LucasforLife

Verveling

29 juli 2013 LucasforLife

De verveling begint toe te slaan voor Lucas. Hij zit intussen al twee maanden thuis van school en ook al is er al veel bezoek geweest en komen er nog steeds regelmatig mensen langs, we merken aan alles dat hij de klas en zijn vriendjes heel erg mist. Vandaag heeft hij erg leuk samengespeeld met L. van zijn klas en zagen we hem echt opleven. De meeste andere dagen weet hij echter met zichzelf geen blijf, is ondeugend en ongehoorzaam, gaat zijn zus te lijf en kan zich met niets bezig houden. Het nieuwe huis, waar we sinds gisteren volop aan het werk zijn, is wel weer eens iets anders, maar zo alleen op verkenning gaan, daar is hij toch ook snel op uitgekeken.

Hoog tijd dus om enkele hulplijnen in te roepen. Een oproep van mama via facebook biedt al een paar leuke vooruitzichten na de vierde chemo, die donderdag van start gaat. Het zal hem goed doen weer eens wat nieuwe gezichten te zien en met andere mensen om te gaan. Het worden nog lange maanden tot Nieuwjaar!

Vreugde en verdriet

26 juli 2013 LucasforLife

Tijdens Lucas’ eerste verblijf op de afdeling kinderonco-hematologie, lag er een babytje in de isolatiekamer met een zeer agressieve kanker. Die kleine kanjer hebben we nooit gezien, aangezien hij in isolatie was, maar we hebben wél mee taart gegeten voor zijn eerste verjaardag. Zijn papa en mama en twee zusjes kwamen we vaak tegen op de gang. Vandaag hoorden we dat kleine J. het niet heeft gehaald. De behandeling die hij moest ondergaan, was eigenlijk te zwaar voor zijn heel jonge leeftijd, maar er was geen andere optie. Zo’n bericht laat je niet koud en doet je nog maar eens beseffen dat het absoluut niet vanzelfsprekend is dat er überhaupt een geschikte behandeling bestaat voor de ziekte van je kind.

Vandaag op de dagzaal zagen we de driejarige L. met haar mama en papa en dat maakte ons dan weer ontzettend blij: L. en haar ouders zijn bijna 9 maanden onafgebroken op de afdeling geweest, waarvan een heel groot deel in strenge isolatie. Wat een onbeschrijfelijk geluk dat ze nu ‘maar’ drie keer per week naar de dagzaal moeten komen en voor de rest weer gewoon samen thuis kunnen zijn!

Ook al kennen we de andere gezinnen op de afdeling en de dagzaal niet écht, je komt elkaar toch steeds weer tegen en al gauw ga je meeleven met elkaars vreugde en verdriet: een chemo zonder al te veel bijwerkingen, een vervelende infectie die roet in het eten komt gooien … we kennen het intussen allemaal. Die lotsverbondenheid is mooi en waardevol: voldoende afstand om elkaar de nodige privacy te gunnen, maar tegelijk ook voldoende belangstelling voor en medeleven met wat onze kinderen moeten doorstaan. Het geeft het verblijf op de afdeling en in de dagzaal iets heel bijzonders.

Spectaculair

26 juli 2013 LucasforLife

Na de nieronderzoeken vandaag, kregen we nog even snel de professor van kinderoncologie te spreken. Samen bekeken we de beelden van de MRI scan van maandag en ook zij was weer verbluft van het resultaat van de eerste drie chemo’s: de tumor is echt letterlijk van een tennisbal gekrompen tot een pingpongballetje. Op en in het resterende tumorweefsel was ook heel wat necrotisch weefsel te zien, dus een deel van wat er nu nog zit is eigenlijk ook al dood. Overleg met de professor van NKO eerder deze week, had hen al gezamenlijk doen besluiten van voorlopig zeker niet te opereren. Chirurgie in de hals is altijd een risico en geeft heel wat littekens. Chemo Kasper doet het nog steeds voortreffelijk, dus laten we hem en zijn strijdmakkers nog drie kuren de kankercellen te lijf gaan. Na de zesde chemokuur zal er dan opnieuw geëvalueerd worden aan de hand van een MRI scan. Daarna zullen ze dan ook met de bestraling beginnen.

De bloedresultaten vandaag waren ook positief: alle bloedwaarden zijn weer aan het stijgen, bijna klaar dus voor de vierde chemokuur, die volgende week donderdag van start gaat. Hopen maar dat ook die kuur weer met weinig neveneffecten gepaard gaat!

Dokter Lucas

25 juli 201325 juli 2013 LucasforLife

“Mama, ga maar op de zetel liggen. Ik moet je nog even verzorgen.” Dat zegt Lucas elke dag wel een paar keer. Sedert dat hij kanker heeft en heel veel met dokters te maken krijgt, is zijn interesse onstuitbaar. Hij verzorgt ons, precies zoals hij in het ziekenhuis verzorgd wordt en zijn dokterstas wordt elke keer extra gevuld: spuitjes, pleisters, gaasjes, sondes, canules … Je kunt het zo gek niet bedenken, of Lucas heeft het in zijn dokterstas.

