“Lucas, straks gaan we weer naar het ziekenhuis voor een paar dagen voor een lange Chemo Kasper. Daarvan kun je wel een beetje ziek worden.” Lucas: “Ja, want Chemo Kasper eet ook mijn maagcelletjes op.” Even later: “Maar direct na het overgeven mag ik dan weer kiezen wat ik eet he mama? Dan mag ik écht helemaal kiezen en écht alles eten wat ik lekker vind he?” Is dat nu gewoon positief denken of valt het onder de categorie emo-eten?!
Auteur: LucasforLife
Zorgzaam
Lucas was altijd al zorgzaam, maar door zijn ziekte is die eigenschap nog prominenter naar voor gekomen. Het is geweldig om te zien hoe graag hij ‘zorgt’ voor zijn kleine zus: haar helpen met de zaken die ze nog niet kan, eindeloos goed praten ‘Ruthje weet dat nog niet he mama. Ruthje kan dat nog niet he, zij is nog klein …” Niet dat ze elkaar niet af en toe flink in de haren vliegen hoor. Hoe zorgzaam ook, Lucas blijft een kleuter die zichzelf zeker niet zal vergeten …
Vandaag ontfermde hij zich tegelijk over zijn zus en over onze huisschildpad Suzie. Suzie werd gevoed en Ruth kreeg tegelijk een ganse les in schildpadverzorging. “Oooooh, pwàchtiggg! Suzie dikke (flinke) meid! Suzie eten hap hap hap. Lucas lief” riep Ruth enthousiast uit. Het was prachtig – excuseer “pwaàchtiggg” – om die twee, of moet ik zeggen drie, samen bezig te zien.
Kansberekening
Kanker kan je leven lam leggen. Je mag geen ongeschild en ongewassen fruit of groenten eten. Steenvruchten zijn een risico. Je moet uit de zon blijven, want chemo verhoogt de kans op zonnebrand. Je mag niet in het zand spelen en moet opletten met werken in de tuin. Je blijft best uit de winkel op drukke tijdstippen. Je blijft ook best in de buurt van het behandelende ziekenhuis, want je weet maar nooit …
Dit weekend gooien we dit alles even over boord en stapelen we risico op risico: we zijn gisteren halsoverkop naar bobonne en opa aan zee vertrokken voor een weekendje onvervalst zomerplezier. We eten (goedgewassen) kersen, spelen met water en zand in de tuin, doen onze boodschappen in een overvolle supermarkt. Helemaal onberedeneerd is het niet: Lucas’ bloedwaarden zijn weer aan het stijgen, bijna tijd voor de derde lange chemo. Minder kans dus op infecties en maximaal plezier.
Solidair kaal – Part II
En plots zei de oudere broer “ik ga ook kaal”.
Even is het heel stil aan tafel.
“Ja, ja!” roept Lucas enthousiast. “Seppe kaal!”
“Weet je het zeker?” vraag ik aarzelend.
“Waarom niet?” antwoordt hij droog. “Stelt niet zoveel voor.”
“Misschien kan ik ook wel kaal.” vult grote zus aan.
“Dat moet jij echt niet doen.” Zeg ik vastberaden. “Jij bent een meisje!”
“En dan?” antwoordt ook zij kurkdroog.
Het enthousiasme van Lucas kan niet meer stuk.
“Ik ga het doen!” roept hij al wippend op zijn stoel.
En met veel volharding (en natuurlijk wat hulp) maakt hij 2 knikkerhoofden bij…
Zachte kanker
“Mama, hoe krijg je eigenlijk kanker?” vraagt Lucas deze middag aan tafel. “Dat kan op verschillende manieren” zeg ik. “Jij hebt kanker gekregen doordat er toen mama’s eitje samenkwam met papa’s zaadje, één klein verkeerd celletje is gegroeid. En dat celletje is nu kanker geworden.” Lucas denkt even na. “Welk celletje is dat, mama?” “Het is een celletje in jouw spieren. In je lichaam heb je harde delen, voel maar eens aan je armen en je benen en je ribben. Dat is allemaal heel hard.” Lucas voelt en knikt bevestigend. “Maar je hebt ook zachte delen. Voel maar eens aan je armen en benen. Rond het hard zit ook nog een beetje zacht. En dat zachte, dat zijn je spieren.” Lucas voelt en vraagt. “Kun je ook harde kanker krijgen of alleen maar zachte?” Ik onderdruk een lachje en zeg dat je harde en zachte kanker kunt krijgen. Lucas eet rustig verder. Plots zegt hij: “Mama, ik ben blij dat ik zachte kanker heb, want daarvan kun je sneller genezen dan van harde kanker.” Verrast vraag ik: “Ah ja, waarom dan wel?” Lucas, heel ernstig en overtuigend: “Omdat zachte dingen gemakkelijker te eten zijn dan harde dingen. Chemo Kasper zal de zachte kankercelletjes veel sneller kunnen opeten dan de harde he mama? Want voor de zachte celletjes moet hij veel minder hard bijten. Dus ik zal sneller genezen!” En tegen zoveel kleuterlogica weet mama weer heel eventjes niks in te brengen …
Solidair kaal
“Als jij het wil, doe ik mij haar ook af.” Zei ik een halve maand geleden tegen Lucas. “Dan ben je niet de enige met een kaal hoofd. Dan zijn we met 2.” Het waren voor Lucas heel ‘kwade’ en ‘droeve’ dagen. Hij reageerde niet of heel negatief op alles dat hem overkwam, haar verlies inbegrepen. Om te benadrukken dat het serieus was, herhaalde ik mijn voorstel verschillende keren. Hij knikte telkens zachtjes van neen.
