unieke” positie met kaal hoofd kan koesteren. De vraag van Seppe aan Lucas om ook zijn haar af te scheren, bleef dan daarom niet lang uit. Lucas zag dit volledig zitten.  Vol enthousiasme ging hij aan de slag, en hield zoals zondag dapper vol tot het einde.

Deze boost van energie staat in schril contrast met het totaal gebrek aan fut op andere momenten. De succesvolle start van het thuisonderwijs deze ochtend zal hier zeker iets mee te maken hebben. Juf Claire wist hem van het eerste moment mee te nemen in het 2de leerjaar. In de late voormiddag was het tijd voor een eerste keer bednet.  Ook dat was een voltreffer!

Zonder het zelf duidelijk aan te geven, en misschien zelfs zonder het zelf te beseffen, heeft Lucas een onstuitbare honger naar kennis. Nieuwe kennis opdoen en de bijhorende succeservaringen beleven, zijn voor hem de meest bevredigende activiteiten.

Het schooljaar begon voor ons gezin eigenlijk al gisteren.  In de late namiddag brachten we broer Pelle met zijn hele hebben en houden naar het internaat van de Kunsthumaniora in Brussel.  Lucas was al eerder eens meegegaan, maar voor Ruth was het een bijzondere ervaring om “Pelles school” en “Pelles kamer op school” ook eens te zien. Lucas nam enthousiast ook “zijn boekentas” mee naar Pelles school, gevuld met een fles water, een doosje koekjes en lego.

Ook deze ochtend vulde Lucas enthousiast zijn boekentas: hij smeerde boterhammen, vulde een koekendoosje, stak zijn waterfles weg en voorzag zich ruimschoots van alle mogelijk attributen die hij misschien wel kon nodig hebben in de ziekenhuisschool.

Het was extreem rustig op de dagzaal in het UZ, dus het aanprikken en de bloedname gingen heel vlot. De resultaten waren snel binnen en waren ook goed.  We mochten dus eigenlijk snel terug naar huis, maar daar hadden we nog helemaal geen zin in.  We maakten afspraken met de juf van de ziekenhuisschool, met de kinesist en met de muziektherapeute. We aten nog rustig onze middagboterhammen in het ziekenhuis en gingen nadien op bezoek op mama’s werk en daarna op school.

Ook Seppe, papa en Ruth hadden een goed gevulde, geslaagde eerste schooldag. Voor Lucas begint het echte werk pas morgen, wanneer hij voor de eerste keer thuisonderwijs krijgt van juf Claire. Spannend!

Een haarknipbeurt voor grote broer, inspireerde Lucas gisteravond om kappertje te spelen. Het was reeds bedtijd, dus beloofden we dat hij zich deze morgen nog eens op het haar van papa mocht uitleven. Stiekem hoopten we natuurlijk dat na het slapen de goesting zou over zijn. Helaas, een hyperactieve en dolenthousiaste Lucas trok een half slapende papa deze ochtend kordaat uit bed. En alsof dat nog niet genoeg was, lag beneden het haarknipmateriaal reeds gebruiksklaar uitgestald. Zelfs het ontbijt moest worden uitgesteld. Een heel vreemd begin van de dag: een ochtendlijke knipbeurt op de nuchtere maag buiten op het terras. 

Deze keer was Lucas zo enthousiast en energiek, dat hij niet vroegtijdig opgaf maar als volleerde kapper de klus volledig klaarde. En zo eindigt de vakantie voor papa met een kaal hoofd, ten volle gesteund door Ruth die deze avond vol overtuiging verkondigde ‘dat papa met een kaal hoofd het allermooiste is’. Smelt, smelt, … en het is als zo warm.

Ze zijn bijna voorbij, die eindeloze vakantieweken. We zijn stilletjes aan klaar voor het nieuwe schooljaar, met wisselend enthousiasme.

Het was een lange, niet evidente zomer. We beleefden heerlijke momenten met vrienden, buren en familie en konden genieten van zalig zomerweer. De toppers waren uiteraard de Super Lucas Speldoos van de familie Verelst, ons weekend in Villa Rozerood en het bezoek aan Plopsaland.

Maar er waren ook hele moeilijke, angstige, bezorgde dagen: de controlescan, het voortdurende uitstellen van de chemo, de lage bloedwaarden, de hoge koorts, het voortdurende geregel voor opvang voor Ruth, het wijzigen van plannen en de leuke uitstappen die we helaas moesten afzeggen.

De zon was deze zomer onze grootste vriend én vijand: heerlijk buiten leven in eigen tuin, in de speeltuin, in de Villatuin; bijna steeds met de fiets naar Gasthuisberg en terug en de vele bergen wasgoed die in de zomerzon konden drogen. Maar tegelijk moesten we erg voorzichtig zijn met Lucas, was het bij momenten een groot gemis dat we niet mee konden plonsen in het openluchtzwembad achter de deur en leek het onbegonnen werk om in een snikhete ziekenhuiskamer hoge koorts te bestrijden.

Hoezeer de start van het nieuwe schooljaar ook benadrukt dat deze strijd nog niet gestreden is, toch verwelkomen we de “normaliteit” met open armen. Hoera voor regelmaat en structuur, thuis- en ziekenhuisonderwijs, buitenschoolse activiteiten en alle vertrouwde personen weer op post. 

We zaten er al een hele tijd op te wachten, maar vanavond was het eindelijk zover: drie vrijwilligers van Make A Wish kwamen op bezoek om Lucas’ wens te horen.

Lucas was zwaar onder de indruk en durfde aanvankelijk amper antwoorden op de vragen. Gelukkig hadden we het Make A Wish Wensboek op voorhand goed doorgenomen en aan de hand van de vragen Lucas’ drie grootste wensen geselecteerd. 

Op nummer één staat een nieuwe fiets: blinkend blauw, met twee remmen, versnellingen, een mand en fietstassen. Op nummer twee staat een uitstap met het hele gezin naar Disneyland Parijs met overnachting in een Disneyhotel en een ontmoeting met Olaf. Op nummer drie staat zwemmen tussen de dolfijnen (helaas niet echt realistisch zolang hij onder behandeling is).

Tegen het einde van het bezoek kwam Lucas gelukkig helemaal los: hij stoeide en taterde erop los. Ruth was van in het begin haar eigen passionele zelf: eerst verkleed als Elsa en nadien als roze ballerina animeerde ze het hele gezelschap.

Nu volgen een drietal spannende weken, waarin het Make A Wish comité zijn fiat moet geven over Lucas’ wens(-en). We kijken vol spanning uit naar het verlossende telefoontje!