” Ik ben eigenlijk al bijna dokter he mama, want ik weet al heel veel van wat dokters doen.” zegt hij heel serieus. “Ja, dan moet je later dokter worden he Lucas, je weet er toch al heel veel van.” zeg ik. ” Ja, dan moet ik twee jaar minder naar school dan de andere kinderen, want ik weet al heel veel” zegt hij, vol overtuiging. “En kapper ben ik ook, want ik weet al heel goed hoe je hoofden moet kaalscheren.”

“Kom mama, ik moet jou nog in slaap doen, want ik moet je canuleke nog veranderen en een beetje bloed nemen. ” Mama gaat braaf op de zetel liggen en laat zich in slaap doen met een écht mondmasker. Vervolgens wordt mama hardhandig wakkergeschud, want ze moet de tandenstoker, heu pardon, het infuusnaaldje even vasthouden voor de dokter, terwijl hij de ontsmettende zalf aanbrengt en vervolgens een ingewikkeld ontwerp met verbanden en pleisters uitwerkt op mijn arm.

Het is heerlijk om Lucas zo bezig te zien. Je ziet hem keer op keer afrekenen met elke prik, elke plakker, elke canulewissel die hij zelf heeft moeten ondergaan. En zo verwerken wij samen met hem. Want ook voor ons blijft elk medisch handelen een inbreuk: dit is niet het eerste wat je in gedachten hebt voor je kleuter. Maar zo samen spelenderwijs benoemen en een plaats geven, het is helend voor ons allemaal.

Gehalveerd

23 juli 201323 juli 2013 LucasforLife

Gisteren moest Lucas naar het ziekenhuis voor een tussentijdse MRI scan om de evolutie van het rhabdomyosarcoom te bekijken. Aangezien zo’n scan lang duurt en verre van aangenaam is, worden kinderen daarvoor onder narcose gebracht. Lucas moest dus nuchter binnengaan en tot na de middag nuchter blijven, want het onderzoek liet nogal op zich wachten. Papa, die hem vergezelde, was voor deze gelegenheid niet alleen solidair kaal, maar ook solidair nuchter. Deze namiddag mochten we contact opnemen met de afdeling voor de resultaten en die zijn héél erg goed en hoopgevend: de tumor is meer dan gehalveerd ten opzichte van de beginsituatie! Van tennisbal naar pinpongballetje, zo ongeveer. Komende vrijdag gaan we terug naar het ziekenhuis voor een hart- en nieronderzoek – om te zien in hoeverre de chemo daar schade aanricht – en zal de rest van zijn behandeling toegelicht worden. Het succes van de behandeling tot dusver is echter zeker geen garantie dat de chemo de tumor volledig kan wegkrijgen. Er zal zeker bestraling en waarschijnlijk ook een operatie nodig zijn. De tumor kan ook nog ‘resistent’ worden voor de chemo en dus op een bepaald ogenblik niet meer kleiner worden. Op dit ogenblik is dit echter het beste nieuws waarop we konden hopen. Voor vandaag kan de pret niet meer op en de rest horen en zien we vrijdag dan wel weer!

Geschiedenisles

23 juli 201323 juli 2013 LucasforLife

Mama studeerde in een ver verleden geschiedenis en zo nu en dan komt dat nog wel eens bovendrijven. Zo ook afgelopen zondag, bij de troonswissel op onze Nationale Feestdag. Een mooie gelegenheid om Lucas nog eens wat bij te brengen. Aan de hand van de (overload) aan foto’s op internet begon ik een hele uiteenzetting over prinsen en koningen en oud-koningen en Lucas was bijzonder geboeid. Zijn commentaren waren zeer mediawaardig – in aanmerking genomen dat je tegenwoordig niks te melden moet hebben, om toch in de media te komen: “Die mevrouw (Fabiola) is wel écht oud he mama. Ik vind eigenlijk niet dat die op een koningin lijkt, eerder op een heks.” Vervolgens een hele reeks foto’s van Filip en Mathilde: “Gelukkig heeft de nieuwe koning zijn baard afgescheerd he mama, anders was hij zeker nooit koning mogen worden, met zo’n lelijke baard.” In navolging van alle royalty watchers had hij ook nog heel wat bedenkingen bij de kledingstijl van ons koningshuis: “Mama, waarom dragen die (Albert en Filip) zo’n lelijke oude kleren? Kijk mama, die mevrouw (Paola) heeft precies komkommers op haar kleedje. Als ze nog koningin was, zou ze dat toch niet mogen dragen he, dat zouden de mensen van ons land toch niet willen he.”