“Ga je mee naar de kapper, of blijf je thuis?” Vroeg ik deze ochtend. “Meegaan, meegaan!” riep hij enthousiast, zoals alleen Lucas dat kan. En toen keek hij mij aan met zijn typische slimme/ondeugende/grappige (schrap zelf maar…) oogjes. “Ook kaal, alles eraf”, herinnerde hij mij aan mijn eerdere belofte… “Dan ben ik niet meer alleen met mijn kaal hoofd.”
En met een stralende glimlach schoor Lucas deze ochtend mijn haar eraf…
En fier als een gieter is het eigen kale hoofd plots niet meer zo erg…
Broer en zus
Na een dikke maand van bijna voortdurende scheiding, hebben Lucas en Ruth elkaar weer helemaal teruggevonden. Ze spelen samen, lachen samen, vechten en brullen om hetzelfde speelgoed en om de aandacht van papa en mama. Deze nacht hebben ze voor het eerst in vijf weken weer samen geslapen. Wat een feest! Daarvan hebben we gisterenavond tot laat mogen mee genieten door de babyfoon. Lucas heeft het “grote broer” zijn duidelijk gemist en neemt zijn taak met grote overgave opnieuw op zich. En Ruth die laat het zich allemaal welgevallen …
Vakantie
De grote vakantie is begonnen en zelfs al zijn we de afgelopen weken nauwelijks gaan werken, het vakantiegevoel is er écht wel: alles rustig en op het gemak, veel buiten zijn en lekker de tijd nemen om te aperitieven met de buren.
De kanker lijkt momenteel ook op vakantie: hoewel Lucas’ bloedwaarden nu zowat op hun laagst moeten staan – morgen nog eens bloedname om dat te bevestigen – en hij dus supervatbaar is voor infecties, blijft hij gezond en boordevol energie. Bovendien is er met het verwijderen van de canule een heel groot en vervelend stuk verzorging weggevallen. Rondracen op Ruths driewieler, buiten spelen, helpen met koken en kuisen … Het lijkt bijna alsof er niks aan de hand is.
Tijd voor ons om even op adem te komen en batterijen op te laden, een quasi normaal gezins- en sociaal leven te leiden en vooral te genieten. Dit zijn gestolen dagen!
Gaan werken
Op het werk: voorlaatste schooldag en laatste dag klassenraden. Lucas met mama achterlaten op de dagzaal voor een kleine chemokuur en dan doorrijden om te gaan werken. Het heeft iets heel bevreemdends; een switch tussen het ene universum en het andere. Met een onoverbrugbare kloof tussen de twee. Hoe lief en deugddoend ook de eindeloze stroom van betrokken reacties van collega’s. De verleiding om te bellen ‘dat ik niet op school zou geraken’ loerde toch even om de hoek.
Gelukkig maar heel even, want gaan werken is ook een uitlaatklep. En vooral een noodzakelijke verbinding met een ‘normaliteit’ die soms verloren lijkt.
Vrij
Deze ochtend werd een CT scan gemaakt van Lucas’ hals om te zien hoe de tumor evolueert. Lucas onderging het als een “grote” en was net niet beledigd dat ze hem daar aanvankelijk voor in slaap wilden doen. “Ik weet al hoe dat moet, ik moet dan gewoon heel lang stil liggen in een grote tunnel” legde Lucas heel ernstig uit aan de dokter.
De CT scan bracht geweldig nieuws: de tumor is gekrompen van 6 naar 4,4 cm. In de mond is er al bijna niets meer te zien, maar de scan bevestigde wat we al hoopten: de luchtpijp is helemaal vrij.
Er kwam dan ook meteen nadien een arts van NKO om de canule te verwijderen en het gaatje dicht te plakken. Dat leverde nog duchtig gevecht op want Lucas was niet bepaald akkoord. Met vijf moesten we hem vasthouden en ik kan niet garanderen dat we hier geen permanente gehoorschade aan hebben overgehouden!
Dat gevecht bevestigde nog maar eens wat we eigenlijk al wisten: Lucas is in superform: 1 kg bijgekomen, gegroeid en superenergiek. Moeilijk te geloven dat hij wel degelijk een levensbedreigende ziekte heeft!
Lucas for Life vzw 