“Mama, ik wil een beetje gel in mijn haar.” zegt Lucas met zijn ondeugendste glimlach. Hij pakt de grote pot gel en smeert zijn kale hoofdje vol. Kort nadien volgt een wilde achtervolging door papa die de meeste gel er weer af wil vegen, want anders plakt straks het hele huis. Met de overgebleven gel worden zijn donshaartjes rechtop gezet.
Lucas kan vrij goed om met zijn kaalheid en maakt er zelf grapjes over, maar dat recht is hem exclusief voorbehouden. Ieder ander die er een grapje over maakt kan rekenen op een hele boze blik.
De grote hitte waar we momenteel van ‘genieten’ – ik durf niks ander schrijven na het sombere weer van afgelopen voorjaar en het algemene gezucht en gekreun daarover – stelt ons voor nieuwe uitdagingen. Eerst en vooral maakt de chemo Lucas’ huid veel gevoeliger voor zonnebrand. We kunnen dus niet genoeg smeren. Zijn kale knikker vraagt natuurlijk nog extra bescherming, gelukkig heeft hij met papa een zonnehoed gekocht, die hij net niet dag en nacht draagt. Maar ook buiten spelen vraagt extra aandacht: de zandbak is verboden, gelukkig hebben de buurvrouwen – wat zouden we zonder hen beginnen?!- nog een emmer proper wit zand over van hun terras en kan Lucas daar steeds mee spelen als hij er zin in heeft. Het zwembadje laten we deze zomer maar ingepakt, het is een te grote potentiële besmettingshaard en zijn bloedwaarden staan momenteel al heel laag. Stromend water geeft echter minder grote risico’s en zo kon hij zich deze namiddag samen met Ruth uitleven bij de buurvrouwen met de tuinslang. Gaan zwemmen is al helemaal geen optie met zijn neussonde.
De chemo vraagt ook voldoende vochtopname in het lichaam: veel drinken is dus de boodschap en dat is nog steeds een strijdpunt. Gelukkig kunnen we extra water inspuiten via de sonde en is Lucas na zijn ongezonde eetgewoonten van afgelopen weken momenteel vooral geïnteresseerd in groenten en af en toe een stuk fruit. En zo komen we samen met Lucas steeds wel tot een antwoord op de vele grote en kleine uitdagingen waarvoor de kanker en de chemotherapie ons stellen.
Ookal gaat het goed met Lucas en is hijzelf erg zeker van zijn genezing, toch klinkt er altijd ergens diep van binnen een zeurderig stemmetje “Wat als dit niet goed komt? Wat als we hem verliezen?”. Meestal probeer ik dit te negeren. We hebben op dit moment ook helemaal geen reden om die vragen te stellen: de behandeling slaat aan en Lucas voelt zich duidelijk beter dan een maand geleden. Sommige dagen is het echter erg moeilijk de angst en onzekerheid te onderdrukken. Zeker nu we aan het inpakken zijn voor de verhuis, is het allemaal erg confronterend: zijn geboortekaartje, eerste foto’s, een paar overgebleven doopsuikers, eerste slofjes, tekeningen en verjaardagskronen van in de crèche tot nu … Het gaat allemaal weer door mijn handen en roept bij mij een sterk gevoel van verzet, boosheid en verdriet op: we hebben geen kind op de wereld gezet om het zo ziek te laten worden en misschien zelfs te verliezen.
Gelukkig is Lucas, ookal voelt hij zich sinds gisteren duidelijk minder goed, vermoedelijk door zijn lage bloedwaarden, overwegend positief gestemd. Dat helpt om de negatieve gevoelens in zijn bijzijn te onderdrukken. Het is misschien de omgekeerde wereld, maar zijn strijdvaardigheid geeft mij de kracht om er voor hem te zijn en samen met hem te vechten en te hopen.
De laatste weken hebben we twee kinderen in huis die heel erg op hun zelfstandigheid staan. Lucas was altijd al een behoorlijk zelfredzame kleuter, maar door de kanker was dat helemaal weggevallen. Nu hij zich beter begint te voelen – “Chemo Kasper is mij aan het genezen he mama, ik voel het hoor” – heeft hij een energieopstoot gekregen om u tegen te zeggen. Hij doet zoveel mogelijk zelf van zijn verzorging en helpt waar hij maar (denkt dat hij) kan. Niet alleen is het vaak een echte hulp, vooral het feit dat hij er zelf merkbaar gelukkig van wordt, is voor ons onbetaalbaar. Kleine zus Ruth moet echter voor haar broer niet onderdoen. Het meest gehoorde zinnetje is tegenwoordig “Guthje toen!” in alle toonaarden en volumes. En het lukt haar nog vaak ook: de trap op en aflopen, springen, overal op en afklauteren, kopvoeters tekenen, boterham smeren, pamper aandoen … Het lukt haar bijzonder aardig! Waar papa en mama absoluut niet mogen helpen, mag grote broer Lucas dat dan weer wel. Lucas’ hulp wordt op luid gelach en geschater onthaald en ze is niet spaarzaam met de complimentjes en bedankjes: “Babo Lucas! Dikke (flinke) meid! Tatuwel!” Heerlijk om te zien dat broer en zus in deze toch wel bijzondere tijden zo naar elkaar toegroeien.