Maar het beste moest nog komen. Na een heleboel vragen bij de foto’s van Filip aan het graf van de onbekende soldaat en een uitleg van mama over de twee wereldoorlogen, merkte Lucas, een vorige geschiedenisles van mama indachtig, op: “Op jouw werk is het ook al twee keer oorlog geweest he mama? En oorlog is niet fijn he, ik zou daar niet graag willen werken hoor, als het daar altijd maar oorlog is.”

2 knikkers

22 juli 201322 juli 2013 LucasforLife

Solidair kaal zijn met Lucas stopt voor papa natuurlijk niet met één keer kortwieken. Na enkele dagen, als de stoppeltjes al wat langer zijn, geeft Lucas steevast aan dat het weer tijd is voor een nieuwe scheerbeurt. Tijdens de laatste, intussen wekelijkse, scheerbeurt, vroeg ik Lucas al lachend of zijn donshaartjes er ook niet af moesten. Heel ernstig zei hij ja…

En eigenlijk is hij nu nog schattiger.

Aperitieven

21 juli 201321 juli 2013 LucasforLife

Iedereen komt toe met frigoboxen en helpt alles klaarzetten

Het hoeven niet altijd verre reizen te zijn. Nu we (gedwongen) de dagen moeten nemen zoals ze komen, genieten we van elke gelegenheid om leuke dingen te doen dicht bij huis. Zo ook deze middag, toen we op initiatief van Zr. Hilde met de ganse parochie gingen aperitieven aan de Dijleterrassen. Jong en oud verbroederd aan de waterkant en elk met een frigobox of koeltas vol lekkers voor iedereen. Er werd geklonken op alles en iedereen, er werd gesmuld en gedronken, gezongen, gespeeld, gebabbeld en gelachen. Het was er heerlijk overschaduwd en net dat graadje frisser dan tussen de stenen van de binnenstad. We hebben genoten met volle teugen van die paar uurtjes onvervalst zomerplezier!

Lucas voorziet iedereen van lekkere hapjes

Drukke agenda

20 juli 201321 juli 2013 LucasforLife

Voor de chemo naar het ziekenhuis, Bobonne die komt logeren, muziektherapie, elke ochtend en avond medicatie, kaarsjes gaan branden in de kerk, bezoek van tante Marijke, Lien of iemand anders, naar de buren gaan, dokter Lore die komt voor een bloedname, enz…. Lucas heeft een vrij drukke agenda, die daarenboven elke dag anders is. Sommige dingen kan hij kiezen, maar heel veel niet. Vooral met dat laatste heeft hij het al van in het begin heel moeilijk. We hebben lang gezocht naar iets om hem te helpen hiermee om te gaan. Met wat hulp van het ziekenhuis en tante Lien maakten we op een magneetbord een overzicht per week.

Het heeft even geduurd, maar intussen schuift en schikt Lucas zelf zijn dagen, zeker wanneer er veel te gebeuren staat. Zo krijgt hij toch een beetje het overzicht en soms zelfs de controle over zijn tijd terug.

Weg met de sonde!

20 juli 201321 juli 2013 LucasforLife

Lucas heeft nog steeds een sonde om, als het nodig is bijvoeding te geven. Gelukkig hebben we dat nog bijna nooit moeten doen. We gebruiken de sonde momenteel enkel voor de medicatie en extra vocht. Na vier weken begint zijn huid echter irritatie te vertonen van de pleisters en met dit zweterige weer is het bijna onbegonnen werk de sonde vast te plakken. Deze avond aan tafel, toen de pleisters voor de zoveelste keer losgekomen waren, waagde mama haar kans. “Lucas, de volgende keer dat jij naar het ziekenhuis moet om Chemo Kasper te krijgen, zullen ze ook je sonde moeten vervangen. Dat moet altijd na 6 weken, anders gaat ze kapot.” Lucas: “Gaan ze mij dan in slaap doen, mama?” Papa: “Neen, ze gaan dat doen als je wakker bent, zoals de vorige keer. Dan steken ze het buisje door je neus en moet je flink slikken als de verpleegster het zegt.” Lucas: “Maar dat vind ik eigenlijk niet zo fijn. Ik wil dat niet nog een keer.” Mama: “Als jij de medicamentjes vanaf nu altijd flink via je mond neemt en veel extra water drinkt, dan heb jij de sonde niet meer nodig. Je kan dus zelf kiezen.” Lucas: “Ik ga vanaf nu mijn medicamentjes door mijn mond nemen en veel water drinken. Mag de sonde er dan nu al uit? Nu meteen?” Mama: “We zullen eerst proberen met de medicamentjes en als het lukt, dan mag ze eruit.” En zo geschiedde. Lucas nam superflink de medicatie in, dronk nog een paar flinke slokken en papa nam de sonde eruit. En – zijn canule indachtig – verwachtten we ons al aan de volgende vraag: “Papa, mag ik nu met mijn sonde spelen?” We hebben afgesproken dat als hij tot maandagavond flink zijn medicatie neemt en veel drinkt, hij de sonde krijgt om mee te spelen.
En zo zijn we weer een heel deel verzorging armer!