“Toen wisten we nog niet dat ik kanker had, hè!” zegt Lucas telkens hij iets wil zeggen over de tijd vóór de diagnose. Soms voegt hij er aan toe: “Maar ìk wist dat toen wel al hoor.” Als ik dan voorzichtig probeer door te vragen waarom hij ons niets gezegd heeft, negeert hij mij zeer professioneel door vrolijk over iets anders te beginnen. Misschien wil hij gewoon benadrukken dat de kanker er al heel lang was, ook al wisten we het nog niet. Alleszins maakt ook hij een groot verschil tussen de tijd voor de diagnose en erna.
De derde chemo wordt tot nu toe heel goed verdragen. Af en toe een buikkramp en ook sneller moe, maar dat is het dan. Soms hebben we zelfs het gevoel dat de chemo Lucas overactief maakt. Hij rent druk en dolenthousiast over en weer, om zich dan even later uitgeput op bed te laten vallen. En even later loop hij alweer rond. Daarenboven komt zijn initiatief weer volop naar boven: medicatie in sonde spuiten, aardappelen bakken, kersepitkussen in microgolf, enz…. Hij doet het (weer) allemaal zelf. De oude Lucas is helemaal terug!!
Consummatum est. Chemo 3 is alweer toegediend, nu nog 12u naspoelen en we mogen naar huis. De misselijkheid is ook vandaag goed onder controle, dank zij behoorlijk wat medicatie. Gisteren en vandaag was Lucas écht hyperactief: Chemo Kasper en zijn strijdmakkers waren precies een grote kudde sprinkhanen in zijn bloed en Lucas sprong en kakelde lustig mee. Als de chemo met evenveel energie en enthousiasme ten strijde trekt tegen de kanker, dan maakt die tumor geen schijn van kans!
Om 18u is Lucas in slaap gevallen, hopelijk het begin van een lange rustige nacht … Morgen verwachten we meer misselijkheid en meer vermoeidheid, maar vooral een spoedig vertrek naar huis om daar verder te bekomen.
Lucas ligt momenteel op één van de “beste” kamers van de kinder-onco-gang: tegenover het aquarium èn de relaxzetels èn de koffieautomaat. Goed voor hem om naar de visjes te kijken; goed voor ons om comfortabel te zitten met een koffie. Het is een mooi aquarium, goed onderhouden met voldoende verschillende visjes. Tegelijk heel intelligent geplaatst want ideaal voor (kleine) kinderen om eindeloos naar te kijken.
Hier te zijn met Lucas voelt aan als verblijven in een aquarium; terwijl de rest van de wereld verderraast heeft de tijd hier een ander ritme. Misschien daarom dat de bak met visjes zo interessant blijft; het is als kijken naar een aquarium ìn een aquarium. Je voelt hier heel sterk de glazen muur tussen ‘mensen van de buitenwereld’ en ‘lotgenoten’. Het laatste wat je hier verwacht is een bekende tegenkomen. En zeker niet meerder bekenden. Tot vandaag…
Twee studie- en jaargenoten blijken tegelijk lotgenoten. Uit een groep van minder dan 30 afgestudeerden, zijn we met drie lotgenoten die intussen alles afweten van chemokuren, infectiegevaar, scans en degelijke bij één van onze kinderen.
Nadenken over toeval en lot voelt meestal aan als geprojecteerd en dus volledig zinloos. Soms zou je wel beginnen twijfelen…
Vanmorgen vertrokken we weer richting UZ voor enkele dagen chemo. De derde kuur alweer! Het bleek daar heel druk te zijn, waardoor er niet meteen een kamer beschikbaar was. We mochten ons dan ‘voorlopig’ installeren in de living (eveneens briefing ruimte voor de verpleging, dus vlogen we er tussen 14u en 15u ook weer even uit). Wat een lange, saaie dag leek te worden, werd in werkelijkheid een heel drukke en afwisselende dag met veel onderzoekjes en bezoekjes van de verpleging, de dokters, de diëtiste, de psychologe, de kinesiste en van de cliniclowns Mouche en Puf. Lucas was in superform: het aanprikken ging vlot, enkel het verwijderen van de pleister met toverzalf en het ontsmetten van zijn ‘prikdoosje’ (port-a-cath) zorgden voor wat protest met traantjes. Daarna volgde wel een heel spannend moment: mama mocht de pleisters verwijderen van de insnijding voor het tracheostoma. Het gaatje is intussen mooi dichtgegroeid, er zit enkel nog een korstje op. Hoera, weer een vervelende pleister minder!
In de namiddag kwamen bobonne en mama’s collega Marjolijn op bezoek. Marjolijn is ook nog eens nagelstyliste en had al haar mooiste kleurtjes nagellak en steentjes, glittertjes, plakkertjes, stempeltjes en nog véél méér bij! Wat een plezier: Lucas mocht niet alleen alles zelf kiezen, hij mocht ook nog eens meehelpen. Mouche en Puf waren superongeduldig om het resultaat te zien. Ze kwamen om de paar seconden vragen ‘of het al klaar was’ en elke keer opnieuw lag Lucas plat van het lachen. Intussen werden de eerste zakjes Chemo Kasper toegediend, maar zoals verwacht, had Lucas daar geen last van.
Wat het allermooiste was aan deze dag, is dat iedereen die Lucas zag, versteld stond over hoe goed hij eruit ziet en hoe vrolijk hij wel is. Enkel zijn sonde en zijn kale hoofdje verraden wat er zich vanbinnen allemaal afspeelt.
Lucas for Life vzw 